Como em muitos pacientes com Alzheimer, foi a família que sugeriu que a minha mãe fizesse um teste de memória. Ela tinha 68 anos, repetindo-se, perdendo coisas e ocasionalmente paranóica e combativa com o meu pai, algo que nunca tínhamos visto dela antes. Pensamos que ela poderia estar deprimida, mas a noção de que ela poderia ter demência nos passou pela cabeça. Ela foi diagnosticada com uma leve deficiência cognitiva, o estágio mais precoce do esquecimento, em 2008, mas só foi oficialmente diagnosticada com Alzheimer em 2010, quando teve um ataque epiléptico. Depois disso, sua memória e faculdades cognitivas se deterioraram drasticamente.
Esta não é a história de um paciente de Alzheimer oscilando entre a ignorância de seu esquecimento e o pânico de ver seu próprio declínio em andamento entrar em foco, nem a história do medo, as crises de irritabilidade e a profunda tristeza sentida por membros da família vendo seu ente querido desaparecer lentamente diante de seus olhos. Nós passamos por tudo isso, sim. Mas esta é a história dos últimos três meses excruciantes da vida da minha mãe. Ela morreu nos braços de sua família aos 76 anos, tendo lutado corajosamente contra o Alzheimer por mais de oito anos.
O que significa para uma pessoa morrer de Alzheimer? O Alzheimer é uma doença terminal. Como muitos familiares dos recém-diagnosticados, pesquisei os vários estágios do Alzheimer, assim como a experiência de pacientes e cuidadores. Eu queria saber o que esperar. Eu sabia que poderiam ocorrer complicações – pneumonia, enfraquecimento do sistema imunológico, coágulos de sangue – que poderiam ser atribuídas como o gatilho do fim. O que eu não conseguia descobrir é como alguém morre de Alzheimer. Como são essas complicações num paciente com Alzheimer? O que significa para o paciente e sua família? Eu nunca encontrei uma resposta até que eu mesmo a observei.
Eu percebi que a minha mãe tinha chegado ao estágio final do Alzheimer em meados de março de 2017 quando eu fui visitá-la. No mês anterior, ela pôde juntar-se a nós para celebrar o casamento da minha irmã mais nova em Amesterdão. Mas mesmo assim, ficou claro que ela tinha piorado muito rapidamente. Tínhamo-la mudado para uma casa de repouso um ano e meio antes, e ela tinha-se instalado tão bem quanto se podia esperar, progredindo lentamente na curva do Alzheimer. Ela tinha estado na fase 6, caracterizada pela confusão, mudanças de personalidade e necessidade de supervisão por um tempo, e nós pensamos que ela iria permanecer nesta fase por mais alguns anos, pelo menos, pois ela estava fisicamente apta e envolvida com os outros. Mas enquanto ela ainda era capaz de andar, notamos que ela estava tendo dificuldade em descobrir como subir as escadas e entrar e sair do carro era quase impossível para ela. Parecia que ela não conseguia descobrir o que tinha que fazer – que perna precisava para ir aonde. Ela tinha pegado um carrapato muito perturbador com as mãos, a um ritmo que só ela conhecia na cabeça. No casamento da minha irmã, meu pai e eu tivemos que segurar as mãos dela para impedi-la de bater palmas. Se segurássemos apenas uma mão, ela começaria a bater com o mesmo ritmo na perna com a outra. Este tique repetitivo se tornaria pior, onde ela acabaria batendo a cabeça com bastante força com o ritmo das palmas repetitivas. Nunca conseguimos perceber porque é que ela o faria. “Parte da doença” foi o que nos foi dito pelos médicos. Era parte da doença que significava que ela não era mais bem-vinda na sala principal da sua casa de repouso, porque incomodava os outros pacientes, e ela era relegada a passar horas sozinha no seu próprio quarto. Entrei uma vez para vê-la sentada sozinha na cadeira, olhando para fora da janela e batendo na bochecha, na testa, no cabelo, depois nas mãos com este ritmo de palmas loucas. E ela estava se batendo com força – a ponto de doer, mas ela parecia não notar ou se importar. Foi um arrepio para testemunhar.
A minha mãe era uma pianista dotada. Ela era autodidata e podia tocar qualquer peça de música que você colocasse na frente dela. Este dom foi o que a ajudou durante muitas semanas, meses e o último ano da sua doença. Ela podia tocar durante horas a fio, e mesmo quando ela tinha esquecido os rostos e nomes de todos os seus amigos, muito depois do passar do tempo não tinha sentido para ela, ela ainda podia ler a música e tocar. Mas em fevereiro isso parou. Quando as enfermeiras do lar a levaram ao piano, ela olhou para ele em branco, colocou as mãos nas teclas, parou e depois olhou para o espaço, desinteressada pela coisa que lhe tinha dado tanta alegria durante toda a sua vida. Os cuidadores supunham que talvez ela sentisse frustração ou embaraço por não saber mais como tocar.
“Quando os enfermeiros do lar a levaram ao piano, ela olhou para ele em branco, colocou as mãos nas teclas, parou e depois olhou para o espaço, desinteressada pela coisa que lhe tinha dado tanta alegria durante toda a sua vida.”
Dizem que a doença dá um grande passo para baixo e depois se estabiliza, mas que esses períodos de estabilidade ficam cada vez mais curtos. Foi o que aconteceu em Fevereiro. Quando a gente ia nos visitar, o rosto dela se iluminava – “Oi, Poepie”, ela me dizia, mesmo quando tinha perdido todas as suas outras palavras. Mas um dia, no final de fevereiro, minha irmã a encontrou sentada sozinha em seu quarto, olhando vagamente e sem resposta. Nada que a minha irmã fizesse, suscitava uma resposta. Foi a primeira chamada de despertar de muitos para nós. No dia seguinte, estava de volta ao normal. Minha mãe era a sua velha, embora pós-Alzheimer, sorrindo e respondendo com sim, não, acenando e abanando a cabeça.
Ler a seguir: The Alzheimer’s Advice I Would Give My Past Self
Até ao final de Março, depois de mais alguns destes episódios de olhar vazio, ela tinha perdido a capacidade de andar – nenhuma quantidade de puxar ou puxar conseguia pô-la de pé, e ela estava visivelmente com medo de dar passos. Com a falta de mobilidade, vieram as feridas da cama. No caso de minha mãe, elas se manifestavam como bolhas muito grandes nos calcanhares dela – tão grandes que as bolhas cobriam metade do pé dela. Porque é que ela estava a ficar com bolhas lá? Ninguém podia responder – talvez ela estivesse esfregando os pés para cima e para baixo do colchão à noite, porque estava desconfortável. Ela tinha perdido a capacidade ou o conhecimento de se virar. Mesmo agora, eu ainda me encolho para pensar que ela esfregava os pés na sua angústia, sozinha no escuro. Eu pedi às enfermeiras que lhe dessem algo para dormir melhor à noite.
As bolhas não cicatrizaram, e então um velho hematoma na perna dela se abriu e começou a sangrar e a ficar com crosta. Foi devido à má circulação sanguínea, agravada pelo fato de que ela estava tendo problemas para comer e sua ingestão de proteínas era muito baixa, exacerbando o acúmulo de líquido nas bolhas. E então ela deixou de ser capaz de engolir seu remédio; nenhum antibiótico para ajudar a curar as feridas nos calcanhares e pernas, nenhum paracetamol para aliviar o desconforto, nem mesmo um relaxante para ajudá-la a dormir à noite.
Não sabia então, mas finalmente encontramos o verdadeiro assassino com Alzheimer – esquecendo como engolir.
No final de Março encontrei-a ainda sentada à mesa duas horas depois da refeição, a olhar para a sua tigela de fruta.> As enfermeiras disseram que ela se tinha tornado uma comedora lenta. Percebi naquele momento que a repentina espiral da minha mãe tinha até surpreendido o bastão. Não perceberam que as bolhas eram de escaras, pensando que os sapatos dela estavam muito apertados; não a ajudaram a comer, pensando que ela estava demorando. Era a doença, murchando lentamente a parte do cérebro que cuidava dos processos físicos e funções básicas.
Era a deglutição, ou falta dela, que era o começo do fim. Ela mastigava sua comida por horas, esquecendo o que fazer com a comida na boca. Então, as enfermeiras a levavam para batidas líquidas, ou engrossavam a água para facilitar a deglutição, e começaram a dar-lhe água e suco em copos goleados. Ela odiava aqueles – mesmo em seu estado avançado, ela recusava aqueles copos pastéis para bebês. Eu conseguia que ela tomasse um ou dois goles de água de um copo normal, mas os olhos dela escureciam quando eu tentava com um copo de gole. Eu agarrei-me a isso. Ela pode ter estado nas garras das últimas etapas, mas por Deus, ela não ia perder a dignidade que ainda tinha ao beber de um copo de plástico rosado!
Um dia ela parou de comer e beber completamente. O Alzheimer não só a faz esquecer como engolir, como também ataca a parte do cérebro que envia a sede e as dores de fome. E foi aí que eu entendi o que a mataria – ela ia lentamente murchando, secando, incapaz e sem vontade de comer ou beber.
Em Abril, ela estava na sua maioria acamada, necessitando de uma funda especial para a levantar para a cadeira de rodas, para lhe mudar as fraldas de adulto, para a lavar e limpar, para lhe mudar a roupa. Ela sempre ficava tensa quando começaram a colocá-la no sling-lift, obviamente envergonhada na frente dos cuidadores. Porque é que o Alzheimer é tão cruel para roubar memórias e consciência, mas deixar as emoções?
Até lá, comecei a pensar quanto tempo é que isto iria durar. Ela estava acordada, tocando aquele ritmo incessante em sua cabeça, às vezes respondendo, na maioria das vezes olhando vagamente. Por quanto tempo alguém poderia ficar sem comer e beber? Ela tinha perdido muito peso, suas maçãs do rosto se tornando mais proeminentes. Olhando-a nos olhos, eu não conseguia mais encontrar minha mãe, apenas olhos escuros, de cor cinza.
Nós estávamos lá constantemente na última semana de abril, chegando todos os dias, indo para casa exausta à noite. Adiei os meus planos de ir para casa; a minha irmã tirou uma folga do trabalho. Ninguém podia nos dizer quando, mas disse que se ela não comesse e bebesse, iria rápido. Quão rápido? Semanas ou dias, eles disseram.
Veja a nossa conversa “A Última Etapa do Alzheimer”: What You Need to Know” com Jasja Kotterman e a Dra. Liz Sampson do University College London:
E então, um dia, o feitiço quebrou-se. Ela estava com fome e sede, e bebeu e até comeu e mastigou, lentamente, mas com prazer. E nós demos-lhe tanto quanto ousamos sem a sufocar. O médico disse-nos que teríamos muitos mais meses com ela se ela continuasse a comer. Foi um alívio ouvir isso, e tivemos alguns bons dias – tão bons que eu planejava voltar para casa, minha irmã fez planos para voltar ao trabalho, e meu pai planejava visitar amigos na França. Nós manteríamos contato e estaríamos prontos para voltar assim que as coisas piorassem novamente.
Mas piorou no dia seguinte. O médico ligou dizendo que minha mãe tinha desenvolvido uma infecção pulmonar. Ela deve ter engasgado com alguma coisa em um dos dias bons, alguma água, alguma comida tinha entrado em seus pulmões e desencadeado uma infecção pulmonar.
Lê o resto da história de Jasja na página 2 ->
Ela estava se curtindo quando viemos, uma tosse horrível que eu conhecia bem dos meus bebês prematuros, doente com mais um horrível pulmão frio cheio de muco que eles não conseguiam limpar porque eram muito jovens para tossir bem, e suas vias aéreas muito estreitas. Minha mãe também não conseguia limpar a tosse, porque tinha esquecido como tossir, esquecido que a tosse limpava as vias respiratórias, que era importante cuspir ou engolir a catarro. Em vez disso, ela cuspiu. Era angustiante vê-la assim, e nós perguntamos, como sempre fizemos, “Você está com dor?”. Pela primeira vez nos oito anos em que ela lutou contra a doença, ela acenou que sim, sim.
Foi tudo rapidamente em câmera lenta a partir daí. Nós tínhamos tomado a decisão como família de renunciar à intervenção hospitalar para tratar infecções ou fornecer fluidos. Sem gotejamento intravenoso, sem tubos de alimentação, sem ventiladores. Como doença terminal, isso poderia adiar sua vida por algumas semanas, mas não melhorar realmente a qualidade das últimas semanas, e nós sabíamos que ela nunca teria querido isso. Seguimos o conselho do médico para iniciar o gotejamento de morfina para mantê-la confortável.
Em retrospectiva, eu realmente não entendia o que isso significava. Eu não entendi que quando ela fechou os olhos para dormir a sesta naquela tarde, que ela nunca mais os abriria. Eu não entendia que quando ela ainda fazia um tap-tap-tap lento na cabeça, seria a última vez que ela se mexeria. Ou eu entendia mal o médico, ou não queria entender o médico – pensei que ela estaria confortável, sem dor, mas ainda acordada. Pensei que ela ainda seria capaz de nos ver e de nos ouvir. E talvez ela soubesse que estávamos lá, mas a partir daquele momento, ela não estava mais consciente.
Ficamos de vigília por três dias e noites, todos nós três dormindo no quarto dela. A primeira noite foi horrível – ouvindo-a a lutar para respirar e sem poder para ajudá-la. Na manhã seguinte, a sua temperatura subiu e o seu ritmo cardíaco subiu para 140. Esse ritmo cardíaco permaneceu alto até o final, mas sua temperatura variou, de febre alta a mãos frias e geladas. Seu corpo estava perdendo líquidos, e por isso seu coração teve que bombear mais rápido para mover o sangue. “O corpo está combatendo a infecção”, disse o médico. “Talvez ela se recupere sozinha.” Falsa esperança, mas não posso culpar o médico por não saber o que aconteceria.
Na segunda noite, ela parecia estar respirando melhor. Passamos o dia com ela, falando com ela, deitada ao seu lado. Penteamos-lhe o cabelo, maquilhámo-nos. As enfermeiras tinham decidido não mudá-la mais – a fralda estava seca, não era necessária, e era melhor não incomodá-la. “Deixe-a ir suavemente”, disse a enfermeira, “quanto menos os vivos interferirem, mais fácil será para ela se separar e seguir em frente da vida”. Palavras surpreendentemente reconfortantes.
A boca da minha mãe estava aberta e solta, como quando você adormece em um avião, com a boca aberta. A morfina, aparentemente, faz todos os músculos relaxarem, incluindo o maxilar – não havia nada a ser feito. Eu sabia que a minha mãe ia detestar esse aspecto, por isso coloquei-lhe batom para que ela ficasse o mais bonita possível. Usamos cotonetes de limão embebidos em água para humedecer a boca dela, mantendo os lábios e a respiração o mais frescos possível.
Eu olho para aqueles três dias e me sinto bem com eles. Foi um momento especial – todos nós quatro juntos, ouvindo a estação de música clássica relaxante, ouvindo a sua respiração e recordando a minha mãe nos seus dias saudáveis. Passámos muito tempo a discutir a preparação para o seu funeral. Era estranho fazer isso na frente dela, então a envolvemos na conversa. Será que ela quereria esta música, ou aquela flor? Nós dormimos a sesta, bebemos muito chá e comemos as nossas refeições na sala. As enfermeiras estavam claramente habituadas a isso, e nos trouxeram nossas refeições, e todos nos deram sorrisos tristes enquanto andávamos pelos corredores.
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Foi um momento especial – todos nós quatro juntos, ouvindo a relaxante estação de música clássica, ouvindo a sua respiração e recordando a minha mãe nos seus dias saudáveis.
O médico chegou naquela manhã de sexta-feira, e disse que provavelmente seria uma questão de dias. “Espera”, disse eu, “Pensei que ela estava a combater uma infecção, e que poderia recuperar?” É incrível o quanto queremos evitar o fim. Só me agarrei às palavras de esperança, mas preparei-me. Quando é que ela iria morrer? Não ousamos sair da sala, no caso de ela ter dado seu último suspiro naquele momento. Acontece, disse o médico – a pessoa amada vai ao banheiro e volta, e a paciente desaparece. Estávamos determinados a não deixar a minha mãe sair deste mundo sozinha.
Ihe perguntei como é que ela ia morrer. O que faria o coração parar? Depois de tantos dias sem comer e beber, não havia mais líquido para atravessar os rins dela. Os rins dela paravam de funcionar, e as toxinas acumular-se-iam. A infecção pulmonar penetraria nos tecidos vizinhos, e haveria uma infecção e septicemia disseminadas. Eventualmente as toxinas atingiriam um nível que impactaria o cérebro, combinado com o fato de que havia menos oxigênio entrando na sua corrente sanguínea e mais dióxido de carbono se acumulando. Tudo isso acabaria por interromper a sua respiração e o seu coração abrandaria até parar. Eu me arrependi de pedir os detalhes – eu não queria pensar no envenenamento lento que estava acontecendo no corpo de minha mãe. Eu só estava grato por aquela gota de morfina e como ela parecia desconhecer o processo de morte.
Naquela tarde às 16h, minha irmã teve que ir buscar seu marido na estação de trem. Eu deitei-me ao lado da minha mãe e adormeci ao lado dela durante algum tempo. Uma hora depois da minha irmã partir, percebi que a minha mãe tinha parado de respirar. Eu escutei e coloquei meus dedos no pulso dela. O coração dela ainda batia forte e rápido. E percebi, era este, era este o momento… mas a minha irmã não estava lá. “Rápido,” disse ao meu pai, “vem cá e segura a mão da mãe.” Eu mandei mensagens à minha irmã. Implorei à minha mãe para por favor continuar a respirar e esperar pela minha irmã. Parecia que eram éons, mas ela respirou mais uma vez, e depois mais uma, e eu senti o seu pulso a abrandar, e então a minha irmã correu pela porta, agarrou a mão da minha mãe, e o coração da minha mãe levou a sua última batida.
Minha mãe morreu às 17:05 do quinto dia do quinto mês de 2017. Ela morreu nos braços da família, pacificamente e em beleza.
Embora eu tenha pesquisado o que pude sobre como a doença acabaria, eu ainda estava surpreso com o que aconteceu. Aprendi que é uma doença, que mata; não é a velhice que mata, é a doença que murcha o cérebro e as partes importantes do corpo que o mantêm em funcionamento.
Aprendi que há um lado bom da doença. No final, o paciente não está consciente da sua condição, sem saber que morrerá dela. Não como um paciente com cancro, que está plenamente consciente da natureza terminal da sua doença até ao fim. Um paciente de Alzheimer não está consciente e isso é uma benção.
Aprendi que tive a sorte de ter muito tempo para me despedir e agradecer a vocês e eu os amo à minha mãe.
Aprendi que choramos tanto tempo pelo desaparecimento do ente querido Eu chorei baldes de lágrimas nos últimos anos – de modo que nos últimos meses, semanas e dias, dizer adeus não é tão doloroso assim. E essa é a única coisa boa sobre o Alzheimer, que facilita dizer adeus no final para a família e para o paciente.
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Jasja De Smedt Kotterman
Jasja é holandês-argentina vivendo em Hong Kong com seus filhos gêmeos e seu marido holandês. Ela cresceu na América do Sul, mas considera a Holanda o seu lar. Sua mãe, Ada, deixou a Holanda quando ela tinha 21 anos para ensinar na Venezuela, conheceu seu marido belga lá, e junto com ele continuou vivendo uma vida internacional. Ela não voltou para a Holanda até que Alzheimer lhe tirou todas as línguas, exceto a sua língua materna, o holandês. Ela viveu os últimos dois anos de sua vida em uma casa de repouso na Holanda. Jasja voava para a Holanda três a quatro vezes por ano para passar tempo com sua mãe. A irmã de Jasja morava em Amsterdã e visitava a mãe semanalmente e era o principal ponto de contato para o lar de idosos. O marido de Ada continuava vivendo no Uruguai, mas passava meses de cada vez na Holanda para estar com sua esposa durante seus últimos dois anos.
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