Ze was slechts 5 pond, 9 ons en 15 cm lang toen ze werd geboren. Stephanie Fae Beauclair, bekend als Baby Fae om de privacy van de familie te beschermen, werd op 14 oktober 1984 om 6.55 uur ’s ochtends geboren. Een bavianenhart verving haar eigen falende hart op 26 oktober. 21 dagen lang keek de wereld ademloos toe hoe ze vocht om te leven.
De transplantatie van een bavianenhart in een mensenkind schokte de wereld op vele niveaus.
Pediatrisch cardiothoracaal chirurg Leonard Bailey, MD, had zijn onderzoek naar sooroverschrijdende harttransplantatie gedeeld op nationale en internationale wetenschappelijke conferenties. Maar prestigieuze academische en medische onderzoekscentra over de hele wereld leken verbaasd dat hij het daadwerkelijk had geprobeerd – en misschien een beetje jaloers.
Voorvechters van dierenrechten paradeerden rond het Loma Linda University Medical Center, terwijl ze hun plakkaten hoog hielden en hun accessoires van dierenhuiden droegen – schijnbaar onbewust van de gemengde boodschappen.
Nationale en internationale media-organisaties overspoelden het kleine stadje Loma Linda, legden elk beeld vast, juichten het kleine kind toe, en stelden vervolgens de motieven van Bailey, Loma Linda University Health, en zelfs Baby Fae’s ouders, evenals de ethiek van de historische operatie in vraag.
Medisch ethici vonden plotseling dat hun mening werd gevraagd door de nieuwsmedia toen de kwesties van transplantatie tussen soorten vanuit elke hoek werden onderzocht.
Het verhaal van Baby Fae duwde Loma Linda University Health in de internationale schijnwerpers en veranderde de organisatie. Sinds 1984 hebben Bailey en zijn collega’s honderden baby-naar-kind harttransplantaties uitgevoerd, en sommige van zijn “kinderen” zijn nu in de 20 en hebben zelf kinderen.
Als arts-assistent en fellow stoorde Bailey zich eraan dat baby’s die werden geboren met hypoplastisch linkerhartsyndroom – een in die tijd universeel fatale aandoening waarbij een deel van het hart zich niet volledig ontwikkelt – gewoon werden achtergelaten om te sterven. Wat zij nodig hadden, zo redeneerde hij, was een nieuw hart.
Lang voordat orgaandonatiecentra zelfs maar overwogen om organen van kinderen te oogsten, bestudeerde Bailey de mogelijkheid van transplantatie van harten van verschillende diersoorten om “wat tijd te winnen” voor deze noodlottige zuigelingen.
Bailey testte het idee om schapenharten in geiten te transplanteren. De ontdekking van cyclosporine door een collega-wetenschapper in Zwitserland stelde hem in staat met succes harttransplantaties bij babygeiten uit te voeren, die vervolgens opgroeiden tot volwassenen en zelf kinderen kregen.
De documentaire, “Stephanie’s Heart,” voltooid in 2010 na meer dan drie jaar intensief onderzoek, vertelt de verhalen van Bailey, Beauclair, en anderen die nauw betrokken waren bij het verhaal van Baby Fae.
Uren nooit eerder vertoond beeldmateriaal, verzegeld in 1984 op verzoek van Beauclair, werden met haar toestemming verkregen en opgenomen in de documentaire. Honderden foto’s werden gescand – vele uit haar persoonlijke collectie.
Interviews met hoofdpersonen uit het verhaal, opgenomen in 1984 en 1985, werden opnieuw bekeken en vastgelegd, en hedendaagse interviews werden gefilmd met dezelfde mensen.
Na uitputtend onderzoek werd de documentaire gemaakt. Een deel ervan, gebruikt voor het videoprogramma, “Life on the Line”, won een regionale Emmy Award.
Een deel van de documentaire is gewijd aan een gebeurtenis die voortvloeide uit de interviews met Beauclair. Ze vertelde dat ze in de loop der jaren Stephanie’s graf niet had kunnen bezoeken. Het stoffelijk overschot van de baby werd oorspronkelijk bijgezet in het Montecito Park, waar Waterman Avenue Barton Road kruist, net naast het ziekenhuis.
Dankzij de vrijgevigheid van de LLU Children’s Hospital Foundation, werden de stoffelijke overschotten van Baby’s Fae overgebracht naar Kansas – ongeveer een mijl van Beauclair’s huis. Er werd een volledige grafdienst gehouden, bijgewoond door vele familieleden die niet naar de begrafenis in 1984 konden reizen. De originele grafsteen staat nog steeds in Montecito Park.
De volledige documentaire, 1:04:11 lang, brengt het verleden en het heden samen om een uitgebreid beeld te geven van het verhaal vanuit meerdere perspectieven. Bekijk “Stephanie’s Heart” op YouTube.