10 Apr Hoe krijg en gebruik je zuurstof om je clusterhoofdpijn te behandelen
Gastblog door Ashley S. Hattle. U kunt deze en andere berichten bekijken op haar clusterhoofdpijnblog.
Je weet dat je clusterhoofdpijn hebt. Het heeft misschien maanden of jaren geduurd, maar je hebt eindelijk een officiële diagnose. Hopelijk heeft uw neuroloog of hoofdpijnspecialist al een recept voor zuurstof uitgeschreven, maar zelfs dan hebben ze waarschijnlijk niet gezegd dat het niet zo eenvoudig is als lucht inademen. Je hebt een speciaal masker nodig, een hoog debiet, minstens één grote tank, en meerdere kleine tanks. Een van de beste bronnen voor correct zuurstofgebruik om clusterhoofdpijn te voorkomen, is te vinden op Clusterbusters.org, maar een uitgebreide studie van Dr. Todd Rozen gepubliceerd in Headache 2010 is een eye-opening bron voor hoe moeilijk het is voor patiënten om een recept te krijgen, de juiste benodigdheden te vinden en het correct te gebruiken.
Er zijn vijf aspecten om in gedachten te houden als uw arts het recept schrijft en u het naar een zuurstofvoorzieningswinkel brengt, waaronder:
1. Het zuurstofvoorschrift
Of het nu uw neuroloog of huisarts is die het voorschrift schrijft, ze zullen het waarschijnlijk fout hebben, waardoor u nog een hindernis moet nemen om overheen te springen. Of erger nog, ze kunnen weigeren om het recept helemaal uit te schrijven. Hier is wat u kunt doen:
- Leid hen naar gerespecteerde bronnen van informatie. Uit een onderzoek van Drs. Goadsby, Cohen en Burns uit 2009 bleek dat 78% van de patiënten die inhalatiezuurstof met een hoge flow gebruikten, 71%-85% van de 150 aanvallen konden afbreken. Ter vergelijking: slechts 20% van de patiënten die kamerlucht gebruikten, reageerde, en zelfs dan werkte het maar bij 14-26% van de aanvallen. De conclusie van het onderzoek is dat er een significant verschil is tussen zuurstoftoediening met een hoge flow en met kamerlucht als het gaat om de behandeling van clusterhoofdpijn met zuurstof. Dat is slechts één van de tientallen studies. Het verontrustende is dat Medicaid en Medicare nog steeds vinden dat er niet genoeg bewijs is, wat nog een reden is waarom we elk jaar naar Headache on the Hill gaan.
- Moedig uw arts aan om dieper te graven en meer te weten te komen over deze mysterieuze aandoening met de bijnaam “Zelfmoordhoofdpijn”. Er is een reden waarom zuurstof werkt, maar die hebben we nog niet gevonden, en we weten ook niet wat clusterhoofdpijn veroorzaakt. Maar we weten wel dat het 100% zuurstof moet zijn op zijn minst 12lpm. Sommige patiënten hebben verlichting gevonden met maximaal 40 lpm. Uw arts zal zich waarschijnlijk zorgen maken over “zuurstofvergiftiging”, maar tenzij u een reeds bestaande longziekte of -kwestie heeft, zult u het prima kunnen gebruiken voor 15-20 minuten per keer.
- Kom voorbereid om uit te leggen wat er op het recept moet staan om de juiste tank ingesteld te krijgen. Dit betekent dat uw zuurstofschrift moet zeggen dat u ten minste 12-15 liter per minuut (lpm) nodig hebt “zoals nodig voor clusterhoofdpijn.” Die formulering zal u helpen een deel van de problemen te overwinnen die u ongetwijfeld zult tegenkomen bij het zuurstofleveringsbedrijf en uw verzekering.
- Zoek een nieuwe arts. Als u hebt geprobeerd en geprobeerd om uw arts de feiten te laten inzien, is het tijd om over te stappen naar een neuroloog of hoofdpijnspecialist die weet hoe clusterhoofdpijn moet worden behandeld.
2. De stroomsnelheid
De stroomsnelheid voor uw zuurstofregelaar is een ander deel van het proces waar u hoogstwaarschijnlijk tegenwerking zult ondervinden. Om dit te vermijden, stel ik voor uw eigen regulatoren (die tot 25lpm of hoger kunnen gaan) op Amazon te kopen. Wanneer u via het zuurstofbedrijf gaat, betaalt u een huurprijs voor de regulatoren, en u zult met hand en tand moeten vechten voor hen om het aan u te geven. De twee belangrijkste regelaars die je nodig hebt zijn voor de E Tank, die ongeveer 2 meter hoog is en vaak wordt rondgereden, en de M Tank, die ongeveer 3,5 meter hoog is en soms een J tank wordt genoemd. Sommige clusterhoofdpijnpatiënten gebruiken een vraagklep die zorgt voor een consistente stroom of een bubbler-systeem om te helpen met de droge mond.
3. The Oxygen Supply Company
Dit is waar de metaforische hoofdpijn echt op gang komt. Afhankelijk van waar je woont, heb je één keuze of meerdere. U kunt uw neuroloog om een aanbeveling vragen of naar www.homeoxygencompanies.com gaan om het dichtstbijzijnde bedrijf te vinden. Ik raad aan Apria Healthcare te vermijden voor zuurstof. Ze zijn notoir verschrikkelijk voor clusterhoofdpijn patiënten, en je zult geen medeleven vinden van hun werknemers. Als u uw opties afweegt, vergelijk dan de prijzen. Sommige vereisen een maandelijkse betaling; anderen laten je per tank betalen – vergeet niet dat je verzekeringsmaatschappij de kosten waarschijnlijk niet zal dekken.
Als je eenmaal het bedrijf hebt gekozen, moet je een kopie van je recept scannen/faxen of het persoonlijk brengen. Vervolgens kunt u automatische leveringen instellen of ze elke keer zelf ophalen. Houd er rekening mee dat u meerdere tanks per week kunt verbruiken, afhankelijk van het aantal aanvallen, de gekozen literstroom en de grootte van de tanks.
4. Het masker
Nu u uw regelaar en tanks hebt, moet u het juiste masker hebben. Het zuurstofbedrijf heeft u waarschijnlijk een neuscanule gegeven (zo’n ding met pinnetjes dat om uw oren zit en in uw neusgaten zit), maar dat werkt niet. U hebt een non-rebreather masker nodig, wat betekent dat het masker dat ze u misschien hebben gegeven ook niet zal werken, omdat het gaten heeft aan beide kanten van de neus. U kunt ofwel tape over die gaten, of koop het masker dat speciaal is ontworpen voor cluster hoofdpijn patiënten, de ClusterO2Kit ™.
5. De Tank
Ik noemde E tanks hierboven. Dat zijn de zuurstoftanks die mensen meenemen naar de kruidenier. Als u 15lpm gebruikt, gaat een E tank maar 35 minuten mee, wat waarschijnlijk genoeg is voor twee aanvallen. Deze tanks moet je bewaren voor als je niet thuis bent. Je kunt er een op je werk bewaren, in je auto, enzovoort.
De M-tanks zijn degene die je echt wilt hebben. Ze zijn stevig en gaan veel langer mee. Al met al zou u meerdere E-tanks bij de hand moeten hebben voor noodsituaties, en twee of meer M-tanks in huis, zodat u niet zonder komt te zitten tijdens een zware aanval, zoals een episodische cyclus of een “hoge cyclus” voor chronici. U kunt ervoor kiezen om kleinere tanks die passen in een rugzak te krijgen, maar ze zullen slechts duren voor één aanval als dat.
Als het zuurstofbedrijf de tanks aan u levert, zorg ervoor dat ze je laten zien hoe je het moet instellen. U hebt een speciale sleutel nodig voor de M-tankregelaar en een aparte voor de E-tank.
Nu hebt u alles wat u nodig hebt en kunt u beginnen met het afbreken van aanvallen met zuurstof met hoge stroming. Deze afbrekende behandeling heeft weinig tot geen nadelige bijwerkingen, kan een willekeurig aantal keren per dag worden gebruikt, en werkt voor ongeveer 80%-90% van de patiënten.
6. De juiste ademhalingstechniek
Uw ademhalingstechniek is het belangrijkste aspect van het gebruik van zuurstof om een clusterhoofdpijnaanval af te breken. Het is niet zo simpel als ademhalen. Er zijn twee technieken, en de eerste lijkt het meest gebruikt te worden.
Clusteraanval afbreken met Hyperventilatietechniek: Begin met volledig uit te ademen tot het punt waar je jezelf hoort piepen. Adem snel en kort in tot uw longen vol zijn en adem dan weer volledig uit. Herhaal dit tot de aanval voorbij is, maar niet langer dan 15 minuten achter elkaar. Als de aanval aanhoudt, neem dan tien minuten pauze en probeer het opnieuw. U moet ongeveer 24-30 ademhalingscycli per minuut hebben als u deze optie gebruikt, en u moet zich licht in het hoofd voelen als het eenmaal klaar is.
Clusteraanval onderdrukken met nasale inhalatie: Persoonlijk heb ik deze techniek nooit gebruikt, maar het houdt in dat je inademt door je neus (maar nog steeds het niet-rebreather masker gebruikt) en uitademt door de mond met een volledige inademing en uitademing.
Enig onderzoek suggereert dat je de lengte van de tijd tussen aanvallen kunt verlengen door over te schakelen op de neuscanule gedurende 20 minuten na het afbreken van de aanval. In dat geval kunt u hem verlagen tot 5lpm, de prongs gebruiken, en weer normaal ademen. U kunt dit ook 20 minuten voor het slapengaan doen om mogelijk een nachtelijke clusterhoofdpijn te voorkomen.
De informatie in deze blog is het topje van de ijsberg als het gaat om clusterhoofdpijn en zuurstoftherapie. Er is zo veel meer te weten, en als uw arts weigert om met u te leren, raad ik u ten zeerste aan een andere te vinden.
De weg naar diagnose is slechts de eerste slag, en helaas is er veel verkeerde informatie online over de behandeling van clusterhoofdpijn. Scroll alsjeblieft voorbij elk artikel dat zegt “natuurlijke remedies” of “genezing” voor clusterhoofdpijn. De beste informatie die er is, is te vinden op Clusterbusters.org en clusterheadaches.com, maar er zijn ook fantastische Facebook-groepen (“Cluster Headaches”) met doorgewinterde clusterhoofden die je vragen kunnen beantwoorden op basis van ervaring.
Lees meer over clusterhoofdpijn en behandelingsopties in Ashley’s boek Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, dat te vinden is op Amazon en www.ashleyhattle.com.