Come per molti malati di Alzheimer, è stata la famiglia a suggerire a mia madre di fare un test della memoria. Aveva 68 anni, si ripeteva, perdeva le cose e occasionalmente era paranoica e combattiva con mio padre, qualcosa che non avevamo mai visto da lei prima. Abbiamo pensato che potesse essere depressa, ma l’idea che potesse avere la demenza ci ha attraversato la mente. Le è stato diagnosticato un lieve deterioramento cognitivo, il primo stadio della dimenticanza, nel 2008, ma non è stata data ufficialmente la diagnosi di Alzheimer fino al 2010, quando ha avuto un attacco epilettico. Dopo di che, la sua memoria e le sue facoltà cognitive si deteriorarono bruscamente.
Questa non è la storia di un malato di Alzheimer che oscilla tra l’ignoranza della sua dimenticanza e il panico di vedere il proprio declino in corso venire a fuoco, né la storia della paura, gli attacchi di irritabilità, e il profondo dolore provato dai membri della famiglia che vedono il loro caro scomparire lentamente davanti ai loro occhi. Abbiamo vissuto tutto questo, sì. Ma questa è la storia degli ultimi tre strazianti mesi della vita di mia madre. È morta tra le braccia della sua famiglia all’età di 76 anni, dopo aver combattuto coraggiosamente l’Alzheimer per più di otto anni.
Cosa significa per una persona morire di Alzheimer? L’Alzheimer è una malattia terminale. Come molti familiari dei nuovi diagnosticati, ho fatto ricerche sulle varie fasi dell’Alzheimer, così come sull’esperienza dei pazienti e dei caregiver. Volevo sapere cosa aspettarmi. Sapevo che potevano verificarsi complicazioni – polmonite, indebolimento del sistema immunitario, coaguli di sangue – che potevano essere attribuite come la causa della fine. Quello che non riuscivo a trovare è come qualcuno muore di Alzheimer. Che aspetto hanno queste complicazioni in un malato di Alzheimer? Cosa significa per il paziente e la sua famiglia? Non ho mai trovato una risposta fino a quando non l’ho visto con i miei occhi.
Ho capito che mia madre aveva raggiunto lo stadio finale dell’Alzheimer a metà marzo 2017 quando sono andata a trovarla. Solo il mese prima, era stata in grado di unirsi a noi per celebrare il matrimonio di mia sorella minore ad Amsterdam. Ma anche allora, era chiaro che era peggiorata piuttosto rapidamente. L’avevamo trasferita in una casa di cura un anno e mezzo prima, e si era sistemata bene come ci si poteva aspettare, progredendo lentamente lungo la curva dell’Alzheimer. Era stata nella fase 6 – caratterizzata da confusione, cambiamenti di personalità e necessità di supervisione – per un po’, e pensavamo che sarebbe rimasta in questa fase almeno per qualche altro anno, dato che era fisicamente in forma e si impegnava con gli altri. Ma mentre era ancora in grado di camminare, abbiamo notato che aveva difficoltà a capire come salire le scale e salire e scendere dalla macchina era quasi impossibile per lei. Sembrava che non riuscisse a capire cosa doveva fare, quale gamba doveva andare dove. Aveva preso un ticchettio che la distraeva, battendo le mani a un ritmo che solo lei conosceva nella sua testa. Al matrimonio di mia sorella, io e mio padre abbiamo dovuto tenerle le mani per impedirle di battere le mani. Se tenevamo solo una mano, lei iniziava a battere lo stesso ritmo sulla gamba con l’altra. Questo ticchettio ripetitivo peggiorava, e finiva per colpirsi la testa piuttosto forte con il ritmo ripetitivo del battere le mani. Non siamo mai riusciti a capire perché lo facesse. “Parte della malattia” è quello che ci hanno detto i medici. Era parte della malattia che significava che non era più la benvenuta nel salotto principale della sua casa di cura, perché infastidiva gli altri pazienti, ed era relegata a passare ore da sola nella sua stanza. Una volta sono entrata e l’ho vista seduta da sola sulla sua sedia, che fissava il vuoto fuori dalla finestra e si colpiva la guancia, la fronte, i capelli e poi le mani con questo ritmo forsennato di battiti di mani. E si colpiva con forza, al punto che doveva far male, ma lei non sembrava accorgersene o farci caso. È stato straziante assistere a tutto questo.
Mia madre era una pianista di talento. Era autodidatta e poteva suonare qualsiasi pezzo di musica che le si metteva davanti. Questo dono è ciò che l’ha aiutata a superare molte lunghe settimane, mesi e l’ultimo anno della sua malattia. Poteva suonare per ore e ore, e anche quando aveva dimenticato i volti e i nomi di tutti i suoi amici, molto tempo dopo che il passare del tempo era diventato insignificante per lei, poteva ancora leggere la musica e suonare. Ma a febbraio tutto questo si è fermato. Quando le infermiere della casa di cura la condussero al pianoforte, lei lo fissò con aria assente, mise le mani sui tasti, si fermò e poi fissò il vuoto, disinteressata alla cosa che le aveva dato così tanta gioia per tutta la vita. Gli assistenti supposero che forse provava frustrazione o imbarazzo per il fatto che non riusciva più a capire come suonare.
“Quando gli infermieri della casa di cura la condussero al pianoforte, lei lo fissò con aria assente, mise le mani sui tasti, si fermò e poi fissò il vuoto, disinteressata alla cosa che le aveva dato così tanta gioia per tutta la vita.”
Dicono che la malattia fa un grande passo verso il basso e poi si stabilizza, ma che quei periodi di stabilità diventano sempre più brevi. Questo era il caso di febbraio. Quando venivamo a trovarla, il suo viso si illuminava – “Ciao, Poepie”, mi diceva, anche quando aveva perso tutte le altre parole. Ma un giorno di fine febbraio, mia sorella la trovò seduta da sola nella sua stanza, con lo sguardo assente e senza reazioni. Nulla di ciò che mia sorella faceva suscitava una risposta. Fu il primo campanello d’allarme di molti per noi. Il giorno dopo, tutto era tornato alla normalità. Mia madre era la sua vecchia, anche se post-Alzheimer, che sorrideva e rispondeva con sì, no, cenni e scosse della testa.
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Alla fine di marzo, dopo alcuni di questi episodi di sguardo assente, aveva perso la capacità di camminare – nessuna quantità di strattoni o tiri poteva farla alzare, e aveva visibilmente paura di fare passi. Con la mancanza di mobilità arrivarono le piaghe da decubito. Nel caso di mia madre, si manifestavano come vesciche molto grandi sui talloni, così grandi che le vesciche coprivano metà del piede. Perché le venivano le vesciche lì? Nessuno sapeva rispondere: forse strofinava i piedi su e giù per il materasso di notte perché si sentiva a disagio. Aveva perso la capacità o il know-how di girarsi. Ancora oggi, rabbrividisco al pensiero di lei che si strofina i piedi nella sua angoscia, sola al buio. Ho supplicato le infermiere di darle qualcosa per dormire meglio la notte.
Le vesciche non sono guarite, e poi un vecchio livido sulla sua gamba si è aperto e ha iniziato a sanguinare e a formare delle croste. Era dovuto alla cattiva circolazione del sangue, peggiorata dal fatto che aveva difficoltà a mangiare e il suo apporto di proteine era troppo basso, esacerbando l’accumulo di liquidi nelle vesciche. E poi ha smesso di essere in grado di inghiottire le sue medicine; niente antibiotici per aiutare a guarire le ferite sui talloni e sulle gambe, niente paracetamolo per alleviare il disagio, nemmeno un rilassante per aiutarla a dormire la notte.
Non lo sapevo allora, ma abbiamo finalmente incontrato il vero killer dell’Alzheimer: dimenticare come deglutire.
A fine marzo l’ho trovata ancora seduta al tavolo da pranzo due ore dopo il pasto, a fissare la sua ciotola di frutta. Le infermiere dissero che era diventata una mangiatrice lenta. Mi resi conto a quel punto che la repentinità della spirale di mia madre aveva sorpreso persino il personale. Non avevano capito che le vesciche erano piaghe da decubito, pensando che le sue scarpe fossero troppo strette; non l’avevano aiutata a mangiare, pensando che se la prendesse comoda. Era la malattia, che stava lentamente avvizzendo la parte del suo cervello che si occupa dei processi fisici e delle funzioni di base.
Era la deglutizione, o la sua mancanza, che era l’inizio della fine. Masticava il suo cibo per ore, dimenticando cosa fare con il cibo in bocca. Così, le infermiere l’hanno trasferita ai frullati, o hanno addensato la sua acqua per renderla più facile da inghiottire, e hanno iniziato a darle acqua e succo di frutta in bicchieri a calice. Li odiava – anche nel suo stato avanzato, rifiutava quei bicchierini pastello per bambini. Riuscivo a farle bere uno o due sorsi d’acqua da un bicchiere normale, ma i suoi occhi diventavano scuri quando ci provavo con una tazza. Mi sono aggrappato a quello. Poteva essere in preda alle ultime fasi, ma per Dio, non aveva intenzione di perdere quel briciolo di dignità che ancora aveva bevendo da un bicchierino di plastica rosa!
Un giorno ha semplicemente smesso di mangiare e bere completamente. Non solo l’Alzheimer ti fa dimenticare come deglutire, ma attacca anche la parte del cervello che manda i morsi della sete e della fame. Ed è stato allora che ho capito cosa l’avrebbe uccisa – sarebbe lentamente appassita, prosciugata, incapace e non volendo mangiare o bere.
In aprile, era per lo più costretta a letto, aveva bisogno di un sollevatore speciale per sollevarla sulla sua sedia a rotelle, per cambiare i pannolini per adulti, per lavarla e pulirla, per cambiarle i vestiti. Si è sempre irrigidita quando hanno iniziato a metterla nel sollevatore, ovviamente imbarazzata di fronte agli assistenti. Perché l’Alzheimer è così crudele da rubare i ricordi e la consapevolezza, ma lasciare le emozioni?
Allora, ho iniziato a chiedermi quanto tempo sarebbe andato avanti. Era sveglia, batteva a quel ritmo incessante nella sua testa, a volte rispondeva, per lo più fissava il vuoto. Quanto a lungo si può stare senza mangiare e bere? Aveva perso molto peso, gli zigomi erano diventati più prominenti. Guardandola negli occhi, non trovavo più mia madre, solo occhi scuri e grigi.
Siamo stati lì costantemente l’ultima settimana di aprile, arrivando ogni giorno, tornando a casa esausti la sera. Ho rimandato i miei piani per tornare a casa; mia sorella ha preso delle ferie dal lavoro. Nessuno poteva dirci quando, ma diceva che se non avesse mangiato e bevuto, sarebbe passata in fretta. Quanto velocemente? Settimane o giorni, dicevano.
Guarda il nostro discorso “L’ultimo stadio dell’Alzheimer: What You Need to Know” con Jasja Kotterman e il dottor Liz Sampson dell’University College di Londra:
E poi un giorno, l’incantesimo si è rotto. Aveva fame e sete, e beveva e anche mangiava e masticava, lentamente, ma con gusto. E le abbiamo dato tutto quello che abbiamo osato senza farla soffocare. Il dottore ci disse che avremmo avuto ancora molti mesi con lei se avesse continuato a mangiare. Fu un sollievo sentirlo, e passammo alcuni giorni buoni – così buoni che io progettai di tornare a casa, mia sorella fece progetti per tornare al lavoro, e mio padre progettò di visitare amici in Francia. Ci saremmo tenuti in contatto e saremmo stati pronti a tornare non appena le cose fossero peggiorate di nuovo.
Ma il giorno dopo arrivò il peggio. Il dottore chiamò dicendo che mia madre aveva sviluppato un’infezione polmonare. Doveva essersi strozzata con qualcosa in uno dei giorni buoni, dell’acqua, del cibo era entrato nei suoi polmoni e aveva scatenato un’infezione polmonare.
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Gorgogliava quando siamo arrivati, un’orribile tosse gorgogliante che conoscevo bene dai miei bambini prematuri, malati di un altro orribile raffreddore, i polmoni pieni di muco che non erano in grado di eliminare perché erano troppo piccoli per tossire bene, e le loro vie respiratorie troppo strette. Anche mia madre non riusciva a liberarsi della tosse, perché aveva dimenticato come tossire, che tossire serviva a liberare le vie respiratorie, che era importante sputare o ingoiare il catarro. Invece, balbettava. Era angosciante vederla così, e le chiedemmo, come facevamo sempre, “Soffri? Per la prima volta negli otto anni in cui ha lottato contro la malattia, ha fatto un cenno di sì, sì.
Da lì tutto si è mosso rapidamente al rallentatore. Avevamo preso la decisione come famiglia di rinunciare all’intervento dell’ospedale per trattare le infezioni o fornire fluidi. Niente flebo, niente tubi di alimentazione, niente ventilatori. Essendo una malattia terminale, questo potrebbe posticipare la sua vita di qualche settimana, ma non migliorare realmente la qualità di quelle ultime settimane, e sapevamo che lei non lo avrebbe mai voluto. Abbiamo seguito il consiglio del medico di iniziare la flebo di morfina per tenerla comoda.
Con il senno di poi, non ho capito bene cosa significasse. Non capivo che quando aveva chiuso gli occhi per dormire quel pomeriggio, non li avrebbe più aperti. Non capivo che quando faceva ancora un lento tap-tap-tap sulla testa, sarebbe stata l’ultima volta che si sarebbe mossa. O avevo frainteso il medico, o non volevo capire il medico: pensavo che sarebbe stata comoda, senza dolore, ma ancora sveglia. Pensavo che sarebbe stata ancora in grado di vederci e sentirci. E forse sapeva che eravamo lì, ma da quel momento non era più cosciente.
Abbiamo vegliato per tre giorni e tre notti, dormendo tutti e tre nella sua camera da letto. La prima notte è stata terribile, ascoltandola mentre lottava per respirare e impotente ad aiutarla. La mattina seguente, la sua temperatura ha avuto un picco e la sua frequenza cardiaca è salita a 140. Quella frequenza cardiaca è rimasta alta fino alla fine, ma la sua temperatura variava, da febbre alta a mani fredde. Il suo corpo stava perdendo liquidi, e quindi il suo cuore doveva pompare più velocemente per spostare il sangue. “Il corpo sta combattendo l’infezione”, ha detto il medico. “Forse si riprenderà da sola”. Falsa speranza, ma non posso biasimare il dottore per non sapere cosa sarebbe successo.
Dalla seconda notte, sembrava respirare meglio. Abbiamo passato la giornata con lei, parlandole, sdraiandoci accanto a lei. Le abbiamo pettinato i capelli, ci siamo truccati. Le infermiere avevano deciso di non cambiarla più – il pannolino era asciutto, non era necessario, ed era meglio non disturbarla. “Lasciatela andare dolcemente”, disse l’infermiera, “meno i vivi interferiscono, più facile sarà per lei separarsi e andare avanti con la vita”. Parole sorprendentemente confortanti.
La bocca di mia madre era aperta e rilassata, come quando ci si addormenta in aereo, con la bocca aperta. La morfina, a quanto pare, fa rilassare tutti i muscoli, compresa la mascella – non c’era niente da fare. Sapevo che mia madre avrebbe odiato avere quell’aspetto, così le ho messo il rossetto per farla sembrare più carina possibile. Abbiamo usato dei cotton fioc imbevuti d’acqua e limone per inumidirle la bocca, mantenendo le labbra e l’alito il più fresco possibile.
Guardo indietro a quei tre giorni e mi sento bene. Era un momento speciale – tutti e quattro insieme, ascoltando la rilassante stazione di musica classica, ascoltando il suo respiro e ricordando mia madre nei suoi giorni di salute. Abbiamo passato molto tempo a discutere dei preparativi per il suo funerale. Era strano farlo davanti a lei, così l’abbiamo coinvolta nella conversazione. Avrebbe voluto questa musica o quel fiore? Abbiamo fatto un sonnellino, bevuto molto tè e mangiato i nostri pasti nella stanza. Le infermiere erano chiaramente abituate a questo, e ci portavano i pasti, e tutti ci facevano sorrisi tristi mentre camminavamo per i corridoi.
Era un momento speciale – tutti e quattro insieme, ascoltando la rilassante stazione di musica classica, ascoltando il suo respiro e ricordando mia madre nei suoi giorni di salute.
Il dottore venne quel venerdì mattina, e disse che probabilmente sarebbe stata una questione di giorni. “Aspetta”, dissi, “pensavo che stesse combattendo un’infezione e che potesse riprendersi”. È incredibile quanto fortemente vogliamo evitare la fine. Mi sono aggrappata alle parole di speranza ma mi sono preparata. Quando sarebbe morta? Non osavamo lasciare la stanza, nel caso avesse esalato l’ultimo respiro in quel momento. Succede, disse il dottore: la persona amata va in bagno e torna, e il paziente non c’è più. Eravamo determinati a non lasciare che mia madre lasciasse questo mondo da sola.
Ho chiesto come sarebbe morta. Cosa avrebbe causato l’arresto del cuore? Dopo tanti giorni che non mangiava e non beveva, non c’era più liquido che potesse passare attraverso i suoi reni. I suoi reni avrebbero smesso di funzionare e le tossine si sarebbero accumulate. L’infezione polmonare si sarebbe infiltrata nei tessuti vicini, e ci sarebbe stata un’infezione diffusa e una setticemia. Alla fine le tossine avrebbero raggiunto un livello che avrebbe avuto un impatto sul cervello, combinato con il fatto che c’era meno ossigeno che entrava nel suo flusso sanguigno e più anidride carbonica che si accumulava. Tutti questi fattori le avrebbero impedito di respirare e il suo cuore avrebbe rallentato fino a fermarsi. Mi pentii di aver chiesto i dettagli – non volevo pensare al lento avvelenamento che stava avvenendo nel corpo di mia madre. Ero solo grata per quella flebo di morfina e per come lei sembrava inconsapevole del processo di morte.
Quel pomeriggio alle 4 del pomeriggio, mia sorella doveva andare a prendere suo marito alla stazione ferroviaria. Mi sdraiai accanto a mia madre e mi appisolai accanto a lei per un po’. Un’ora dopo la partenza di mia sorella, mi resi conto che mia madre aveva smesso di respirare. Ho ascoltato e le ho messo le dita sul polso. Il suo cuore batteva ancora forte e veloce. E mi resi conto che era questo, questo era il momento… ma mia sorella non era lì. “Presto”, dissi a mio padre, “vieni qui e tieni la mano della mamma”. Ho mandato un messaggio a mia sorella. Pregai mia madre di continuare a respirare e di aspettare mia sorella. Sembravano eoni, ma lei lo fece, fece un altro respiro, e poi un altro ancora, e sentii il suo battito rallentare, e poi mia sorella si precipitò attraverso la porta, afferrò la mano di mia madre, e il cuore di mia madre prese il suo ultimo battito.
Mia madre morì alle 17:05 del quinto giorno del quinto mese del 2017. È morta tra le braccia della sua famiglia, serenamente e in bellezza.
Anche se ho fatto ricerche su quello che potevo su come la malattia sarebbe finita alla fine, sono stata ancora sorpresa da quello che è successo. Ho imparato che è una malattia che uccide; non è la vecchiaia che uccide, è la malattia che riduce il cervello e le parti importanti del corpo che lo fanno funzionare.
Ho imparato che c’è un lato positivo nella malattia. Alla fine, il paziente non è consapevole della sua condizione, non sa che morirà per questo. Non come un malato di cancro, che è pienamente consapevole della natura terminale della sua malattia fino alla fine. Un malato di Alzheimer non è consapevole e questa è una benedizione.
Ho imparato che sono stato fortunato ad avere molto tempo per dire i miei addii e ringraziamenti e ti amo a mia madre.
Ho imparato che ci addoloriamo così a lungo per la persona cara che scompare – ho pianto secchiate di lacrime negli ultimi anni – così che negli ultimi mesi, settimane e giorni, dire addio non è così doloroso. E questa è l’unica cosa buona dell’Alzheimer, che rende l’addio alla fine più facile per la famiglia e per il paziente.
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Jasja De Smedt Kotterman
Jasja è olandese-argentina che vive a Hong Kong con i suoi due gemelli e il marito olandese. È cresciuta in Sud America, ma considera l’Olanda casa sua. Sua madre, Ada, ha lasciato l’Olanda a 21 anni per insegnare in Venezuela, lì ha incontrato il marito belga e insieme a lui ha continuato a vivere una vita internazionale. Non è tornata in Olanda fino a quando l’Alzheimer le ha tolto tutte le lingue tranne la sua lingua madre, l’olandese. Ha vissuto gli ultimi due anni della sua vita in una casa di cura in Olanda. Jasja volava avanti e indietro dall’Olanda tre o quattro volte all’anno per passare del tempo con sua madre. La sorella di Jasja vive ad Amsterdam e andava a trovare la madre ogni settimana, ed era il principale punto di contatto per la casa di cura. Il marito di Ada è rimasto a vivere in Uruguay, ma passava mesi alla volta in Olanda per stare con sua moglie durante i suoi ultimi due anni.
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