Als je hoefgetrappel hoort, aan welk dier zou je dan denken? Een paard, toch? Dat is het meest voor de hand liggende antwoord. Helaas zijn in de medische wereld niet alle diagnoses paarden of de meest waarschijnlijke mogelijkheid, en moeten artsen soms op zoek naar de zebra – het minder waarschijnlijke scenario bij het stellen van een diagnose. In de kankerwereld zijn neuro-endocriene tumoren de zebra’s. Neuro-endocriene tumoren maken vanwege hun zeldzaamheid slechts 2% uit van de nationaal behandelde vormen van kanker.
Neuro-endocriene tumoren kunnen overal in het lichaam ontstaan en zijn moeilijk op te sporen, waardoor ze vaak geruime tijd ongediagnosticeerd blijven. Ze hebben de neiging langzaam te groeien en patiënten beseffen vaak niet dat de tumor aanwezig is, omdat de symptomen meestal worden aangezien voor tekenen van andere aandoeningen. Iemand kan bijvoorbeeld buikpijn krijgen van een darmobstructie veroorzaakt door een neuro-endocriene massa en behandeld worden voor de gastro-intestinale symptomen, terwijl de tumor onopgemerkt en onbehandeld blijft.
Patiënten die een dergelijk dilemma hebben doorgemaakt, komen na verloop van tijd naar ons toe en vragen: Waarom heeft mijn arts dit niet eerder gediagnosticeerd? Het antwoord: het is een uiterst zeldzame kanker.
Hier in Roswell Park Comprehensive Cancer Center, hebben we een toegewijd, multidisciplinair team dat zich richt op de behandeling van deze tumoren. We weten waar we naar moeten zoeken en welke testen we moeten doen. We zijn daadwerkelijk in staat om patiënten te helpen lang te leven – soms tientallen jaren – zelfs patiënten met neuro-endocriene kanker in een ver gevorderd stadium. Vooruitgang op verschillende gebieden heeft ons geholpen deze vormen van kanker veel beter te begrijpen. We kunnen nu langetermijnbehandelingsplannen maken die een vlot en gezond herstel bieden.
Het doel van de behandeling is tweeledig. Het eerste is het lokaliseren van de tumor en zoveel mogelijk verwijderen. Het tweede is het opsporen en onder controle houden van de hormonale problemen die de kanker zou kunnen veroorzaken. Deze tumoren hebben hun wortels in hormonale veranderingen, zodat het succesvol beheersen van deze problemen van cruciaal belang is voor de behandeling.
Regrettably, despite years of research, there exists no textbook remedie for managing these cancers. Dankzij de ervaring van ons personeel met de behandeling en de kennis van nieuwe en betere behandelingen zijn wij erin geslaagd deze zeldzame en ongrijpbare tumoren te bestrijden. We zijn er erg trots op dat een grote groep van ons in Roswell Park toegewijd is gebleven aan het begrijpen van deze tumoren en op de hoogte is van en betrokken is bij toonaangevende nieuwe klinische trials en onderzoek naar neuro-endocriene kanker.
Net als alle andere vormen van kanker, vooral in de huidige tijd, is de aanpak van neuro-endocriene kanker echt een reis van patiënt naar overlever – iemand worden die zijn kanker heeft genomen en heeft geleerd ermee te leven, ermee te rennen en het beste uit het leven te halen terwijl hij vecht. Wij zijn er om iedereen te helpen zo’n soort overlever te worden, en ik geloof dat onze patiënten dat heel erg op prijs stellen. Het is iets waarvan ik vereerd ben om er deel van uit te maken.
Update voor Wereld NET Kankerdag, 10 november 2020:
Dit is een uitdagend jaar geweest voor iedereen, en in het bijzonder voor de neuro-endocriene tumorgemeenschap (NET), en net als andere bijeenkomsten kon ons jaarlijkse NET-patiënten- en zorgverlenersevenement niet doorgaan, maar ik wil graag van de gelegenheid gebruikmaken om iedereen bij te praten over een paar belangrijke dingen die gaande zijn met de NET-programma’s en -patiënten van Roswell Park.
Een nieuwe PET-scan, genaamd DETECTNET, is deze zomer goedgekeurd. We hebben twee nieuwe opwindende klinische onderzoeken, voor Survivin en NALIRI voor hooggradige NET’s, die nu zijn geopend en waarbij patiënten worden ingeschreven. We hebben ook meer dan 100 patiënten die momenteel zijn ingeschreven in de NET-biobank.
Ons PRRT-programma is gegroeid, en er zijn verschillende nieuwe therapieën en combinaties in ontwikkeling die we in de komende maanden zullen aanbieden. Er zijn ook twee nieuwe onderzoeken gepubliceerd over nieuwe behandelingsmogelijkheden voor neuro-endocriene tumoren.
Tot slot wilde ik een bericht delen voor alle NET-overlevenden van een van onze jonge patiënten, Justin H:
“Het is een jaar geleden dat ik deelnam aan de klinische proef SurVaxM en ik voel me geweldig! Gedurende de hele proef en nu bij de voltooiing, zijn mijn tumoren neutraal gebleven en het heeft me ervan weerhouden om een andere embolieprocedure te ondergaan, terwijl het me hielp om het leven te leiden dat ik wil leiden, dus voor mij is dat een enorm succes.
“Een deel van dat succes, geloof ik, was door me te concentreren op mijn geestelijke en lichamelijke gezondheid. Met alles wat er aan de hand was met COVID, samen met het feit dat ik een klinisch proefgeneesmiddel gebruikte, wist ik dat ik mijn immuunsysteem op 100% moest houden. Ik concentreerde me op het afstemmen van mijn dieet op wat werkte met mijn maag en nam vitaminen om mijn immuunsysteem te stimuleren. Samen met goed eten, besteedde ik veel tijd aan trainen in mijn klimzaal thuis, wat hielp om veel angsten en spanningen te verlichten die ik had tijdens deze proef en ook door hoe het carcinoïde syndroom mij beïnvloedt.
“Ik weet dat de gedachte om aan een klinische proef mee te doen een beangstigende gedachte kan zijn en dat geldt ook voor de beslissing om de volgende stap te nemen met welk type behandeling dan ook. Ik was zenuwachtig toen ik deze probeerde, maar ik vertrouwde op de artsen en verpleegkundigen die over me waakten en geloofde dat dit iets was dat het proberen waard was. Dus ik moedig u aan om open te staan voor het idee om een klinische proef te proberen als uw arts u dit aanbeveelt als een optie voor u. Voor mij was het niet alleen een manier om mezelf te helpen, maar ook een manier om mensen in dezelfde situatie in de komende jaren te helpen.”