Verleden onderzoek heeft gesuggereerd dat mensen die leven met autisme een gebrek aan empathie hebben, maar is dit nog steeds een algemeen heersende opvatting? Onderzoeker Rebecca Armstrong kijkt naar onderzoek uit heden en verleden
Empathie wordt eenvoudig gedefinieerd als het vermogen om de situatie en gevoelens van een ander te identificeren en te begrijpen; er wordt vaak over gesproken als “in andermans schoenen staan”.
Het stelt ons in staat om ons af te stemmen op hoe iemand anders zich voelt, of wat hij denkt. Het stelt ons in staat de bedoelingen van anderen te begrijpen, hun gedrag te voorspellen en een emotie te ervaren die door hun emoties wordt opgeroepen. Kortom, empathie stelt ons in staat om effectief te interageren in de sociale wereld.
Empathie is een complexe constructie en kan worden onderverdeeld in twee definities; cognitieve empathie, die verwijst naar het mentaal innemen van een perspectief, en emotionele empathie, die verwijst naar het plaatsvervangend delen van emoties. Dit artikel zal een overzicht geven van het complexe onderwerp empathie in relatie tot geslacht en autisme, waarbij vooral de problemen met het meten van empathie en de misvattingen die het gevolg zijn van deze metingen worden belicht.
Empathie en autisme
Een van de belangrijkste kenmerken van autisme is een stoornis in het sociaal functioneren en de communicatie. Sommige onderzoeken, bijvoorbeeld dat van Baron-Cohen, hebben geconcludeerd dat mensen met autisme niet in staat zijn de gedachten en gevoelens van anderen te herkennen en te begrijpen en daarom niet geneigd zijn hierop met gepaste emotie te reageren. Hoewel het waar is dat autisten het vaak moeilijker hebben om sociale signalen te herkennen, wijst dit niet noodzakelijk op een gebrek aan empathie. Dit onderzoek heeft geleid tot de veelbetekenende conclusie dat mensen met autisme zich niet om hen bekommeren, en bijgevolg een fundamenteel aspect missen van een mededogend mens te zijn. Levende ervaringen en recent onderzoek stellen dit perspectief echter in vraag.
Theorie van de geest en extreem mannelijk brein
Om de huidige opvattingen over empathie en autisme te begrijpen, is het belangrijk om het te bekijken in de context van zijn geschiedenis. Een bijzonder invloedrijke theorie, ontwikkeld door Baron-Cohen en gebruikt om autisme te begrijpen, is de “theory of mind” of “geestblindheid”. Theorie van de geest, zoals cognitieve empathie, wordt geconceptualiseerd als het vermogen om mentale toestanden toe te schrijven aan zichzelf en anderen. Als gevolg van deze toeschrijvingen zijn personen met een intacte theory of mind in staat de motivaties van anderen te begrijpen en hun daden te voorspellen. Er is voorgesteld dat een verminderde theory of mind een centraal tekort is bij autisme en dat veel symptomen die kenmerkend zijn voor mensen in het autismespectrum kunnen worden verklaard door het onvermogen om anderen te begrijpen (Krahn & Fenton, 2012).
Dit heeft geleid tot de theorie van het extreme mannelijke brein (Baron-Cohen, 2002). Deze theorie stelt dat mensen met autisme gewoon overeenkomen met een extreme van het mannelijke profiel, met een bijzonder intense drang om te systematiseren, en een ongewoon lage drang om zich in te leven. De eerste wordt traditioneel geassocieerd met capaciteiten die typisch zijn voor mannen, terwijl de tweede traditioneel wordt geassocieerd met vrouwen.
Empathie en geslacht
Het is algemeen aanvaard dat jongens en meisjes van jongs af aan significante verschillen vertonen in hun neuroanatomie cognitie en gedrag (Knickmeyer & Baron-Cohen, 2005). Vrouwtjes scoren vaak hoger op standaard testen van empathie, sociale gevoeligheid en emotieherkenning dan mannetjes. Sekseverschillen in de voorlopers van empathie worden ook vanaf de geboorte gezien. Er zijn aanwijzingen (aangehaald in een artikel van Auyeung et al., 2009) dat vrouwelijke baby’s vaker naar gezichten kijken (Connellan et al., 2002), meer oogcontact maken (Hittelman & Dickes, 1979) en meer troostende, verdrietige uitdrukkingen of sympathiekere geluiden laten horen als ze getuige zijn van andermans leed (Hoffman, 1977). Er wordt ook gerapporteerd dat meisjes betere sociale relaties vertonen vanaf de leeftijd van vier jaar (Auyeng et al., 2009). Deze vergelijkbare patronen worden ook waargenomen bij volwassenen, waarbij vrouwen vaker melding maken van meer intieme relaties, het hebben van een vertrouwenspersoon en het ontvangen van sociale steun en bezoeken van familie en vrienden (Baron-Cohen & Wheelwright, 2003). Metingen die aspecten van empathie rechtstreeks beoordelen, hebben aangetoond dat meisjes beter dan jongens zijn in het beoordelen van de gevoelens en bedoelingen van personages in een verhaal (Bosacki & Astington, 1999) en in het onderscheiden van de schijn en de realiteit van emotieherkenning (Banjaree, 1997 – alle geciteerd in Auyeng, 2009). Terwijl studies die het verschil in spel tussen jongens en meisjes onderzoeken, een meer mechanische en constructieve vorm van spel bij jongens vaststellen, en meer gebruik maken van systemiserende vaardigheden zoals het maken en lezen van kaarten (Barenbaum & Hines, 1992, zoals geciteerd in Auyeung et al., 2009).
Het meten van empathie
Twee veelgebruikte metingen in de literatuur over empathie, autisme en gender zijn de Systemising Quotient (SQ) en Empathising Quotient (EQ). Deze instrumenten zijn zelfrapportage vragenlijsten met een likert-formaat die werden ontwikkeld om trends in gender-typisch gedrag bij volwassenen te onderzoeken. Ze bevatten een lijst van stellingen over situaties, ervaringen en interesses in het echte leven waarbij empathische of systemische vaardigheden vereist zijn. Er zijn significante sekseverschillen gevonden: vrouwen scoren hoger dan mannen op het EQ en mannen scoren significant hoger dan vrouwen op het SQ (Auyeng et al., 2009). Bovendien scoren autisten lager op het EQ dan normaal ontwikkelende leeftijdsgenoten, en ongeacht het geslacht, hebben zij meer behoefte aan systemiseren dan aan empathie (Auyeng et al., 2009). Het is belangrijk op te merken dat de formulering van sommige vragen in de EQ-vragenlijst een neurotypische denkwijze weerspiegelt, en mogelijk de resultaten voor mensen in het spectrum vertekent – bv. “Ik vind het gemakkelijk om mezelf in de schoenen van iemand anders te verplaatsen” – deze vraag kan door een autistisch persoon letterlijk worden geïnterpreteerd, en zo een antwoord genereren dat meer te maken heeft met schoenmaat dan met empathie.
Wat de extreme mannelijke breintheorie betekent voor meisjes
Het is duidelijk dat de extreme mannelijke breintheorie gebaseerd is op genderstereotypen en beïnvloed wordt door hoe jongens en meisjes gesocialiseerd worden. Deze presentaties van gedragsmatige, cognitieve of emotionele sekseverschillen kunnen zeer misleidend zijn.
Baron-Cohen beschreef hersenprofielen met betrekking tot waar mensen vallen op een spectrum voor empathiseren en systemitiseren; het heeft echter weinig zin om ze te genderiseren, aangezien mannen en vrouwen niet exclusief pasten in respectievelijk het mannentype hersenen of het vrouwentype hersenen. Het zou nuttiger zijn geweest om correlaties van gedragingen en hersentypes vast te stellen en te vermelden en ze dan een meer genderneutraal label te geven. Als gevolg van de extreme theorie van de mannelijke hersenen, is de taal die gebruikt wordt om autisme te beschrijven geladen met bepaalde genderverwachtingen en -connotaties. De manier waarop autisme in de afgelopen drie decennia is besproken, roept culturele opvattingen over gender op en houdt geen rekening met de overvloed aan individuele ontwikkelingsfactoren.
Dit kan ook bijdragen aan de hoge man-vrouwverhouding van autisme en kan helpen verklaren waarom minder meisjes worden gediagnosticeerd. Jonge meisjes met autisme die een milde tot geen verstandelijke beperking hebben, rapporteren minder sociale en communicatieve tekortkomingen dan jongens met autisme (Smith, 2009). Meisjes met autisme kunnen een socialisatiedruk ervaren die in zekere zin vergelijkbaar is met vroegtijdig ingrijpen. Mensen in de omgeving van meisjes met autisme kunnen hen effectief een middel geven om met anderen om te gaan door de verhoogde verwachtingen van meisjes om zich op een empathische of verzorgende manier te gedragen. In vergelijking daarmee kunnen jongens met autisme worden benadeeld door het gebrek aan verwachtingen en sociale druk voor empathie van jongens.
Geleefde ervaringen
Er is bewijs dat er een verschil is tussen neurotypische mensen en mensen die leven met autisme, en mannen en vrouwen in metingen van theory of mind of cognitieve empathie. Er zijn echter geen grote conclusies getrokken op basis van deze verschillen. Andere modellen hebben de focus verlegd van cognitieve empathie en stellen voor dat kinderen met autisme een overweldigende emotionele empathie hebben en het daardoor moeilijk vinden om met anderen om te gaan; deze modellen zijn “empathy imbalance” en “intense wereld” (Smith, 2009). Smith benadrukt dat mensen met autisme mogelijk een sterkere emotionele empathie hebben dan typisch ontwikkelde gematchte steekproeven. De gezichten van kinderen met autisme en typisch ontwikkelende kinderen werden geobserveerd in een paradigma ontworpen om emotionele empathie bij de kinderen uit te lokken. Er werd geconcludeerd dat de kinderen met autisme meer empathisch gezichts affect toonden dan de andere kinderen (Capps et al, 1993). Magnee e.a. (2007) meldden dat de gezichten van volwassenen met autisme een verhoogde elektromyografische respons (metingen van elektrische activiteit) vertoonden op de emotionele uitdrukkingen van anderen. Bird e.a. (2007) toonden aan dat volwassenen met ASS verhoogde automatische mimicry van de handbewegingen van anderen vertonen. In een ander onderzoek, waarbij gebruik werd gemaakt van neuro-imaging, moesten de deelnemers naar films met gezichtsuitdrukkingen van emoties kijken. Volwassenen met autisme activeerden hun neurale spiegelsystemen (NMS) sterker dan deelnemers met een typische ontwikkeling (geciteerd in Smith, 2009). Dit onderzoek suggereert dat de reden dat mensen met autisme de sociale wereld een uitdaging vinden eerder te wijten is aan het feit dat deze overweldigend kan zijn voor mensen in het spectrum dan aan de eerdere theorie dat de sociale wereld hen niet aangaat.
Emma Goodall, PhD, heeft uitgebreide kennis over autisme en ervaring in het veld. Goodall heeft de diagnose Asperger, werkte voor het Ministerie van Onderwijs en als een resource leraar van leren en gedrag (RTLB), en het opzetten van een autisme en Asperger adviesbureau. In haar boek Understanding and Facilitating the Achievement of Autistic Potential onthult zij haar eigen persoonlijke ervaringen met empathie. Zij benadrukt dat de expressie van emoties bij mensen met autisme eerder atypisch dan onbestaand is en dat normaal ontwikkelende mensen de emoties verkeerd kunnen interpreteren. Er is meestal minder expressieve gezichtsbeweging en andere lichaamstaal, maar in feite worden de emoties vrij intens gevoeld (Smith, 2009). Deze intense ervaring in combinatie met atypische expressie heeft ertoe geleid dat anderen suggereren dat mensen met autisme de gevoelens van anderen niet begrijpen. In feite kan een andere verklaring zijn dat neurotypische ontwikkelende mensen de gevoelens van mensen met autisme niet begrijpen.
Er zijn veel mogelijke verklaringen voor het gebrek aan gemeten empathie. Degenen op het spectrum hebben gedrag moeten aanpassen om meer sociaal aanvaardbaar te zijn, wat betekent dat ze in het proces misschien wat expressie verliezen. Veel mensen in het spectrum hebben verwerkingsproblemen en kunnen daardoor vertraagde reacties hebben of een beetje afstandelijk overkomen (Smith, 2009; Goodall, 2013). Of het kan te maken hebben met een concept dat Goodall “emotionele prioriteit” noemt. Zij gebruikte het voorbeeld van iemand die sterft na een periode van lijden. Autistische mensen kunnen meer meeleven met het lijden en opgelucht zijn dat het voorbij is, dan met de dood zelf. Ze kunnen de emotionele toestand van anderen niet begrijpen vanwege de logica van het feit dat ze wisten dat de persoon ziek was en ging sterven (Goodall, 2013).
Iedere persoon die leeft met autisme is uniek; sommigen kunnen worstelen met empathie terwijl anderen zich volledig overweldigd kunnen voelen door de gevoelens van anderen, en dan is er iedereen daartussenin. Het lijkt erop dat autistische expressie van empathie atypisch kan zijn. Er is behoefte aan meer begrip en aan een verschuiving van het etiketteren van deze uitdrukking als een gebrek aan empathie. Emma Goodall heeft het mooi verwoord in haar boek als ze zegt. “Als Aspies zouden ophouden te worden bestempeld als niet-empatisch dan kan ons type empathie misschien worden geaccepteerd en gewaardeerd door de meerderheid en niet alleen door degenen die ons heel persoonlijk kennen” (p.126).
- Dit artikel verscheen in Altogether Autism Journal, voorjaar 2015.
Auyeng, B., Wheelwright, S., Allison, C., Atkinson, M., Samarawickrema, N., & Baron-Cohen, S. (2009). The children’s empathy quotient and systemizing quotient: sex differences in typical development and in autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 1509-1521.
Baron-Cohen, S. (2002). De extreme mannelijke hersenen theorie van autisme. Trends in Cognitive Sciences 6(6), 248-254.
Baron-Cohen, S. & Wheelwright, S. (2004). The empathy quotient: an investigation of adults with Asperger syndrome or high functioning autism and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 163-175
Goodall, E. (2013). Understanding and facilitating the achievement of autistic potential (2ndEdition).
Knickmeyer, R. C. & Baron-Cohen, S. (2005). Foetal testosterone and sex differences in typical social development and autism. Journal of Child Neurology, 825-845.
Krahn, T. M. & Fenton, A. (2012). The extreme male brain theory of autism and the potential adverse effects for boys and girls with autism. Bioethical Enquiry, 9, 93-103.
Smith, a. (2009). Emotional empathy in autism spectrum conditions: weak, intact or heightened? Journal of Autism Developmental Disorder, 39, 1747-1748