Som för många Alzheimerpatienter var det familjen som föreslog att min mor skulle få sitt minne testat. Hon var 68 år gammal, upprepade sig själv, tappade bort saker och var ibland paranoid och stridslysten mot min far, något som vi aldrig hade sett hos henne tidigare. Vi trodde att hon kanske var deprimerad, men tanken på att hon kunde ha demens kom aldrig på tal. Hon fick diagnosen mild kognitiv nedsättning, det tidigaste stadiet av glömska, 2008, men fick inte officiellt diagnosen Alzheimers förrän 2010, när hon fick ett epileptiskt anfall. Efter det försämrades hennes minne och kognitiva förmågor kraftigt.
Detta är inte berättelsen om en Alzheimerspatient som pendlar mellan okunskapen om sin glömska och paniken över att se sin egen pågående nedgång komma i fokus, inte heller berättelsen om rädslan, anfallen av irritabilitet och den djupa sorg som anhöriga känner när de ser sin älskade sakta försvinna framför sina ögon. Vi gick igenom allt detta, ja. Men det här är berättelsen om de sista tre plågsamma månaderna av min mammas liv. Hon dog i familjens famn vid 76 års ålder, efter att ha kämpat tappert mot Alzheimers sjukdom i mer än åtta år.
Vad innebär det för en person att dö av Alzheimers sjukdom? Alzheimers sjukdom är en obotlig sjukdom. Liksom många familjemedlemmar till nydiagnostiserade personer undersökte jag de olika stadierna av Alzheimers sjukdom samt patienters och vårdgivares erfarenheter. Jag ville veta vad jag kunde förvänta mig. Jag visste att det kunde uppstå komplikationer – lunginflammation, försvagat immunförsvar, blodproppar – som kunde tillskrivas som utlösande faktor för slutet. Vad jag inte kunde hitta är hur någon dör av Alzheimers sjukdom. Hur ser dessa komplikationer ut hos en Alzheimerpatient? Vad betyder det för patienten och dennes familj? Jag hittade aldrig något svar förrän jag såg det själv.
Jag insåg att min mamma hade nått slutstadiet av Alzheimers i mitten av mars 2017 när jag besökte henne. Bara månaden innan hade hon kunnat följa med oss för att fira min lillasysters bröllop i Amsterdam. Men redan då stod det klart att hon hade blivit sämre ganska snabbt. Vi hade flyttat henne till ett vårdhem ett och ett halvt år tidigare, och hon hade kommit tillrätta så bra som man kunde förvänta sig, med en långsam utveckling längs Alzheimers kurva. Hon hade befunnit sig i stadium 6 – som kännetecknas av förvirring, personlighetsförändringar och behov av övervakning – ett tag, och vi trodde att hon skulle stanna kvar i detta stadium åtminstone några år till, eftersom hon var fysiskt vältränad och umgicks med andra. Men även om hon fortfarande kunde gå märkte vi att hon hade svårt att komma på hur hon skulle gå uppför trapporna och att det var nästan omöjligt för henne att kliva in och ut ur bilen. Det såg ut som om hon inte kunde räkna ut vad hon skulle göra – vilket ben som skulle gå vart. Hon hade tagit upp ett mycket distraherande tick-klappande med händerna till en rytm som bara hon kände till i huvudet. På min systers bröllop var min far och jag tvungna att hålla hennes händer för att hindra henne från att klappa. Om vi bara höll en hand, började hon knacka samma rytm på sitt ben med den andra handen. Detta repetitiva tickande skulle bli värre, där det slutade med att hon slog sig ganska hårt i huvudet av den repetitiva klappningsrytmen. Vi kunde aldrig komma på varför hon gjorde det. ”En del av sjukdomen” var vad vi fick höra av läkarna. Det var en del av sjukdomen som innebar att hon inte längre var välkommen i det stora vardagsrummet på hennes vårdhem, eftersom det irriterade de andra patienterna, och hon var hänvisad till att tillbringa timmar ensam i sitt eget rum. Jag gick in en gång och såg henne sitta där ensam i sin stol, stirra tomt ut genom fönstret och slå sig på kinden, pannan, håret och sedan på händerna med denna vansinniga klappande rytm. Och hon slog sig själv hårt – till den grad att det måste ha gjort ont, men hon verkade inte märka eller bry sig om det. Det var hemskt att bevittna.
Min mor var en begåvad pianospelare. Hon var självlärd och kunde spela vilket musikstycke som helst som man satte framför henne. Denna gåva var det som hjälpte henne genom många långa veckor, månader och det sista året av hennes sjukdom. Hon kunde spela i timmar i sträck, och även när hon hade glömt alla sina vänners ansikten och namn, långt efter att tidens gång hade blivit meningslös för henne, kunde hon fortfarande läsa musiken och spela. Men i februari slutade det. När sjuksköterskorna på vårdhemmet ledde henne till pianot stirrade hon tomt på det, lade händerna på tangenterna och stannade och stirrade sedan ut i tomma intet, ointresserad av det som hade gett henne så mycket glädje i hela sitt liv. Vårdpersonalen antog att hon kanske kände frustration eller förlägenhet över att hon inte kunde komma på hur hon skulle spela längre.
”När vårdhemssköterskorna ledde henne till pianot stirrade hon tomt på det, lade händerna på tangenterna och stannade upp och stirrade sedan bort i rymden, ointresserad av det som hade gett henne så mycket glädje i hela sitt liv.”
De säger att sjukdomen tar ett stort steg nedåt och sedan stabiliseras, men att dessa perioder av stabilitet blir kortare och kortare. Det var fallet i februari. När vi kom på besök lyste hennes ansikte upp – ”Hej, Poepie”, sa hon till mig, även när hon hade förlorat alla sina andra ord. Men en dag i slutet av februari hittade min syster henne ensam i sitt rum, stirrande tomt och orkeslös. Inget som min syster gjorde fick henne att reagera. Det var den första väckarklockan av många för oss. Nästa dag var allt åter normalt igen. Min mamma var sitt gamla – om än efter Alzheimers – jag, hon log och svarade med ja, nej, nickningar och skakningar på huvudet.
Läs nästa: I slutet av mars, efter ytterligare några av dessa tomt stirrande episoder, hade hon förlorat förmågan att gå – inget dragande kunde få henne att resa sig upp och hon var uppenbart rädd för att ta ett steg. Med bristen på rörelseförmåga följde också sängsåren. I min mammas fall visade de sig som mycket stora blåsor på hennes hälar – så stora att blåsorna täckte halva foten. Varför fick hon blåsor där? Ingen kunde svara – kanske gned hon fötterna upp och ner på madrassen på natten för att hon var obekväm. Hon hade förlorat förmågan eller kunskapen att vända sig om. Ännu i dag kryper jag vid tanken på henne när hon gnider sina fötter i sin ångest, ensam i mörkret. Jag vädjade till sjuksköterskorna att ge henne något för att hon skulle kunna sova bättre på natten.
Blåsorna läkte inte, och sedan öppnade sig ett gammalt blåmärke på hennes ben och började blöda och skorpa över. Det berodde på dålig blodcirkulation, vilket förvärrades av att hon hade svårt att äta och att hennes proteinintag var för lågt, vilket förvärrade vätskeansamlingen i blåsorna. Och sedan slutade hon att kunna svälja sin medicin; ingen antibiotika för att hjälpa till att läka såren på hennes hälar och ben, ingen paracetamol för att lindra obehaget, inte ens ett avslappnande medel för att hjälpa henne att sova på natten.
Jag visste det inte då, men vi stötte äntligen på den verkliga mördaren med Alzheimers – att glömma hur man sväljer.
I slutet av mars fann jag henne fortfarande sittande vid matbordet två timmar efter måltiden och stirrade på sin fruktskål. Sjuksköterskorna sa att hon hade blivit en långsam ätare. Jag insåg då att den plötsliga spiralen hos min mor till och med hade överraskat personalen. De insåg inte att blåsorna var från liggsår och trodde att hennes skor var för trånga; de hjälpte henne inte att äta och trodde att hon tog sin tid. Det var sjukdomen, som långsamt skrumpnade den del av hennes hjärna som tar hand om de fysiska processerna och de grundläggande funktionerna.
Det var sväljningen, eller bristen på sväljning, som var början på slutet. Hon tuggade sin mat i timmar och glömde vad hon skulle göra med maten i munnen. Så sjuksköterskorna flyttade över henne till flytande shakes, eller förtjockade hennes vatten för att göra det lättare att svälja, och började ge henne vatten och juice i nappmuggar. Hon hatade dem – till och med i sitt avancerade tillstånd vägrade hon de pastellfärgade småbarnsmuggarna. Jag kunde få henne att ta en eller två klunkar vatten ur ett vanligt glas, men hennes ögon blev mörka när jag försökte med en sippekopp. Jag höll fast vid den. Hon kanske var i det sista stadiet, men hon skulle inte förlora den gnutta värdighet hon fortfarande hade genom att dricka ur en rosa plastmugg!
En dag slutade hon helt och hållet att äta och dricka. Alzheimers sjukdom gör inte bara att man glömmer hur man sväljer, utan den angriper också den del av hjärnan som sänder ut törst och hungerkänslor. Och det var då jag förstod vad som skulle döda henne – hon skulle sakta förtvina, torka ut, oförmögen och ovillig att äta eller dricka.
I april var hon mestadels sängbunden och behövde en speciell lyftsele för att lyfta upp henne på rullstolen, för att byta hennes blöjor för vuxna, för att tvätta och rengöra henne, för att byta hennes kläder. Hon blev alltid spänd när de började sätta henne i lyftvagnen, uppenbart generad inför vårdarna. Varför är Alzheimers sjukdom så grym att den stjäl minnen och medvetenhet, men lämnar känslorna kvar?
Jag började då undra hur länge detta skulle pågå. Hon var vaken och knackade på till den oupphörliga rytmen i huvudet, ibland svarade hon, oftast stirrade hon tomt iväg. Hur länge kunde någon gå utan att äta och dricka? Hon hade gått ner mycket i vikt, hennes kindben blev mer framträdande. När jag tittade in i hennes ögon kunde jag inte hitta min mamma längre, bara mörka, gråfärgade ögon.
Vi var där konstant den sista veckan i april, kom varje dag, gick hem utmattade på kvällen. Jag sköt upp mina planer på att åka hem, min syster tog ledigt från jobbet. Ingen kunde säga oss när, men sa att om hon inte åt och drack skulle det gå fort. Hur snabbt? Veckor eller dagar, sa de.
Se vårt föredrag ”The Last Stage of Alzheimer’s: What You Need to Know” med Jasja Kotterman och Dr. Liz Sampson från University College London:
Och en dag bröts förtrollningen. Hon var hungrig och törstig och drack och åt till och med och tuggade, långsamt men med förtjusning. Och vi gav henne så mycket vi vågade utan att få henne att kvävas. Läkaren sa att vi skulle få många fler månader med henne om hon fortsatte att äta. Det var en lättnad att höra detta, och vi hade några bra dagar – så bra att jag planerade att åka hem, min syster planerade att åka tillbaka till jobbet och min far planerade att besöka vänner i Frankrike. Vi skulle hålla kontakten och vara redo att komma tillbaka så snart det blev sämre igen.
Men värre blev det dagen därpå. Läkaren ringde och sa att min mor hade fått en lunginfektion. Hon måste ha kvävts i något under en av de goda dagarna, lite vatten, lite mat hade kommit in i hennes lungor och utlöst en lunginfektion.
Läs resten av Jasjas berättelse på sidan 2 ->
Hon gurglade när vi kom, en fruktansvärd gurglande hosta som jag kände väl till från mina för tidigt födda barn, sjuka i ännu en fruktansvärd förkylning – lungorna fyllda av slem som de inte kunde rensa ut eftersom de var för unga för att kunna hosta bra, och deras luftvägar var för trånga. Min mamma kunde inte heller rensa sin hosta eftersom hon hade glömt hur man hostar, glömt att hosta skulle rensa luftvägarna, att det var viktigt att spotta eller svälja slemmet. Istället spottade hon. Det var plågsamt att se henne så här, och vi frågade, som vi alltid gjorde, ”Har du ont?”. För första gången under de åtta år som hon kämpade mot sjukdomen nickade hon ja, ja.
Det hela gick snabbt i slow motion därifrån. Vi hade som familj fattat beslutet att avstå från sjukhusinterventioner för att behandla infektioner eller ge vätska. Inga dropp dropp, inga matningsslangar, inga respiratorer. Eftersom det rörde sig om en obotlig sjukdom kunde det skjuta upp hennes liv några veckor, men inte riktigt förbättra kvaliteten på de sista veckorna, och vi visste att hon aldrig skulle ha velat det. Vi följde läkarens råd att börja med morfin droppet för att hålla henne bekväm.
I efterhand förstod jag inte riktigt vad det betydde. Jag förstod inte att när hon stängde ögonen för att sova den eftermiddagen, att hon aldrig skulle öppna dem igen. Jag förstod inte att när hon fortfarande gjorde ett långsamt tap-tap-tap-tap på huvudet, skulle det vara sista gången hon rörde sig. Antingen missförstod jag läkaren, eller så ville jag inte förstå läkaren – jag trodde att hon skulle vara bekväm, utan smärta, men fortfarande vaken. Jag trodde att hon fortfarande skulle kunna se och höra oss. Och kanske visste hon att vi var där, men från och med då var hon inte längre vid medvetande.
Vi höll vakt i tre dagar och nätter, alla tre sov vi i hennes sovrum. Den första natten var fruktansvärd – att lyssna på hur hon kämpade för att andas och maktlös att hjälpa henne. Morgonen därpå steg hennes temperatur till skyhöga nivåer och hennes hjärtfrekvens till 140. Hjärtfrekvensen förblev hög ända till slutet, men hennes temperatur varierade, från hög feber till kyliga kalla händer. Hennes kropp förlorade vätska och hennes hjärta var därför tvunget att pumpa snabbare för att flytta blodet. ”Kroppen kämpar mot infektionen”, sade läkaren. ”Kanske kommer hon att återhämta sig på egen hand.” Falskt hopp, men jag kan inte klandra läkaren för att han inte visste vad som skulle hända.
Under den andra natten verkade hon andas bättre. Vi tillbringade dagen med henne, pratade med henne, låg bredvid henne. Vi kammade hennes hår, la på smink. Sjuksköterskorna hade beslutat att inte byta henne längre – blöjan var torr, det var inte nödvändigt och det var bättre att inte störa henne. ”Låt henne gå försiktigt”, sa sjuksköterskan, ”ju mindre de levande stör, desto lättare blir det för henne att separera och gå vidare från livet”. Överraskande tröstande ord.
Min mammas mun var öppen och slapp, som när man somnar i ett flygplan, med munnen hängande öppen. Morfin gör tydligen att alla muskler slappnar av, även käken – det fanns inget att göra åt det. Jag visste att min mamma skulle hata att se ut så där, så jag satte läppstift på henne för att få henne att se så vacker ut som möjligt. Vi använde citroninfluerade Q-tips indränkta i vatten för att fukta hennes mun och hålla hennes läppar och andedräkt så fräscha som möjligt.
Jag ser tillbaka på dessa tre dagar och känner mig nöjd med dem. Det var en speciell stund – alla fyra av oss tillsammans, lyssnande på den lugnande klassiska musikstationen, lyssnande på hennes andning och påminnande om min mor under hennes friska dagar. Vi tillbringade mycket tid med att diskutera förberedelserna inför hennes begravning. Det kändes konstigt att göra det inför henne, så vi involverade henne i samtalet. Skulle hon vilja ha den här musiken eller den blomman? Vi sov, drack mycket te och åt våra måltider i rummet. Sjuksköterskorna var uppenbarligen vana vid detta och kom med våra måltider, och alla gav oss sorgsna leenden när vi gick i korridorerna.
Det var en speciell stund – alla fyra av oss tillsammans, lyssnande på den lugnande klassiska musikstationen, lyssnande på hennes andning och påminnande om min mamma under hennes friska dagar.
Läkaren kom in på fredagsmorgonen och sa att det troligen skulle vara en fråga om dagar. ”Vänta”, sa jag, ”jag trodde att hon kämpade mot en infektion och kanske skulle återhämta sig?”. Det är fantastiskt hur starkt vi vill undvika slutet. Jag höll bara fast vid orden om hopp men förberedde mig. När skulle hon gå bort? Vi vågade inte lämna rummet, ifall hon skulle ta sitt sista andetag i det ögonblicket. Det händer, sa läkaren – den älskade går till badrummet och kommer tillbaka, och patienten är borta. Vi var fast beslutna att inte låta min mamma lämna denna värld ensam.
Jag frågade hur hon skulle dö. Vad skulle få hjärtat att stanna? Efter så många dagar utan att äta och dricka fanns det ingen vätska kvar som kunde passera genom hennes njurar. Hennes njurar skulle sluta fungera och gifterna skulle samlas upp. Lunginfektionen skulle sippra in i de närliggande vävnaderna och det skulle bli en utbredd infektion och septikemi. Så småningom skulle gifterna nå en nivå som skulle påverka hjärnan, i kombination med det faktum att det kom mindre syre in i hennes blodomlopp och mer koldioxid byggdes upp. Allt detta skulle så småningom stoppa hennes andning och hennes hjärta skulle sakta avstanna. Jag ångrade att jag bad om detaljerna – jag ville inte tänka på den långsamma förgiftning som pågick i min mammas kropp. Jag var bara tacksam för morfindroppet och för att hon verkade omedveten om dödsprocessen.
Den eftermiddagen vid 16-tiden var min syster tvungen att hämta sin man från tågstationen. Jag lade mig bredvid min mor och slumrade in bredvid henne en stund. En timme efter att min syster hade åkt gick det upp för mig att min mamma hade slutat andas. Jag lyssnade och satte fingrarna på hennes puls. Hennes hjärta slog fortfarande starkt och snabbt. Och jag insåg att detta var det, detta var ögonblicket … men min syster var inte där. ”Snabbt”, sa jag till min far, ”kom hit och håll mamma i handen”. Jag skickade ett meddelande till min syster. Jag bad min mamma att snälla fortsätta andas och vänta på min syster. Det kändes som eoner, men hon gjorde det, hon tog ett andetag till, och sedan ett till, och jag kände hur hennes puls saktade ner, och sedan rusade min syster in genom dörren, tog min mammas hand, och min mammas hjärta tog sitt sista slag.
Min mamma dog klockan 17.05 den femte dagen i den femte månaden 2017. Hon dog i famnen på sin familj, fridfullt och i skönhet.
Även om jag forskade vad jag kunde om hur sjukdomen i slutändan skulle sluta, blev jag ändå överraskad av vad som hände. Jag lärde mig att det är en sjukdom, en sjukdom som dödar; det är inte åldern som dödar, det är sjukdomen som skrumpnar hjärnan och de viktiga delar av kroppen som får den att fungera.
Jag lärde mig att det finns en silverkant på sjukdomen. Mot slutet är patienten omedveten om sitt tillstånd, omedveten om att de kommer att dö av det. Inte som en cancerpatient, som är fullt medveten om att deras sjukdom är obotlig ända till slutet. En Alzheimerpatient är inte medveten och det är en välsignelse.
Jag lärde mig att jag hade tur som hade lång tid på mig att säga farväl och tack och jag älskar dig till min mamma.
Jag lärde mig att vi sörjer så länge över den försvinnande älskade – jag har gråtit hinkar med tårar under de senaste åren – så att under de sista månaderna, veckorna och dagarna är det inte så smärtsamt att säga adjö. Och det är en bra sak med Alzheimers sjukdom, det gör det lättare för familjen och patienten att ta farväl i slutet.
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja är nederländsk-argentinier och bor i Hongkong med sina tvillingpojkar och sin nederländska make. Hon växte upp i Sydamerika, men betraktar Holland som sitt hem. Hennes mamma Ada lämnade Holland när hon var 21 år gammal för att undervisa i Venezuela, träffade sin belgiske make där och fortsatte tillsammans med honom att leva ett internationellt liv. Hon återvände inte till Holland förrän Alzheimers sjukdom tog bort alla hennes språk utom hennes modersmål, holländska. Hon levde de sista två åren av sitt liv på ett vårdhem i Holland. Jasja flög fram och tillbaka till Holland tre till fyra gånger per år för att tillbringa tid med sin mor. Jasjas syster bor i Amsterdam och besökte sin mamma varje vecka, och var huvudkontaktperson för vårdhemmet. Adas make bodde kvar i Uruguay, men tillbringade månader i taget i Holland för att vara med sin fru under hennes sista två år.
Har du en berättelse om Alzheimers sjukdom som du vill dela med dig av till andra? Bidrag till Being Patient kan skickas till [email protected].