Este post convidado foi graciosamente fornecido por Robert Newsome, III, JD. Seus artigos sobre este assunto e outros podem ser encontrados nas revistas Nursing Ethics, Nursing Philosophy, e Journal of Nursing Law.
Ashley X nasceu em 1997 em Seattle, Washington. Após o primeiro mês de vida, ela “começou a apresentar sintomas de hipotonia, dificuldades de alimentação, movimentos coreoatotóides, e atraso no desenvolvimento”. A consulta a todas as especialidades relevantes não conseguiu identificar nenhuma causa específica para sua condição, resultando em um diagnóstico de “encefalopatia estática com acentuados déficits globais de desenvolvimento”. Nos anos seguintes, a sua condição permaneceu, em muitos destes aspectos, inalterada. Ela é, e na opinião de seus médicos sempre será, incapaz de se sentar, rolar, agarrar objetos ou falar. Ela deve ser alimentada através de um tubo de gastrostomia. Ashley tem agora 15 anos de idade e está experimentando a vida com os recursos cognitivos normalmente disponíveis para uma criança de 3-6 meses de idade (Diekema, 2010).
Pouco depois do seu 6º aniversário, Ashley começou a puberdade precoce. Durante um período dos 3 anos seguintes, Ashley recebeu altas doses de estrogênio, um tratamento de atenuação do crescimento que resultou em sua permanência relativamente pequena em estatura, com probabilidade de nunca ser maior que 1,37 m de altura, e pesando cerca de 29-32 kg. Ashley também foi submetida a uma histerectomia e remoção de botões mamários (Diekema, 2010). Esta combinação de intervenções médicas são agora conhecidas, para o bem ou para o mal, como “o Tratamento Ashley”.
O Tratamento Ashley tem sido, e continua a ser, controverso. Já se passaram mais de 5 anos desde que o Tratamento Ashley foi descrito pela primeira vez numa revista médica, mas continua a ser um tópico vivo, por várias razões. Uma razão pela qual a controvérsia não desapareceu é que o Tratamento não desapareceu; ele está sendo administrado em casos adicionais (pelo menos 12 em todo o mundo), e talvez milhares de famílias ao redor do mundo estejam explorando-o. Nos Estados Unidos, The National Disability Rights Network publicou recentemente um relatório que convida o Congresso, e as legislaturas estaduais, a aprovar legislação que proíba o Tratamento Ashley.
Outra razão para o interesse contínuo no Tratamento Ashley é o grande número de questões que ele levanta. Algumas dessas questões são principalmente de natureza legal. O componente de histerectomia do Tratamento Ashley constitui a esterilização involuntária de um incompetente, que se feita sem aprovação judicial prévia é ilegal e uma violação dos direitos constitucionais do indivíduo incompetente? Todos os procedimentos altamente invasivos devem exigir aprovação judicial antes de serem realizados em indivíduos incompetentes, ou os tomadores de decisão devem continuar a gozar de ampla discrição em tais questões?
Outras questões levantadas pelo Tratamento Ashley são mais amplamente filosóficas. Mesmo que, como argumentei em outro lugar, os substitutos possam legitimamente eleger cada procedimento componente do Tratamento Ashley sem antes obter aprovação judicial, e os pais devem continuar a desfrutar de ampla discrição ao decidir qual o curso do tratamento que é do melhor interesse do seu filho, será que a escolha do Tratamento Ashley poderia ser do melhor interesse de QUALQUER criança? Parece que pelo menos alguns comentaristas acreditam que a resposta a essa pergunta é um retumbante “Não”. O que eu gostaria de sugerir, no que se segue, é que, quer o “Tratamento Ashley” fosse ou não no melhor interesse da Ashley, pode haver casos em que poderia ser no melhor interesse de alguma criança e, portanto, não deveria ser estritamente proibido.
Oposição ao “Tratamento Ashley” vem de muitas perspectivas diferentes. Muitas destas objecções foram abordadas noutros locais (ver Diekema 2010, Edwards 2011), e eu discuti algumas delas noutros locais (ver Newsom 2007, Newsom 2009). No entanto, houve algumas objeções levantadas ao tratamento Ashley por filósofos feministas muito capazes que eu sinto que, até o momento, não receberam atenção suficiente.
Desde que a minha carreira como enfermeira tem sido em enfermagem qualificada/cuidado de longo prazo, o tópico amplo da deficiência tem sido de particular preocupação pessoal para mim. Na minha vida profissional de enfermagem sou uma “Enfermeira Responsável”, não uma “Enfermeira Gerente”; tomo sinais vitais, limpo o fundo, tomo banho, transfiro pacientes da cama para a cadeira, alimento pessoas que não se podem alimentar, dou-lhes os medicamentos, mudo as bolsas de colostomia e os curativos nas feridas, etc. Eu sou uma dessas pessoas que, para citar Martha Nussbaum, faz “todo o trabalho que a dependência extrema exige” (poderia dizer, suponho, que faço parte do “proletariado moral” de Annette Baier). Aqui, a contibuição de filósofos feministas tem sido de um valor único. E nenhum livro de uma filósofa significou mais para mim, a nível pessoal e profissional, do que “Love’s Labor”, de Eva Fedder Kittay. Se alguma vez houve um livro de uma filósofa que fosse “para enfermeiras”, é “Love’s Labor”. Na ocasião em que conheci a Dra. Kittay pessoalmente, e em breve correspondência por e-mail com ela, sempre achei melhor conter meu entusiasmo por este livro, e minha admiração pessoal por ela como filósofa e pessoa, para que ela não pensasse que estava lidando com um louco e um perseguidor da internet.
Dr. Kittay contribuiu para a conversa sobre o Tratamento Ashley, mas parece ter chegado a uma conclusão diferente do que eu. Eu acho isso preocupante e não um pouco intimidante. No caso da Dra. Kittay, estou realmente relutante em discordar com ela sobre qualquer questão de substância. Espero que, ao examinar nossas diferenças sobre o Tratamento Ashley, eu possa acrescentar algo novo e construtivo. Assim, com GRANDE trepidação, “aqui vai.”
Há muitas coisas que a Dra. Kittay, e outros filósofos como a Dra. Adrianne Asch, dizem sobre deficiência em geral, e o caso de Ashley em particular, com o qual eu concordo completamente. Primeiro, a Dra. Kittay escreve comoventemente sobre “as extraordinárias possibilidades inerentes às relações de cuidado com alguém que reciprocamente, mas não na mesma moeda, alguém que não pode ser independente, mas que se repende com sua alegria e seu amor” (Kittay, 2011). Isso parece exatamente certo, e terei mais a dizer nesse sentido no final deste post.
Segundo, e especificamente em relação a Ashley, o Dr. Kittay escreve que “Os filósofos, entretanto, fizeram da capacidade de pensamento racional um critério de dignidade… Aquelas criaturas que não atingem a marca são “sem dignidade”. Com um só golpe, as Ashley do mundo…são colocadas abaixo da linha…aprendemos as lições que Ashley e nossa filha Sesha têm para ensinar àqueles que criam falsos ídolos de capacidade intelectual: A vida é preciosa; todos os indivíduos têm valor intrínseco, a fonte da sua dignidade; e a alegria…” (Kittay, 2007). Eu acho que isto também é exatamente certo. Os déficits cognitivos de Ashley e outros não diminuem sua dignidade, nem tornam sua vida menos preciosa. Minha única reserva aqui é com a frase “Os filósofos”, pois acho que vários filósofos no canhão ocidental nos forneceram os recursos para ver as coisas como a Dra. Kittay as vê (pelo menos se lidas caridosamente).
Dra. Asch e Dra. Anna Stubblefield escreveram que “Ashley é a mesma que a maioria das pessoas. Ela é a mesma em merecer ser aceita e respeitada e amada pela sua família por quem ela é e pelo que ela se tornará, sem nenhuma modificação necessária” (Asch). Eu acho que isso é exatamente (ou pelo menos a maioria) correto também.
Cada um destes filósofos está comprometido com a reivindicação de que cada criança deve ser amada e abraçada com as características e capacidades que tem, sejam elas quais forem, e se essas capacidades incluem ou não “a capacidade de pensamento racional”. Esta reivindicação é verdadeira, e eu tenho realmente medo (muito medo) de qualquer um que NÃO a aceite.
Com tanta concordância aqui, como pode surgir qualquer desacordo? Em primeiro lugar, o Dr. Asch e o Dr. Stublefield apontam que desde que pessoas muito grandes que perderam, ou que nunca tiveram, a capacidade de ambular, usar seus braços e mãos, engolir, falar, etc, podem, no entanto, participar da vida familiar e comunitária com ajuda suficiente, e “equipamento” suficiente (como o “hoyer lift”), o Tratamento Ashley não é necessário (Asch). Eu acho que esta afirmação é verdadeira, mas não estabelece que o Tratamento Ashley pode às vezes não ser benéfico, porque nós podemos, e devemos, realizar muitos atos benéficos que não são “necessários”.
Segundo, trabalho do Dr. Kittay e dos Drs. Asch e Stubblefield sugerem que, como é possível estar errado sobre as “habilidades cognitivas” de qualquer indivíduo, e as perspectivas futuras de crescimento e desenvolvimento, o Tratamento Ashley foi aprovado com base em suposições sobre o futuro de Ashley que ninguém tem o direito de fazer (Asch, Kittay 2007). Vou argumentar que esta segunda alegação precisa ser avaliada com muito cuidado e que, depois de fazer isso, deve ser concluído que uma avaliação de nosso conhecimento (e seus limites) sobre as capacidades, perspectivas e “vida interior” de Ashley não apóia a conclusão de que o Tratamento Ashley está sempre, e em todos os lugares, errado.
Terceiro, os Drs. Asch e Stubblefield afirmam que alterar medicamente qualquer característica ou capacidade que uma criança possa ter, viola nosso dever de “amar e abraçar” essa criança. Eu diria que essa afirmação é falsa, e acho significativo que o Dr. Kittay deixe de fazer tal afirmação (Asch, Kittay 2007).
Considerando essas afirmações em ordem inversa, concluo que podemos amar e abraçar plenamente uma criança com quaisquer características e capacidades que ela tenha (ou não tenha), e ainda assim concluir que sua vida poderia ser, tudo considerado, melhor se uma ou mais dessas características fossem alteradas. Eu não acho, por exemplo, que os pais que elegem a otoplastia para seu filho (um procedimento que NÃO é medicamente necessário) estão falhando em amar e abraçar plenamente essa criança, “nenhuma modificação necessária”. Ao contrário, eles simplesmente decidiram que a vida de seu filho será melhor se eles não forem apelidados de “Dumbo” por seus pares durante seus anos de formação.
Os pais têm muitos deveres que devem aos seus filhos, dos quais o dever de “amar e abraçar, sem necessidade de modificação” é apenas um. Outro dever que os pais têm é fazer escolhas em nome de seus filhos que, se tudo correr bem, facilitarão o melhor futuro possível para eles. Além disso, há alguns casos razoavelmente claros onde, para fazê-lo, a intervenção médica para modificar o crescimento será algo que um pai deve fazer, e não precisamos olhar mais para ilustrar este ponto do que examinar a condição que levou Ashley ao endocrinologista, Dr. Gunther, em primeira instância.
Embora as informações de fundo sobre os cuidados de Ashley para toda a vida sejam por vezes frustrantemente incompletas, parece que os pais de Ashley obtiveram uma consulta de endocrinologia devido ao início da puberdade precoce, como diagnosticado pelo seu pediatra. As meninas com puberdade precoce terão um “surto de crescimento” e, durante algum tempo, serão mais altas do que o seu grupo de colegas. No entanto, como a puberdade terminará para elas em uma idade mais precoce do que seria de outra forma, elas serão mais curtas, como adultas, do que seriam se a puberdade tivesse sido retardada. Em outras palavras, nunca atingirão sua altura “plena” potencial. O que fazer? Modificar seu crescimento através da administração de drogas chamadas LHRH análogas – hormônios sintéticos que bloqueiam a produção pelo organismo dos hormônios sexuais que estão causando a puberdade precoce. A puberdade precoce pára (de facto, por vezes inverte-se, por assim dizer – os seios tornam-se mais pequenos, os pêlos púbicos desaparecem, etc.), e depois a puberdade começa novamente numa idade mais “apropriada”.
Um pai deve autorizar uma intervenção médica para “tratar” a puberdade precoce da sua filha, o que por vezes ocorre sem razão identificável? Sim. Existem boas razões para que os pais o façam, mesmo que possam “amar e abraçar” plenamente sua filha precocemente pubescente. Algumas razões são médicas; por exemplo, evidências crescentes sugerem que a puberdade precoce aumenta significativamente o risco de câncer de mama, e de distúrbios de saúde mental. Outras razões são sociais; a puberdade precoce coloca as meninas em um risco maior de provocação e bullying.
Assim parece que é possível para um pai amar e abraçar completamente uma criança e, no entanto, optar por “alterar” medicamente essa criança, onde um pai acredita razoavelmente que, ao fazê-lo, eles avançam os interesses do seu filho.
A segunda alegação, que o Tratamento Ashley foi aprovado com base em suposições sobre o futuro de Ashley que ninguém tem o direito de fazer, pode parecer plausível, já que a) qualquer diagnóstico médico e/ou prognóstico pode estar errado, e b) podemos pensar que nunca “sabemos” realmente como é a vida interior de outra pessoa. Eu acho que a) é verdade, mas não tenho certeza se saber que é verdade nos leva muito longe quando tomamos decisões sobre nossa saúde, ou sobre a saúde de nossos dependentes. Isto é especialmente verdade no caso do prognóstico, mas certamente pode ser verdade também com o diagnóstico. Considere o seguinte exemplo simples.
Tumor do rim é um raro tumor maligno do rim que se desenvolve na infância. Existem grupos de sinais e sintomas que levam os físicos a suspeitar da presença do “tumor de Wilms”. No entanto, também é possível que o diagnóstico esteja errado; que a “massa” que aparece na radiografia possa ser um pedaço de tecido conhecido como “adenofibroma metanefrómico”. Se for, a cirurgia não é uma “necessidade médica”. Ainda assim, o adenofibroma metanefrómico é uma condição ainda mais rara que o tumor de Wilm, e as consequências de NÃO remover cirurgicamente um tumor de Wilm são a morte certa. Em outras palavras, um diagnóstico pode estar errado, mas seria um erro NÃO aceitar isso como verdade quando se delibera sobre o que fazer. O pai que decide apenas ESPERAR que este é simplesmente um caso de adenofibroma metanédrico parece-me, pelo menos para mim, ser mais do que um pouco idiota.
No caso do prognóstico, é igualmente improvável que obtenhamos o grau de certeza que o verificador da aldeia ou o céptico irritante do segundo ano diria que precisamos para justificar uma alegação de “conhecimento”. Continuando com o exemplo do tumor do Wilm, mesmo que o tumor seja excisado enquanto está no “estágio 1”, o paciente está “curado” em mais de 90%, mas menos de 100%, de tais casos. Portanto, talvez não queiramos dizer que “sabemos” que a criança em questão está curada (pelo menos quando certos epistemólogos e segundanistas estão no ouvido). Talvez queiramos dizer, em vez disso, que esperamos que esta criança esteja curada, e que a esperança não é uma esperança vã e fantasiosa, mas sim baseada em evidências, e muito boa evidência disso. Nós não pensaríamos, dada nossa experiência coletiva, que um pai que espera que seu filho seja curado é, nestas circunstâncias, simplesmente cego pelo amor dos pais e engajado em desejos.
Com Ashley, é claro, as coisas não são tão simples. Um diagnóstico de “encefalopatia estática com acentuados déficits globais de desenvolvimento de etiologia desconhecida” é uma admissão de que há muita coisa aqui que a medicina não sabe. Ninguém tem nenhuma explicação publicada que eu tenha sido capaz de encontrar sobre que tipo de insulto maciço o cérebro de Ashley recebeu, ou quando, exatamente, ele ocorreu. Alguns comentadores têm sido, e são, suspeitos deste diagnóstico, e do prognóstico que o acompanha. A activista da deficiência Anne McDonald observou que ao aceitar a conclusão de que Ashley não se desenvolverá de forma significativa cognitivamente, o especialista em ética Peter Singer “aceitou a avaliação de Ashley pelos médicos sem fazer as perguntas óbvias. Em que se baseou a avaliação deles? Já foi oferecida à Ashley uma forma de mostrar que ela sabe mais do que um bebê de 3 meses”? (McDonald 2007).
Eu tenho duas ideias aqui. Primeiro, de onde começa o conhecimento, da parte do McDonald’s, que os médicos que tratam a Ashley fizeram apenas uma “avaliação do globo ocular”? Ela estava lá? Ela tinha examinado todos os registos médicos da Ashley? Sim, há razões para pensar que historicamente a ciência médica tem, como os Drs. Asch e Stubblefield notaram, muitas vezes subestimado “as habilidades cognitivas de pessoas que parecem ser profundamente deficientes intelectualmente” (Asch). Isto não nos diz que as capacidades cognitivas de Ashley foram subestimadas. Mais ainda, não estabelece que médicos e cientistas cognitivos nunca têm o direito de fazer um prognóstico como o que os médicos de Ashley fizeram, ou que os pais estariam sempre errados em aceitar tal prognóstico e agir sobre ele.
Isto leva à consideração de b), acima; como podemos “saber” como é “como” ser Ashley, com estes déficits, se podemos razoavelmente concluir que ela os tem, e sempre os terá? Aqui, penso eu, aqueles de nós que argumentaram que o Tratamento Ashley às vezes poderia ser benéfico não foram suficientemente cuidadosos com a escolha de palavras. Eu sei que fui culpado de dizer, no passado, que Ashley provavelmente tem a vida emocional e cognitiva de uma criança típica de 3-6 meses. O que eu DEVIA ter dito é que Ashley é uma menina de 15 anos que vive sua vida utilizando as capacidades cognitivas, ou ferramentas, disponíveis para uma criança de 3-6 meses de idade. Há uma diferença entre essas duas afirmações.
O que nos encontramos aqui confrontados com b) é uma versão de um velho quebra-cabeça filosófico, o “problema de outras mentes”, e um favorito do já mencionado “cético do segundo ano”, aquele miserável aluno sentado na primeira fila da minha aula de introdução à filosofia que pergunta “como você sabe que a grama parece igual para você como parece para mim”? Eu sempre fui capaz, até agora, de resistir à tentação de estrangular tal indivíduo, refletindo sobre o fato de que, de uma forma ou de outra, a lembrança perniciosa que minha “mente”, e a sua, são “privadas” e acessíveis apenas a você e a mim, encontrou seu caminho, como um prião letal, no cérebro de pessoas de verdadeiro gênio (e filósofos muito melhores do que eu) em muitas ocasiões.
Este não é o fórum em que publicar a dissertação que eu nunca escrevi, então eu me contentarei com a afirmação careca de que “como a grama me parece”, e “como é ser Ashley” não são coisas que são “conhecidas”, se por “saber” se quer dizer algo como “capaz de selecionar a resposta correta no exame de múltipla escolha”. Há, no entanto, MUITAS coisas que eu posso JUSTIFICATIVAMENTE CRER e SENTIR sobre a vida como Ashley a vive e a experimenta, e muitas outras pessoas para esse fim, bem como criaturas não humanas grandes e pequenas.
Eu tenho uma crença bem justificada de que Ashley está consciente do seu ambiente e responde a ele. Além disso, eu acredito que sua resposta ao seu ambiente hoje utiliza recursos acumulados pela sua consciência do ambiente no passado. Por exemplo, nos dizem que Ashley vai à escola diariamente, e responde ao chegar lá com sorrisos, sons felizes e chutes. Não tenho motivos para pensar que Ashley forma o pensamento “racional”: “Estou na escola hoje, assim como ontem. Isso é ótimo”, mas há boas razões para acreditar que seu conhecimento da escola, com o tempo, a faz, como William James uma vez disse, “achá-la quente”. Usar o termo “conhecimento” no contexto desta “acumulação de conhecimento” enviaria qualquer número de filósofos a acessos de raiva, por isso não farei isso. Mas acho que devemos concluir que algo assim é parte do que é ser Ashley. Ashley tem sentimentos que são informados pela sua experiência ao longo do tempo.
Pode ser que o que Leplace disse sobre a astrofísica do seu tempo deva ser dito sobre a ciência cognitiva de hoje – “O que nós sabemos não é muito. O que nós não sabemos é imenso”. No entanto, “não muito” não é o mesmo que “nada”. E, entre as coisas que sabemos, é que não devemos descartar a sabedoria e o valor dos sentimentos. Para aqueles que estão inclinados a fazer isso, eu recomendo uma dose de “Transtorno do Pensamento” de Martha Nussbaum, onde o Dr. Nussbaum faz um caso impressionante para entender os sentimentos (o seu, o meu e o de Ashley) como julgamentos da importância do que esses sentimentos são para o nosso bem estar.
Por que atribuir este tipo de vida interior muito rica a Ashley? Uma boa razão para fazer isso é que precisamos dessa hipótese para entender o que Ashley faz. E, devo acrescentar, isto ilustra porque é muito importante NÃO pensar em Ashley como “3-6 meses de idade”. As “ferramentas” que ela implanta para estar ciente de seu ambiente podem ser as ferramentas de uma criança de 3-6 meses de idade, mas essas ferramentas têm sido implantadas nos últimos 15 anos, e não de 3-6 meses. Além disso, há todos os motivos para acreditar que você e eu usamos essas ferramentas também, e que a forma como elas moldam e informam quem somos é tão importante quanto a nossa vida “racional”. Como nós mesmos utilizamos essas mesmas ferramentas, podemos saber pelo menos algo sobre o que é ser Ashley. Na verdade, se aceitarmos as descrições de Ashley e sua vida hoje fornecidas por sua família (e eu não sei de nenhuma razão para não fazê-lo), sabemos muitas coisas sobre como é ser Ashley, e, claro, seus pais, irmãos e professores sabem muito mais.
Sabemos, por causa da nossa capacidade para o que David Hume e Adam Smith chamavam de ‘simpatia’ (acho que eles tinham em mente o que chamamos de ‘empatia’ hoje), que música Ashley gosta de ouvir, que lugares Ashley gosta de ir, que ela gosta de ser recolhida, acariciada e carregada por seus pais e avós, etc. Na verdade, este é um fenómeno que tenho observado com tanta frequência nos últimos 15 anos da minha vida como enfermeira que só recentemente comecei a compreender o quão significativo é realmente, uma lição de filosofia escondida de mim à vista de todos.
Em mais casos do que posso contar, tenho observado adultos que perderam a capacidade de pensamento racional, através do Mal de Alzheimer, no entanto continuam, por um tempo, a ter uma “vida interior” muito rica, cheia de amor e carinho. Tenho visto os cuidadores desenvolverem uma profunda e rica compreensão de como é “a vida interior” dessa pessoa, e responderem a essa pessoa de forma verdadeiramente notável, como resultado dessa compreensão. Eu mesmo o fiz muitas e muitas vezes, sem me envolver em pensamentos “racionais” enquanto o fazia, nem compreender o significado do que eu tinha feito. David Hume estava certo: “As mentes dos homens são espelhos uns para os outros”
Isso leva, finalmente, à observação, pelos Drs. Asch e Stubblefield, de que não há NECESSIDADE para atenuar o crescimento a fim de facilitar o bom cuidado (Asch). De facto, levantamos, transferimos e reposicionamos diariamente até os pacientes bariátricos. Durante mais de um ano um dos meus pacientes era uma senhora que pesava mais de 500 libras, e ela se levantava, se vestia, almoçava na sala de jantar e jogava bingo todos os dias, graças a equipamentos especializados. Ela também estava completamente livre de úlceras de pressão, graças a uma cama especial. Abraçávamo-nos cada vez que eu vinha ao serviço. Ashley podia, obviamente, ir à escola, participar da vida familiar e comunitária, nunca ter uma úlcera de pressão, receber abraços, etc., sem atenuação do crescimento.
Mas, as coisas não terminam aí. O cuidado sente-se mais genuíno e gratificante quando não é mediado pelo mecânico e pelo não-humano. Há mais para cuidar do que apenas transferir, reposicionar, proporcionar novas experiências, limpar e lavar. Considere esta lembrança de Ann McDonald’s, descrevendo a vida na instituição em que ela estava confinada: “As enfermeiras foram desencorajadas de abraçar as crianças. Uma criança que chorava precisava ser punida para o seu próprio bem, para aprender a aceitar a ausência de afeto e ser feliz”. O castigo consistia em trancar a criança que chorava numa pequena loja escura” (McDonald, “14 anos”).
Uma coisa óbvia a concluir da lembrança de Ann é que algumas pessoas que são enfermeiras deveriam estar fazendo algo mais para viver, já que aparentemente não têm capacidade (empatia) que nós somos atualmente incapazes de fornecer sob demanda. Mas a outra coisa que devemos concluir é que o toque humano é um componente crítico do cuidado humano. É reconfortante de uma forma que o mecânico não é. A instituição de Ann não teria sido menos absoluta, vergonhosa e infernal se tivesse contido “máquinas de abraçar” para enfiar crianças, em vez de armários escuros.
É por esta razão que confessarei que não gosto de elevadores mais jovens. Não gosto de colocar pacientes numa funda e levantá-los, como um cavalo que se está a transferir de um navio para um batelão, com o auxílio de uma máquina. Além disso, a maioria dos pacientes também não gosta deles, e dir-lhe-á isso se me perguntar. Aqueles que estão cognitivamente intactos o dirão em palavras; aqueles que não estão o deixarão saber de outras maneiras.
Isto para não dizer que os elevadores mais jovens, e outras tecnologias de assistência, não são coisas “boas”. Uma coisa que é boa neles é que, quando o cuidado do adulto adulto adulto está envolvido, eles protegem o cuidador. O facto de eu não gostar de elevadores de madrugada, e de não os ter usado tantas vezes como deveria (para o meu próprio bem) no início da minha carreira de enfermagem, ajuda sem dúvida a dar conta dos dois discos rompidos nas minhas costas que me causam um desconforto constante, têm-me exigido duas visitas às urgências, e podem, num futuro não muito distante, colocar-me também nas fileiras dos “deficientes”. E, claro, muitos pacientes compreendem a sabedoria dos elevadores mecânicos; são pessoas simpáticas que não querem que os seus cuidadores sofram lesões. Por vezes um paciente INSISTE que eu, a enfermeira, uso o elevador porque eles se preocupam profundamente comigo (uma das muitas recompensas que a enfermagem oferece). No entanto, nenhum de nós LIKE as malditas coisas.
Uma grande ideia que parece ser distintamente feminista é a observação de Eva Kittay de que a filosofia ocidental fez da capacidade intelectual para o pensamento racional um “falso ídolo”, destacando-a como a condição sine qua non para a dignidade, o valor e o valor (Kittay 2007). Mesmo se, como mantenho, há figuras históricas na filosofia que não foram totalmente enfeitiçadas pela “razão” (Spinoza, Shaftesbury, Hume e Smith vêm à mente), esta crítica feminista do canhão filosófico ocidental acerta o “tema”, começando por Platão e Aristóteles, e sem um fim claro à vista.
Se os estou lendo com precisão, Drs. Asch, Stubblefield e Kittay suspeitam que os defensores do Tratamento Ashley pensam que a atenuação do crescimento é apropriada para indivíduos que não têm, e nunca terão, a capacidade de “pensamento racional”, e estão, portanto, apenas repetindo o mesmo maldito erro que velhos filósofos brancos mortos fizeram nos últimos 2.500 anos (com, talvez, algumas honrosas exceções). Os defensores do Tratamento Ashley, eles suspeitam, estão vendo aqueles sem “razão” como “menos que” o resto de nós, e assim podemos fazer coisas com eles, e para eles, que não podemos fazer com, e para, aqueles possuídos de razão (comê-los, montá-los, fazê-los puxar arados, prendê-los em gaiolas, atenuar seu crescimento, etc.). Talvez os defensores do Tratamento Ashley sejam, pode-se dizer, injustificadamente “privilegiando” a razão sobre outras formas de “estar no mundo”. Eu, como um desses “defensores”, declaro “inocente”.
Pois certamente, quando deixamos de adorar no altar do falso ídolo da razão, devemos nos tornar mais capazes de valorizar o papel que o outro, o modo “sentir” de “estar no mundo” desempenha em nossa vida, e a vida dos outros. Devemos parar de “pensar” que uma criança que chora precisa ser trancada em um armário escuro, e “sentir” compelida a pegar a criança e abraçá-la em seu lugar. Devemos compreender melhor o que Ashley nos diz, porque Ashley nos diz coisas. Entre muitas outras coisas, Ashley nos diz que ama os tenores, a escola, e ser recolhida, abraçada e carregada por aqueles cujo toque ela acha reconfortante e caloroso. Podemos “sentir” que, se a única maneira de “estar neste mundo” para Ashley é a maneira de “sentir”, então Ashley pode ser capaz de experimentar maior alegria e amor como uma mulher pequena do que como uma grande quando outros fatores, tais como ser incapaz de engolir, virar ou agarrar objetos também fazem parte de quem ela é. Se assim for, ajudar Ashley a ser uma mulher pequena não é um fracasso de amor e aceitação, mas um ato de amor e aceitação. Ao defender a disponibilidade do Tratamento Ashley, minha intenção é privilegiar, não a “razão”, mas o “sentir”, como uma forma de estar no mundo.
Quero pensar, mesmo que o Dr. Kittay não possa concordar, que aqueles que elegeram o Tratamento Ashley para Ashley o fizeram não porque adoram um “falso ídolo da razão”, mas porque, ao invés disso, cada vez que a pegam nos braços e a seguram, experimentam, de uma forma única e especial, exatamente o que o Dr. Kittay descreve: “as extraordinárias possibilidades inerentes às relações de cuidado com uma … que não pode ser independente, mas que se repõe com sua alegria e seu amor”, e que Ashley também o faz. Se assim for, eles adoram (se essa é a palavra) num altar diferente, não consagrado a um Deus ciumento chamado “razão”; e não vejo nenhuma “razão” convincente para proibi-la.
Robert Newsome é enfermeira, advogada e professora de filosofia. Como mencionado, seus escritos, sobre este tema e outros, aparecem nas revistas Ética Enfermagem, Filosofia Enfermagem e o Journal of Nursing Law.
Asch, A. and Stubblefield, A. Growth Attenuation: Boas intenções, má decisão. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. e Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. O caso de Ashley X. Ética Clínica 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. Março 2011.
Kittay, E. e Kittay, J. De quem é a conveniência? Verdade de quem? Um comentário sobre “Uma Verdade Conveniente” de Peter Singer. Bioethics Form – Diversos Comentários sobre Questões em Bioética. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 Anos em St. Nicholas. Sem data de autoria. Disponível online:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. A outra história de um ‘Pillow Angel’. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattle Syndrome. Filosofia de Enfermagem 8: 291-294. 2007.
Disponível online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. No seu melhor interesse. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Disponível online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68