2020 Mei Bewustzijnsmaand

Voor veel mensen is de weg naar de diagnose van een Ehlers-Danlos syndroom (EDS) of hypermobiliteit spectrum stoornis (HSD) een lange en uitdagende weg geweest. Door de slechte bekendheid van de aandoeningen bij medisch personeel kunnen ze jarenlang onopgemerkt blijven, waarbij mensen vaak verkeerd worden gediagnosticeerd met andere aandoeningen, een verkeerde of onnodige behandeling krijgen, of helemaal geen behandeling. Vroegtijdige diagnose en herkenning van EDS en HSD is de sleutel tot verbetering van de kwaliteit van leven.

Een beter begrip van EDS en HSD in de eerstelijnsgezondheidszorg zou een enorm verschil kunnen maken in het dagelijks leven van veel mensen die worstelen met het beheersen van hun symptomen. De meeste huisartsen zullen geen specifieke training hebben gehad over EDS of andere hypermobiliteit gerelateerde aandoeningen en daarom is hun bewustzijn niet hoog. De EDS toolkit (een van de vele op de RCGP website) biedt huisartsen de beste bronnen van betrouwbare, up-to-date informatie om u beter te ondersteunen.

Inzicht in de complexiteit en multi-systemische aard van EDS en HSD door medische professionals in alle aspecten van de zorg, waaronder reumatologie, fysiotherapie en verpleging, kan zorgen voor een snellere diagnose, en meer accurate, en heilzame zorg.

Maatschappelijk bewustzijn en begrip van deze aandoeningen, hun comorbiditeit, en chronische ziekte kan ook het leven van onze gemeenschap enorm verbeteren. Van onderwijs tot werkgelegenheid, van relaties tot vriendschappen, en in het begrijpen van handicaps en vaak onzichtbare ziekten: het begrijpen van de impact die deze aandoeningen op ons leven hebben, en
de fluctuerende aard ervan, gaat zo ver in het verbeteren van het welzijn. Mei is EDS en HSD Bewustwordingsmaand – laten we samen het bewustzijn vergroten.

We zijn dan wel niet fysiek met elkaar verbonden, maar er is nog zoveel wat we virtueel kunnen doen! Lees verder om erachter te komen hoe u deze maand mei betrokken kunt raken.