Hepatoblastoom bij kinderen

Wat is hepatoblastoom bij kinderen?

Hepatoblastoom is een zeer zeldzame vorm van kanker. Het is een tumor die in de lever begint. Het treft meestal kinderen jonger dan 3 tot 4 jaar. Het verspreidt zich meestal niet (metastaseert) naar andere delen van het lichaam.

Wat veroorzaakt hepatoblastoom bij een kind?

De kanker wordt veroorzaakt door een verandering in een gen. De reden waarom dit gebeurt is niet bekend.

Welke kinderen lopen risico op hepatoblastoom?

Enkele genetische gezondheidsaandoeningen verhogen het risico van een kind. Deze omvatten:

Beckwith-Wiedemann-syndroom
Familiaire adenomateuze polyposis
Glycogeenopslagziekten
Aicardi-syndroom

Baby’s die met een zeer laag geboortegewicht worden geboren, lijken ook een hoger risico te lopen.

Wat zijn de symptomen van hepatoblastoom bij een kind?

Symptomen variëren, afhankelijk van de grootte van de tumor en of deze is uitgezaaid. Symptomen kunnen zich bij elk kind een beetje anders voordoen. Ze kunnen omvatten:

Bult (massa) in de buik (abdomen)
Een opgezwollen buik
Pijn in de buik
Verlies van eetlust
Verlies van gewicht
Moe gevoel
Nausea en overgeven
Gele kleur op de huid of het oogwit (geelzucht)
Koorts
jeuk
Uitgezette aderen op de buik

De symptomen van hepatoblastoom kunnen op andere gezondheidsaandoeningen lijken. Zorg ervoor dat uw kind naar een zorgverlener gaat voor een diagnose.

Hoe wordt hepatoblastoom bij een kind vastgesteld?

U kunt met uw kind naar de zorgverlener gaan vanwege een knobbel, zwelling of pijn in de buikbuik, of andere symptomen. De zorgverlener zal vragen stellen over de symptomen van uw kind. Hij of zij zal uw kind onderzoeken, waarbij de nadruk op de buik ligt. Het kan nodig zijn dat uw kind naar een specialist voor de diagnose en behandeling van kanker bij kinderen (kinderoncoloog) gaat. Uw kind kan onderzoeken ondergaan zoals:

Bloedonderzoek. Deze tests zoeken naar tekenen van ziekte. Ze controleren op problemen met de bloedstolling, de lever- en nierfunctie, tumormarkers, genproblemen en meer.
Echografisch onderzoek (US). Er worden geluidsgolven gebruikt om beelden te maken. Dit kan een van de eerste tests zijn die worden gebruikt om de lever te bekijken.
CT-scan. Een serie röntgenstralen en een computer worden gebruikt om beelden van het lichaam te maken. Dit kan worden gedaan om de bloedvaten in de lever te bekijken.
MRI. Met behulp van grote magneten, radiogolven en een computer worden gedetailleerde beelden van de binnenkant van het lichaam gemaakt. Dit kan ook worden gedaan om de bloedvaten in de lever te bekijken.
Tumorbiopsie. Er wordt een monster van de tumor genomen dat met een microscoop wordt onderzocht op kankercellen. Een biopsie is nodig om de diagnose hepatoblastoom te stellen. De biopsie kan worden uitgevoerd met een naald of met een operatie.

Na een diagnose van hepatoblastoom zal uw kind nog andere onderzoeken ondergaan. Deze helpen de zorgverleners van uw kind meer te weten te komen over de kanker. Ze laten zien hoeveel en hoe ver de kanker zich in het lichaam van uw kind heeft verspreid (uitgezaaid). Er worden dan twee groepen ingedeeld:

De PRETEXT-groepering wordt toegewezen op het moment van de diagnose. Het beschrijft de tumor voordat de behandeling begint.
De POSTTEXT groepering beschrijft de tumor na de behandeling.

Beide groeperingen kunnen een waarde hebben van 1 tot 4. Ze worden geschreven als de Romeinse cijfers I, II, III, en IV. Hoe hoger het getal, hoe meer delen (lobben) van de lever betrokken zijn en hoe verder de kanker gevorderd is.

Deze groeperingen zijn belangrijk om te weten wanneer u beslist hoe de kanker moet worden behandeld. Zorg ervoor dat u uw zorgverlener vraagt om de PRETEXT- en POSTTEXT-groeperingen van uw kind uit te leggen op een manier die u kunt begrijpen.

Hoe wordt hepatoblastoom bij een kind behandeld?

Als bij uw kind hepatoblastoom is vastgesteld, wilt u misschien dat uw kind naar een andere oncoloog gaat. Dit betekent dat u een second opinion wilt. Uw verzekeringsmaatschappij kan een second opinion verplicht stellen.

De behandeling hangt af van het stadium en andere factoren. De kanker kan worden behandeld met een van de onderstaande middelen:

Chirurgie. Dit kan worden gedaan om een monster van de tumor te nemen voor het stellen van een diagnose. En om een zo groot mogelijk deel van de tumor te verwijderen (resectie). Chirurgie kan ook worden gedaan om tumoren in andere delen van het lichaam te verwijderen, zoals in de longen.
Chemotherapie. Dit zijn medicijnen die kankercellen doden. Ze kunnen voor of na de operatie worden toegediend. Ze worden toegediend in een ader (IV) of via een injectie (injectie), of via de mond (oraal). De medicijnen kunnen ook aan de lever worden toegediend. Dit wordt gedaan met een slangetje (katheter) in de hoofdslagader van de lever. Dit wordt chemo-embolisatie van de leverslagader genoemd. Het medicijn wordt gemengd met een stof die de bloedstroom naar de tumor blokkeert. Dit veroorzaakt problemen met de groei van de tumor.
Levertransplantatie. Als een tumor niet kan worden verwijderd, kan de lever worden verwijderd en vervangen door een lever van een donor.
Bestralingstherapie. Dit zijn hoogenergetische röntgenstralen of andere soorten straling. Bestraling wordt gebruikt om kankercellen te doden of de groei ervan te stoppen. Dit wordt onderzocht voor gebruik bij de behandeling van hepatoblastoom.
Klinische proeven. Vraag de zorgverlener van uw kind of er behandelingen worden getest die goed zouden kunnen werken voor uw kind.
Ondersteunende zorg. Behandeling kan bijwerkingen veroorzaken. Medicijnen en andere behandelingen kunnen worden gebruikt tegen pijn, koorts, infectie, en misselijkheid en braken.

Bij elke vorm van kanker kan het variëren hoe goed een kind naar verwachting zal herstellen (prognose). Houd in gedachten:

Voor de beste prognose is het belangrijk dat het kind meteen medisch wordt behandeld. Uitgezaaide kanker is moeilijker te behandelen.
Nabije nazorg tijdens en na de behandeling is nodig.
Nieuwe behandelingen worden getest om het resultaat te verbeteren en de bijwerkingen te verminderen.

Wat zijn mogelijke complicaties van hepatoblastoom bij een kind?

Een kind kan complicaties krijgen van de tumor of van de behandeling, zoals:

Infecties en bloedingen bij de operatie
Toename van infecties, blauwe plekken en bloedingen, braken, diarree, haaruitval en vermoeidheid bij sommige chemotherapiemedicijnen
Problemen met groei en ontwikkeling
Hart, nieren, of longproblemen
Problemen met de leverfunctie
Wijdverspreide kanker (metastase)
Kanker die teruggroeit
Groei van nieuwe kankers
Afstoting van de nieuwe lever als een levertransplantatie nodig is
Problemen met anti-afstotingsmedicijnen

Hoe kan ik mijn kind helpen te leven met hepatoblastoom?

Een kind met een hepatoblastoom heeft voortdurende zorg nodig. Uw kind wordt door oncologen en andere zorgverleners gezien om eventuele late effecten van de behandeling te behandelen en om te letten op tekenen of symptomen van terugkeer van de tumor. Uw kind wordt gecontroleerd met beeldvormend onderzoek en andere onderzoeken. En uw kind kan andere zorgverleners zien voor problemen als gevolg van de tumor of van de behandeling.

U kunt uw kind op vele manieren helpen bij het beheren van zijn of haar behandeling. Bijvoorbeeld:

Uw kind kan moeite hebben met eten. Een diëtist kan hierbij helpen.
Uw kind kan erg moe zijn. Hij of zij zal een evenwicht moeten vinden tussen rust en activiteit. Moedig uw kind aan om te bewegen. Dit is goed voor de algehele gezondheid. En het kan helpen om de vermoeidheid te verminderen.
Zorg voor emotionele steun voor uw kind. Zoek een counselor of een kinderhulpgroep die u kan helpen.
Zorg ervoor dat uw kind alle vervolgafspraken bijwoont.

Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?

Bel de zorgverlener als uw kind:

Koorts
Klachten die verergeren
Nieuwe klachten
Bijwerkingen van de behandeling

Kernpunten over hepatoblastoom bij kinderen

Hepatoblastoom is een zeer zeldzame kankerachtige (kwaadaardige) tumor die in de lever begint.
Symptomen zijn onder meer een knobbel (massa), zwelling of pijn in de buik (abdomen).
Diagnose wordt gesteld met bloedonderzoek, beeldvorming en biopsie.
Hepatoblastoom kan worden behandeld met een operatie, chemotherapie en andere methoden.
Nabijzorg is nodig om te letten op complicaties en kanker die teruggroeit.

Volgende stappen

Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:

Weet wat de reden voor het bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
Voor het bezoek kunt u vragen opschrijven die u beantwoord wilt zien.
Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Noteer ook eventuele nieuwe instructies die de arts u geeft voor uw kind.
Weet waarom een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het uw kind zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
Vraag of de aandoening van uw kind ook op andere manieren kan worden behandeld.
Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten kunnen betekenen.
Weten wat u kunt verwachten als uw kind de medicijnen niet inneemt of de test of procedure niet ondergaat.
Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, het tijdstip en het doel van dat bezoek.
Weten hoe u na kantooruren contact kunt opnemen met de arts van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen hebt of advies nodig hebt.