Truncus Arteriosus (TA)

Pulsoximetri. En sond som placeras på ditt barns finger eller tå kan mäta syrehalten. Låga nivåer kan innebära en diagnos av truncus arteriosus.
Röntgen av bröstkorgen. En röntgenundersökning av bröstkorgen visar hjärtats och lungornas övergripande storlek och form. Den kan visa tecken som är typiska för truncus arteriosus.
Elektrokardiogram (EKG). Ett EKG registrerar hjärtats elektriska aktivitet. Det visar onormala rytmer och hittar stress i hjärtmuskeln.
Echokardiogram (eko). Ett eko använder ljudvågor (ultraljud) för att göra en rörlig bild av hjärtat och hjärtklaffarna. Ett eko visar truncus arteriosus.
Hjärtekateterisering. En hjärtkateter ger mycket detaljerad information om strukturerna inuti hjärtat. Ditt barn kommer att få medicin för att slappna av (sedering). Vårdgivaren kommer att sätta en tunn, flexibel slang (kateter) i ett blodkärl i ljumsken och föra den till hjärtat. Han eller hon kommer att göra mätningar av blodtryck och syre i hjärtkamrarna. Lungartären och aorta kommer också att kontrolleras. Kontrastmedel injiceras också för att vårdgivaren tydligare ska kunna se strukturerna inuti hjärtat.

Hur behandlas truncus arteriosus?

Behandlingen beror på ditt barns symtom, ålder och allmänna hälsotillstånd. Det beror också på hur allvarligt tillståndet är.

Truncus arteriosus måste behandlas med kirurgi för att åtgärda defekterna. Men ditt barn kan behöva medicinskt stöd tills det är dags för operationen. Stödet kan omfatta:

Läkemedel som hjälper hjärtat att pumpa bättre.
En apparat (icke-invasiv positiv tryckventilation) för att underlätta andningen. Vissa barn kan behöva mekanisk ventilation.

Näringsstöd kan omfatta:

Speciella näringstillskott. Dessa kan tillsättas till modersmjölksersättning eller pumpad bröstmjölk för att öka antalet kalorier.
Rörmatning. Dessa ges genom en liten, flexibel slang som går genom näsan, ner i matstrupen och in i magsäcken. Dessa matningar kan läggas till eller ersätta flaskmatning. Spädbarn som kan dricka en del av flaskan, men inte allt, kan få resten av flaskan genom sondmatning. Spädbarn som är för trötta för flaskmatning kan få sin modersmjölksersättning eller bröstmjölk enbart genom matningsslangen.

Operationen görs vanligen inom de första veckorna efter födseln för att förhindra lungskador. Lungartärerna separeras från aorta och fästs på nytt vid höger kammare. Lungartärerna kan återknytas direkt till höger kammare eller så kan kirurgen använda ett artificiellt rörtransplantat för att återknyta dem. Den ventrikulära septumdefekten stängs också. Ditt barn kommer att stanna på sjukhuset fram till efter den kirurgiska reparationen.

Vad är möjliga komplikationer vid truncus arteriosus?

Om det inte behandlas kan truncus arteriosus orsaka komplikationer som t.ex:

Lungeskador
Hjärtsvikt
Infektion av slemhinnan i hjärtat och hjärtklaffarna (bakteriell endokardit)
Svår tillväxt och Utveckling
Förminskad funktionsförmåga
Lätt trött
Död

Liv med truncus arteriosus

Snart efter operation, har barnen mer energi och börjar äta bättre och gå upp i vikt snabbare. Men ditt barn kan behöva kaloririka modersmjölksersättning i flera veckor eller månader efter operationen. Ditt barn kan också behöva sondmatning tills det kan äta bättre.

Ditt barn kan bli lätt trött och sova mer direkt efter operationen. Men inom några veckor ska han eller hon vara helt återställd.

Du kan få andra instruktioner från ditt barns hjärtteam och sjukhuspersonalen.

De flesta barn som har genomgått en kirurgisk reparation av truncus arteriosus lever ett friskt liv. Deras aktivitetsnivå, aptit och tillväxt återgår vanligtvis till det normala. Prata med ditt barns kardiolog om vilka aktiviteter och sporter som är säkra för ditt barn.

Ditt barn kommer sannolikt att behöva fler operationer när han eller hon växer. Operation i unga vuxen ålder kan också behövas. Dessa operationer kan innebära att man byter ut klaffar, reparerar en förträngd aorta eller lungartärer eller byter ut ledningar.

Kardiologen kan rekommendera att ditt barn tar antibiotika före operationer eller tandläkarundersökningar. Detta för att förhindra infektion i slemhinnan i hjärtat och hjärtklaffarna (bakteriell endokardit).

Ditt barn kommer att behöva regelbunden uppföljning på ett center för medfödd hjärtsjukvård för barn eller vuxna under hela livet.

Samtala med kardiologen om ditt barns framtidsutsikter.

När ska jag ringa mitt barns vårdgivare?

Ringa ditt barns vårdgivare om ditt barn har svårt att andas eller äta, eller om det utvecklar nya symtom.

Nyckelpunkter om truncus arteriosus

Truncus arteriosus inträffar när det finns en onormal förbindelse mellan aorta och lungartär.
Truncus arteriosus gör att syrefattigt (blått) blod och syrerikt blod blandas och pumpas till kroppen. Detta orsakar blå hud, läppar eller naglar (cyanos).
De låga syrenivåerna kan vara otillräckliga för att tillgodose kroppens behov och upprätthålla livet.
Truncus arteriosus måste behandlas med operation.
De flesta barn som har genomgått en kirurgisk reparation av truncus arteriosus kommer att leva ett friskt liv.
Ditt barn kommer att behöva regelbunden uppföljning hos en barnkardiolog.

Nästa steg

Tips som hjälper dig att få ut så mycket som möjligt av ett besök hos ditt barns vårdgivare:

Vissa om orsaken till besöket och vad du vill ska hända.
För besöket skriver du ner frågor som du vill ha svar på.
Under besöket skriver du ner namnet på en ny diagnos och eventuella nya mediciner, behandlingar eller tester. Skriv också ner alla nya instruktioner som vårdgivaren ger dig för ditt barn.
Veta varför ett nytt läkemedel eller en ny behandling skrivs ut och hur det kommer att hjälpa ditt barn. Vet också vilka biverkningarna är.
Fråga om ditt barns tillstånd kan behandlas på andra sätt.
Veta varför ett test eller en procedur rekommenderas och vad resultaten kan betyda.
Vissa vad du kan förvänta dig om ditt barn inte tar medicinen eller inte genomgår testet eller proceduren.
Om ditt barn har ett uppföljningsbesök, skriv ner datum, tid och syfte för det besöket.
Vissa hur du kan kontakta ditt barns vårdgivare efter kontorstid. Detta är viktigt om ditt barn blir sjukt och du har frågor eller behöver råd.