Per molte persone, il viaggio verso la diagnosi di una sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) o di un disturbo dello spettro dell’ipermobilità (HSD) è stato una strada lunga e difficile. La scarsa consapevolezza delle condizioni tra i professionisti medici significa che possono non essere diagnosticate per molti anni, con le persone che spesso vengono diagnosticate erroneamente con altre condizioni, ricevendo un trattamento errato o non necessario, o nessun trattamento. La diagnosi precoce e il riconoscimento di EDS e HSD è la chiave per migliorare la qualità della vita.
Una migliore comprensione di EDS e HSD nell’assistenza primaria potrebbe fare un’enorme differenza nella vita quotidiana di molte persone che lottano per gestire i loro sintomi. La maggior parte dei medici di base non hanno avuto alcuna formazione specifica sulla SDE o su altri disturbi legati all’ipermobilità e quindi la loro consapevolezza non è elevata. Il toolkit EDS (uno dei tanti sul sito web RCGP) fornisce ai medici di base le migliori fonti di informazioni affidabili e aggiornate per supportarvi meglio.
La comprensione delle complessità e della natura multisistemica dell’EDS e dell’HSD da parte dei professionisti medici in tutti gli aspetti della cura, tra cui reumatologia, fisioterapia e infermieristica, può garantire una diagnosi più rapida e una cura più accurata e benefica.
La consapevolezza e la comprensione sociale di queste condizioni, le loro comorbidità e la malattia cronica possono anche migliorare notevolmente la vita della nostra comunità. Dall’educazione al lavoro, dalle relazioni alle amicizie, e nella comprensione della disabilità e della malattia spesso invisibile: capire l’impatto che queste condizioni hanno sulle nostre vite, e
la loro natura fluttuante, va così lontano nel migliorare il benessere. Maggio è il mese della consapevolezza di EDS e HSD – uniamoci per aumentare la consapevolezza insieme.
Possiamo non essere collegati fisicamente, ma c’è ancora così tanto che possiamo fare virtualmente! Continua a leggere per scoprire come puoi essere coinvolto questo maggio.
Facebook profile frame
Un modo semplice per aumentare la consapevolezza insieme questo maggio è aggiornare la tua foto profilo con la nostra nuova cornice di consapevolezza! Chiedi ai tuoi social network di saperne di più su EDS e HSD accedendo a Facebook e aggiungendo la cornice. Puoi anche scaricare la nostra foto di copertina di Facebook e quella di Twitter.
Scarica, colora e visualizza
Con il blocco in atto nel Regno Unito a causa del COVID-19 (Coronavirus), un ottimo modo per aumentare la consapevolezza (e divertirsi!) è con la nostra speciale pagina da colorare May Awareness. Basta scaricare, stampare e colorare il tuo nastro di sensibilizzazione. Non dimenticare di scattare una foto e taggare EDS UK sui social media per condividere i tuoi sforzi artistici.
Poster di sensibilizzazione
Scarica, stampa o condividi il nostro nuovo poster di sensibilizzazione! Che sia sui social media, nei gruppi locali o nell’intranet del tuo lavoro, ci sono modi per aumentare virtualmente la consapevolezza e mettere in evidenza le complessità e le sfide dell’EDS e dell’HSD.
#REDS4VEDS day
Prepara il rosso per venerdì 15 maggio! Vai #REDS4VEDS e aiuta a sensibilizzare sulla sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vEDS). È gratuito e semplice essere coinvolti, semplicemente:
- Indossa qualcosa di rosso
- Scatta una foto
- Condividi sui tuoi social media usando l’hashtag #REDS4VEDS