Waarom is uw EDSS-score belangrijk?
EDSS-scores worden gebruikt om te bepalen welke mensen kunnen deelnemen aan klinische trials van veel MS-medicijnen. Mensen met een score van meer dan 6,5 konden in het verleden bijvoorbeeld niet deelnemen aan proeven met ziektemodificerende therapieën (DMT’s), maar dit verandert in toekomstige proeven. Zo zal een aankomende trial genaamd ORATORIO HAND, die later in 2019 van start gaat, mensen met MS tot EDSS 8.0 werven.
EDSS-scores worden ook gebruikt om te beslissen wie disease modifying therapies (DMT’s) kan krijgen. Als uw score bijvoorbeeld hoger is dan 6,5 (dat wil zeggen dat u het grootste deel van de tijd een rolstoel gebruikt), komt u op dit moment niet in aanmerking voor een DMT. De reden hiervoor is dat onderzoeken in het verleden niet hebben aangetoond dat deze medicijnen voldoende voordeel bieden als je eenmaal voorbij dit niveau van invaliditeit bent. Maar nieuwe studies onderzoeken dit opnieuw.
Uw EDSS-score
Uw neuroloog zal u een score op de schaal geven. Deze is gebaseerd op wat hij of zij vaststelt na onderzoek van u en na vragen te hebben gesteld over hoe uw MS u beïnvloedt. Hoe hoger uw score, hoe meer MS u beïnvloedt.
De score gaat met een half punt omhoog bij elke stap. Maar een stijging van een half punt of een heel punt lager op de schaal heeft niet zo’n grote invloed op uw leven als dezelfde stijging in de bovenste helft van de schaal. Bijvoorbeeld, van 3 naar 4 is niet zo’n grote verandering als van 6 naar 7.
Uw score kan in de loop van de tijd veranderen naarmate de impact die MS op u heeft verandert. Meestal gaat hij omhoog, hoewel hij ook stabiel kan blijven. Bij sommige mensen kan hij zelfs een paar punten dalen nadat zij een van de zwaardere DMT-behandelingen hebben ondergaan. De meeste mensen bereiken nooit de bovenkant van de schaal.
Hoe wordt uw EDSS-score gemeten?
Tijdens een onderzoek zal een neuroloog meten hoe MS de werking van uw lichaam beïnvloedt. Hij of zij kijkt naar deze ‘functies’:
- spierzwakte en uw vermogen om uw armen en benen te bewegen
- evenwicht, coördinatie en tremor
- oogbewegingen die u niet kunt beheersen, uw spraak en slikken
- ongewone sensaties of gevoelloosheid
- uw darmen en blaas
- uw gezichtsvermogen
- uw denken en geheugen
- andere functies
Wat betekenen de punten op de schaal?
0.0 onderzoek toont aan dat alles normaal is
1.0 geen handicap, zeer kleine tekenen dat één functie niet normaal is
1.5 geen handicap, zeer kleine tekenen dat meer dan één functie niet normaal is
2.0 zeer geringe invaliditeit in één functie
2,5 lichte invaliditeit in één functie of zeer geringe invaliditeit in twee functies,
3,0 matige invaliditeit in één functie of lichte invaliditeit in drie of vier functies. Geen probleem met lopen
3,5 matige functiebeperking in één functie en lichte of matige functiebeperking in verscheidene andere functies. Geen probleem met lopen
4,0 aanzienlijke invaliditeit maar u kunt zonder hulpmiddel 500 meter lopen
4,5 aanzienlijke invaliditeit maar u bent een groot deel van de dag op. U kunt nog werken, maar hebt misschien hulp nodig. U kunt 300 meter lopen zonder hulpmiddel
5,0 invaliditeit staat dagelijkse activiteiten in de weg maar u kunt 200 meter lopen zonder hulpmiddel
5,5 invaliditeit sluit volledige dagelijkse activiteiten uit. U kunt 100 meter lopen zonder hulpmiddel
6.0 u kunt 100 meter lopen met een stok of kruk, met of zonder rust
6.5 u kunt 20 meter lopen met de twee hulpmiddelen (krukken of stokken) zonder te stoppen voor rust
7.0 in hoofdzaak beperkt tot een rolstoel maar de hele dag actief; u kunt niet meer dan 5 meter lopen, zelfs niet met een hulpmiddel
7.5 u kunt slechts een paar stappen zetten. Beperkt tot een rolstoel en kan hulp nodig hebben bij het in en uit de rolstoel stappen. U hebt misschien een gemotoriseerde rolstoel nodig
8.0 in principe moet u in een stoel, rolstoel of bed liggen. U kunt een groot deel van de dag uit bed zijn. U kunt uw armen gebruiken
8,5 in principe ligt u een groot deel van de dag in bed. U kunt uw armen nog enigszins gebruiken
9,0 de hele tijd in bed maar u kunt communiceren en eten/slikken
9,5 in bed maar u kunt niet communiceren of eten/slikken
10 overlijden als gevolg van MS
Wat uw EDSS meet … en niet meet
De EDSS-schaal richt zich veel op hoe MS uw lopen beïnvloedt. Er wordt ook gekeken naar problemen met uw blaas, darmen, gezichtsvermogen en evenwicht, slik- en spraakproblemen, en gevoelloosheid en vreemde sensaties die u kunt voelen. Er wordt ook gekeken naar hoe MS uw spieren, en uw geheugen en denken beïnvloedt.
Velen denken dat EDSS-scores niet de beste maatstaf zijn voor hoe MS mensen in het algemeen beïnvloedt. Zo wordt er bijvoorbeeld geen rekening gehouden met bepaalde symptomen die u niet kunt zien. Deze omvatten pijn, vermoeidheid en depressie. Er wordt ook niet veel aandacht besteed aan de invloed van MS op hoe goed u uw armen, handen en vingers kunt gebruiken. Het geeft ook niet goed weer hoe de effecten van MS kunnen veranderen van dag tot dag, van week tot week of over een langere periode.