O que é CLOVES?
Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevis, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis (CLOVES) syndrome is a very rare congenital (present at birth) disorder characterized by a combination of vascular (involving the blood vessels), skin, spinal and bone or joint abnormalities.
Menos de 200 casos de síndrome CLOVES foram identificados em todo o mundo até à data. Pensa-se que CLOVES é causada por mutações num gene chamado PIK3CA. O quadro a longo prazo de uma criança com CLOVES depende da idade e da gravidade dos sintomas. Quanto mais cedo a doença for detectada e o curso adequado do tratamento for iniciado, melhor a perspectiva geral.
Como cuidamos da síndrome CLOVES
CLOVES foi descrita pela primeira vez como uma condição única em 2009 por uma equipe clínica e de pesquisa liderada por Ahmad Alomari, MD, co-diretor do Centro de Anomalias Vasculares da Boston Children’s. Nossa experiência no tratamento de numerosos pacientes com síndrome CLOVES nos dá o conhecimento profundo sobre quais sintomas procurar e como planejar o tratamento em conformidade.
Nossa equipe tem uma abordagem interdisciplinar para cuidar de cada criança que vemos. Isso significa que os médicos de muitas especialidades diferentes, todos com experiência no tratamento de CLOVES, verão o seu filho como uma equipe. Este tipo de abordagem é fundamental com CLOVES, pois pode afectar muitas partes diferentes do corpo de uma criança.
As nossas áreas de inovação para a síndrome de CLOVES
O VAC gerou uma extensa base de dados de casos de anomalias vasculares, incluindo CLOVES. Usando esta base de dados, os clínicos de COVs realizam pesquisas que podem levar ao desenvolvimento de novas terapias mais eficazes e talvez, em última análise, resultar em formas de prevenir a CLOVES e outras anomalias vasculares. À medida que nossa base de dados cresce, ela vai ajudar a iluminar mais CLOVES e outras anomalias vasculares.