Questo post è stato gentilmente fornito da Robert Newsome, III, JD. I suoi articoli su questo argomento e altri possono essere trovati nelle riviste Nursing Ethics, Nursing Philosophy, e il Journal of Nursing Law.
Ashley X è nata nel 1997 a Seattle, Washington. Dopo il primo mese di vita, “ha iniziato a mostrare sintomi di ipotonia, difficoltà di alimentazione, movimenti coreoatetosi e ritardo nello sviluppo”. La consultazione di tutte le specialità pertinenti non ha potuto identificare alcuna causa specifica per la sua condizione, con conseguente diagnosi di “encefalopatia statica con marcati deficit di sviluppo globale”. Negli anni successivi, le sue condizioni sono rimaste invariate sotto molti di questi aspetti. Lei è, e secondo l’opinione dei suoi medici sarà sempre, incapace di sedersi, rotolarsi, afferrare oggetti o parlare. Deve essere alimentata attraverso un tubo gastrostomico. Ashley ha ora 15 anni e sta vivendo la vita con le risorse cognitive tipicamente disponibili per un bambino di 3-6 mesi (Diekema, 2010).
Poco dopo il suo sesto compleanno, Ashley ha iniziato la pubertà precoce. Per un periodo di 3 anni, Ashley ha ricevuto alte dosi di estrogeni, un trattamento di attenuazione della crescita che l’ha portata a rimanere relativamente piccola di statura, probabilmente non sarà mai più grande di 4 piedi e 6 pollici (1,37 m) di altezza, e pesa circa 65 o 70 libbre (29-32 kg). Ashley ha anche subito un’isterectomia e la rimozione del germoglio del seno (Diekema, 2010). Questa combinazione di interventi medici è ora conosciuta, nel bene e nel male, come “il trattamento Ashley”.
Il trattamento Ashley è stato, e rimane, controverso. Sono passati più di 5 anni da quando il Trattamento Ashley è stato descritto per la prima volta in una rivista medica, ma rimane un argomento vivace, per diverse ragioni. Una ragione per cui la controversia non è passata è che il Trattamento non è scomparso; viene somministrato in altri casi (almeno 12 in tutto il mondo), e forse migliaia di famiglie in tutto il mondo lo stanno esplorando. Negli Stati Uniti, il National Disability Rights Network ha recentemente pubblicato un rapporto che chiede al Congresso e alle legislature statali di approvare una legislazione che proibisca il Trattamento Ashley.
Un’altra ragione del continuo interesse per il Trattamento Ashley è il gran numero di questioni che solleva. Alcune di queste questioni sono principalmente di natura legale. La componente di isterectomia del Trattamento Ashley costituisce la sterilizzazione involontaria di un incompetente, che se fatta senza previa approvazione giudiziaria è illegale e una violazione dei diritti costituzionali dell’individuo incompetente? Tutte le procedure altamente invasive dovrebbero richiedere l’approvazione giudiziaria prima di essere eseguite su individui incompetenti, o i decisori surrogati dovrebbero continuare a godere di ampia discrezione in tali questioni?
Altre questioni sollevate dal trattamento Ashley sono più ampiamente filosofiche. Anche se, come ho sostenuto altrove, i surrogati possono legittimamente eleggere ogni procedura componente del Trattamento Ashley senza prima ottenere l’approvazione giudiziaria, e i genitori dovrebbero continuare a godere di ampia discrezione nel decidere quale corso del trattamento è nel migliore interesse del loro bambino, la scelta del Trattamento Ashley potrebbe mai essere nel migliore interesse di QUALSIASI bambino? Sembrerebbe che almeno alcuni commentatori credano che la risposta a questa domanda sia un sonoro “No”. Quello che voglio suggerire, in quello che segue, è che, se il “Trattamento Ashley” era, in effetti, nell’interesse di Ashley, ci possono essere casi in cui potrebbe essere nell’interesse di qualche bambino, e quindi non dovrebbe essere strettamente proibito.
L’opposizione al Trattamento Ashley proviene da molte prospettive diverse. Molte di queste obiezioni sono state affrontate altrove (vedi Diekema 2010, Edwards 2011), e io ne ho discusso alcune altrove (vedi Newsom 2007, Newsom 2009). Tuttavia, ci sono state alcune obiezioni sollevate al trattamento di Ashley da parte di filosofi femministi molto abili che ritengo abbiano, fino ad oggi, ricevuto un’attenzione insufficiente.
Siccome la mia carriera di infermiera si è svolta nel campo dell’assistenza infermieristica qualificata e a lungo termine, l’ampio tema della disabilità è stato di particolare interesse personale per me. Nella mia vita da infermiera sono una “Charge Nurse”, non una “Nurse Manager”; prendo i segni vitali, pulisco il sedere, bagno i corpi, trasferisco i pazienti dal letto alla sedia, nutro le persone che non possono nutrirsi da sole, do loro le medicine, cambio i sacchetti della colostomia e le medicazioni delle ferite, ecc. Sono una di quelle persone che, per citare Martha Nussbaum, fa “tutto il lavoro che la dipendenza estrema richiede” (si potrebbe dire, suppongo, che faccio parte del “proletariato morale” di Annette Baier). Qui, il contributo delle filosofe femministe è stato unicamente prezioso. E nessun libro di una filosofa ha significato di più per me, a livello personale e professionale, di “Love’s Labor”, di Eva Fedder Kittay. Se mai c’è stato un libro di una filosofa che fosse “per le infermiere”, questo è “Love’s Labor”. Nell’unica occasione in cui ho incontrato la dottoressa Kittay di persona, e nella breve corrispondenza via e-mail con lei, ho sempre pensato che fosse meglio trattenere il mio entusiasmo per questo libro, e la mia personale ammirazione per lei come filosofa e come persona, per evitare che pensasse di avere a che fare con un pazzo e uno stalker di internet.
Il dottor Kittay ha contribuito alla conversazione sul Trattamento Ashley, ma sembra essere giunto a una conclusione diversa dalla mia. Trovo questo preoccupante e non poco intimidatorio. Nel caso della dottoressa Kittay, sono veramente riluttante a non essere d’accordo con lei su qualsiasi questione di sostanza. Spero che, esaminando le nostre differenze sul Trattamento Ashley, io possa aggiungere qualcosa di nuovo e costruttivo. Quindi, con GRANDE trepidazione, “eccomi qui”.
Ci sono molte cose che la dottoressa Kittay, e altri filosofi come la dottoressa Adrianne Asch, dicono sulla disabilità in generale, e sul caso di Ashley in particolare, su cui sono completamente d’accordo. In primo luogo, la dottoressa Kittay scrive in modo commovente delle “straordinarie possibilità insite nelle relazioni di cura con una persona che ricambia ma non con la stessa moneta, una che non può essere indipendente, ma ripaga con la sua gioia e il suo amore” (Kittay, 2011). Questo sembra esattamente giusto, e avrò altro da dire su questa linea alla fine di questo post.
In secondo luogo, e specificamente per quanto riguarda Ashley, il dottor Kittay scrive che “I filosofi, tuttavia, hanno fatto della capacità di pensiero razionale un criterio per la dignità… Quelle creature che non raggiungono la soglia sono ‘senza dignità’. Con un colpo solo, gli Ashley del mondo… sono posti al di sotto della linea… abbiamo imparato le lezioni che Ashley e nostra figlia Sesha devono insegnare a coloro che creano falsi idoli della capacità intellettuale: La vita è preziosa; tutti gli individui hanno un valore intrinseco, fonte della loro dignità; e la gioia…” (Kittay, 2007). Anche io penso che questo sia esattamente giusto. I deficit cognitivi e di altro tipo di Ashley non diminuiscono la sua dignità, né rendono la sua vita meno preziosa. La mia unica riserva qui è con la frase “I filosofi”, poiché penso che un certo numero di filosofi nel cannone occidentale ci hanno fornito le risorse per vedere le cose più o meno come le vede la dottoressa Kittay (almeno se letta caritatevolmente).
Il dottor Asch e la dottoressa Anna Stubblefield hanno scritto che “Ashley è uguale alla maggior parte delle persone. È la stessa che merita di essere accettata, rispettata e amata dalla sua famiglia per quello che è e per quello che diventerà, senza alcuna modifica” (Asch). Penso che anche questo sia esattamente (o almeno in gran parte) giusto.
Ognuno di questi filosofi è impegnato nell’affermazione che ogni bambino dovrebbe essere amato e abbracciato con le caratteristiche e le capacità che ha, qualunque esse siano, e che queste capacità includano o meno “la capacità di pensiero razionale”. Questa affermazione è vera, e ho veramente paura (molta paura) di chiunque NON l’accetti.
Con così tanto accordo qui, come può sorgere qualche disaccordo? In primo luogo, il Dr. Asch e il Dr. Stublefield sottolineano che poiché le persone molto grandi che hanno perso, o che non hanno mai avuto, la capacità di deambulare, usare le braccia e le mani, deglutire, parlare, ecc, possono comunque partecipare alla vita familiare e comunitaria con abbastanza aiuto, e abbastanza “attrezzatura” (come l'”hoyer lift”), il Trattamento Ashley non è necessario (Asch). Penso che questa affermazione sia vera, ma non stabilisce che il Trattamento Ashley potrebbe non essere talvolta benefico, perché possiamo, e dovremmo, eseguire molti atti benefici che non sono “necessari”.
In secondo luogo, il lavoro sia del dott. Asch e Stubblefield suggerisce che, poiché è possibile sbagliarsi sulle “capacità cognitive” di qualsiasi individuo e sulle prospettive future di crescita e sviluppo, il Trattamento Ashley è stato approvato sulla base di ipotesi sul futuro di Ashley che nessuno è autorizzato a fare (Asch, Kittay 2007). Sosterrò che questa seconda affermazione deve essere valutata molto attentamente e che, dopo averlo fatto, si dovrebbe concludere che una valutazione della nostra conoscenza (e dei suoi limiti) sulle capacità, le prospettive e la “vita interiore” di Ashley non supporta la conclusione che il Trattamento Ashley sia sempre e ovunque sbagliato.
In terzo luogo, i dottori Asch e Stubblefield sostengono che alterare medicalmente qualsiasi caratteristica o capacità che un bambino potrebbe avere viola il nostro dovere di “amare e abbracciare” quel bambino. Direi che questa affermazione è falsa, e penso che sia significativo che il dottor Kittay si fermi prima di fare una tale affermazione (Asch, Kittay 2007).
Considerando queste affermazioni in ordine inverso, concludo che potremmo amare e abbracciare pienamente un bambino con qualsiasi caratteristica e capacità abbia (o non abbia), e comunque concludere che la sua vita potrebbe essere, tutto sommato, migliore se una o più di quelle caratteristiche fossero alterate. Non penso, per esempio, che i genitori che scelgono l’otoplastica per il loro bambino (una procedura che NON è medicalmente necessaria) stiano mancando di amare e abbracciare pienamente quel bambino, “nessuna modifica richiesta”. Piuttosto, hanno semplicemente deciso che la vita del loro bambino sarà migliore se non sarà soprannominato “Dumbo” dai loro coetanei durante i loro anni formativi.
I genitori hanno molti doveri che devono ai loro figli, di cui il dovere di “amare e abbracciare, nessuna modifica richiesta” è solo uno. Un altro dovere che hanno i genitori è quello di fare delle scelte per i loro figli che, se tutto va bene, faciliteranno il miglior futuro possibile per loro. Inoltre, ci sono alcuni casi ragionevolmente chiari in cui, per fare ciò, l’intervento medico per modificare la crescita sarà qualcosa che un genitore dovrebbe fare, e non abbiamo bisogno di guardare oltre per illustrare questo punto che esaminare la condizione che ha portato Ashley all’endocrinologo, il Dott. Gunther, in prima istanza.
Sebbene le informazioni di base sulla cura di Ashley per tutta la vita siano a volte frustrantemente incomplete, sembra che i genitori di Ashley abbiano ottenuto una consultazione endocrinologica a causa dell’insorgenza della pubertà precoce, come diagnosticato dal suo pediatra. Le ragazze che sperimentano la pubertà precoce avranno uno “scatto di crescita” e, per un certo periodo, saranno più alte dei loro coetanei. Tuttavia, poiché la pubertà finirà per loro in un’età più precoce di quanto sarebbe altrimenti, saranno più basse, da adulte, di quanto sarebbero state se la pubertà fosse stata ritardata. In altre parole, non raggiungeranno mai la loro “piena” altezza potenziale. Cosa fare? Modificare la loro crescita con la somministrazione di farmaci chiamati analoghi LHRH – ormoni sintetici che bloccano la produzione del corpo degli ormoni sessuali che stanno causando la pubertà precoce. La pubertà precoce si ferma (anzi, a volte si inverte, per così dire – i seni diventano più piccoli, i peli pubici scompaiono, ecc.), e poi la pubertà ricomincia ad un’età più “appropriata”.
Un genitore dovrebbe autorizzare un intervento medico per “trattare” la pubertà precoce della figlia, che a volte si verifica senza una ragione identificabile? Sì. Ci sono buone ragioni per i genitori per farlo, anche se potrebbero “amare e abbracciare pienamente” la loro figlia precocemente pubescente. Alcune ragioni sono mediche; per esempio, l’evidenza crescente suggerisce che la pubertà precoce aumenta significativamente il rischio di cancro al seno e di disturbi mentali. Altre ragioni sono sociali; la pubertà precoce mette le ragazze ad un rischio più elevato di prese in giro e bullismo.
Sembra quindi che sia possibile per un genitore amare e abbracciare pienamente un bambino e tuttavia scegliere di “alterare” medicalmente quel bambino, dove un genitore crede ragionevolmente che così facendo faccia gli interessi del suo bambino.
La seconda affermazione, che il Trattamento Ashley è stato approvato sulla base di supposizioni sul futuro di Ashley che nessuno è autorizzato a fare, potrebbe sembrare plausibile, poiché a) qualsiasi diagnosi medica e/o prognosi potrebbe essere errata, e b) potremmo pensare di non “sapere” mai veramente come sia la vita interiore di qualcun altro. Penso che a) sia vero, ma non sono sicuro che sapere che è vero ci porti molto lontano quando prendiamo decisioni sulla nostra salute, o sulla salute dei nostri cari. Questo è particolarmente vero nel caso della prognosi, ma può certamente essere vero anche con la diagnosi. Consideriamo il seguente semplice esempio.
Il tumore di Wilm è un raro tumore maligno del rene che si sviluppa nell’infanzia. Ci sono gruppi di segni e sintomi che portano i medici a sospettare la presenza del “tumore di Wilms”. Tuttavia, è anche possibile che la diagnosi sia sbagliata; quella “massa” che appare ai raggi X POTREBBE essere un grumo di tessuto conosciuto come “adenofibroma metanefrico”. Se lo è, la chirurgia non è una “necessità medica”. Tuttavia, l’adenofibroma metanefrico è una condizione ancora più rara del tumore di Wilm, e le conseguenze di NON rimuovere chirurgicamente un tumore di Wilm sono morte certa. In altre parole, una diagnosi potrebbe essere sbagliata, ma sarebbe comunque un errore NON accettarla come vera quando si delibera su cosa fare. Il genitore che decide di sperare che si tratti semplicemente di un caso di adenofibroma metanefrico mi sembra, almeno, un po’ sciocco.
Nel caso della prognosi, è altrettanto improbabile ottenere il grado di certezza che il verificatore del villaggio o il fastidioso scettico del secondo anno direbbero che abbiamo bisogno per giustificare una pretesa “conoscenza”. Continuando con l’esempio del tumore di Wilm, anche se il tumore viene asportato quando è allo “stadio 1”, il paziente è “guarito” in oltre il 90%, ma meno del 100%, di tali casi. Quindi, potremmo non voler dire che “sappiamo” che il bambino in questione è guarito (almeno quando certi epistemologi e studenti del secondo anno sono in ascolto). Potremmo voler dire, invece, che speriamo che questo bambino sia guarito, e che la speranza non è vana e fantasiosa, ma piuttosto è basata su prove, e su prove piuttosto buone. Non penseremmo, data la nostra esperienza collettiva, che un genitore che spera che il proprio figlio sia guarito sia, in queste circostanze, semplicemente accecato dall’amore genitoriale e impegnato in un wishful thinking.
Con Ashley, naturalmente, le cose non sono così semplici. Una diagnosi di “encefalopatia statica con marcati deficit di sviluppo globale di eziologia sconosciuta” è un’ammissione che c’è molto che la medicina non conosce. Nessuno ha alcuna spiegazione pubblicata che io sia stato in grado di trovare riguardo al tipo di insulto massiccio che il cervello di Ashley ha ricevuto, o quando, esattamente, è avvenuto. Alcuni commentatori sono stati e sono sospettosi di questa diagnosi e della prognosi che l’accompagna. L’attivista per la disabilità Anne McDonald ha osservato che accettando la conclusione che Ashley non si svilupperà significativamente dal punto di vista cognitivo, l’etico Peter Singer ”ha accettato la valutazione del bulbo oculare di Ashley da parte dei medici senza fare le domande ovvie. Su cosa si basava la loro valutazione? Ad Ashley è mai stato offerto un modo per dimostrare che sa più di un bambino di 3 mesi?” (McDonald 2007).
Ho due pensieri qui. Primo, da dove viene la conoscenza, da parte di McDonald, che i medici che hanno in cura Ashley hanno eseguito solo una “valutazione oculare”? Lei era lì? Aveva esaminato tutte le cartelle cliniche di Ashley? Sì, ci sono ragioni per pensare che storicamente la scienza medica ha, come hanno notato i dottori Asch e Stubblefield, spesso sottovalutato “le capacità cognitive di persone che sembrano essere profondamente compromesse intellettualmente” (Asch). Questo non ci dice che le capacità cognitive di Ashley siano state sottovalutate. Ancora di più, non stabilisce che i medici e gli scienziati cognitivi non siano mai autorizzati a fare una prognosi come quella dei medici di Ashley, o che i genitori avrebbero sempre torto ad accettare una tale prognosi e ad agire in base ad essa.
Questo porta alla considerazione di b), sopra; come possiamo “sapere” com’è “come” essere Ashley, con questi deficit, se possiamo ragionevolmente concludere che li ha, e li avrà sempre? Qui, penso, quelli di noi che hanno sostenuto che il Trattamento Ashley potrebbe a volte essere benefico non sono stati abbastanza attenti alla scelta delle parole. So di essere stato colpevole di aver detto, in passato, che Ashley ha probabilmente la vita emotiva e cognitiva di un tipico bambino di 3-6 mesi. Quello che avrei dovuto dire è che Ashley è una ragazza di 15 anni che vive la sua vita utilizzando le capacità cognitive, o gli strumenti, disponibili per un bambino di 3-6 mesi. C’è una differenza tra queste due affermazioni.
Quello che ci troviamo ad affrontare qui con b) è una versione di un vecchio rompicapo filosofico, il “problema delle altre menti”, e uno dei preferiti del già citato “scettico del secondo anno”, quel disgraziato studente seduto in prima fila nel mio corso di introduzione alla filosofia che chiede “come fai a sapere che l’erba ti sembra la stessa che sembra a me? Finora sono sempre riuscito a resistere alla tentazione di strangolare un tale individuo riflettendo sul fatto che, in un modo o nell’altro, il pernicioso meme che la mia “mente”, e la tua, sono “private” e accessibili solo a te e a me, ha trovato la sua strada, come qualche prione letale, nel cervello di persone di vero genio (e filosofi molto migliori di me) in molte occasioni.
Questo non è il forum in cui pubblicare la tesi che non ho mai scritto, quindi mi accontenterò di affermare che “come mi appare l’erba”, e “com’è essere Ashley” non sono cose che si “conoscono”, se per “conoscere” si intende qualcosa come “saper selezionare la risposta corretta all’esame a scelta multipla”. Ci sono, tuttavia, MOLTE cose che posso legittimamente CREDERE e SENTIRE sulla vita come la vive e la sperimenta Ashley, e molte altre persone, così come le creature non umane grandi e piccole.
Ho una convinzione ben giustificata che Ashley è consapevole del suo ambiente e risponde ad esso. Inoltre, credo che la sua risposta al suo ambiente oggi utilizzi le risorse accumulate dalla sua consapevolezza dell’ambiente nel passato. Per esempio, ci viene detto che Ashley va a scuola tutti i giorni, e risponde al suo arrivo con sorrisi, suoni felici e calci. Non ho motivo di pensare che Ashley formi il pensiero “razionale” “Oggi sono a scuola, proprio come ieri. Questo è fantastico!”, ma ci sono buone ragioni per credere che la sua conoscenza della scuola, nel tempo, la porti a, come disse una volta William James, “trovarla calda”. Usare il termine “conoscenza” nel contesto di questo “accumulo da conoscenza” manderebbe un numero qualsiasi di filosofi in preda alla rabbia, quindi non lo farò. Ma penso che dobbiamo concludere che qualcosa di simile è una parte di ciò che è essere Ashley. Ashley ha sentimenti che sono informati dalla sua esperienza nel tempo.
Può darsi che quello che Leplace disse dell’astrofisica del suo tempo debba essere detto della scienza cognitiva di oggi – “Quello che sappiamo non è molto. Quello che non sappiamo è immenso”. Tuttavia, “non molto” non è la stessa cosa di “niente”. E, tra le cose che sappiamo, è che non dobbiamo scartare la saggezza e il valore dei sentimenti. Per coloro che sono inclini a farlo, consiglio una dose di “Upheaval of Thought” di Martha Nussbaum, dove la dottoressa Nussbaum fa un caso impressionante per comprendere i sentimenti (i vostri, i miei e quelli di Ashley) come giudizi sull’importanza di ciò che quei sentimenti riguardano per il nostro benessere.
Perché attribuire questa sorta di vita interiore molto ricca ad Ashley? Una buona ragione per farlo è che abbiamo bisogno di questa ipotesi per capire cosa fa Ashley. E, potrei aggiungere, questo illustra perché è molto importante NON pensare ad Ashley come ad una bambina di “3-6 mesi”. Gli “strumenti” che utilizza per essere consapevole del suo ambiente possono essere gli strumenti di un bambino di 3-6 mesi, ma questi strumenti sono stati utilizzati negli ultimi 15 anni, non 3-6 mesi. Inoltre, ci sono tutte le ragioni per credere che anche voi e io usiamo questi strumenti, e che il modo in cui essi modellano e informano chi siamo è importante quanto la nostra vita “razionale”. Dal momento che noi stessi utilizziamo questi stessi strumenti, possiamo quindi sapere almeno qualcosa su cosa significhi essere Ashley. Infatti, se accettiamo le descrizioni di Ashley e della sua vita oggi fornite dalla sua famiglia (e non conosco alcuna ragione per non farlo), sappiamo molte cose su com’è essere Ashley, e, naturalmente, i suoi genitori, fratelli e insegnanti ne sanno molte altre.
Sappiamo, grazie alla nostra capacità di ciò che David Hume e Adam Smith chiamavano “simpatia” (penso che avessero in mente ciò che oggi chiamiamo “empatia”), quale musica piace ad Ashley, quali posti le piace frequentare, che le piace essere presa in braccio, coccolata e portata dai suoi genitori e nonni, ecc. In effetti, questo è un fenomeno che ho osservato così spesso negli ultimi 15 anni della mia vita di infermiera che solo recentemente ho cominciato a capire quanto sia veramente significativo, una lezione di filosofia rubata e nascosta in bella vista.
In più casi di quanti ne possa contare, ho osservato adulti che hanno perso la capacità di pensiero razionale, a causa del morbo di Alzheimer, tuttavia continuano, per un certo periodo, ad avere una “vita interiore” molto ricca, piena di amore e cura. Ho visto i caregiver sviluppare una profonda e ricca comprensione di ciò che la vita interiore di quella persona è “come”, e rispondere a quella persona in modi veramente notevoli come risultato di quella comprensione. Io stesso l’ho fatto molte, molte volte, senza impegnarmi in un pensiero “razionale” mentre lo facevo, o comprendere il significato di ciò che avevo fatto. David Hume aveva ragione: “Le menti degli uomini sono specchi l’una dell’altra.”
Questo porta, infine, all’osservazione dei dottori Asch e Stubblefield, che non c’è NECESSITÀ di attenuare la crescita per facilitare una buona cura (Asch). In effetti solleviamo, trasferiamo e riposizioniamo quotidianamente anche pazienti bariatrici. Per più di un anno uno dei miei pazienti era una signora che pesava più di 500 libbre, ed era in piedi, vestita, mangiava il pranzo nella sala da pranzo e giocava a bingo ogni giorno, grazie ad attrezzature specializzate. Era anche completamente priva di ulcere da pressione grazie a un letto speciale. Ci abbracciavamo ogni volta che entravo in servizio. Ashley poteva, ovviamente, andare a scuola, partecipare alla vita familiare e comunitaria, non avere mai un’ulcera da pressione, ricevere abbracci, e così via, senza attenuazione della crescita.
Ma le cose non finiscono qui. La cura si sente più genuina e gratificante quando non è mediata dal meccanico e dal non umano. C’è molto di più che trasferire, riposizionare, fornire nuove esperienze, pulire e lavare. Considerate questo ricordo di Ann McDonald, che descrive la vita nell’istituto in cui era confinata: “Le infermiere erano scoraggiate dal coccolare i bambini. Un bambino che piangeva doveva essere punito per il suo bene, così avrebbe imparato ad accettare l’assenza di affetto e ad essere felice. La punizione consisteva nel chiudere il bambino che piangeva in un piccolo magazzino buio” (McDonald, “14 anni”).
Una cosa ovvia da concludere dal ricordo di Ann è che alcune persone che sono infermiere dovrebbero fare qualcos’altro per vivere, dato che apparentemente mancano di una capacità (empatia) che attualmente non siamo in grado di fornire su richiesta. Ma l’altra cosa che dovremmo concludere è che il tocco umano è una componente critica della cura umana. È confortante in modi in cui il meccanico non lo è. L’istituto di Ann non sarebbe stato meno un assoluto, vergognoso, buco infernale se avesse contenuto “macchine per abbracciare” in cui infilare i bambini, invece di armadi bui.
E’ per questa ragione che confesserò che non mi piacciono i montacarichi. Non mi piace mettere i pazienti in un’imbracatura e sollevarli, come un cavallo che si trasferisce da una nave a una chiatta, con l’aiuto di una macchina. Per di più, alla maggior parte dei pazienti non piacciono nemmeno loro, e ve lo diranno se lo chiederete. Quelli che sono cognitivamente intatti ve lo diranno a parole; quelli che non lo sono ve lo faranno sapere in altri modi.
Questo non vuol dire che i montacarichi e altre tecnologie assistive non siano cose “buone”. Una cosa buona è che, quando è coinvolta la cura dell’adulto adulto, proteggono il caregiver. Il fatto che non mi piacciano i montacarichi e che non li abbia usati così spesso come avrei dovuto (per il mio bene) all’inizio della mia carriera di infermiera, aiuta senza dubbio a spiegare la rottura di due dischi nella mia schiena che mi causano un disagio costante, hanno reso necessarie due visite al pronto soccorso e potrebbero, in un futuro non troppo lontano, mettermi nella schiera dei “disabili”. E, naturalmente, molti pazienti capiscono la saggezza dei sollevatori meccanici; sono persone gentili che non vogliono che i loro assistenti subiscano lesioni. A volte un paziente INSISTE che io, l’infermiera, usi il sollevatore perché LORO si preoccupano profondamente per me (una delle tante ricompense che offre l’assistenza). Ciononostante, a nessuno di noi piacciono queste dannate cose.
Una grande idea che sembra essere distintamente femminista è l’osservazione di Eva Kittay che la filosofia occidentale ha fatto un “falso idolo” della capacità intellettuale di pensiero razionale, individuandola come la conditio sine qua non per la dignità, il valore e la dignità (Kittay 2007). Anche se, come sostengo, ci sono figure storiche della filosofia che non erano completamente stregate dalla “ragione” (mi vengono in mente Spinoza, Shaftesbury, Hume e Smith), questa critica femminista del cannone filosofico occidentale ha il “tema” giusto, a partire da Platone e Aristotele, e senza una chiara fine in vista. Asch, Stubblefield e Kittay sospettano che i difensori del Trattamento Ashley pensano che l’attenuazione della crescita sia appropriata per gli individui che non hanno, e non avranno mai, la capacità di “pensiero razionale”, e stanno, quindi, solo ripetendo lo stesso dannato errore che i filosofi vecchi uomini bianchi morti hanno fatto negli ultimi 2.500 anni (con, forse, qualche onorevole eccezione). I difensori del Trattamento Ashley, si sospetta, stanno vedendo coloro che mancano di “ragione” come “meno di” noi altri, e quindi possiamo fare con loro, e a loro, cose che non possiamo fare con, e a, coloro che possiedono la ragione (mangiarli, cavalcarli, fargli tirare gli aratri, chiuderli in gabbia, attenuare la loro crescita, ecc.) Forse i difensori del Trattamento Ashley stanno, si potrebbe dire, ingiustificatamente “privilegiando” la ragione rispetto ad altri modi di “stare al mondo”. Io, come uno di questi “difensori”, mi dichiaro “non colpevole”.
Perché sicuramente, quando smettiamo di adorare l’altare del falso idolo della ragione, dovremmo diventare più capaci di valorizzare il ruolo che l’altro modo di “essere nel mondo”, il “sentire”, gioca nella nostra vita e in quella degli altri. Dovremmo smettere di “pensare” che un bambino che piange ha bisogno di essere chiuso in un armadio buio, e “sentirci” obbligati a prenderlo in braccio e coccolarlo. Dovremmo comprendere meglio ciò che Ashley ci dice, perché Ashley ci dice delle cose. Tra le molte altre cose, Ashley ci dice che ama i tenori, la scuola, ed essere presa in braccio, tenuta e portata da coloro il cui tocco trova confortante e caldo. Potremmo “sentire” che, se l’unico modo di “essere in questo mondo” per Ashley è il modo di “sentire”, allora Ashley potrebbe essere in grado di sperimentare maggiore gioia e amore come piccola donna che come grande, quando anche altri fattori, come l’essere incapace di deglutire, girarsi, o afferrare oggetti sono parte di ciò che è. Se è così, aiutare Ashley ad essere una donna piccola non è un fallimento dell’amore e dell’accettazione, ma un atto di amore e accettazione. Nel difendere la disponibilità del Trattamento Ashley, la mia intenzione è quella di privilegiare, non la “ragione”, ma il “sentimento”, come modo di stare al mondo.
Voglio pensare, anche se il Dr. Kittay non può essere d’accordo, che coloro che hanno scelto il Trattamento Ashley per Ashley lo hanno fatto non perché adorano un “falso idolo della ragione”, ma perché, invece, ogni volta che la prendono in braccio e la tengono, sperimentano, in modo unico e speciale, esattamente ciò che il Dr. Kittay descrive: “le straordinarie possibilità insite nelle relazioni di cura con una… che non può essere indipendente, ma che ripaga con la sua gioia e il suo amore”, e che anche Ashley fa. Se è così, essi adorano (se questa è la parola) un altare diverso, uno non consacrato a qualche Dio geloso chiamato “ragione”; e non vedo alcuna “ragione” convincente per proibirlo.
Robert Newsome è un infermiere, un avvocato e un professore di filosofia. Come detto, i suoi scritti, su questo e altri argomenti, appaiono nelle riviste Nursing Ethics, Nursing Philosophy e Journal of Nursing Law.
Asch, A. e Stubblefield, A. Growth Attenuation: Buone intenzioni, cattiva decisione. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema, D. e Frost, N. Ashley Revisited: Una risposta ai critici. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. Il caso di Ashley X. Etica clinica 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. L’etica della cura, della dipendenza e della disabilità. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. Marzo 2011.
Kittay, E. e Kittay, J. Whose Convenience? Quale verità? Un commento su “A Convenient Truth” di Peter Singer. Bioethics Form – Diversi commenti su questioni di bioetica. 02/28/2007. Disponibile online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 anni a San Nicola. Nessuna data di autore. Disponibile online:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. L’altra storia di un ‘Pillow Angel’. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattle Syndrome. Filosofia infermieristica 8: 291-294. 2007.
Disponibile online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Disponibile online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68