Por que é importante o seu escore EDSS?
EEDSS escores são usados para decidir quais pessoas podem participar em ensaios clínicos de muitos medicamentos de EM. Por exemplo, pessoas com escores superiores a 6,5 não puderam, no passado, participar em ensaios de terapias modificadoras da doença (DMT) – mas isto está a mudar em ensaios futuros. Por exemplo, um próximo ensaio chamado ORATORIO HAND, que começará mais tarde em 2019, irá recrutar pessoas com EM até ao EDSS 8.0.
EDSS, também são usados para decidir quem pode ter terapias modificadoras da doença (DMT). Por exemplo, no momento, se a sua pontuação estiver acima de 6,5 (ou seja, você usa uma cadeira de rodas a maior parte do tempo), então você não se qualifica para obter um DMT. Isto porque estudos realizados no passado não mostraram que estes medicamentos tinham benefícios suficientes quando se ultrapassava este nível de incapacidade. Mas novos testes estão olhando para isso novamente.
Sua pontuação EDSS
Seu neurologista lhe dará uma pontuação na escala. É baseado no que ele ou ela encontra após examiná-lo e fazer-lhe perguntas sobre como a sua EM o afecta. Quanto maior for a sua pontuação, mais EM o afecta.
A pontuação sobe meio ponto a cada passo. Mas um aumento de meio ponto ou um ponto inteiro abaixo da escala não representa um impacto tão grande na sua vida como o mesmo aumento na metade superior da escala. Por exemplo, passar de 3 para 4 não será uma mudança tão grande como passar de 6 para 7,
A sua pontuação pode mudar com o tempo à medida que o impacto da MS muda em você. Normalmente sobe, embora possa permanecer estável. Para algumas pessoas pode até descer alguns pontos depois de terem tido um dos tratamentos de DMT mais difíceis de atingir. A maioria das pessoas nunca chega à parte superior da escala.
Como é medida a sua pontuação EDSS?
Durante um exame, um neurologista irá medir como a EM está a afectar a forma como o seu corpo funciona. Ele ou ela vai olhar para estas ‘funções’:
- fraqueza muscular e a sua capacidade de mover os braços e pernas
- equilíbrio, coordenação e tremor
- movimentos oculares que não consegue controlar, a sua fala e engolir
- sentimentos incomuns ou dormência
- o seu intestino e bexiga
- a sua visão
- o seu pensamento e memória
- outras funções
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O que significam os pontos da escala?
0.0 exame mostra que tudo é normal
1.0 nenhuma deficiência, sinal muito pequeno de que uma função não é normal
1.5 nenhuma deficiência, sinais muito pequenos de que mais de uma função não é normal
2.0 incapacidade muito pequena em uma função
2,5 incapacidade leve em uma função ou incapacidade muito pequena em duas funções,
3,0 incapacidade moderada em uma função ou incapacidade leve em três ou quatro funções. Não há problema em caminhar
3,5 deficiência moderada em uma função e deficiência leve ou moderada em várias outras funções. Não há problema em andar
4,0 deficiência significativa, mas você pode andar sem ajuda por 500 metros
4,5 deficiência significativa, mas você está acordado durante a maior parte do dia. Você ainda pode trabalhar mas pode precisar de alguma ajuda. Você pode caminhar 300 metros sem um auxílio
5,0 deficiência entra no caminho das atividades diárias, mas você pode caminhar sem um auxílio por 200 metros
5,5 deficiência descarta atividades diárias completas. Pode caminhar 100 metros sem ajuda
6,0 pode caminhar 100 metros com pau ou muleta, com ou sem descanso
6,5 pode caminhar 20 metros com as duas ajudas (muletas ou paus) sem parar para descansar
7,0 essencialmente restrito a uma cadeira de rodas mas activo todo o dia; não pode caminhar mais de 5 metros mesmo com ajuda
7,5 pode apenas dar alguns passos. Restrito a uma cadeira de rodas e pode precisar de ajuda para entrar e sair dela. Você pode precisar de uma cadeira de rodas motorizada
8.0 basicamente você precisa estar em uma cadeira, cadeira de rodas ou cama. Você pode estar fora da cama durante a maior parte do dia. Você pode usar seus braços
8.5 basicamente na cama durante a maior parte do dia. Você ainda tem algum uso dos braços
9.0 na cama o tempo todo, mas você pode se comunicar e comer/sugar
9.5 na cama, mas você não pode se comunicar ou comer/sugar
10 morte por EM
O que o seu EDSS mede… e não mede
A escala EDSS foca muito em como a EM afeta a sua caminhada. Também analisa problemas com a sua bexiga, intestino, visão e equilíbrio, dificuldades de deglutição e fala, e dormência e sensações estranhas que você possa sentir. Também olha para como a EM afeta seus músculos, e sua memória e pensamento.
Muitas pessoas pensam que os resultados EDSS não são a melhor medida de como a EM afeta as pessoas em geral. Por exemplo, isso não inclui alguns sintomas que você não consegue ver. Estes incluem dor, fadiga e depressão. Também não presta muita atenção a como a EM afeta o quão bem você pode usar seus braços, mãos e dedos. Também não reflecte bem como os efeitos da EM podem mudar de dia para dia, semana para semana ou durante um período de tempo mais longo.