Chronische ziekte van Lyme vs. syndroom van de ziekte van Lyme na behandeling
Patiënten gebruiken de term chronische ziekte van Lyme gewoonlijk om de cluster van symptomen te beschrijven die zijn begonnen na het krijgen van de ziekte van Lyme en die blijven bestaan ondanks het feit dat ze een antibioticakuur hebben gekregen die door de Infectious Diseases Society of America als genezend is aangemerkt. Patiënten zeggen: “Ik ben niet genezen. Ik heb nu symptomen die ik voor de ziekte van Lyme nooit had. Ik ben 90% van de dag moe. Mijn spieren doen pijn. Mijn hersenen zijn in een mist. Ik kan niet meer helder denken. Ik ben supergevoelig voor licht en geluid. Wat is er aan de hand? Chronische ziekte van Lyme bestaat echt – ik ben er een levend voorbeeld van!”
Als een patiënt vroeg wordt behandeld op het moment van de erythema migrans uitslag, dan is de kans op het krijgen van chronische symptomen veel kleiner; de meeste mensen herstellen volledig. Hoewel de infectieziektengemeenschap een hekel heeft aan de term chronische ziekte van Lyme omdat het voor hen impliceert dat chronische infectie de bekende oorzaak is, voelt de medische gemeenschap zich heel goed bij wat zij beschouwt als een meer “etiologisch neutrale” term: Post-treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS). Het woord “syndroom” betekent dat er veel verschillende oorzaken kunnen zijn voor de symptomen na de behandeling; deze oorzaken kunnen zijn: aanhoudende infectie, aanhoudende immuunactivatie, schade door de eerdere infectie, of veranderingen in de hersenchemie die leidt tot abnormaal geactiveerde pijn- of stemmingspaden of veranderde cognitie. De medische gemeenschap erkent dat ongeveer 5-20% van de patiënten chronische symptomen kan hebben na het krijgen van de ziekte van Lyme, vaak symptomen die behoorlijk invaliderend zijn.
Hoe men het ook noemt, de ervaring is hetzelfde. Meestal ervaren deze patiënten ernstige vermoeidheid, pijn, en/of cognitieve stoornissen. Lichte tot matige niveaus van depressie en angst kunnen ook gepaard gaan met deze symptomen, omdat de functionele beperkingen kunnen leiden tot sociaal isolement, onvermogen om te werken, en verlies van het gevoel van iemands identiteit als zorgverlener, verzorger, of vriend. Soms identificeren patiënten zich met Job – de rechtvaardige en goede man in de Bijbel wiens leven werd verwoest door ziekte, de dood van dierbaren en economische rampspoed; hij voelde zich gekweld door God.
De ervaring van de ziekte van Lyme
In ons boek, Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide, bespreken we een aantal van de belangrijkste kenmerken van de ziekte van Lyme die de ervaring van deze ziekte zo uitdagend kunnen maken, waaronder:
- Het politiek beladen klimaat
- De proteïsche aard van manifestaties van de ziekte
- Het wassende en afnemende verloop van symptomen
- De psychologische vertakkingen van het hebben van een “onzichtbare” chronische ziekte en de ervaring van invalidatie
- De uitdaging van het hebben van een ziekte die de hersenen en het zintuiglijke systeem aantast
- Het effect van onzekerheid rond diagnose, behandeling en prognose
“De ervaring van de patiënt met chronische of recidiverende en remitterende symptomen na een antibioticumbehandeling voor de ziekte van Lyme is er vaak een van verwarring en diepe desoriëntatie. Onzichtbare symptomen betekenen dat anderen niet kunnen vertellen hoe het van binnen voelt. Wassende en afnemende symptomen maken het onmogelijk om te plannen. Medische controverse betekent dat mensen in onmin kunnen raken met een arts die zij voorheen vertrouwden. Het gebrek aan een duidelijke sociale consensus over de ziekte betekent dat zelfs vrienden hen met scepsis en twijfel kunnen bekijken. Families kunnen uit elkaar worden getrokken en te kampen krijgen met ernstige financiële tegenslagen, hetzij door verlies van inkomsten, hetzij door hoge medische kosten. De patiënt zelf kan onzeker zijn en twijfelen of hij zich er doorheen moet slaan, naar een andere zorgverlener moet gaan of zich moet neerleggen bij min of meer permanente veranderingen in zijn levensstijl. Net als Job worden ze van binnen en van buiten aangevallen, met het gevoel dat de machthebbers hen in de steek hebben gelaten, dat vrienden aan hen twijfelen en dat al hun goede inspanningen voor niets zijn geweest.” (Uit Conquering Lyme Disease, 2018)