Che cos’è la CLOVES?
La sindrome di CLOVES è un disordine congenito molto raro (presente alla nascita) caratterizzato da una combinazione di anomalie vascolari (che coinvolgono i vasi sanguigni), cutanee, spinali e ossee o articolari.
Meno di 200 casi di sindrome CLOVES sono stati identificati in tutto il mondo fino ad oggi. Si pensa che la CLOVES sia causata da mutazioni in un gene chiamato PIK3CA. Il quadro a lungo termine per un bambino con CLOVES dipende dall’età e dalla gravità dei sintomi. Prima viene individuata la malattia e viene iniziato un trattamento adeguato, migliori sono le prospettive generali.
Come ci prendiamo cura della sindrome di CLOVES
CLOVES è stata descritta per la prima volta come una condizione unica nel 2009 da un team clinico e di ricerca guidato da Ahmad Alomari, MD, co-direttore del Vascular Anomalies Center al Boston Children’s. La nostra esperienza nel trattamento di numerosi pazienti con la sindrome di CLOVES ci dà la profondità della conoscenza su quali sintomi cercare e come pianificare il trattamento di conseguenza.
Il nostro team adotta un approccio interdisciplinare alla cura con ogni bambino che vediamo. Questo significa che i medici di molte specialità diverse, tutti con esperienza nel trattamento dei CLOVES, vedranno il vostro bambino come una squadra. Questo tipo di approccio è fondamentale con CLOVES, poiché può colpire molte parti diverse del corpo di un bambino.
Le nostre aree di innovazione per la sindrome CLOVES
Il VAC ha generato un ampio database di casi sulle anomalie vascolari, tra cui CLOVES. Utilizzando questo database, i clinici del VAC conducono ricerche che possono portare allo sviluppo di nuove e più efficaci terapie e forse alla fine risulteranno in modi per prevenire CLOVES e altre anomalie vascolari. Man mano che il nostro database cresce, aiuterà a fare più luce su CLOVES e altre anomalie vascolari.