Il cuore di Stephanie: La storia di Baby Fae

Quando è nata, pesava solo 5 libbre, 9 once e 19 pollici di lunghezza. Stephanie Fae Beauclair – conosciuta come Baby Fae per proteggere la privacy della famiglia – è nata alle 6:55 del 14 ottobre 1984. Un cuore di babbuino ha sostituito il suo cuore malato il 26 ottobre. Per 21 giorni, il mondo ha guardato senza fiato mentre lei lottava per vivere.

Il trapianto di un cuore di babbuino in un neonato umano ha scioccato il mondo a molti livelli.

Il chirurgo cardiotoracico pediatrico Leonard Bailey, MD, aveva condiviso la sua ricerca sul trapianto di cuore tra specie diverse in conferenze scientifiche nazionali e internazionali. Ma prestigiosi centri accademici e di ricerca medica di tutto il mondo sembravano sorpresi che lui ci provasse davvero – e forse un po’ invidiosi.

I sostenitori dei diritti degli animali hanno sfilato intorno al Loma Linda University Medical Center, tenendo alti i loro cartelli mentre indossavano i loro accessori di pelle animale – apparentemente ignari dei messaggi contrastanti.

Organizzazioni mediatiche nazionali e internazionali pullulavano nella piccola città di Loma Linda, catturando ogni immagine, acclamando il piccolo neonato, poi mettendo in discussione le motivazioni di Bailey, della Loma Linda University Health, e anche dei genitori di Baby Fae, così come l’etica dello storico intervento.

Gli esperti di etica medica si trovarono improvvisamente a cercare le loro opinioni nei media, mentre le questioni del trapianto tra specie incrociate venivano esaminate da ogni angolo.

La storia di Baby Fae portò la Loma Linda University Health sotto i riflettori internazionali e cambiò l’organizzazione. Dal 1984, Bailey e i suoi colleghi hanno eseguito centinaia di trapianti di cuore da neonato a neonato, e alcuni dei suoi “bambini” sono ora nei loro 20s con figli propri.

Come medico residente e fellow, Bailey era infastidito quando i bambini nati con la sindrome del cuore sinistro ipoplasico – una condizione universalmente fatale al momento, dove una parte del cuore non riesce a sviluppare completamente – sono stati semplicemente lasciati morire. Quello di cui avevano bisogno, pensò, era un cuore nuovo.

Molto prima che i centri di donazione di organi prendessero in considerazione la raccolta di organi infantili di qualsiasi tipo, Bailey studiò la possibilità del trapianto di cuore tra specie diverse per “guadagnare tempo” per questi bambini sfortunati.

Bailey testò l’idea di trapiantare cuori di pecora nelle capre. La scoperta della ciclosporina da parte di un collega scienziato in Svizzera gli permise di eseguire con successo trapianti di cuore su caprette, che poi diventarono adulte ed ebbero figli propri.

Il documentario, “Stephanie’s Heart”, completato nel 2010 dopo più di tre anni di intense ricerche, racconta le storie di Bailey, Beauclair e altri intimamente coinvolti nella storia di Baby Fae.

Ore di filmati mai visti prima, sigillati nel 1984 su richiesta di Beauclair, sono stati ottenuti con il suo permesso e inclusi nel documentario. Centinaia di foto sono state scannerizzate – molte dalla sua collezione personale.

Le interviste con i personaggi principali della storia, registrate nel 1984 e 1985, sono state riviste e catturate, e interviste attuali sono state filmate con le stesse persone.

Dopo una ricerca esaustiva, il documentario è stato creato. Una parte di esso, usata per il programma video, “Life on the Line”, ha vinto un Emmy Award regionale.

Parte del documentario è dedicata ad un evento che è risultato dalle interviste con Beauclair. Lei ha condiviso il fatto che le era mancato di poter visitare la tomba di Stephanie nel corso degli anni. I resti della neonata furono originariamente sepolti a Montecito Park, situato dove Waterman Avenue incrocia Barton Road, proprio lungo la strada dall’ospedale.

Grazie alla generosità della LLU Children’s Hospital Foundation, i resti di Baby’s Fae furono trasferiti in Kansas, a circa un miglio dalla casa di Beauclair. Un servizio funebre completo è stato tenuto, con la partecipazione di molti parenti che non hanno potuto viaggiare al funerale nel 1984. La lapide originale rimane a Montecito Park.

Il documentario completo, della durata di 1:04:11, riunisce il passato e il presente per dare una visione completa della storia da più prospettive. Guarda “Stephanie’s Heart” su YouTube.

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