Oorlog en ziekte maken kinderen over de hele wereld in duizelingwekkende aantallen wees. Alleen al door AIDS zullen er dit jaar naar verwachting 25 miljoen wezen zijn, en meer dan één op de tien kinderen onder de 15 jaar is wees in een dozijn Afrikaanse landen, volgens UNICEF.
Het probleem is echter niet alleen Afrikaans. In Centraal- en Oost-Europa leven naar schatting 1,5 miljoen kinderen in de publieke opvang, terwijl het aantal kinderen zonder ouderlijke zorg in Rusland in 10 jaar is verdubbeld.
In de afgelopen tien jaar hebben Harvard-onderzoekers een licht geworpen op de zorg voor weeskinderen, waarbij ze in detail hebben beschreven welke vreselijke tol instellingen eisen van jonge levens, van fysieke stunting tot vertragingen in de taalontwikkeling en mentale en emotionele handicaps. Het werk belicht ook de verbeteringen die kunnen worden gewonnen met pleegzorg van hoge kwaliteit.
Charles Nelson, hoogleraar kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School en directeur van het onderzoek van het aan Harvard gelieerde Children’s Hospital Boston Developmental Medicine Center, zei dat pleegzorg weliswaar wijdverbreid is in de Verenigde Staten, maar dat dat wereldwijd niet het geval is. Acht miljoen verweesde en verlaten kinderen leven in door de overheid beheerde instellingen, soms in afschuwelijke omstandigheden die een blijvende fysieke en mentale tol eisen.
Sinds 2000 hebben Nelson en collega’s van de Tulane University en de University of Maryland een studie uitgevoerd van 136 Roemeense kinderen in zowel door de overheid beheerde weeshuizen als pleegzorg van hoge kwaliteit. Het pleegzorgsysteem – het eerste van het land – werd opgezet als onderdeel van het werk. De resultaten hebben niet alleen een groot aantal statistische gegevens opgeleverd over verschillende soorten ontwikkelingsachterstanden die zich voordoen in de institutionele zorg, maar hebben de Roemeense regering er ook toe aangezet haar eigen pleegzorgsysteem op te zetten en een wet aan te nemen die de opneming in een instelling verbiedt van kinderen jonger dan 2 jaar.
Nelson presenteerde de resultaten van zijn werk maandag (4 oktober) aan het Centrum voor Bevolkings- en Ontwikkelingsstudies. Lisa Berkman, directeur van het centrum en Thomas D. Cabot hoogleraar overheidsbeleid en epidemiologie, prees Nelson’s interdisciplinaire aanpak en noemde die verhelderend, maar waarschuwde ook dat het beeld van ontbering bij jonge kinderen verontrustend kan zijn.
De studie had betrekking op zes weeshuizen in de Roemeense hoofdstad Boekarest. Het begon in 2000, ongeveer 10 jaar na de val van de Roemeense dictator Nicolae Ceausescu. Onder Ceausescu, zei Nelson, was de heersende overtuiging dat de staat betere zorg kon bieden dan ouders, een overtuiging die standhield op het moment dat de studie begon, toen er ongeveer 150.000 kinderen in door de staat beheerde instellingen waren, voornamelijk achtergelaten omdat hun ouders arm waren.
De eerste beoordelingen vonden kinderen in omstandigheden die zo beklemmend waren, zei Nelson, dat onderzoekers een regel hadden dat ze niet in het bijzijn van de kinderen mochten huilen en zich soms moesten excuseren om de kamer uit te gaan. Baby’s jonger dan 1 of 2 jaar brachten hun dagen door liggend op hun rug, starend naar het lege plafond boven hun wieg, wat leidde tot een hoge prevalentie van gekruiste ogen, die verdwenen naarmate ze ouder werden, actiever werden, en hun oogspieren oefenden. De verzorgersratio was hoog, met één verzorger op 15 baby’s, en één verzorger op 20 tot 25 peuters. De omstandigheden waren meestal beter in de stedelijke instellingen, maar in sommige plattelandsinstellingen, aldus Nelson, zaten de kinderen jarenlang vastgeketend aan hun bed.
“Over het geheel genomen was het gewoon adembenemend verschrikkelijk,” zei Nelson. “Een van de griezeligste dingen aan deze instellingen is hoe stil ze zijn. Niemand huilt.”
De studie identificeerde geïnstitutionaliseerde kinderen tussen 6 maanden en 31 maanden oud, van wie de helft naar gezinnen ging die deelnamen als pleegouders. Nog eens 72 kinderen die bij hun families in de gemeenschap woonden, namen ook deel als controles.
Onderzoekers moesten maatschappelijke vooroordelen tegen pleegzorg overwinnen om de studie uit te voeren, zei Nelson. Niet alleen was er een heersende houding dat de overheid kinderen beter kon opvoeden dan ouders, er was ook een vooroordeel tegen het in huis nemen van niet-verwante kinderen, iets waarvan velen geloofden dat alleen een pedofiel het zou doen.
Onderzoekers besteedden ook veel tijd aan het overwegen van de ethische kwesties in verband met het werk, zei Nelson, vooruitgaand omdat er in het land eigenlijk geen alternatieven waren voor institutionalisering, omdat het enige pleegsysteem het systeem was dat in de studie werd gecreëerd. Dat veranderde echter in de loop van het onderzoek. Toen de regering pleegzorg oprichtte, waren de kinderen vrij om de instelling te verlaten voor pleegzorg, of om pleegzorg te verlaten voor hereniging met hun ouders. Slechts 14 kinderen zijn nu nog in een instelling opgenomen, aldus Nelson, terwijl 30 tot 35 kinderen in hun oorspronkelijke pleeggezin verblijven.
Onderzoekers deden een reeks tests met verschillende tussenpozen tot de leeftijd van 8 jaar. Ze zijn van plan binnenkort terug te keren om te beginnen met het uitvoeren van tests op kinderen als ze de leeftijd van 12 bereiken, zei Nelson.
Resultaten tonen aan dat ontwikkelingsachterstanden niet altijd alleen verband houden met de duur van het verblijf in een instelling, maar ook worden beïnvloed door de timing van de institutionalisering. Baby’s ontwikkelen zich snel in reactie op de omgeving tijdens hun eerste maanden. Leven in een stimulerende omgeving kan leiden tot ontwikkelingsachterstand op verschillende gebieden. Kinderen leden op vele manieren in de instelling, zei Nelson, en hadden meer baat bij pleegzorg naarmate ze jonger waren toen ze de instelling verlieten.
“Het is vrij dramatisch, het aantal manieren waarop deze kinderen worden achtergesteld,” zei Nelson.
Institutionele kinderen waren vaak fysiek achtergebleven, zei Nelson, met vertraagde groei die geen verband hield met ondervoeding. Het groeiachterstand gebeurde ondanks uitgebalanceerde diëten in de instellingen, zei hij. Eenmaal in pleegzorg, zei hij, begonnen kinderen te groeien en hun leeftijdsgenoten in te halen. Als ze hun achterstand niet inlopen, is het vaak de hoofdomvang die ontbreekt, zei Nelson, wat zich vertaalt in een kleinere hersenomvang en blijvende cognitieve problemen.
In intelligentietests scoorden de geïnstitutionaliseerde kinderen gemiddeld 74, op de drempel van mentale retardatie, vergeleken met 103 in de controlegroep in de gemeenschap. Na een periode van pleegzorg, ging het IQ ongeveer 10 punten omhoog, zei Nelson, een hoeveelheid die een verschil zou maken in schoolprestaties of functioneren als volwassene. De timing van de deïnstitutionalisatie lijkt van cruciaal belang, omdat kinderen ouder dan 2 jaar toen ze in pleegzorg gingen minder kans hadden om verbeteringen te ervaren.
Taalontwikkeling deed het nog slechter, zei Nelson. Geen enkel geïnstitutionaliseerd kind was normaal in taalontwikkeling, met bewijs dat een kritieke leeftijd voor taalontwikkeling nog jonger is dan die voor intelligentie.
“Als we dachten dat het IQ nadelig werd beïnvloed, werd de taal geklopt,” zei Nelson.
Tests toonden een verhoogde prevalentie van psychiatrische stoornissen bij geïnstitutionaliseerde kinderen. Pleegzorg hielp kinderen met angst en depressie, maar niet kinderen met uiterlijke kenmerken zoals ADHD en oppositioneel uitdagende stoornis.
Tests toonden ook wijdverspreide hechtingsproblemen onder geïnstitutionaliseerde kinderen, met slechts 20 procent op 42 maanden met een veilige hechting en nog eens 20 procent met helemaal geen hechting. Een groot deel van de kinderen in de studie vertoonde een soort hechtingsstoornis waarbij ze sociaal ongeremd waren en te veel vertrouwen hadden in vreemden. Tijdens één test, waarbij een vreemdeling aan de deur komt en het kind onverwacht vraagt met hem mee te gaan, ging 55 procent van de in een instelling opgenomen kinderen met de vreemdeling mee, terwijl 25 procent van de pleegkinderen dat deed. Slechts één van de kinderen uit de controlegroep deed dat. “Kinderen van 54 maanden doen dit gewoon niet,” zei Nelson. “Waar we ons zorgen over maken is, wanneer deze kinderen de instelling verlaten, hoe klaar zullen ze zijn voor de echte wereld?”