Wat is CLOVES?
Congenitale Lipomateuze Overgroei, Vasculaire Misvormingen, Epidermale Nevis, Spinale/Skeletale Anomalieën/Scoliose (CLOVES) syndroom is een zeer zeldzame aangeboren (bij de geboorte aanwezige) aandoening die wordt gekenmerkt door een combinatie van vasculaire (waarbij de bloedvaten betrokken zijn), huid-, spinale en bot- of gewrichtsafwijkingen.
Er zijn tot nu toe wereldwijd minder dan 200 gevallen van het CLOVES-syndroom vastgesteld. CLOVES wordt vermoedelijk veroorzaakt door mutaties in een gen met de naam PIK3CA. Het langetermijnbeeld voor een kind met CLOVES hangt af van de leeftijd en hoe ernstig de symptomen zijn. Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt en de juiste behandeling wordt gestart, hoe beter de algemene vooruitzichten.
Hoe wij zorgen voor het CLOVES-syndroom
CLOVES werd voor het eerst beschreven als een unieke aandoening in 2009 door een klinisch en onderzoeksteam onder leiding van Ahmad Alomari, MD, co-directeur van het Vascular Anomalies Center bij Boston Children’s. Onze ervaring in het behandelen van talloze patiënten met het CLOVES-syndroom geeft ons de diepte van de kennis over welke symptomen te zoeken en hoe de behandeling dienovereenkomstig te plannen.
Ons team hanteert een interdisciplinaire aanpak van de zorg bij elk kind dat we zien. Dat betekent dat artsen van veel verschillende specialismen, die allemaal deskundig zijn in de behandeling van CLOVES, uw kind als een team zullen zien. Dit soort aanpak is van cruciaal belang bij CLOVES, omdat het veel verschillende delen van het lichaam van een kind kan aantasten.
Onze innovatiegebieden voor CLOVES-syndroom
De VAC heeft een uitgebreide casusdatabase over vasculaire afwijkingen gegenereerd, waaronder CLOVES. Met behulp van deze database doen VAC-artsen onderzoek dat kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe, effectievere therapieën en uiteindelijk misschien tot manieren om CLOVES en andere vasculaire anomalieën te voorkomen. Naarmate onze database groeit, zal deze helpen meer licht te schijnen op CLOVES en andere vasculaire anomalieën.