Deze gastbijdrage is vriendelijk ter beschikking gesteld door Robert Newsome, III, JD. Zijn artikelen over dit onderwerp en andere onderwerpen zijn te vinden in de tijdschriften Nursing Ethics, Nursing Philosophy, en Journal of Nursing Law.
Ashley X werd in 1997 geboren in Seattle, Washington. Na de eerste maand van haar leven “begon ze symptomen te vertonen van hypotonie, voedingsmoeilijkheden, choreoathetoïde bewegingen en ontwikkelingsachterstand”. Consultatie van alle relevante specialismen kon geen specifieke oorzaak voor haar toestand identificeren, wat resulteerde in de diagnose “statische encefalopathie met duidelijke algemene ontwikkelingsachterstand”. In de daaropvolgende jaren is haar toestand in veel van deze opzichten onveranderd gebleven. Zij is, en zal naar de mening van haar artsen altijd, niet in staat zijn rechtop te zitten, zich om te rollen, voorwerpen vast te pakken of te spreken. Ze moet worden gevoed via een gastrostomie buis. Ashley is nu 15 jaar oud, en ervaart het leven met de cognitieve middelen die normaal beschikbaar zijn voor een kind van 3-6 maanden oud (Diekema, 2010).
Kort na haar 6e verjaardag begon Ashley aan haar vroegrijpe puberteit. Gedurende de daaropvolgende 3 jaar kreeg Ashley hoge doses oestrogeen, een behandeling om de groei te remmen die ertoe heeft geleid dat ze relatief klein is gebleven, waarschijnlijk nooit groter zal worden dan 1,37 m (4 feet 6 inches) lang, en ongeveer 29-32 kg (65 of 70 pounds) woog. Ashley onderging ook een hysterectomie en een borstknopverwijdering (Diekema, 2010). Deze combinatie van medische ingrepen staan nu, ten goede of ten kwade, bekend als “de Ashley-behandeling”.
De Ashley-behandeling is en blijft controversieel. Het is al meer dan 5 jaar geleden dat de Ashley-behandeling voor het eerst in een medisch tijdschrift werd beschreven, maar het blijft een levendig onderwerp, om verschillende redenen. Een van de redenen waarom de controverse niet is verdwenen, is dat de behandeling niet is verdwenen; de behandeling wordt in nog meer gevallen toegepast (minstens 12 wereldwijd), en misschien wel duizenden gezinnen over de hele wereld onderzoeken de behandeling. In de Verenigde Staten heeft het National Disability Rights Network onlangs een rapport gepubliceerd waarin het Congres en de wetgevende instanties van de staten worden opgeroepen wetgeving aan te nemen die de Ashley-behandeling verbiedt.
Een andere reden voor de voortdurende belangstelling voor de Ashley-behandeling is het grote aantal problemen dat zij oproept. Sommige van deze kwesties zijn in de eerste plaats van juridische aard. Is de hysterectomie van de Ashley-behandeling een onvrijwillige sterilisatie van een onbekwame persoon, die zonder voorafgaande toestemming van de rechter onwettig is en een schending vormt van de grondwettelijke rechten van de onbekwame persoon? Moeten alle zeer invasieve procedures gerechtelijke goedkeuring vereisen alvorens te worden uitgevoerd op onbekwame personen, of moeten surrogaatbeslissers in dergelijke zaken een ruime beoordelingsvrijheid blijven houden?
Andere kwesties die door de Ashley-behandeling worden opgeworpen zijn meer algemeen filosofisch van aard. Zelfs als, zoals ik elders heb betoogd, surrogaten rechtmatig kunnen kiezen voor elke component procedure van de Ashley-behandeling zonder eerst gerechtelijke goedkeuring te verkrijgen, en ouders moeten blijven beschikken over een ruime discretie in het beslissen welke cursus van de behandeling is in het belang van hun kind, kan het kiezen van de Ashley-behandeling IEDERE keer in het belang van een kind zijn? Het lijkt erop dat althans sommige commentatoren geloven dat het antwoord op die vraag een volmondig “Nee” is. Wat ik wil suggereren in wat volgt, is dat, of de “Ashley behandeling” nu wel of niet in het belang van Ashley was, er gevallen kunnen zijn waarin het in het belang van sommige kinderen zou kunnen zijn, en daarom niet strikt verboden zou moeten worden.
De bezwaren tegen de Ashley-behandeling komen uit veel verschillende gezichtspunten. Veel van deze bezwaren zijn elders behandeld (zie Diekema 2010, Edwards 2011), en ik heb sommige ervan elders besproken (zie Newsom 2007, Newsom 2009). Er zijn echter enkele bezwaren tegen de Ashley-behandeling geuit door zeer bekwame feministische filosofen die naar mijn mening tot nu toe onvoldoende aandacht hebben gekregen.
Omdat mijn loopbaan als verpleegkundige in de geschoolde verpleging/langdurige zorg is geweest, heeft het brede onderwerp van invaliditeit mij persoonlijk bijzonder bezig gehouden. In mijn werkzame leven in de verpleging ben ik een “hoofdverpleegster”, geen “verpleegmanager”; ik neem vitale functies op, veeg billen af, doe baden, breng patiënten van bed naar stoel, geef mensen die zichzelf niet kunnen voeden, geef ze hun medicijnen, verwissel hun colostomiezakjes en het verband op hun wonden, enz. Ik ben een van die mensen die, om Martha Nussbaum te citeren, “al het werk doen dat extreme afhankelijkheid vereist” (je zou kunnen zeggen, veronderstel ik, dat ik deel uitmaak van het “morele proletariaat” van Annette Baier). Hier is de bijdrage van feministische filosofen van unieke waarde geweest. En geen enkel boek van een filosofe heeft meer voor mij betekend, op persoonlijk en professioneel niveau, dan “Love’s Labor”, van Eva Fedder Kittay. Als er ooit een boek van een filosoof is geweest dat “voor verpleegkundigen” was, dan is het wel “Love’s Labor”. Bij die ene keer dat ik Dr. Kittay persoonlijk ontmoette, en in een korte e-mail correspondentie met haar, heb ik altijd het gevoel gehad dat het het beste was om mijn enthousiasme voor dit boek, en mijn persoonlijke bewondering voor haar als filosoof en persoon, in te houden, opdat zij niet zou denken dat ze te maken had met een gek en een internet stalker.
Dr. Kittay heeft bijgedragen aan het gesprek over de Ashley-behandeling, maar lijkt tot een andere conclusie te zijn gekomen dan ik. Ik vind dit verontrustend en niet een beetje intimiderend. In het geval van Dr. Kittay ben ik echt niet geneigd om het met haar oneens te zijn over welke inhoudelijke kwestie dan ook. Ik hoop dat ik, door onze meningsverschillen over de Ashley-behandeling te onderzoeken, iets nieuws en constructiefs kan toevoegen. Dus met GROTE huiver, “hier gaat ie.”
Er zijn veel dingen die Dr. Kittay, en andere filosofen zoals Dr. Adrianne Asch, zeggen over invaliditeit in het algemeen, en Ashley’s geval in het bijzonder, waarmee ik het volkomen eens ben. Ten eerste schrijft Dr. Kittay ontroerend over “de buitengewone mogelijkheden die inherent zijn aan relaties van zorg met iemand die wederkerig is, maar niet in dezelfde munt, iemand die niet onafhankelijk kan zijn, maar terugbetaalt met haar vreugde en haar liefde” (Kittay, 2011). Dat lijkt precies te kloppen, en ik zal aan het eind van dit bericht nog meer in die trant zeggen.
Ten tweede, en specifiek met betrekking tot Ashley, schrijft dr. Kittay: “De filosofen hebben echter van het vermogen tot rationeel denken een criterium voor waardigheid gemaakt…De wezens die dat niet halen zijn ‘zonder waardigheid’. Met één slag worden de Ashleys van de wereld… onder de streep geplaatst… Wij hebben de lessen geleerd die Ashley en onze dochter Sesha moeten leren aan hen die valse idolen van intellectuele capaciteit creëren: Het leven is kostbaar; alle individuen hebben intrinsieke waarde, de bron van hun waardigheid; en vreugde…” (Kittay, 2007). Ik denk dat dit ook helemaal juist is. Ashley’s cognitieve en andere tekortkomingen doen niets af aan haar waardigheid, of maken haar leven minder waardevol. Mijn enige bedenking hier is de zinsnede “De filosofen”, omdat ik denk dat een aantal filosofen in de westerse canon ons hebben voorzien van de middelen om de dingen te zien zoals Dr. Kittay ze ziet (tenminste als je ze liefdadig leest).
Dr. Asch en Dr. Anna Stubblefield hebben geschreven dat “Ashley hetzelfde is als de meeste mensen. Ze is hetzelfde in het verdienen van te worden aanvaard door en gerespecteerd door en geliefd bij haar familie voor wie ze is en wat ze zal worden, zonder aanpassing nodig” (Asch). Ik denk dat dat ook precies (of in ieder geval grotendeels) juist is.
Elke van deze filosofen is toegewijd aan de bewering dat elk kind moet worden bemind en omarmd met de eigenschappen en capaciteiten die het heeft, wat die ook mogen zijn, en of die capaciteiten nu wel of niet “het vermogen tot rationeel denken” omvatten. Deze bewering is waar, en ik ben echt bang (heel bang) voor iedereen die dat NIET accepteert.
Met zoveel overeenstemming hier, hoe kan er dan onenigheid ontstaan? Ten eerste wijzen Dr. Asch en Dr. Stublefield erop dat, aangezien zeer grote mensen die hun vermogen om te lopen, hun armen en handen te gebruiken, te slikken, te spreken, enz. verloren hebben, of nooit gehad hebben, toch aan het gezins- en gemeenschapsleven kunnen deelnemen met voldoende hulp, en voldoende “hulpmiddelen” (zoals de “hoyer lift”), de Ashley behandeling niet nodig is (Asch). Ik denk dat deze bewering waar is, maar niet aantoont dat de Ashley-behandeling soms niet weldadig zou kunnen zijn, omdat we veel weldadige handelingen kunnen, en zouden moeten, verrichten die niet “noodzakelijk” zijn.
Ten tweede suggereert het werk van zowel Dr. Kittay als Drs. Asch en Stubblefield dat, omdat het mogelijk is om zich te vergissen in iemands “cognitieve vermogens”, en toekomstige vooruitzichten voor groei en ontwikkeling, de Ashley-behandeling werd goedgekeurd op basis van veronderstellingen over Ashley’s toekomst die niemand gerechtigd is te maken (Asch, Kittay 2007). Ik zal betogen dat deze tweede bewering zeer zorgvuldig moet worden geëvalueerd en dat, na dit te hebben gedaan, geconcludeerd moet worden dat een beoordeling van onze kennis (en de beperkingen daarvan) over Ashley’s capaciteiten, vooruitzichten en “innerlijk leven” geen steun biedt voor de conclusie dat de Ashley-behandeling altijd en overal verkeerd is.
Ten derde beweren Drs. Asch en Stubblefield dat het medisch veranderen van een eigenschap of capaciteit die een kind zou kunnen hebben, onze plicht schendt om dat kind “lief te hebben en te omarmen”. Ik zou willen beweren dat deze bewering onjuist is, en ik vind het veelzeggend dat Dr. Kittay niet tot een dergelijke bewering komt (Asch, Kittay 2007).
Als ik deze beweringen in omgekeerde volgorde bekijk, concludeer ik dat we een kind volledig kunnen liefhebben en omhelzen met alle kenmerken en capaciteiten die het heeft (of mist), en toch tot de conclusie kunnen komen dat hun leven, alles welbeschouwd, beter zou kunnen zijn als een of meer van die kenmerken zouden worden veranderd. Ik denk bijvoorbeeld niet dat ouders die kiezen voor een otoplastie voor hun kind (een ingreep die medisch NIET noodzakelijk is) er niet in slagen om dat kind volledig lief te hebben en te omhelzen, “geen aanpassing nodig”. In plaats daarvan hebben zij eenvoudigweg besloten dat het leven van hun kind beter zal zijn als het niet de bijnaam “Dombo” krijgt van zijn leeftijdsgenoten tijdens zijn opgroeiende jaren.
Opvoeders hebben vele plichten die zij aan hun kinderen verschuldigd zijn, waarvan de plicht om “lief te hebben en te omhelzen, geen aanpassing nodig” er slechts één is. Een andere plicht die ouders hebben, is voor hun kinderen keuzes te maken die, als alles goed gaat, een zo goed mogelijke toekomst voor hen mogelijk maken. Bovendien zijn er enkele redelijk duidelijke gevallen waarin een ouder daartoe medisch moet ingrijpen om de groei te wijzigen, en we hoeven niet verder te kijken om dit punt te illustreren dan naar de aandoening die Ashley in eerste instantie bij de endocrinoloog, Dr. Gunther, in eerste instantie.
Hoewel de achtergrondinformatie over Ashley’s levenslange zorg soms frustrerend onvolledig is, lijkt het erop dat Ashley’s ouders een endocrinologieconsult kregen vanwege het begin van vroegrijpe puberteit, zoals gediagnosticeerd door haar kinderarts. Meisjes in de vroege puberteit hebben een groeispurt en zijn een tijd lang groter dan hun leeftijdsgenoten. Omdat de puberteit bij hen echter eerder eindigt dan anders het geval zou zijn, zullen zij als volwassenen korter zijn dan wanneer de puberteit zou zijn uitgesteld. Met andere woorden, zij zullen nooit hun “volledige” potentiële lengte bereiken. Wat moeten we doen? Hun groei aanpassen door geneesmiddelen toe te dienen die LHRH-analogen worden genoemd – synthetische hormonen die de lichaamsproductie van de geslachtshormonen blokkeren die de vroegtijdige puberteit veroorzaken. De vroegrijpe puberteit stopt (soms keert ze zelfs om, zogezegd – de borsten worden kleiner, het schaamhaar verdwijnt, enz.), en dan begint de puberteit opnieuw op een meer “geschikte” leeftijd.
Moet een ouder medisch ingrijpen toestaan om de vroegrijpe puberteit van hun dochter, die soms zonder aanwijsbare reden optreedt, te “behandelen”? Ja. Er zijn goede redenen voor ouders om dat te doen, ook al houden ze misschien “volledig van hun vroegrijpe dochter en omarmen ze haar”. Sommige redenen zijn van medische aard; er zijn bijvoorbeeld steeds meer aanwijzingen dat vroegrijpe puberteit het risico op borstkanker en op psychische stoornissen aanzienlijk verhoogt. Andere redenen zijn sociaal; vroegrijpe puberteit geeft meisjes een hoger risico op plagen en pesten.
Het lijkt dus mogelijk dat een ouder zijn kind volledig liefheeft en omarmt en er desondanks voor kiest om dat kind medisch te “veranderen”, wanneer een ouder redelijkerwijs van mening is dat hij daarmee de belangen van zijn kind behartigt.
De tweede bewering, dat de Ashley-behandeling is goedgekeurd op basis van veronderstellingen over Ashley’s toekomst die niemand gerechtigd is te maken, lijkt misschien aannemelijk, omdat a) elke medische diagnose en/of prognose foutief kan zijn, en b) we zouden kunnen denken dat we nooit echt “weten” hoe het innerlijke leven van iemand anders eruit ziet. Ik denk dat a) waar is, maar ik betwijfel of de wetenschap dat het waar is ons erg ver brengt wanneer we beslissingen nemen over onze gezondheid of die van onze afhankelijke personen. Dit is vooral waar in het geval van prognose, maar kan zeker ook waar zijn bij diagnose. Neem het volgende eenvoudige voorbeeld.
Wilm’s tumor is een zeldzame kwaadaardige tumor van de nier die zich ontwikkelt in de kindertijd. Er zijn clusters van verschijnselen en symptomen die de arts ertoe brengen de aanwezigheid van een “Wilms tumor” te vermoeden. Het is echter ook mogelijk dat de diagnose verkeerd is; die “massa” die op de röntgenfoto te zien is, kan een beginnend klompje weefsel zijn dat bekend staat als “metanefrisch adenofibroom”. Als dat zo is, is chirurgie geen “medische noodzaak”. Toch is metanefrisch adenofibroom een nog zeldzamere aandoening dan de Wilm’s tumor, en de gevolgen van het NIET operatief verwijderen van een Wilm’s tumor zijn een zekere dood. Met andere woorden, een diagnose kan verkeerd zijn, maar het zou desondanks een vergissing zijn deze NIET als waarheid aan te nemen wanneer men overweegt wat te doen. De ouder die besluit om maar te HOPEN dat dit gewoon een geval van metanefrisch adenofibroom is, lijkt mij, althans, meer dan een beetje dom.
In het geval van prognose is het eveneens onwaarschijnlijk dat we de mate van zekerheid krijgen die de dorpsverificateur of de vervelende tweedejaars scepticus zou zeggen dat we nodig hebben om een claim van “kennis” te rechtvaardigen. Om door te gaan met het voorbeeld van de Wilm’s tumor: zelfs als de tumor wordt weggesneden terwijl hij nog “stadium 1” is, is de patiënt in meer dan 90%, maar minder dan 100% van die gevallen “genezen”. We willen dus misschien niet zeggen dat we “weten” dat het kind in kwestie genezen is (althans niet wanneer bepaalde epistemologen en tweedejaarsstudenten in gehoorsafstand zijn). In plaats daarvan zouden we kunnen zeggen dat we hopen dat dit kind genezen is, en dat die hoop niet ijdel en fantasievol is, maar gebaseerd op bewijs, en behoorlijk goed bewijs zelfs. Gezien onze collectieve ervaring zouden wij niet denken dat een ouder die hoopt dat zijn kind geneest, onder deze omstandigheden gewoon verblind is door ouderliefde en bezig is met wensdenken.
Bij Ashley liggen de zaken natuurlijk niet zo eenvoudig. Een diagnose van “statische encephalopathie met duidelijke ontwikkelingsachterstanden van onbekende etiologie” is een erkenning dat er veel is dat de geneeskunde niet weet. Niemand heeft een gepubliceerde verklaring, die ik heb kunnen vinden, over wat voor soort enorme belediging Ashley’s hersenen kregen, of wanneer, precies, het gebeurde. Sommige commentatoren stonden en staan wantrouwend tegenover deze diagnose en de prognose die ermee gepaard gaat. Gehandicaptenactiviste Anne McDonald merkte op dat de ethicus Peter Singer, door de conclusie te aanvaarden dat Ashley zich cognitief niet noemenswaardig zal ontwikkelen, “de oogbalbeoordeling van de artsen over Ashley heeft aanvaard zonder de voor de hand liggende vragen te stellen. Waar was hun beoordeling op gebaseerd? Heeft Ashley ooit een manier aangeboden gekregen om te laten zien dat ze meer weet dan een 3-maanden oude baby?” (McDonald 2007).
Ik heb hier twee gedachten. Ten eerste, waar komt de kennis vandaan, van McDonald’s kant, dat de artsen die Ashley behandelden slechts een “oogbalbeoordeling” uitvoerden? Was zij daar? Had ze alle medische dossiers van Ashley bekeken? Ja, er zijn redenen om te denken dat historisch gezien de medische wetenschap, zoals Drs. Asch en Stubblefield hebben opgemerkt, vaak “de cognitieve vermogens van mensen die kennelijk ernstig verstandelijk gehandicapt zijn” heeft onderschat (Asch). Dit zegt ons niet dat Ashley’s cognitieve capaciteiten onderschat zijn. Sterker nog, het zegt niet dat artsen en cognitiewetenschappers nooit het recht hebben om een prognose te maken zoals die van Ashley’s artsen, of dat ouders er altijd naast zouden zitten om zo’n prognose te accepteren en ernaar te handelen.
Dit leidt tot de overweging van b), hierboven; hoe kunnen we “weten” hoe het is om Ashley te zijn, met deze tekorten, als we redelijkerwijs kunnen concluderen dat ze die heeft, en altijd zal hebben? Hier denk ik dat degenen onder ons die hebben betoogd dat de Ashley-behandeling soms heilzaam zou kunnen zijn, niet zorgvuldig genoeg zijn geweest met onze woordkeus. Ik weet dat ik me schuldig heb gemaakt door in het verleden te zeggen dat Ashley waarschijnlijk het emotionele en cognitieve leven heeft van een typisch 3-6 maanden oud kind. Wat ik had moeten zeggen is dat Ashley een 15-jarig meisje is dat haar leven leidt met gebruikmaking van de cognitieve capaciteiten, of hulpmiddelen, waarover een 3-6 maanden oud kind beschikt. Er is een verschil tussen die twee uitspraken.
Waarmee we hier geconfronteerd worden bij b) is een versie van een oude filosofische puzzel, het “probleem van andere geesten”, en een favoriet van de eerder genoemde “tweedejaars scepticus”, die ellendige student die op de eerste rij zit bij mijn inleiding tot de filosofieles en vraagt “hoe weet je dat gras er voor jou hetzelfde uitziet als voor mij?” Ik heb tot nu toe altijd de verleiding kunnen weerstaan om zo iemand te wurgen door na te denken over het feit dat, op de een of andere manier, de verderfelijke gedachte dat mijn “geest”, en de uwe, “privé” zijn en alleen toegankelijk voor u en mij, als een dodelijk prion zijn weg heeft gevonden naar de hersenen van mensen met een waar genie (en veel betere filosofen dan ik) bij vele gelegenheden.
Dit is niet het forum om het proefschrift te publiceren dat ik nooit heb geschreven, dus ik zal mij tevreden stellen met de kale bewering dat “hoe gras er voor mij uitziet”, en “hoe het is om Ashley te zijn” geen dingen zijn die “bekend” zijn, als je met “weten” zoiets bedoelt als “in staat zijn om het juiste antwoord te kiezen op het multiple choice examen”. Er zijn echter VEEL dingen die ik met recht kan GELOVEN en VOELEN over het leven zoals Ashley dat leeft en ervaart, en vele andere mensen wat dat betreft, en ook niet-menselijke wezens groot en klein.
Ik heb een gerechtvaardigd geloof dat Ashley zich bewust is van haar omgeving en daarop reageert. Bovendien geloof ik dat haar huidige reactie op haar omgeving gebruik maakt van de middelen die zij in het verleden heeft verzameld door zich bewust te zijn van haar omgeving. Er wordt ons bijvoorbeeld verteld dat Ashley dagelijks naar school gaat, en op haar aankomst daar reageert met glimlachen, blije geluiden en schoppen. Ik heb geen reden om te denken dat Ashley de “rationele” gedachte vormt “Ik ben vandaag op school, net als gisteren. Dit is geweldig!”, maar er is goede reden om aan te nemen dat haar kennismaking met school er na verloop van tijd toe leidt dat ze, zoals William James het ooit uitdrukte, “het warm vindt”. Het gebruik van de term “kennis” in de context van deze “opeenstapeling van kennis” zou een aantal filosofen in woede doen uitbarsten, dus dat zal ik maar niet doen. Maar ik denk wel dat we moeten concluderen dat iets dergelijks deel uitmaakt van wat het is om Ashley te zijn. Ashley heeft gevoelens die geïnformeerd zijn door haar ervaring in de loop van de tijd.
Het kan zijn dat wat Leplace zei over de astrofysica van zijn tijd, gezegd zou moeten worden over de cognitiewetenschap van vandaag – “Wat we weten is niet veel. Wat we niet weten is immens.” Echter, “niet veel” is niet hetzelfde als “niets”. Een van de dingen die we wel weten, is dat we de wijsheid en waarde van gevoelens niet mogen verwerpen. Voor degenen die geneigd zijn om dat te doen, raad ik een dosis van Martha Nussbaum’s “Upheaval of Thought”, waarin Dr Nussbaum maakt een indrukwekkend pleidooi voor het begrijpen van gevoelens (de jouwe, de mijne en Ashley’s) als oordelen over het belang van wat die gevoelens zijn over voor ons welzijn.
Waarom dit soort zeer rijk innerlijk leven toe te schrijven aan Ashley? Een goede reden om dat te doen is dat we die hypothese nodig hebben om te begrijpen wat Ashley doet. En dit illustreert waarom het zo belangrijk is om Ashley NIET als “3-6 maanden oud” te zien. De “gereedschappen” die zij gebruikt om zich bewust te zijn van haar omgeving zijn misschien de gereedschappen die een 3-6 maanden oud kind gebruikt, maar die gereedschappen worden al 15 jaar gebruikt, niet 3-6 maanden. Bovendien is er alle reden om aan te nemen dat u en ik die instrumenten ook gebruiken, en dat de manier waarop zij vorm en informatie geven aan wie wij zijn, net zo belangrijk is als ons “rationele” leven. Aangezien we die instrumenten zelf ook gebruiken, kunnen we dus op zijn minst iets weten over hoe het is om Ashley te zijn. In feite, als we de beschrijvingen van Ashley en haar leven vandaag die door haar familie (en ik weet geen reden om dat niet te doen), weten we veel dingen over hoe het is om Ashley, en, natuurlijk, haar ouders, broers en zussen en leraren weten nog veel meer.
We weten, vanwege ons vermogen tot wat David Hume en Adam Smith “sympathie” noemden (ik denk dat ze in gedachten hadden wat we tegenwoordig “empathie” noemen), welke muziek Ashley bevalt, welke plaatsen Ashley graag bezoekt, dat ze ervan geniet te worden opgepakt, geknuffeld en gedragen door haar ouders en grootouders, enz. In feite is dit een fenomeen dat ik zo vaak heb waargenomen in de afgelopen 15 jaar van mijn leven als verpleegkundige, dat ik pas sinds kort begin te begrijpen hoe belangrijk het werkelijk is, een ontvreemde filosofieles voor mij verborgen in het volle zicht.
In meer gevallen dan ik kan tellen, heb ik volwassenen gezien die door de ziekte van Alzheimer het vermogen tot rationeel denken hebben verloren, maar die desondanks een tijd lang een zeer rijk “innerlijk leven” hebben, gevuld met liefde en zorgzaamheid. Ik heb gezien hoe verzorgers een diep en rijk begrip ontwikkelen van hoe het innerlijke leven van die persoon “is”, en op die persoon reageren op werkelijk opmerkelijke manieren als gevolg van dat begrip. Ik heb dat zelf ook vele, vele malen gedaan, zonder dat ik daarbij “rationeel” nadacht of de betekenis begreep van wat ik had gedaan. David Hume had gelijk: “De geesten van de mensen zijn spiegels van elkaar.”
Dit leidt, eindelijk, tot de observatie, door Drs. Asch en Stubblefield, dat er geen NOODZAAK is om groei te verzwakken om goede zorg mogelijk te maken (Asch). In feite tillen, verplaatsen en herpositioneren we zelfs bariatrische patiënten dagelijks. Gedurende meer dan een jaar was één van mijn patiënten een vrouw die meer dan 500 pond woog, en zij stond op, kleedde zich aan, at lunch in de eetzaal en speelde elke dag bingo, dankzij speciale apparatuur. Ze was ook volledig vrij van decubitus dankzij een speciaal bed. We omhelsden elkaar elke keer als ik op dienst kwam. Ashley kon uiteraard naar school gaan, deelnemen aan het gezins- en gemeenschapsleven, nooit een decubitus krijgen, knuffels ontvangen, enzovoort, zonder groeivertraging.
Maar, daar houdt het niet op. Zorg voelt het meest oprecht en lonend wanneer het niet wordt bemiddeld door het mechanische en het niet-menselijke. Er komt meer bij kijken dan alleen maar overbrengen, herpositioneren, nieuwe ervaringen bieden, schoonmaken en wassen. Kijk eens naar deze herinnering van Ann McDonald, die het leven beschreef in de instelling waar zij was opgesloten: “Verpleegsters werden ontmoedigd om kinderen te knuffelen. Een huilend kind moest gestraft worden voor zijn eigen bestwil, zodat het zou leren om de afwezigheid van genegenheid te accepteren en gelukkig te zijn. De straf bestond uit het opsluiten van het huilende kind in een kleine donkere voorraadkamer” (McDonald, “14 jaar”).
Een voor de hand liggende conclusie uit Ann’s herinnering is dat sommige mensen die verpleegster zijn iets anders zouden moeten doen voor de kost, omdat zij blijkbaar een capaciteit missen (empathie) die wij momenteel niet op aanvraag kunnen leveren. Maar wat we ook zouden moeten concluderen is dat menselijke aanraking een essentieel onderdeel is van menselijke zorg. Het is troostend op een manier die het mechanische niet is. Ann’s inrichting zou niet minder een absoluut, schandelijk, hellegat zijn geweest als er “knuffelmachines” hadden gestaan om kinderen in te stoppen, in plaats van donkere kasten.
Om deze reden zal ik bekennen dat ik niet van hoyerliften houd. Ik houd er niet van patiënten in een draagdoek te stoppen en ze met behulp van een machine op te tillen, zoals een paard dat je van een schip naar een binnenschip overbrengt. Sterker nog, de meeste patiënten vinden ze ook niet echt prettig, en zullen je dat vertellen als je het vraagt. Degenen die cognitief intact zijn zullen je dat in woorden vertellen; degenen die dat niet zijn zullen het je op andere manieren laten weten.
Dit wil niet zeggen dat hoyerliften, en andere ondersteunende technologieën, geen “goede” dingen zijn. Wat er goed aan is, is dat ze, als het om de zorg voor een volwassene gaat, de verzorger beschermen. Het feit dat ik niet van hoyerliften houd en ze in het begin van mijn verpleegcarrière niet zo vaak heb gebruikt als ik had moeten doen (voor mijn eigen bestwil), verklaart ongetwijfeld mede de twee gescheurde tussenwervelschijven in mijn rug die mij voortdurend ongemak bezorgen, waarvoor ik twee keer naar de eerste hulp moest, en die mij in de niet al te verre toekomst misschien ook in de rangen van de “gehandicapten” zullen plaatsen. En natuurlijk begrijpen veel patiënten de wijsheid van mechanische liften; het zijn aardige mensen die niet willen dat hun verzorgers letsel oplopen. Soms zal een patiënt er op staan dat ik, de verpleegster, de lift gebruik omdat ZIJ veel om mij zijn gaan geven (een van de vele beloningen die verpleging biedt). Desondanks houden we geen van beiden van die verdomde dingen.
Een groot idee dat uitgesproken feministisch lijkt te zijn, is Eva Kittay’s observatie dat de westerse filosofie een “valse afgod” heeft gemaakt van het intellectuele vermogen tot rationeel denken, door het aan te wijzen als de conditio sine qua non voor waardigheid, waarde en waarde (Kittay 2007). Zelfs als er, zoals ik beweer, historische figuren in de filosofie zijn die niet volledig betoverd waren door de “rede” (denk aan Spinoza, Shaftesbury, Hume en Smith), dan nog heeft deze feministische kritiek op de westerse filosofische canon het “thema” goed te pakken, te beginnen bij Plato en Aristoteles, en zonder dat het einde duidelijk in zicht is.
Als ik ze goed lees, hebben Drs. Asch, Stubblefield en Kittay vermoeden dat de verdedigers van de Ashley-behandeling denken dat groeiverzwakking geschikt is voor individuen die niet het vermogen hebben, en nooit zullen hebben, om “rationeel te denken”, en daarom gewoon dezelfde verdomde fout herhalen die oude dode blanke mannen filosofen de laatste 2500 jaar hebben gemaakt (met, misschien, een paar eervolle uitzonderingen). Verdedigers van de Ashley-behandeling, zo vermoeden zij, zien degenen zonder “verstand” als “minder dan” de rest van ons, en dus kunnen we dingen met hen doen, en met hen, die we niet kunnen doen met, en met degenen die wel verstand hebben (ze opeten, berijden, ze ploegen laten trekken, ze opsluiten in kooien, hun groei afzwakken, etc.). Misschien “bevoorrechten” de verdedigers van de Ashley-behandeling ten onrechte de rede boven andere manieren van “in de wereld zijn”, zou je kunnen zeggen. Ik, als een van die “verdedigers”, pleit “niet schuldig”.
Want zeker, wanneer we ophouden met het aanbidden op het altaar van de valse afgod van de rede, zouden we beter in staat moeten zijn om de rol te waarderen die de andere, “voelende” manier van “in de wereld zijn” speelt in ons leven, en het leven van anderen. We zouden moeten ophouden te “denken” dat een huilend kind opgesloten moet worden in een donkere kast, en ons in plaats daarvan gedwongen “voelen” om het kind op te pakken en te knuffelen. We zouden beter moeten begrijpen wat Ashley ons vertelt, want Ashley vertelt ons wel degelijk dingen. Ashley vertelt ons onder andere dat ze van tenoren houdt, van school, en van opgepakt, vastgehouden en gedragen worden door mensen wier aanraking ze troostend en warm vindt. We zouden kunnen “aanvoelen” dat, als de enige manier van “in deze wereld zijn” voor Ashley de “voelende” manier is, Ashley meer vreugde en liefde zou kunnen ervaren als een kleine vrouw dan als een grote, wanneer andere factoren, zoals het niet kunnen slikken, omdraaien of voorwerpen vastgrijpen, ook deel uitmaken van wie ze is. Als dat zo is, is het helpen van Ashley om een kleine vrouw te zijn geen mislukking van liefde en aanvaarding, maar een daad van liefde en aanvaarding. Bij het verdedigen van de beschikbaarheid van de Ashley-behandeling is het mijn bedoeling om niet de “rede”, maar het “gevoel” te bevoorrechten als een manier om in de wereld te staan.
Ik wil denken, ook al kan Dr. Kittay het daar niet mee eens zijn, dat degenen die voor Ashley de Ashley-behandeling hebben gekozen, dat niet hebben gedaan omdat ze een “vals afgodsbeeld van de rede” aanbidden, maar omdat ze in plaats daarvan, elke keer dat ze haar in hun armen nemen en vasthouden, op een unieke en speciale manier precies dat ervaren wat Dr. Kittay beschrijft: “de buitengewone mogelijkheden die inherent zijn aan zorgrelaties met iemand … die niet onafhankelijk kan zijn, maar terugbetaalt met haar vreugde en haar liefde”, en dat doet Ashley ook. Als dat zo is, dan aanbidden zij (als dat het woord is) op een ander altaar, een altaar dat niet gewijd is aan een jaloerse God die “de rede” heet; en ik zie geen dwingende “reden” om dat te verbieden.
Robert Newsome is verpleger, advocaat en professor in de filosofie. Zoals gezegd, zijn geschriften, over dit onderwerp en andere, verschijnen in de tijdschriften Nursing Ethics, Nursing Philosophy, en het Journal of Nursing Law.
Asch, A. and Stubblefield, A. Growth Attenuation: Goede bedoelingen, slechte beslissing. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. en Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. De zaak van Ashley X. Klinische ethiek 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. Maart 2011.
Kittay, E. and Kittay, J. Whose Convenience? Wiens Waarheid? Een commentaar op Peter Singer’s “A Convenient Truth”. Bioethiek Formulier – Uiteenlopende commentaren op kwesties in de bio-ethiek. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 Years in St. Nicholas. Geen datum van auteurschap. Online beschikbaar:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. Het andere verhaal van een ‘Pillow Angel’. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Het syndroom van Seattle. Verpleegkundige Filosofie 8: 291-294. 2007.
Online beschikbaar: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Online beschikbaar: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68