Detta gästinlägg har vänligen tillhandahållits av Robert Newsome, III, JD. Hans artiklar om detta ämne och andra finns i tidskrifterna Nursing Ethics, Nursing Philosophy och Journal of Nursing Law.
Ashley X föddes 1997 i Seattle, Washington. Efter den första levnadsmånaden ”började hon uppvisa symtom på hypotoni, matningssvårigheter, koreoatetoida rörelser och utvecklingsförsening”. Samråd med alla relevanta specialiteter kunde inte identifiera någon specifik orsak till hennes tillstånd, vilket resulterade i en diagnos av ”statisk encefalopati med markerade globala utvecklingsstörningar”. Under de följande åren har hennes tillstånd i många av dessa avseenden varit oförändrat. Hon är, och enligt hennes läkare kommer hon alltid att vara oförmögen att sitta upp, rulla runt, ta tag i föremål eller tala. Hon måste matas genom en gastrostomislang. Ashley är nu 15 år gammal och upplever livet med de kognitiva resurser som vanligtvis är tillgängliga för ett 3-6 månader gammalt barn (Diekema, 2010).
Kort efter sin sexårsdag började Ashley en tidig pubertet. Under en period av de efterföljande tre åren fick Ashley höga doser östrogen, en tillväxtdämpande behandling som har resulterat i att hon förblir relativt liten till växten, sannolikt kommer hon aldrig att bli större än 1,37 m (4 fot 6 tum) lång och väger cirka 29-32 kg (65 eller 70 pund). Ashley genomgick också en hysterektomi och avlägsnande av bröstknoppar (Diekema, 2010). Denna kombination av medicinska ingrepp är nu känd, på gott och ont, som ”Ashleybehandlingen”.
Ashleybehandlingen har varit, och är fortfarande, kontroversiell. Det har gått över fem år sedan Ashleybehandlingen först beskrevs i en medicinsk tidskrift, men det är fortfarande ett livligt ämne, av flera skäl. Ett skäl till att kontroversen inte har försvunnit är att behandlingen inte har försvunnit; den administreras i ytterligare fall (minst 12 över hela världen), och kanske tusentals familjer runt om i världen utforskar den. I Förenta staterna har National Disability Rights Network nyligen publicerat en rapport som uppmanar kongressen och delstaternas lagstiftare att anta lagstiftning som förbjuder Ashley-behandlingen.
Ett annat skäl till det fortsatta intresset för Ashley-behandlingen är det stora antalet frågor som den ger upphov till. En del av dessa frågor är i första hand av juridisk karaktär. Utgör hysterektomi-komponenten i Ashley-behandlingen en ofrivillig sterilisering av en inkompetent person, vilket, om det sker utan föregående rättsligt godkännande, är olagligt och en kränkning av den inkompetenta individens konstitutionella rättigheter? Bör alla mycket invasiva ingrepp kräva rättsligt godkännande innan de utförs på inkompetenta personer, eller bör surrogatbeslutsfattare fortsätta att åtnjuta ett stort utrymme för skönsmässig bedömning i sådana frågor?
Andra frågor som Ashleybehandlingen väcker är mer allmänt filosofiska. Även om, som jag har hävdat på andra ställen, surrogatpersoner lagligen kan välja varje komponent i Ashley-behandlingen utan att först få ett rättsligt godkännande, och föräldrarna även fortsättningsvis bör åtnjuta ett stort utrymme för skönsmässig bedömning när det gäller att besluta om vilken behandling som ligger i deras barns bästa intresse, skulle valet av Ashley-behandlingen någonsin kunna ligga i ALLA barns bästa intresse? Det verkar som om åtminstone vissa kommentatorer anser att svaret på den frågan är ett rungande ”nej”. Vad jag vill antyda i det följande är att oavsett om ”Ashley-behandlingen” faktiskt var till Ashleys bästa eller inte, kan det finnas fall där den skulle kunna vara till ett visst barns bästa, och därför bör den inte vara strängt förbjuden.
Motståndare till Ashleybehandlingen kommer från många olika håll. Många av dessa invändningar har tagits upp på andra håll (se Diekema 2010, Edwards 2011), och jag har diskuterat några av dem på andra håll (se Newsom 2007, Newsom 2009). Det har dock framförts några invändningar mot Ashley-behandlingen av mycket skickliga feministiska filosofer som jag anser att de hittills inte har fått tillräcklig uppmärksamhet.
Då min karriär som sjuksköterska har varit inom kvalificerad omvårdnad/långtidsvård, har det breda ämnet funktionshinder varit av särskild personlig betydelse för mig. I mitt yrkesverksamma sjuksköterskeliv är jag ”ansvarig sjuksköterska”, inte ”chefssjuksköterska”; jag tar vitala tecken, torkar av rumpor, badar kroppar, förflyttar patienter från säng till stol, matar människor som inte kan mata sig själva, ger dem sina mediciner, byter deras kolostomipåsar och förbanden på deras sår, osv. Jag är en av de personer som, för att citera Martha Nussbaum, utför ”allt det arbete som ett extremt beroende kräver” (man skulle kunna säga, antar jag, att jag är en del av Annette Baiers ”moraliska proletariat”). Här har bidraget från feministiska filosofer varit unikt värdefullt. Och ingen bok av en filosof har betytt mer för mig, på ett personligt och yrkesmässigt plan, än ”Love’s Labor” av Eva Fedder Kittay. Om det någonsin funnits en bok av en filosof som var ”för sjuksköterskor” så är det ”Love’s Labor”. Vid det enda tillfälle då jag träffade dr Kittay personligen och i en kort e-postkorrespondens med henne har jag alltid tyckt att det var bäst att hålla tillbaka min entusiasm för denna bok och min personliga beundran för henne som filosof och person, så att hon inte skulle tro att hon hade att göra med en galning och en internetstalkare.
Dr Kittay har bidragit till samtalet om Ashleybehandlingen, men tycks ha kommit till en annan slutsats om den än jag. Jag finner detta oroande och inte lite skrämmande. I dr Kittays fall är jag verkligen ovillig att vara oenig med henne om någon sakfråga. Jag hoppas att jag genom att undersöka våra meningsskiljaktigheter om Ashleybehandlingen kan tillföra något nytt och konstruktivt. Så med STOR bävan, ”here goes”
Det finns många saker som Dr. Kittay, och andra filosofer som Dr. Adrianne Asch, säger om funktionshinder i allmänhet, och Ashleys fall i synnerhet, som jag instämmer helt och hållet med. För det första skriver dr Kittay på ett gripande sätt om ”de extraordinära möjligheter som är inneboende i omsorgsrelationer med en person som ger gensvar men inte med samma mynt, en person som inte kan vara oberoende men som betalar tillbaka med sin glädje och sin kärlek” (Kittay, 2011). Det verkar helt rätt, och jag kommer att ha mer att säga i denna riktning i slutet av det här inlägget.
För det andra, och specifikt när det gäller Ashley, skriver dr Kittay att ”Filosoferna har dock gjort förmågan till rationellt tänkande till ett kriterium för värdighet… De varelser som inte når upp till målet är ’utan värdighet’. Med ett slag placeras världens Ashleys … under linjen … Vi har lärt oss de lärdomar som Ashley och vår dotter Sesha har att lära dem som skapar falska idoler av intellektuell kapacitet: Livet är värdefullt, alla individer har ett egenvärde, vilket är källan till deras värdighet, och glädje…”. (Kittay, 2007). Jag tycker också att detta är helt rätt. Ashleys kognitiva och andra brister minskar inte hennes värdighet eller gör hennes liv mindre värdefullt. Min enda reservation här gäller frasen ”Filosoferna”, eftersom jag anser att ett antal filosofer i den västerländska kanonen har gett oss resurser att se saker och ting ungefär som dr Kittay ser dem (åtminstone om man läser dem välvilligt).
Dr Asch och dr Anna Stubblefield har skrivit att ”Ashley är likadan som de flesta människor. Hon är densamma när det gäller att förtjäna att bli accepterad av, respekterad av och älskad av sin familj för den hon är och den hon kommer att bli, utan att det krävs några ändringar” (Asch). Jag tycker också att det stämmer exakt (eller åtminstone till största delen).
Var och en av dessa filosofer är engagerade i påståendet att varje barn bör älskas och omfamnas med de egenskaper och förmågor som de har, vilka dessa än må vara, och oavsett om dessa förmågor inkluderar ”förmågan till rationellt tänkande” eller inte. Detta påstående är sant, och jag är verkligen rädd (mycket rädd) för alla som INTE accepterar det.
Med så stor enighet här, hur kan någon oenighet uppstå? För det första påpekar dr Asch och dr Stublefield att eftersom mycket stora människor som har förlorat, eller som aldrig har haft, förmågan att röra sig, använda sina armar och händer, svälja, tala etc., ändå kan delta i familje- och samhällslivet med tillräckligt med hjälp och tillräckligt med ”redskap” (som ”hoyer lift”), så är Ashley-behandlingen inte nödvändig (Asch). Jag anser att detta påstående är sant, men att det inte visar att Ashley-behandlingen ibland inte är välgörande, eftersom vi kan och bör utföra många välgörande handlingar som inte är ”nödvändiga”.
För det andra har både Dr. Kittay och Drs. Asch och Stubblefield tyder på att eftersom det är möjligt att ha fel om en individs ”kognitiva förmågor” och framtida utsikter till tillväxt och utveckling, godkändes Ashleybehandlingen på grundval av antaganden om Ashleys framtid som ingen har rätt att göra (Asch, Kittay 2007). Jag kommer att hävda att detta andra påstående måste utvärderas mycket noggrant och att man efter att ha gjort det bör dra slutsatsen att en bedömning av vår kunskap (och dess begränsningar) om Ashleys förmågor, framtidsutsikter och ”inre liv” inte ger stöd för slutsatsen att Ashley-behandlingen alltid och överallt är felaktig.
För det tredje hävdar Dr. Asch och Dr. Stubblefield att det att medicinskt förändra någon egenskap eller förmåga som ett barn kan ha bryter mot vår plikt att ”älska och omfamna” detta barn. Jag hävdar att detta påstående är falskt, och anser att det är betydelsefullt att dr Kittay avstår från att göra ett sådant påstående (Asch, Kittay 2007).
Om vi betraktar dessa påståenden i omvänd ordning drar jag slutsatsen att vi kan älska och omfamna ett barn helt och hållet, oavsett vilka egenskaper och förmågor det har (eller inte har), och ändå dra slutsatsen att dess liv, med tanke på omständigheterna, skulle kunna vara bättre om en eller flera av dessa egenskaper förändrades. Jag anser till exempel inte att föräldrar som väljer en otoplastik för sitt barn (ett ingrepp som INTE är medicinskt nödvändigt) misslyckas med att till fullo älska och omfamna barnet, ”ingen ändring krävs”. Snarare har de helt enkelt beslutat att deras barns liv kommer att bli bättre om de inte får smeknamnet ”Dumbo” av sina jämnåriga under sina formativa år.
Föräldrar har många plikter som de är skyldiga sina barn, varav plikten att ”älska och omfamna, ingen ändring krävs” bara är en. En annan plikt som föräldrar har är att göra val för sina barns räkning som, om allt går bra, kommer att underlätta den bästa möjliga framtiden för dem. Det finns dessutom några ganska tydliga fall där ett medicinskt ingrepp för att ändra tillväxten är något som en förälder bör göra för att göra detta, och vi behöver inte leta längre för att illustrera detta än att undersöka det tillstånd som förde Ashley till endokrinologen dr. Gunther, i första hand.
Och även om bakgrundsinformationen om Ashleys livslånga vård ibland är frustrerande ofullständig, verkar det som om Ashleys föräldrar fick en endokrinologkonsultation på grund av begynnande tidig pubertet, enligt diagnosen från hennes barnläkare. Flickor med tidig pubertet får en ”tillväxtspurt” och är under en tid längre än sina jämnåriga kamrater. Eftersom puberteten avslutas för dem vid en tidigare ålder än vad som annars skulle ha varit fallet, kommer de som vuxna att vara kortare än vad de skulle ha varit om puberteten hade försenats. De kommer med andra ord aldrig att nå sin ”fulla” potentiella längd. Vad ska man göra? Man ändrar deras tillväxt genom att ge läkemedel som kallas LHRH-analoger – syntetiska hormoner som blockerar kroppens produktion av de könshormoner som orsakar den tidiga puberteten. Den tidiga puberteten upphör (ja, den vänder ibland så att säga – brösten blir mindre, könshåren försvinner osv.), och sedan börjar puberteten igen vid en mer ”lämplig” ålder.
Bör en förälder tillåta medicinska ingrepp för att ”behandla” sin dotters tidiga pubertet, som ibland inträffar utan någon identifierbar orsak? Ja. Det finns goda skäl för föräldrar att göra det, även om de kanske ”älskar och omfamnar” sin för tidigt pubertala dotter fullt ut. Vissa skäl är medicinska; till exempel tyder allt fler bevis på att tidig pubertet avsevärt ökar risken för bröstcancer och psykiska störningar. Andra skäl är av social karaktär: en tidig pubertet gör att flickor löper större risk att utsättas för trakasserier och mobbning.
Det verkar alltså som om det är möjligt för en förälder att till fullo älska och omfamna sitt barn och ändå välja att medicinskt ”förändra” barnet, om föräldern rimligen tror att han eller hon på så sätt främjar sitt barns intressen.
Det andra påståendet, att Ashleybehandlingen godkändes på grundval av antaganden om Ashleys framtid som ingen har rätt att göra, kan tyckas rimligt, eftersom a) alla medicinska diagnoser och/eller prognoser kan vara felaktiga, och b) vi kan tro att vi aldrig riktigt ”vet” hur någon annans inre liv ser ut. Jag tror att a) är sant, men jag är osäker på om vetskapen om att det är sant leder oss särskilt långt när vi fattar beslut om vår hälsa eller våra anhörigas hälsa. Detta är särskilt sant när det gäller prognoser, men kan säkert också vara sant när det gäller diagnoser. Tänk på följande enkla exempel:
Wilms tumör är en sällsynt malign tumör i njuren som utvecklas i barndomen. Det finns kluster av tecken och symtom som får läkare att misstänka förekomsten av ”Wilms tumör”. Det är dock också möjligt att diagnosen är felaktig; den ”massa” som syns på röntgenbilden KAN vara en begynnande vävnadsklump som kallas ”metanefisk adenofibrom”. Om den är det är operation inte en ”medicinsk nödvändighet”. Metanefisk adenofibrom är dock ett ännu mer sällsynt tillstånd än Wilms tumör, och konsekvenserna av att INTE operera bort en Wilms tumör är en säker död. Med andra ord kan en diagnos vara felaktig, men det skulle ändå vara ett misstag att INTE acceptera den som sann när man överväger vad man ska göra. Den förälder som bestämmer sig för att bara HOPPA att det helt enkelt rör sig om ett metanefiskt adenofibrom verkar, åtminstone för mig, vara mer än lite dum.
I fallet med prognoser är det likaså osannolikt att vi kan uppnå den grad av säkerhet som byverifieraren eller den irriterande sophomore-skeptikern skulle säga att vi behöver för att kunna rättfärdiga ett påstående om ”kunskap”. Om vi fortsätter med exemplet med Wilms tumör, även om tumören avlägsnas medan den befinner sig i ”stadium 1”, är patienten ”botad” i över 90 %, men mindre än 100 %, av dessa fall. Vi kanske inte vill säga att vi ”vet” att barnet i fråga är botat (åtminstone inte när vissa epistemologer och andraårselever är inom hörhåll). Vi kanske i stället vill säga att vi hoppas att barnet är botat, och att det inte är ett fåfängt och fantasifullt hopp, utan att det snarare är baserat på bevis, och ganska goda bevis dessutom. Med tanke på vår kollektiva erfarenhet skulle vi inte tro att en förälder som hoppas att deras barn ska botas under dessa omständigheter helt enkelt är förblindad av föräldrakärlek och ägnar sig åt önsketänkande.
Med Ashley är saker och ting naturligtvis inte lika enkla. En diagnos av ”statisk encefalopati med markerade globala utvecklingsstörningar av okänd etiologi” är ett erkännande av att det finns mycket här som medicinen inte vet. Ingen har någon publicerad förklaring som jag har kunnat hitta om vilken sorts massiv kränkning Ashleys hjärna fick, eller exakt när den inträffade. Vissa kommentatorer har varit, och är fortfarande, misstänksamma mot denna diagnos och den prognos som åtföljer den. Handikappaktivisten Anne McDonald påpekade att genom att acceptera slutsatsen att Ashley inte kommer att utvecklas kognitivt i någon större utsträckning, har etikern Peter Singer ”accepterat läkarnas ögonbedömning av Ashley utan att ställa de uppenbara frågorna”. Vad baserades deras bedömning på? Har Ashley någonsin erbjudits ett sätt att visa att hon vet mer än en tre månader gammal bebis?”. (McDonald 2007).
Jag har två tankar här. För det första, varifrån kommer kunskapen, från McDonalds sida, om att läkarna som behandlade Ashley endast gjorde en ”ögonbedömning”? Var hon där? Hade hon granskat alla Ashleys medicinska journaler? Ja, det finns skäl att tro att den medicinska vetenskapen historiskt sett, som doktorerna Asch och Stubblefield har noterat, ofta har underskattat ”de kognitiva förmågorna hos människor som verkar vara djupt intellektuellt nedsatta” (Asch). Detta säger oss inte att Ashleys kognitiva förmågor har underskattats. Ännu mer tillspetsat fastställer det inte att läkare och kognitionsvetare aldrig har rätt att göra en prognos som den som Ashleys läkare gjorde, eller att föräldrar alltid skulle ha fel om de accepterade en sådan prognos och handlade efter den.
Detta leder till att vi överväger b), ovan; hur kan vi ”veta” hur det ”är” att vara Ashley, med dessa brister, om vi rimligen kan dra slutsatsen att hon har dem, och att hon alltid kommer att ha dem? Här tror jag att de av oss som har hävdat att Ashleybehandlingen ibland kan vara välgörande inte har varit tillräckligt försiktiga med vårt ordval. Jag vet att jag har gjort mig skyldig till att tidigare ha sagt att Ashley förmodligen har ett känslomässigt och kognitivt liv som ett typiskt 3-6 månader gammalt barn. Vad jag borde ha sagt är att Ashley är en 15-årig flicka som lever sitt liv med hjälp av de kognitiva förmågor, eller verktyg, som är tillgängliga för ett 3-6 månader gammalt barn. Det finns en skillnad mellan dessa två uttalanden.
Vad vi konfronteras med här med b) är en version av en gammal filosofisk gåta, ”problemet med andra sinnen”, och en favorit för den tidigare nämnda ”andraårsskeptikern”, den stackars studenten som sitter på första raden i min introduktionskurs i filosofi och som frågar ”hur vet du att gräset ser likadant ut för dig som det ser ut för mig?”. Hittills har jag alltid kunnat motstå frestelsen att strypa en sådan person genom att reflektera över det faktum att det fördärvliga mönstret att mitt ”sinne” och ditt ”sinne” är ”privat” och endast tillgängligt för dig och mig på ett eller annat sätt har letat sig in i hjärnorna på verkligt geniala människor (och mycket bättre filosofer än jag) vid många tillfällen, likt en dödlig prion.
Detta är inte forumet för att publicera den avhandling jag aldrig skrev, så jag nöjer mig med det kala påståendet att ”hur gräs ser ut för mig” och ”hur det är att vara Ashley” inte är saker som är ”kända”, om man med ”känna” menar något i stil med ”kunna välja rätt svar på flervalsprovet”. Det finns dock MÅNGA saker som jag med rätta kan TRO och KÄNNA om livet så som Ashley lever och upplever det, och många andra människor för den delen, liksom stora och små icke-mänskliga varelser.
Jag har en väl motiverad tro på att Ashley är medveten om sin omgivning och reagerar på den. Dessutom tror jag att hennes svar på sin omgivning i dag utnyttjar resurser som ackumulerats genom hennes medvetenhet om miljön i det förflutna. Vi får till exempel veta att Ashley går till skolan varje dag och att hon reagerar på att komma dit med leenden, glada ljud och sparkar. Jag har ingen anledning att tro att Ashley bildar den ”rationella” tanken ”Jag är i skolan i dag, precis som jag var i går. Men det finns goda skäl att tro att hennes bekantskap med skolan med tiden gör att hon, som William James en gång uttryckte det, ”finner den varm”. Att använda termen ”kunskap” i samband med denna ”ackumulering från bekantskap” skulle få många filosofer att bli rasande, så det tänker jag inte göra. Men jag tror att vi måste dra slutsatsen att något liknande är en del av vad det innebär att vara Ashley. Ashley har känslor som informeras av hennes erfarenheter över tid.
Det kan vara så att det som Leplace sa om sin tids astrofysik bör sägas om dagens kognitionsvetenskap – ”Det vi vet är inte mycket. Det vi inte vet är enormt.” Men ”inte mycket” är inte detsamma som ”ingenting”. Och bland de saker som vi vet är att vi inte bör avfärda känslornas visdom och värde. För dem som är benägna att göra det rekommenderar jag en dos av Martha Nussbaums ”Upheaval of Thought”, där dr Nussbaum gör en imponerande insats för att förstå känslor (dina, mina och Ashleys) som bedömningar av betydelsen av vad dessa känslor handlar om för vårt välbefinnande.
Varför tillskriver man Ashley detta slags mycket rika inre liv? Ett bra skäl att göra det är att vi behöver den hypotesen för att förstå vad Ashley gör. Och jag kan tillägga att detta illustrerar varför det är mycket viktigt att INTE tänka på Ashley som ”3-6 månader gammal”. De ”verktyg” som hon använder för att vara medveten om sin omgivning kan vara de verktyg som ett 3-6 månader gammalt barn använder, men de verktygen har använts under de senaste 15 åren, inte under 3-6 månader. Dessutom finns det all anledning att tro att du och jag också använder dessa verktyg, och att det sätt på vilket de formar och informerar oss är lika viktigt som vårt ”rationella” liv. Eftersom vi själva använder samma verktyg kan vi därför veta åtminstone något om hur det är att vara Ashley. Om vi accepterar de beskrivningar av Ashley och hennes liv i dag som hennes familj ger (och jag känner inte till någon anledning att inte göra det), vet vi faktiskt mycket om hur det är att vara Ashley, och hennes föräldrar, syskon och lärare vet naturligtvis mycket mer.
Vi vet, på grund av vår förmåga till det som David Hume och Adam Smith kallade ”sympati” (jag tror att de tänkte på det som vi i dag kallar ”empati”), vilken musik Ashley tycker om, vilka platser Ashley tycker om att åka till, att hon tycker om att bli upplockad, kramad och buren av sina föräldrar och mor- och farföräldrar, osv. Detta är faktiskt ett fenomen som jag har observerat så ofta under de senaste 15 åren av mitt liv som sjuksköterska att jag först nyligen har börjat förstå hur betydelsefullt det verkligen är, en stulen filosofilektion som gömts för mig i det fördolda.
I fler fall än jag kan räkna har jag observerat vuxna som har förlorat förmågan till rationellt tänkande genom Alzheimers sjukdom, men som ändå under en tid fortsätter att ha ett mycket rikt ”inre liv”, fyllt av kärlek och omtanke. Jag har sett vårdgivare utveckla en djup och rik förståelse för hur den personens inre liv är ”som”, och reagera på den personen på verkligt anmärkningsvärda sätt som ett resultat av denna förståelse. Jag har själv gjort det många, många gånger, utan att tänka ”rationellt” när jag gjorde det, eller utan att förstå betydelsen av vad jag hade gjort. David Hume hade rätt: ”Människors sinnen är speglar för varandra.”
Detta leder äntligen till dr Aschs och Stubblefields iakttagelse att det inte finns något NÖD att dämpa tillväxten för att underlätta god vård (Asch). Vi lyfter, förflyttar och omplacerar faktiskt även bariatriska patienter dagligen. I över ett år var en av mina patienter en kvinna som vägde över 500 pund, och hon var uppe, klädd, åt lunch i matsalen och spelade bingo varje dag, tack vare specialutrustning. Hon var också helt fri från trycksår tack vare en speciell säng. Vi kramade varandra varje gång jag kom i tjänst. Ashley kunde naturligtvis gå i skolan, delta i familje- och samhällslivet, aldrig få trycksår, ta emot kramar och så vidare, utan att tillväxten försämrades.
Men saker och ting slutar inte där. Omsorg känns mest äkta och givande när den inte är förmedlad av det mekaniska och icke-mänskliga. Det finns mer i omsorgen än att bara förflytta, omplacera, ge nya upplevelser, städa och tvätta. Tänk på detta minne av Ann McDonald, som beskriver livet på den institution där hon var inlåst: ”Sjuksköterskor avråddes från att kela med barn. Ett gråtande barn måste straffas för sitt eget bästa, så att det skulle lära sig att acceptera avsaknaden av ömhet och bli lyckligt. Straffet bestod i att låsa in det gråtande barnet i ett litet mörkt förrådsrum” (McDonald, ”14 år”).
En uppenbar slutsats av Anns minnen är att vissa människor som är sjuksköterskor borde göra något annat för att försörja sig, eftersom de uppenbarligen saknar en förmåga (empati) som vi för närvarande inte kan tillhandahålla på begäran. Men den andra slutsatsen vi bör dra är att mänsklig beröring är en viktig del av mänsklig omvårdnad. Den är tröstande på ett sätt som den mekaniska inte är. Anns institution skulle inte ha varit mindre av ett absolut, skamligt helvete om det hade funnits ”krammaskiner” att stoppa barnen i, i stället för mörka garderober.
Det är av denna anledning som jag kommer att erkänna att jag inte gillar hoyer liftar. Jag gillar inte att sätta patienterna i en lyftsele och lyfta dem, som en häst man förflyttar från ett fartyg till en pråm, med hjälp av en maskin. Dessutom tycker de flesta patienter inte heller om dem, och de kommer att berätta det för dig om du frågar. De som är kognitivt intakta kommer att berätta det med ord, de som inte är det kommer att låta dig veta det på andra sätt.
Detta betyder inte att hoyer liftar och andra hjälpmedel inte är ”bra” saker. En sak som är bra med dem är att de skyddar vårdaren när det gäller vård av en fullvuxen vuxen person. Det faktum att jag inte gillar lyftkorgar och att jag inte använde dem så ofta som jag borde ha gjort (för mitt eget bästa) i början av min karriär som sjuksköterska bidrar utan tvekan till att förklara de två diskbråck i ryggen som ger mig ständiga besvär, som har krävt två besök på akutmottagningen och som inom en inte alltför avlägsen framtid kanske kommer att placera mig bland de ”handikappade” också. Och naturligtvis förstår många patienter det kloka i att använda mekaniska lyftare; de är trevliga människor som inte vill att deras vårdare ska få skador. Ibland insisterar en patient på att jag, sjuksköterskan, ska använda lyften eftersom de har börjat bry sig djupt om mig (en av de många belöningar som sjuksköterskan erbjuder). Trots detta gillar ingen av oss de jäkla sakerna.
En stor idé som verkar vara tydligt feministisk är Eva Kittays iakttagelse att västerländsk filosofi har gjort en ”falsk idol” av den intellektuella förmågan till rationellt tänkande, genom att peka ut den som det ovillkorliga villkoret för värdighet, värde och värde (Kittay 2007). Även om det, som jag hävdar, finns historiska personer inom filosofin som inte var helt förhäxade av ”förnuftet” (Spinoza, Shaftesbury, Hume och Smith kommer jag att tänka på), har denna feministiska kritik av den västerländska filosofiska kanon rätt ”tema”, med början hos Platon och Aristoteles och utan något tydligt slut i sikte.
Om jag läser dem rätt, har dr. Asch, Stubblefield och Kittay misstänker att försvararna av Ashley-behandlingen tror att tillväxtdämpning är lämplig för individer som inte har, och aldrig kommer att ha, förmågan till ”rationellt tänkande”, och att de därför bara upprepar samma förbannade misstag som gamla döda vita män som är filosofer har gjort under de senaste 2 500 åren (med, kanske, några hedervärda undantag). De som försvarar Ashley-behandlingen misstänker att de som saknar ”förnuft” betraktar dem som ”mindre än” resten av oss, och därför kan vi göra saker med dem och mot dem som vi inte kan göra med och mot dem som har förnuft (äta dem, rida på dem, få dem att dra plogar, låsa in dem i burar, dämpa deras tillväxt etc.). Kanske försvarare av Ashleybehandlingen, skulle man kunna säga, omotiverat ”privilegierar” förnuftet framför andra sätt att ”vara i världen”. Jag, som en av dessa ”försvarare”, hävdar att jag är ”inte skyldig”.
Förvisso borde vi, när vi slutar att dyrka förnuftets falska idol altare, bli bättre på att värdera den roll som det andra, ”känslofyllda” sättet att ”vara i världen” spelar i vårt liv och i andras liv. Vi borde sluta ”tänka” att ett gråtande barn måste låsas in i en mörk garderob och i stället ”känna oss” tvungna att plocka upp barnet och gosa med det. Vi bör bättre förstå vad Ashley berättar för oss, för Ashley berättar verkligen saker för oss. Bland många andra saker berättar Ashley att hon älskar tenorer, skolan och att bli upplockad, hållen och buren av personer vars beröring hon finner tröstande och varm. Vi kan ”känna” att om det enda sättet att ”vara i den här världen” för Ashley är att ”känna”, så kan Ashley kanske uppleva större glädje och kärlek som en liten kvinna än som en stor kvinna när andra faktorer, som att inte kunna svälja, vända sig om eller ta tag i föremål, också är en del av den hon är. Om så är fallet är att hjälpa Ashley att vara en liten kvinna inte ett misslyckande när det gäller kärlek och acceptans, utan en handling av kärlek och acceptans. När jag försvarar Ashley-behandlingens tillgänglighet är min avsikt att privilegiera inte ”förnuftet” utan ”känslan” som ett sätt att vara i världen.
Jag vill tro, även om dr Kittay inte kan hålla med, att de som har valt Ashley-behandlingen för Ashley har gjort det inte för att de dyrkar en ”förnuftets falska avgud”, utan för att de i stället varje gång de plockar upp henne i sina armar och håller om henne upplever de, på ett unikt och speciellt sätt, exakt det som dr Kittay beskriver: ”de extraordinära möjligheter som är inneboende i vårdrelationer med en person … som inte kan vara oberoende, men som betalar tillbaka med sin glädje och sin kärlek”, och det gör Ashley också. I så fall dyrkar de (om det är rätt ord) vid ett annat altare, ett altare som inte är vigt åt någon svartsjuk Gud som kallas ”förnuft”; och jag ser ingen tvingande ”anledning” att förbjuda det.
Robert Newsome är sjuksköterska, jurist och professor i filosofi. Som nämnts tidigare har han skrivit om bland annat detta ämne i tidskrifterna Nursing Ethics, Nursing Philosophy och Journal of Nursing Law.
Asch, A. och Stubblefield, A. Growth Attenuation: Good intentions, Bad Decision. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. och Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. Fallet Ashley X. Klinisk etik 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. Mars 2011.
Kittay, E. och Kittay, J. Whose Convenience? Whose Truth? En kommentar till Peter Singers ”A Convenient Truth”. Bioethics Form – Diverse kommentarer om frågor inom bioetik. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 år i St Nicholas. Inget datum för författarskap. Tillgänglig online:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. The other story from a ’Pillow Angel’. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattle Syndrome. Nursing Philosophy 8: 291-294. 2007.
Tillgänglig online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Tillgänglig online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68