10 Apr Come ottenere e usare l’ossigeno per trattare le tue cefalee a grappolo
Guest blog by Ashley S. Hattle. Puoi vedere questo e altri post sul suo blog sulla cefalea a grappolo.
Sai di avere la cefalea a grappolo. Può aver impiegato mesi o anni, ma finalmente hai una diagnosi ufficiale. Si spera che il tuo neurologo o specialista delle cefalee ti abbia già scritto una prescrizione per l’ossigeno, ma anche così, probabilmente non hanno menzionato che non è semplice come respirare aria. Hai bisogno di una maschera speciale, un alto flusso di litri, almeno un serbatoio grande e diversi serbatoi piccoli. Una delle migliori risorse per l’uso corretto dell’ossigeno per interrompere la cefalea a grappolo si trova su Clusterbusters.org, ma un ampio studio del Dr. Todd Rozen pubblicato su Headache 2010 è una risorsa che apre gli occhi su quanto sia difficile per i pazienti ottenere una prescrizione, trovare le giuste forniture e usarlo correttamente.
Ci sono cinque aspetti da tenere a mente quando il tuo medico scrive la prescrizione e tu la porti in un negozio di fornitura di ossigeno, tra cui:
1. La prescrizione di ossigeno
Che sia il tuo neurologo o il tuo medico di base a scrivere la prescrizione, probabilmente sbaglieranno, il che ti darà un altro ostacolo da superare. O peggio, potrebbero rifiutarsi di scrivere la ricetta. Ecco cosa potete fare:
- Indirizzateli verso risorse di informazione ben rispettate. Uno studio del 2009 dei dottori Goadsby, Cohen e Burns ha scoperto che il 78% dei pazienti che usavano ossigeno ad alto flusso inalato erano in grado di interrompere il 71%-85% di 150 attacchi. In confronto, solo il 20% dei pazienti che usavano aria ambiente ha risposto, e anche allora, ha funzionato solo per il 14%-26% degli attacchi. Lo studio ha concluso che c’è una differenza significativa tra l’aria ad alto flusso e l’aria ambiente quando si tratta di trattare la cefalea a grappolo con l’ossigeno. Questo è solo uno studio su decine. La cosa preoccupante è che Medicaid e Medicare ancora non pensano che ci siano abbastanza prove, che è un altro motivo per cui andiamo a Headache on the Hill ogni anno.
- Incoraggia il tuo medico a scavare più a fondo e saperne di più su questa condizione misteriosa soprannominata “mal di testa da suicidio”. C’è una ragione per cui l’ossigeno funziona, ma non l’abbiamo ancora trovata, né sappiamo cosa causa la cefalea a grappolo. Ma sappiamo che l’ossigeno deve essere al 100%, almeno 12lpm. Alcuni pazienti hanno trovato sollievo fino a 40lpm. Tuttavia, il tuo medico probabilmente si preoccuperà della “tossicità dell’ossigeno”, ma a meno che tu non abbia una malattia o un problema polmonare preesistente, starai bene se lo usi per 15-20 minuti alla volta.
- Vieni preparato a spiegare cosa deve dire la prescrizione per ottenere il serbatoio giusto. Questo significa che la tua prescrizione di ossigeno dovrebbe dire che hai bisogno di almeno 12-15 litri al minuto (lpm) “come necessario per la cefalea a grappolo”. Questa frase ti aiuterà a superare alcuni dei problemi che senza dubbio affronterai con la compagnia di fornitura dell’ossigeno e la tua assicurazione.
- Trova un nuovo dottore. Se hai provato e riprovato a far vedere i fatti al tuo medico, è il momento di passare a un neurologo o a uno specialista in cefalee che sappia come trattare la cefalea a grappolo.
2. La portata del flusso
La portata del tuo regolatore di ossigeno è un’altra parte del processo in cui molto probabilmente dovrai affrontare l’opposizione. Per evitare questo, suggerisco di comprare i tuoi regolatori (che possono arrivare fino a 25lpm o più) su Amazon. Quando passi attraverso la compagnia dell’ossigeno, paghi una tassa di noleggio per i regolatori, e dovrai lottare con le unghie e con i denti perché te li diano. I due regolatori principali di cui avrai bisogno sono per il serbatoio E, che è alto circa 2 piedi e spesso visto in giro su ruote, e il serbatoio M, che è alto circa 3,5 piedi e talvolta chiamato serbatoio J. Alcuni pazienti con cefalea a grappolo usano una valvola a domanda che assicura un flusso costante o un sistema a gorgogliamento per aiutare con la bocca secca.
3. The Oxygen Supply Company
Questo è il punto in cui il mal di testa metaforico inizia davvero. A seconda di dove vivi, avrai una o più scelte. Puoi chiedere al tuo neurologo una raccomandazione o andare su www.homeoxygencompanies.com per trovare l’azienda più vicina a te. Ti consiglio di evitare Apria Healthcare per l’ossigeno. Sono notoriamente orribili per i pazienti con cefalea a grappolo, e non troverete compassione dai loro dipendenti. Mentre soppesate le vostre opzioni, confrontate i prezzi. Alcuni richiedono un pagamento mensile; altri ti fanno pagare per serbatoio – ricorda che la tua compagnia di assicurazione molto probabilmente non coprirà il costo.
Una volta che hai scelto la compagnia, dovrai scansionare/faxare una copia della tua prescrizione o portarla di persona. Poi, puoi impostare consegne automatiche o ritirarle tu stesso ogni volta. Tieni presente che puoi passare attraverso diverse bombole alla settimana, a seconda del numero di attacchi, del flusso di litri scelto e delle dimensioni delle bombole.
4. La maschera
Ora che hai il tuo regolatore e le bombole, devi avere la maschera giusta. La compagnia dell’ossigeno probabilmente ti ha dato una cannula nasale (quella con i rebbi che si avvolge intorno alle orecchie e si mette dentro le narici), che non funzionerà. Hai bisogno di una maschera non respiratoria, il che significa che la maschera che possono averti dato non funzionerà neanche perché ha dei buchi su entrambi i lati del naso. Puoi o mettere del nastro adesivo su quei fori, o comprare la maschera specificamente progettata per i pazienti con cefalea a grappolo, la ClusterO2Kit™.
5. Il serbatoio
Ho menzionato i serbatoi E sopra. Sono le bombole di ossigeno che vedi la gente portare con sé al supermercato. Se stai usando 15lpm, una bombola E ti durerà solo 35 minuti, che è probabilmente sufficiente per due attacchi. Queste bombole dovrebbero essere conservate per quando sei lontano da casa. Puoi tenerne uno al lavoro, in macchina, ecc.
I serbatoi M sono quelli che vuoi veramente. Sono pesanti e durano molto di più. Tutto sommato, dovreste avere diversi serbatoi E a portata di mano per le situazioni di emergenza, e due o più serbatoi M a casa in modo da non rimanere senza durante un brutto periodo di attacchi come un ciclo episodico o un “ciclo alto” per i cronici. Puoi scegliere di avere bombole più piccole che stanno in uno zaino, ma dureranno solo per un attacco, se è così.
Se la compagnia dell’ossigeno ti consegna le bombole, assicurati che ti mostrino come impostarle. Avrai bisogno di una chiave speciale per il regolatore del serbatoio M e una separata per il serbatoio E.
Ora hai tutto quello che ti serve e puoi iniziare a interrompere gli attacchi con l’ossigeno ad alto flusso. Questo trattamento abortivo ha pochi o nessun effetto collaterale negativo, può essere usato un numero qualsiasi di volte al giorno, e funziona per circa l’80%-90% dei pazienti.
6. La giusta tecnica di respirazione
La tua tecnica di respirazione è l’aspetto più importante dell’uso dell’ossigeno per interrompere un attacco di cefalea a grappolo. Non è semplice come respirare. Ci sono due tecniche, e la prima sembra essere la più usata.
Abortire l’attacco di cefalea a grappolo con la tecnica dell’iperventilazione: Inizia espirando completamente fino al punto in cui ti senti ansimare. Fai dei respiri brevi e veloci fino a quando i tuoi polmoni sono pieni e fai di nuovo un’espirazione completa. Ripeti questo fino a quando l’attacco è passato, ma non più di 15 minuti alla volta. Se l’attacco persiste, fai una pausa di dieci minuti e riprova. Dovresti avere circa 24-30 cicli di respiro ogni minuto usando questa opzione, e dovresti sentirti stordito una volta finito.
Abortire l’attacco a grappolo con l’inalazione nasale: Personalmente, non ho mai usato questa tecnica, ma consiste nell’inspirare attraverso il naso (ma usando ancora la maschera non respiratoria) ed espirare attraverso la bocca con un’inspirazione ed espirazione completa.
Alcune ricerche suggeriscono che è possibile prolungare la durata del tempo tra gli attacchi passando alla cannula nasale per 20 minuti dopo aver interrotto l’attacco. In tal caso, si può abbassare a 5lpm, usare i rebbi, e respirare di nuovo normalmente. Puoi anche farlo per 20 minuti prima di andare a letto per prevenire eventualmente una cefalea a grappolo notturna.
Le informazioni in questo blog sono la punta dell’iceberg quando si tratta di cefalea a grappolo e ossigenoterapia. C’è molto di più da sapere, e se il tuo medico si rifiuta di imparare con te, ti consiglio vivamente di trovarne un altro.
La strada della diagnosi è solo la prima battaglia, e purtroppo, c’è molta disinformazione online sul trattamento della cefalea a grappolo. Per favore, scorrete oltre ogni articolo che dice “rimedi naturali” o “cura” per la cefalea a grappolo. Le migliori informazioni si trovano su Clusterbusters.org e clusterheadaches.com, ma ci sono anche fantastici gruppi su Facebook (“Cluster Headaches”) con persone esperte che possono rispondere alle vostre domande basate sull’esperienza.
Per saperne di più sulla cefalea a grappolo e sulle opzioni di trattamento, leggete il libro di Ashley Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, che può essere trovato su Amazon e www.ashleyhattle.com.
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