Malattia di Lyme cronica vs sindrome post-trattamento della malattia di Lyme
I pazienti in genere usano il termine malattia di Lyme cronica per descrivere il cluster di sintomi che ha iniziato dopo aver ottenuto la malattia di Lyme e che persistono nonostante aver ricevuto un ciclo di trattamento antibiotico che è stato ritenuto curativo dalla Società Malattie Infettive d’America. I pazienti dicono: “Non sono guarito. Ho sintomi ora che non ho mai avuto prima della malattia di Lyme. Sono affaticato 90% del giorno. I miei muscoli fanno male. Il mio cervello è nella nebbia. Non riesco più a pensare chiaramente. Sono super sensibile alla luce e al suono. Cosa sta succedendo? La malattia di Lyme cronica esiste – io ne sono un esempio vivente!”
Se un paziente viene trattato presto al momento dell’eruzione dell’eritema migrante, allora il rischio di avere sintomi cronici è molto più basso; la maggior parte delle persone guarisce completamente. Anche se la comunità delle malattie infettive non ama il termine malattia di Lyme cronica perché per loro implica che l’infezione cronica è la causa nota, la comunità medica è abbastanza comodo con quello che vedono come un termine più “eziologicamente neutro”: Post-trattamento La malattia di Lyme sindrome (PTLDS). La parola “sindrome” significa che ci potrebbero essere molte cause diverse dei sintomi post-trattamento, queste cause potrebbero includere l’infezione persistente, persistente attivazione immunitaria, i danni dalla precedente infezione, o cambiamenti nella chimica del cervello che porta al dolore anormalmente attivato o percorsi di umore o cognizione alterata. La comunità medica riconosce che circa 5-20% dei pazienti possono avere sintomi cronici dopo aver ottenuto la malattia di Lyme, spesso quelli che sono abbastanza invalidante.
Qualunque cosa si chiama, l’esperienza è la stessa. Il più delle volte questi pazienti sperimentano profonda stanchezza, dolore, e / o deterioramento cognitivo. Livelli da lievi a moderati di depressione e ansia possono anche accompagnare questi sintomi, poiché le limitazioni funzionali possono portare all’isolamento sociale, all’incapacità di lavorare e alla perdita del senso della propria identità come fornitore, custode o amico. A volte i pazienti si trovano a identificarsi con Giobbe – l’uomo giusto e buono nella Bibbia la cui vita è stata distrutta dalla malattia, la morte dei propri cari, e il disastro economico; si sentiva tormentato da Dio.
L’esperienza della malattia di Lyme
Nel nostro libro, Conquistare la malattia di Lyme: Science Bridges the Great Divide, rivediamo diverse delle caratteristiche chiave della malattia di Lyme che possono rendere l’esperienza di questa malattia così impegnativa, tra cui:
- Il clima politicamente carico
- La natura proteiforme delle manifestazioni della malattia
- Il corso crescente e calante dei sintomi
- Le ramificazioni psicologiche di avere una malattia cronica “invisibile” e l’esperienza di invalidazione
- La sfida di avere una malattia che colpisce il cervello e sistema sensoriale
- L’impatto di incertezza che circonda la diagnosi, trattamento, e prognosi
“L’esperienza del paziente con sintomi cronici o recidivanti e remittenti dopo il trattamento antibiotico per la malattia di Lyme è spesso uno di confusione e profondo disorientamento. I sintomi invisibili significano che gli altri non possono dire come ci si sente dentro. I sintomi calanti e calanti rendono impossibile pianificare. La controversia medica significa che gli individui possono trovarsi in contrasto con un medico precedentemente fidato. La mancanza di un chiaro consenso sociale sulla malattia significa che anche gli amici possono vederli con scetticismo e dubbi. Le famiglie possono essere separate e soffrire di gravi problemi finanziari, sia a causa della perdita della capacità di guadagno sia per le ingenti spese mediche. L’incertezza e il dubbio possono esistere nel paziente stesso, che non sa se “resistere”, se vedere un altro fornitore di assistenza sanitaria o se rassegnarsi a cambiamenti di stile di vita più o meno permanenti. Come Giobbe, sono assaliti dall’interno e dall’esterno, sentendo che i poteri-che-sono li hanno lasciati nei guai, gli amici dubitano di loro, e tutti i loro buoni sforzi sono venuti a nulla”. (Da Conquistare la malattia di Lyme, 2018)
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