Dragen
De meeste baby’s moeten veel meer tijd in de armen doorbrengen dan nieuwe moeders verwachten en komen tijdens de eerste 12 weken helemaal niet veel uit de armen. Uw patiënte moet gerustgesteld worden dat dit volkomen normaal is en een ingebouwd beschermingsmechanisme is om haar baby veilig te houden. Dit kan echter pijn veroorzaken bij vrouwen met EDS en het is dus de moeite waard om voor de geboorte te bespreken hoe uw patiënte haar baby gedurende langere perioden zou kunnen dragen.
Draagdoeken
Het gebruik van een draagdoek, dicht tegen het lichaam gedragen, kan helpen om het gewicht gelijkmatig te verdelen zonder de rug en armen te belasten. Hoewel er veel “dichte dragers” op de markt zijn, kunnen deze duur zijn en in plaats daarvan kan een zeer goedkope en eenvoudige “ringsling” van een gewone shawl worden gebruikt. Vrienden en familie kunnen worden aangemoedigd om de last van het in de armen houden van de baby te verdelen als ze niet in balans is, zodat uw patiënte met EDS haar gewrichten kan laten rusten.
Kinderwagens, wandelwagens en autostoeltjes
Veel kinderwagens, wandelwagens en autostoeltjes zijn zwaar, onhandig en niet ontworpen voor mensen met EDS. Stel uw patiënte voor om zo min mogelijk en verstandig aan te schaffen. Ze moet rekening houden met het gewicht van de artikelen en hoe makkelijk ze in te klappen en in de auto te zetten zijn. Ze moet nadenken over waar grotere spullen kunnen worden opgeborgen als ze niet worden gebruikt, zodat ze gemakkelijk bereikbaar zijn en niet hoeven te worden opgetild.
Kinderwagens en buggy’s hebben vaak een verstelbare handgreephoogte en deze moeten door uw patiënte correct worden ingesteld zodat bukken tot een minimum wordt beperkt en ze moet overwegen een kinderwagen aan te schaffen waarin haar baby naar haar toe kan kijken en hoog zit, zodat ze niet hoeft te bukken om haar/hem erin en eruit te halen. Uw patiënte moet ervoor zorgen dat ze de sluitingen en vergrendelingen gemakkelijk kan bedienen en dat ze veilig en comfortabel in en uit de auto kan stappen.
De autostoeltjes moeten zo licht en gemakkelijk mogelijk te gebruiken zijn en, indien mogelijk, moet uw patiënte ze testen voor ze ze koopt. Door het autostoeltje op een tafel of werkblad te zetten, beperkt u het bukken bij het in en uit de auto halen van de baby en het optillen vanuit een te lage positie.
Het kan zijn dat uw EDS-patiënt een zorgvuldig evenwicht en compromis moet vinden tussen gewicht en hanteerbaarheid en opvouwbaarheid.
In conclusie
Er bestaat geen twijfel over dat de EDS-patiënt zich tijdens de zwangerschap, de geboorte en het ouderschap voor vele en uiteenlopende uitdagingen gesteld kan zien en ook kan komen te staan. Sommige van deze problemen zijn een verergering van problemen waar vrouwen zonder EDS mee te maken hebben, en andere zijn specifiek voor vrouwen met EDS.
Doordachte gesprekken en zorgvuldige planning, evenals tijdige doorverwijzing naar andere leden van het zorgteam, kunnen helpen om de complicaties en het ongemak waar uw patiënt mee te maken krijgt tot een minimum te beperken, en hopelijk de kans op lange-termijnsequelae te verkleinen.
- Allen S. Ever Heard of Erlers Danlos syndrome? The Pharmaceutical Journal vol. 292 24/31 mei 2014 online beschikbaar:http://www.pjonline.com/files/rps-pjonline/pdf/PJ-240514-Ehlers-Danlos.pdf
- Barton LM, Bird HA. (1996) Improving pain by the stabilization of hyper- lax joints. Journal of Orthopaedic Rheumatology 9: 46-51
- Castori M. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and Systemic Manifestations. ISRN Dermatology (okt 2012). online beschikbaar: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3512326/#__ffn_sectitle
- Duncan LG, Bardacke N. (2009a) Mindfulness-based childbirth and parenting education: Promoting mindfulness to reduce stress during family formation J Child Fam Stud (in press)
- Elliot S, Leverton T, Sunjack M et al (2000) Promoting mental health after childbirth: A controlled trial of primary prevention of postnatal depression. Br J Clin Psychol 39: 223-41
- Hay-Smith J, Morkved S, Fairbrother KA. Pelvic floor muscle training for prevention and treatment of urinary and faecal incontinence in antenatal and postnatal women. Cochrane Database System Review 2008;8(4):CD007471
- Hughes A, Williams M, Bardacke N, Duncan LG, Dimidjian S, Goodman SH. Mindfulness benaderingen van bevalling en ouderschap. BRITISH JOURNAL OF MIDWIFERY, OCTOBER 2009, VOL 17, NO 10
- Keer R, Grahame R, Pregnancy and Hypermobility. In Hypermobility, Fibromyalgia, and Chronic Pain, Hakim A, Keer R, Grahame R (eds). Churchill-Livingston, Londen 2010
- Knight I. A Guide to Living with Hymermobility Syndrome – Bending without Breaking. Singing Dragon, Londen 2011
- Lind J, Wallenburg HC. Zwangerschap en het Ehlers-Danlos syndroom: een retrospectieve studie in een Nederlandse populatie. Acta Obstet Gynecol Scand. 2002;81(4):293-300
- McParlin C, Graham RH, Robson SC. Caring for women with nausea and vomiting in pregnancy: new approaches.BRITISH JOURNAL OF MIDWIFERY, MAY 2008, VOL 16, NO 5
- National Institute of Health and Clinical Excellence. (2004) Depressie: Management of Depression in Primary and Secondary Care. National Clinical Practice Guidelines, Number 23 HMSO, London
- O’Hara MW, Swain AM. (1996) Ratio’s en risico’s van postpartum depressie: Een meta-analyse. Int Rev Psychiatry 8: 37-54
- Owens K, Pearson A, Mason G. (2002) Symphysis Pubis Dysfunction – a cause of unrecognized obstetric morbidity. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 105:143-6
- Sondergaard KA. (2012) Non-Vascular Ehlers Danlos Syndrome and Pregnancy: Wat zijn de risico’s?