Se sentissi gli zoccoli, a quale animale penseresti? Un cavallo, giusto? È la risposta più ovvia. Purtroppo, nel mondo medico, non tutte le diagnosi sono cavalli o la possibilità più probabile, e a volte i medici devono cercare la zebra – lo scenario meno probabile quando fanno una diagnosi. Nel mondo del cancro, i tumori neuroendocrini sono le zebre. Rappresentati con questa analogia a causa della loro rarità, i tumori neuroendocrini costituiscono solo il 2% dei tumori trattati a livello nazionale.
I tumori neuroendocrini possono avere origine ovunque nel corpo e sono difficili da individuare, spesso rimangono non diagnosticati per diverso tempo. Tendono a crescere lentamente, e i pazienti spesso non si rendono conto che il tumore è presente perché i sintomi sono spesso scambiati per segni di altri disturbi. Per esempio, un individuo può sviluppare dolori addominali da un’ostruzione intestinale causata da una massa neuroendocrina ed essere trattato per i sintomi gastrointestinali, mentre il tumore rimane inosservato e non trattato.
I pazienti che hanno sofferto attraverso un tale dilemma verranno da noi lungo la linea e chiederanno: Perché il mio medico non lo ha diagnosticato prima? La risposta: è un cancro estremamente raro.
Qui al Roswell Park Comprehensive Cancer Center, abbiamo un team dedicato e multidisciplinare che si concentra sul trattamento di questi tumori. Sappiamo cosa cercare e quali test fare. Siamo effettivamente in grado di aiutare i pazienti a vivere a lungo, a volte decenni, anche i pazienti con tumori neuroendocrini all’ultimo stadio. I progressi in una varietà di campi ci hanno aiutato a capire molto di più questi tumori. Ora possiamo creare piani di trattamento a lungo termine che offrono un recupero sano e senza problemi.
L’obiettivo del trattamento è duplice. Il primo è localizzare il tumore e rimuoverne il più possibile. Il secondo è identificare e controllare quali problemi ormonali potrebbe causare il cancro. Questi tumori hanno le loro radici nei cambiamenti ormonali, quindi la gestione di questi problemi con successo è fondamentale nel trattamento.
Sfortunatamente, nonostante anni di ricerca, non esiste un rimedio da manuale per gestire questi tumori. L’esperienza del nostro staff nel trattamento e la conoscenza di nuovi e migliori trattamenti emergenti ci ha permesso di riuscire a combattere questi tumori rari e sfuggenti. Siamo molto orgogliosi che un grande gruppo di noi a Roswell Park sia rimasto dedicato alla comprensione di questi tumori e ad essere consapevole e coinvolto nella conduzione di nuovi studi clinici e ricerche sui tumori neuroendocrini.
Come tutti i tumori, specialmente nei tempi attuali, affrontare i tumori neuroendocrini è davvero un viaggio dall’essere un paziente all’essere un sopravvissuto – diventare qualcuno che ha preso il proprio cancro e ha imparato a vivere con esso, correre con esso, e fare il massimo della vita mentre lotta. Siamo qui per aiutare chiunque a diventare quel tipo di sopravvissuto, e credo che i nostri pazienti lo apprezzino molto. È qualcosa di cui sono onorato di far parte.
Aggiornamento per il World NET Cancer Day, 10 novembre 2020:
Questo è stato un anno impegnativo per tutti, e specialmente per la comunità dei tumori neuroendocrini (NET), e come altri raduni, il nostro evento annuale per i pazienti e i caregiver NET non ha potuto aver luogo, ma vorrei cogliere l’occasione per aggiornare tutti su alcune cose importanti che stanno succedendo con i programmi e i pazienti NET di Roswell Park.
Un nuovo scan PET, chiamato DETECTNET, è stato approvato questa estate. Abbiamo due nuovi entusiasmanti studi clinici, per Survivin e NALIRI per i NET di alto grado, sono ora aperti e stanno arruolando pazienti. Abbiamo anche più di 100 pazienti attualmente iscritti alla biobanca NET.
Il nostro programma PRRT è cresciuto, e varie nuove terapie e combinazioni sono in fase di sviluppo che offriremo nei prossimi mesi. Abbiamo anche pubblicato due nuovi studi sulle opzioni di trattamento emergenti per i tumori neuroendocrini.
Infine, volevo condividere una nota per tutti i sopravvissuti NET da uno dei nostri giovani pazienti, Justin H:
“È passato un anno da quando ho iniziato la sperimentazione clinica SurVaxM e mi sento benissimo! Per tutta la durata della sperimentazione e ora al suo completamento, i miei tumori sono rimasti neutri e mi ha evitato di dover affrontare un’altra blanda procedura di embolia, aiutandomi a vivere la vita che voglio vivere, quindi per me questo è un enorme successo.
“Parte di questo successo, credo, è stato mettere a fuoco la mia salute mentale e fisica. Con tutto quello che è successo con COVID e con la sperimentazione clinica, sapevo di dover mantenere il mio sistema immunitario al 100%. Mi sono concentrata su come regolare la mia dieta in base a ciò che funzionava con il mio stomaco e ho preso delle vitamine per aiutare a rafforzare il mio sistema immunitario. Oltre a mangiare bene, ho passato molto tempo ad allenarmi nella mia palestra di arrampicata a casa, che mi ha aiutato ad alleviare molte ansie e stress che avevo durante questa sperimentazione e anche per come la sindrome da carcinoide mi colpisce.
“So che il pensiero di andare in una sperimentazione clinica può essere un pensiero spaventoso e lo stesso vale per la decisione di fare il passo successivo con qualsiasi tipo di trattamento. Ero nervoso nel provare questo, ma ho fiducia nei medici e nelle infermiere che mi controllano e ho creduto che questo fosse qualcosa che valeva la pena provare. Quindi vi incoraggio ad essere aperti all’idea di provare una sperimentazione clinica se il vostro medico la raccomanda come opzione per voi. Per me, non è stato solo un modo per aiutare me, ma anche un modo per aiutare chi si trova nella stessa situazione negli anni a venire.”
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