Perché il tuo punteggio EDSS è importante?
I punteggi EDSS sono usati per decidere quali persone possono prendere parte agli studi clinici di molti farmaci per la SM. Per esempio, le persone con punteggi superiori a 6,5 non sono state in grado, in passato, di prendere parte a sperimentazioni di terapie che modificano la malattia (DMTs) – ma questo sta cambiando nelle sperimentazioni future. Per esempio, un prossimo studio chiamato ORATORIO HAND, che inizierà più tardi nel 2019, recluterà persone con SM fino a EDSS 8.0.
I punteggi EDSS sono utilizzati anche per decidere chi può avere terapie che modificano la malattia (DMTs). Per esempio, al momento, se il tuo punteggio è superiore a 6,5 (cioè, usi una sedia a rotelle per la maggior parte del tempo), allora non sei qualificato per ottenere una DMT. Questo perché gli studi del passato non hanno mostrato che questi farmaci avevano abbastanza benefici una volta superato questo livello di disabilità. Ma nuovi studi stanno esaminando di nuovo questo.
Il tuo punteggio EDSS
Il tuo neurologo ti darà un punteggio sulla scala. Si basa su quello che lui o lei trova dopo averti esaminato e averti fatto domande su come la tua SM ti colpisce. Più alto è il tuo punteggio, più la SM ti sta colpendo.
Il punteggio sale di mezzo punto ad ogni passo. Ma un aumento di mezzo punto o di un punto intero più in basso nella scala non rappresenta un impatto così grande sulla tua vita come lo stesso aumento nella metà superiore della scala. Per esempio, passare da 3 a 4 non sarà un cambiamento così grande come passare da 6 a 7.
Il tuo punteggio può cambiare nel tempo man mano che cambia l’impatto della SM su di te. Di solito sale, anche se può rimanere stabile. Per alcune persone potrebbe anche scendere di qualche punto dopo aver fatto uno dei trattamenti DMT più duri. La maggior parte delle persone non raggiunge mai l’estremità superiore della scala.
Come si misura il tuo punteggio EDSS?
Durante un esame un neurologo misurerà come la SM sta influenzando il funzionamento del tuo corpo. Lui o lei guarderà queste “funzioni”:
- debolezza muscolare e la tua capacità di muovere braccia e gambe
- equilibrio, coordinazione e tremore
- movimenti oculari che non riesci a controllare, la parola e la deglutizione
- sensazioni insolite o intorpidimento
- l’intestino e la vescica
- la vista
- il pensiero e la memoria
- altre funzioni
Cosa significano i punti della scala?
0.0 l’esame mostra che tutto è normale
1.0 nessuna disabilità, segno molto piccolo che una funzione non è normale
1.5 nessuna disabilità, segni molto piccoli che più di una funzione non è normale
2.0 disabilità molto piccola in una funzione
2.5 disabilità lieve in una funzione o disabilità molto piccola in due funzioni,
3.0 disabilità moderata in una funzione o disabilità lieve in tre o quattro funzioni. Nessun problema a camminare
3.5 disabilità moderata in una funzione e disabilità lieve o moderata in diverse altre funzioni. Nessun problema a camminare
4.0 disabilità significativa ma puoi camminare senza un aiuto per 500 metri
4.5 disabilità significativa ma sei in piedi per gran parte della giornata. Puoi ancora lavorare ma potresti aver bisogno di un aiuto. Puoi camminare per 300 metri senza un aiuto
5.0 l’invalidità ostacola le attività quotidiane ma puoi camminare senza un aiuto per 200 metri
5.5 l’invalidità esclude tutte le attività quotidiane. Puoi camminare per 100 metri senza aiuto
6.0 puoi camminare per 100 metri con un bastone o una stampella, con o senza riposo
6.5 puoi camminare per 20 metri con i due aiuti (stampelle o bastoni) senza fermarti per riposare
7.0 essenzialmente limitato a una sedia a rotelle ma attivo tutto il giorno; non puoi camminare più di 5 metri anche con un aiuto
7.5 puoi fare solo pochi passi. Limitato alla sedia a rotelle e può aver bisogno di aiuto per entrare e uscire da essa. Potresti aver bisogno di una sedia a rotelle motorizzata
8.0 fondamentalmente hai bisogno di stare su una sedia, una sedia a rotelle o un letto. Potresti essere fuori dal letto per gran parte della giornata. Puoi usare le braccia
8.5 fondamentalmente a letto per gran parte della giornata. Hai ancora un po’ di uso delle braccia
9.0 a letto tutto il tempo ma puoi comunicare e mangiare/ deglutire
9.5 a letto ma non puoi comunicare o mangiare/ deglutire
10 morte a causa della SM
Cosa misura il tuo EDSS … e non misura
La scala EDSS si concentra molto su come la SM influenza la tua camminata. Prende in considerazione anche i problemi con la vescica, l’intestino, la vista e l’equilibrio, le difficoltà di deglutizione e di parola, l’intorpidimento e le strane sensazioni che potresti provare. Si guarda anche a come la SM colpisce i muscoli, la memoria e il pensiero.
Molte persone pensano che i punteggi EDSS non siano la migliore misura di come la SM colpisce le persone in generale. Per esempio, non include alcuni sintomi che non si vedono. Questi includono il dolore, la fatica e la depressione. Inoltre non presta molta attenzione a come la SM influenzi il modo in cui si possono usare le braccia, le mani e le dita. Inoltre non riflette bene come gli effetti della SM possono cambiare di giorno in giorno, di settimana in settimana o per un periodo più lungo.