Doença de Lyme Crônica vs Síndrome de Lyme Pós-Tratamento
Patientes tipicamente usam o termo doença de Lyme crônica para descrever o conjunto de sintomas que começaram após a doença de Lyme e que persistem apesar de terem recebido um tratamento antibiótico que foi considerado curativo pela Sociedade de Doenças Infecciosas da América. Os pacientes dizem: “Eu não estou curado”. Eu tenho sintomas agora que nunca tive antes da doença de Lyme. Estou cansado 90% do dia. Meus músculos doem. O meu cérebro está num nevoeiro. Já não consigo pensar claramente. Sou super sensível à luz e ao som. O que está a acontecer? A doença crônica de Lyme existe – sou um exemplo vivo disso!”
Se um paciente é tratado precocemente na altura do eritema erupção cutânea dos migrantes, então o risco de ter sintomas crónicos é muito menor; a maioria das pessoas recupera totalmente. Embora a comunidade da doença infecciosa não goste do termo doença crônica de Lyme porque para eles implica que a infecção crônica é a causa conhecida, a comunidade médica está bastante confortável com o que eles vêem como um termo mais “etiologicamente neutro”: Síndrome da Doença de Lyme Pós-Tratamento (PTLDS). A palavra “síndrome” significa que pode haver muitas causas diferentes dos sintomas pós-tratamento; essas causas podem incluir infecção persistente, ativação imune persistente, danos da infecção anterior, ou mudanças na química cerebral que levam a dor anormalmente ativada ou caminhos de humor ou cognição alterada. A comunidade médica reconhece que aproximadamente 5-20% dos pacientes podem ter sintomas crônicos após terem contraído a doença de Lyme, muitas vezes sintomas que são bastante incapacitantes .
O que quer que se chame, a experiência é a mesma. Na maioria das vezes esses pacientes experimentam fadiga profunda, dor e/ou comprometimento cognitivo. Níveis leves a moderados de depressão e ansiedade também podem acompanhar esses sintomas, pois as limitações funcionais podem levar ao isolamento social, à incapacidade de trabalhar e à perda do senso de identidade como provedor, cuidador ou amigo. Às vezes os pacientes se identificam com Jó – o homem justo e bom da Bíblia cuja vida foi arruinada pela doença, morte de entes queridos e desastre econômico; ele se sentiu atormentado por Deus.
A Experiência da Doença de Lyme
No nosso livro, Conquistando a Doença de Lyme: A Ciência Faz a Ponte sobre a Grande Divisão, revemos várias das principais características da doença de Lyme que podem tornar a experiência desta doença tão desafiadora, incluindo:
- O clima politicamente carregado
- A natureza proteana das manifestações da doença
- O curso dos sintomas de depilação e declínio
- As ramificações psicológicas de ter uma doença crônica “invisível” e a experiência da invalidação
- O desafio de ter uma doença que afeta o cérebro e o sistema sensorial
- O impacto da incerteza em torno do diagnóstico, tratamento, e prognóstico
“A experiência do paciente com sintomas crônicos ou recidivantes e remetentes após o tratamento antibiótico para a doença de Lyme é muitas vezes de confusão e desorientação profunda. Os sintomas invisíveis significam que os outros não podem dizer como se sente por dentro. A depilação com cera e os sintomas de diminuição tornam impossível o planeamento. A controvérsia médica significa que os indivíduos podem encontrar-se em desacordo com um médico de confiança anterior. A falta de um consenso social claro sobre a doença significa que mesmo os amigos podem vê-los com cepticismo e dúvida. As famílias podem ser separadas e sofrer graves contratempos financeiros, quer devido à perda de poder aquisitivo, quer devido a extensas despesas médicas. A incerteza e a dúvida podem existir no próprio paciente, sem saber se ele deve “forçar”, ver outro profissional de saúde, ou resignar-se a mudanças mais ou menos permanentes no seu estilo de vida. Como Jó, eles são assaltados por dentro e por fora, sentindo que os poderes – que os deixaram no abandono, os amigos duvidam deles, e todos os seus bons esforços não deram em nada”. (De Conquering Lyme Disease, 2018)