Truncus Arteriosus (TA)

Pulsoximetrie. Met een sonde die op de vinger of teen van uw kind wordt geplaatst, kan het zuurstofgehalte worden gemeten. Een laag zuurstofgehalte kan wijzen op de diagnose truncus arteriosus.
Röntgenfoto van de borstkas. Op een röntgenfoto van de borstkas zijn de totale grootte en vorm van het hart en de longen te zien. Er kunnen tekenen zichtbaar zijn die kenmerkend zijn voor truncus arteriosus.
Elektrocardiogram (ECG). Een ECG registreert de elektrische activiteit van het hart. Het toont afwijkende ritmes en spoort hartspierspanning op.
Echocardiogram (echo). Een echo maakt gebruik van geluidsgolven (ultrageluid) om een bewegend beeld van het hart en de hartkleppen te maken. Op een echo is de arteriosus truncus te zien.
Cardiale catheterisatie. Een hartkatheterisatie geeft zeer gedetailleerde informatie over de structuren in het hart. Uw baby krijgt medicijnen om te ontspannen (sedatie). De zorgverlener brengt een dun, flexibel slangetje (katheter) in een bloedvat in de lies en brengt dit naar het hart. Hij of zij zal metingen verrichten van de bloeddruk en de zuurstof in de hartkamers. Ook de longslagader en de aorta worden gecontroleerd. Er wordt ook contrastvloeistof ingespoten, zodat de arts de structuren in het hart beter kan zien.

Hoe wordt truncus arteriosus behandeld?

De behandeling hangt af van de symptomen, de leeftijd en de algemene gezondheidstoestand van uw kind. Het zal ook afhangen van hoe ernstig de aandoening is.

Truncus arteriosus moet worden behandeld met een operatie om de defecten te verhelpen. Maar uw kind kan medische ondersteuning nodig hebben totdat het tijd is om de operatie uit te voeren. Ondersteuning kan bestaan uit:

Medicijnen om het hart beter te laten pompen.
Een apparaat (niet-invasieve positieve-drukbeademing) om het ademen te vergemakkelijken. Sommige kinderen kunnen mechanische beademing nodig hebben.

Nutritional support may include:

Speciale voedingssupplementen. Deze kunnen worden toegevoegd aan flesvoeding of afgekolfde moedermelk om de hoeveelheid calorieën te verhogen.
Buisvoedingen. Deze worden toegediend via een klein, flexibel slangetje dat door de neus, via de slokdarm, in de maag komt. Deze voeding kan naast of in plaats van flesvoeding worden gegeven. Zuigelingen die een deel van hun flesje kunnen drinken, maar niet alles, kunnen de rest van hun voeding via de voedingssonde krijgen. Zuigelingen die te moe zijn om flesvoeding te geven, krijgen hun flesvoeding of moedermelk alleen via de voedingssonde.

Een operatie wordt meestal in de eerste weken na de geboorte uitgevoerd om longschade te voorkomen. De longslagaders worden van de aorta gescheiden en weer aan de rechterhartkamer vastgemaakt. De longslagaders kunnen rechtstreeks aan de rechterhartkamer worden gehecht of de chirurg kan een kunstmatig buistransplantaat gebruiken om ze opnieuw aan te sluiten. Het ventrikelseptumdefect wordt ook gesloten. Uw kind blijft in het ziekenhuis tot na de chirurgische reparatie.

Wat zijn mogelijke complicaties van truncus arteriosus?

Indien niet behandeld, kan truncus arteriosus complicaties veroorzaken zoals:

Longschade
Heartfalen
Infectie van de bekleding van het hart en de hartkleppen (bacteriële endocarditis)
Slechte groei en ontwikkeling
Verminderd vermogen om te functioneren
Gemakkelijk moe
Dood

Lijden met truncus arteriosus

Snel na de operatie, hebben baby’s meer energie en beginnen ze beter te eten en sneller aan te komen. Maar uw baby kan gedurende enkele weken of maanden na de operatie calorierijke voeding nodig hebben. Uw baby kan ook sondevoeding nodig hebben totdat hij of zij in staat is om beter te eten.

Uw baby kan snel moe worden en direct na de operatie meer slapen. Maar binnen een paar weken zou hij of zij volledig hersteld moeten zijn.

U kunt andere instructies krijgen van het hartteam van uw kind en het ziekenhuispersoneel.

De meeste kinderen bij wie een truncus arteriosus chirurgisch is hersteld, leven gezond. Hun activiteitenniveau, eetlust en groei worden meestal weer normaal. Praat met de cardioloog van uw kind over welke activiteiten en sporten veilig zijn voor uw kind.

Uw kind zal waarschijnlijk meer operaties nodig hebben naarmate hij of zij groeit. Ook op jongvolwassen leeftijd kunnen operaties nodig zijn. Deze operaties kunnen bestaan uit het vervangen van kleppen, het repareren van een vernauwde aorta of longslagaders, of het vervangen van conduits.

De cardioloog kan uw kind aanraden antibiotica te nemen voor een operatie of tandheelkundige ingreep. Dit is om infectie van de bekleding van het hart en de hartkleppen (bacteriële endocarditis) te voorkomen.

Uw kind zal gedurende zijn hele leven regelmatig vervolgzorg nodig hebben in een congenitaal hartzorgcentrum voor kinderen of volwassenen.

Praat met de cardioloog over de vooruitzichten van uw kind.

Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?

Bel de zorgverlener van uw kind als uw kind moeite heeft met ademhalen of voeden, of nieuwe symptomen ontwikkelt.

Kernpunten over truncus arteriosus

Truncus arteriosus ontstaat wanneer er een abnormale verbinding is tussen de aorta en de longslagader.
Truncus arteriosus zorgt ervoor dat zuurstofarm (blauw) bloed en zuurstofrijk bloed zich vermengen en naar het lichaam worden gepompt. Dit veroorzaakt blauwe huid, lippen of nagels (cyanose).
De lage zuurstofniveaus zijn mogelijk niet voldoende om aan de behoeften van het lichaam te voldoen en het leven in stand te houden.
Truncus arteriosus moet worden behandeld met een operatie.
De meeste kinderen bij wie de arteriosus truncus operatief is hersteld, leven gezond.
Uw kind heeft regelmatig vervolgzorg nodig bij een kindercardioloog.

Volgende stappen

Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:

Wet de reden van het bezoek en wat u wilt dat er gebeurt.
Voor het bezoek kunt u vragen opschrijven die u beantwoord wilt zien.
Noteer tijdens het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe geneesmiddelen, behandelingen of tests. Noteer ook eventuele nieuwe instructies die de arts u geeft voor uw kind.
Weten waarom een nieuw geneesmiddel of een nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe deze uw kind zullen helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
Vraag of de aandoening van uw kind ook op andere manieren kan worden behandeld.
Weet waarom een onderzoek of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten kunnen betekenen.
Weten wat u kunt verwachten als uw kind de medicijnen niet inneemt of de test of procedure niet ondergaat.
Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, het tijdstip en het doel van dat bezoek.
Weten hoe u na kantoortijd contact kunt opnemen met de arts van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen hebt of advies nodig hebt.