Net als bij veel andere Alzheimerpatiënten was het de familie die voorstelde om mijn moeder op haar geheugen te laten testen. Ze was 68 jaar oud, viel in herhaling, raakte dingen kwijt en was af en toe paranoïde en strijdlustig tegen mijn vader, iets wat we nog nooit van haar hadden gezien. We dachten dat ze misschien depressief was, maar het idee dat ze misschien dementie had kwam ook bij ons op. In 2008 werd bij haar een lichte cognitieve stoornis vastgesteld, het vroegste stadium van vergeetachtigheid, maar pas in 2010 werd officieel de diagnose Alzheimer gesteld, toen ze een epileptische aanval kreeg. Daarna gingen haar geheugen en cognitieve vermogens sterk achteruit.
Dit is niet het verhaal van een Alzheimerpatiënt die heen en weer slingert tussen de onwetendheid van zijn vergeetachtigheid en de paniek van het zien van zijn eigen voortdurende achteruitgang, noch het verhaal van de angst, de vlagen van prikkelbaarheid, en het diepe verdriet van familieleden die hun geliefde langzaam voor hun ogen zien verdwijnen. Dat hebben we allemaal meegemaakt, ja. Maar dit is het verhaal van de laatste drie ondraaglijke maanden van het leven van mijn moeder. Ze stierf in de armen van haar familie op 76-jarige leeftijd, nadat ze meer dan acht jaar dapper had gestreden tegen Alzheimer.
Wat betekent het voor een persoon om te sterven aan Alzheimer? Alzheimer is een terminale ziekte. Zoals veel familieleden van nieuw gediagnosticeerden, deed ik onderzoek naar de verschillende stadia van Alzheimer, en naar de ervaringen van patiënten en verzorgers. Ik wilde weten wat ik kon verwachten. Ik wist dat er complicaties konden optreden – longontsteking, verzwakt immuunsysteem, bloedstolsels – die zouden kunnen worden toegeschreven als de trigger van het einde. Wat ik niet kon vinden is hoe iemand aan Alzheimer overlijdt. Hoe zien die complicaties eruit bij een Alzheimerpatiënt? Wat betekent het voor de patiënt en zijn familie? Ik vond nooit een antwoord totdat ik het zelf bekeek.
Ik realiseerde me dat mijn moeder half maart 2017 het eindstadium van Alzheimer had bereikt toen ik bij haar op bezoek ging. Net de maand ervoor was ze in staat geweest om met ons het huwelijk van mijn jongere zus in Amsterdam te vieren. Maar zelfs toen was het duidelijk dat ze vrij snel achteruit was gegaan. We hadden haar anderhalf jaar eerder naar een verzorgingstehuis verhuisd, en ze had zich daar zo goed als verwacht gevestigd, met een langzame vooruitgang in de Alzheimercurve. Ze was al een tijdje in stadium 6 – gekenmerkt door verwardheid, persoonlijkheidsveranderingen en de behoefte aan toezicht – en we dachten dat ze nog minstens een paar jaar in dit stadium zou blijven, omdat ze lichamelijk fit was en zich met anderen bezighield. Maar hoewel ze nog steeds kon lopen, merkten we dat ze moeite had om te ontdekken hoe ze de trap op moest lopen en in en uit de auto stappen was bijna onmogelijk voor haar. Het leek wel of ze niet wist wat ze moest doen – welk been waar heen moest. Ze had een zeer afleidende tik opgepikt – klappend met haar handen op een ritme dat alleen zij in haar hoofd kende. Op de bruiloft van mijn zus, moesten mijn vader en ik haar handen vasthouden om haar te laten stoppen met klappen. Als we maar één hand vasthielden, begon ze met de andere hetzelfde ritme op haar been te tikken. Dit repetitieve getik werd erger, waarbij ze uiteindelijk haar hoofd vrij hard stootte met het repetitieve klappende ritme. We hebben nooit kunnen achterhalen waarom ze dat deed. “Deel van de ziekte” was wat de dokters ons vertelden. Het hoorde bij de ziekte dat ze niet langer welkom was in de huiskamer van haar verzorgingstehuis, omdat de andere patiënten zich daaraan ergerden, en dat ze uren alleen in haar eigen kamer moest doorbrengen. Ik kwam een keer binnen en zag haar daar alleen in haar stoel zitten, wezenloos uit het raam starend en haar wang slaand, haar voorhoofd, haar haar, dan haar handen met dat gekmakende klappende ritme. En ze sloeg zichzelf zo hard dat het wel pijn moest doen, maar ze leek het niet te merken of erg te vinden. Het was hartverscheurend om mee te maken.
Mijn moeder was een begenadigd pianospeelster. Ze was autodidact en kon elk muziekstuk spelen dat je haar voorschotelde. Deze gave heeft haar door vele lange weken, maanden en het laatste jaar van haar ziekte heen geholpen. Ze kon urenlang spelen, en zelfs toen ze de gezichten en namen van al haar vrienden vergeten was, lang nadat het verstrijken van de tijd geen betekenis meer voor haar had, kon ze nog steeds de muziek lezen en spelen. Maar in februari hield dat op. Toen de verpleegsters van het verpleeghuis haar naar de piano leidden, staarde ze er wezenloos naar, legde haar handen op de toetsen, stopte en staarde toen de ruimte in, ongeïnteresseerd in datgene wat haar haar hele leven zoveel vreugde had gegeven. Het verplegend personeel vermoedde dat ze zich misschien gefrustreerd of in verlegenheid gebracht voelde omdat ze niet meer wist hoe ze moest spelen.
“Toen het verplegend personeel haar naar de piano leidde, staarde ze er wezenloos naar, legde haar handen op de toetsen, stopte en staarde in het niets voor zich uit, ongeïnteresseerd in datgene waar ze haar hele leven zoveel plezier aan had beleefd.”
Ze zeggen dat de ziekte een grote neerwaartse stap neemt en zich dan stabiliseert, maar dat die perioden van stabiliteit steeds korter worden. Dat was het geval in februari. Als we op bezoek kwamen, lichtte haar gezicht op – “Hoi, Poepie,” zei ze dan tegen me, zelfs als ze al haar andere woorden kwijt was. Maar op een dag eind februari vond mijn zus haar alleen in haar kamer, starend voor zich uit en niet reagerend. Niets wat mijn zus deed, ontlokte een reactie. Het was de eerste van vele keren dat we wakker werden. De volgende dag was alles weer normaal. Mijn moeder was haar oude – zij het post-Alzheimer – zelf, glimlachend en antwoordend met ja, nee, knikken en hoofdschudden.
Lees verder: The Alzheimer’s Advice I Would Give My Past Self
Tegen het einde van maart, na nog een paar van deze lege starende episodes, had ze het vermogen verloren om te lopen – geen enkele hoeveelheid rukken of trekken kon haar overeind krijgen, en ze was zichtbaar bang om stappen te nemen. Met het gebrek aan mobiliteit kwamen de doorligwonden. In het geval van mijn moeder manifesteerden deze zich als zeer grote blaren op haar hielen – zo groot dat de blaren haar halve voet bedekten. Waarom kreeg ze daar blaren? Misschien wreef ze ’s nachts met haar voeten op en neer over de matras omdat ze zich ongemakkelijk voelde. Ze had het vermogen of de kennis verloren om zich om te draaien. Zelfs nu nog moet ik er niet aan denken dat ze in haar angst haar voeten wreef, alleen in het donker. Ik smeekte de verpleegsters haar iets te geven om ’s nachts beter te slapen.
De blaren genazen niet, en toen begon een oude kneuzing op haar been te bloeden en te korsten. Dat kwam door een slechte bloedcirculatie, die nog werd verergerd door het feit dat ze moeite had met eten en te weinig eiwitten binnenkreeg, waardoor de vochtophoping in de blaren verergerde. En toen kon ze haar medicijnen niet meer slikken; geen antibiotica om de wonden op haar hielen en benen te helpen genezen, geen paracetamol om het ongemak te verlichten, zelfs geen ontspanningsmiddel om haar ’s nachts te helpen slapen.
Ik wist het toen nog niet, maar we hadden eindelijk te maken met de echte moordenaar van Alzheimer – het vergeten van slikken.
Eind maart trof ik haar twee uur na de maaltijd nog steeds aan de eettafel aan, starend naar haar schaal met fruit. De verpleegsters zeiden dat ze een trage eter was geworden. Ik realiseerde me op dat moment dat de plotselinge spiraal van mijn moeder zelfs het personeel had verrast. Ze realiseerden zich niet dat de blaren van doorligwonden waren, omdat ze dachten dat haar schoenen te strak zaten; ze hielpen haar niet met eten, omdat ze dachten dat ze haar tijd nam. Het was de ziekte, die langzaam het deel van haar hersenen deed verschrompelen dat zorgt voor de lichamelijke processen en de basisfuncties.
Het was het slikken, of het gebrek daaraan, dat het begin van het einde was. Ze kauwde urenlang op haar eten en vergat wat ze met het voedsel in haar mond moest doen. Dus gingen de verpleegsters over op vloeibare shakes, of maakten haar water dikker om het makkelijker door te slikken, en begonnen haar water en sap in tuitbekers te geven. Ze haatte die – zelfs in haar gevorderde toestand weigerde ze die pastelkleurige, kleuter drinkbekers. Ik kreeg haar zover dat ze een of twee slokjes water uit een gewoon glas nam, maar haar ogen werden donker als ik het met een tuitbeker probeerde. Daar klampte ik me aan vast. Ze was dan wel in de greep van het laatste stadium, maar ze ging toch niet dat beetje waardigheid verliezen dat ze nog had door uit een plastic roze tuitbeker te drinken! Niet alleen vergeet je door Alzheimer hoe je moet slikken, maar het tast ook het deel van de hersenen aan dat dorst- en hongergevoelens doorgeeft. En toen begreep ik wat haar dood zou worden – ze zou langzaam wegkwijnen, opdrogen, niet in staat en niet bereid om te eten of te drinken.
In april was ze grotendeels bedlegerig en had ze een speciale draagdoek-lift nodig om haar in haar rolstoel te tillen, om haar volwassen luiers te verschonen, om haar te wassen en schoon te maken, om haar kleren te verschonen. Ze werd altijd gespannen als ze haar in de sling-lift begonnen te zetten, duidelijk in verlegenheid gebracht waar de verzorgers bij waren. Waarom is Alzheimer zo wreed om herinneringen en bewustzijn te stelen, maar emoties te laten?
Op dat moment begon ik me af te vragen hoe lang dit nog zou duren. Ze was wakker, tikte weg op dat onophoudelijke ritme in haar hoofd, soms reageerde ze, meestal staarde ze wezenloos voor zich uit. Hoe lang kon iemand zonder eten en drinken? Ze was veel afgevallen, haar jukbeenderen waren meer naar voren gekomen. Als ik in haar ogen keek, kon ik mijn moeder niet meer vinden, alleen donkere, grijsgekleurde ogen.
De laatste week van april waren we er voortdurend, we kwamen elke dag, gingen ’s avonds uitgeput naar huis. Ik stelde mijn plannen om naar huis te gaan uit; mijn zus nam verlof op haar werk. Niemand kon ons vertellen wanneer, maar zei dat als ze niet at en dronk, het snel zou gaan. Hoe snel? Weken of dagen, zeiden ze.
Bekijk onze lezing “De laatste fase van Alzheimer: Wat u moet weten” met Jasja Kotterman en dr. Liz Sampson van het University College London:
En op een dag brak de betovering. Ze had honger en dorst, en dronk en at en kauwde zelfs, langzaam, maar met smaak. En we gaven haar zoveel als we durfden zonder haar te laten stikken. De dokter vertelde ons dat we nog vele maanden met haar zouden hebben als ze bleef eten. Het was een opluchting dit te horen, en we hadden een paar goede dagen – zo goed dat ik van plan was terug naar huis te gaan, mijn zus plannen maakte om weer aan het werk te gaan, en mijn vader van plan was om vrienden in Frankrijk te bezoeken. We zouden contact houden en klaar staan om terug te komen zodra het weer slechter zou gaan.
Maar erger kwam de volgende dag. De dokter belde en zei dat mijn moeder een longinfectie had opgelopen. Ze moet zich ergens in verslikt hebben op een van de goede dagen, wat water, wat voedsel was in haar longen terechtgekomen en had een longinfectie veroorzaakt.
Lees de rest van Jasja’s verhaal op pagina 2 ->
Ze kirde toen we kwamen, een vreselijke kirrende hoest die ik goed kende van mijn premature baby’s, ziek van de zoveelste vreselijke verkoudheid-longen gevuld met slijm die ze niet konden klaren omdat ze te jong waren om goed te hoesten, en hun luchtwegen te nauw. Mijn moeder kon haar hoest ook niet klaren, omdat ze vergeten was hoe ze moest hoesten, vergeten dat hoesten de luchtwegen vrijmaakte, dat het belangrijk was om het slijm te spugen of door te slikken. In plaats daarvan sputterde ze. Het was beangstigend haar zo te zien, en we vroegen, zoals we altijd deden: “Heb je pijn?” Voor het eerst in de acht jaar dat ze tegen de ziekte streed, knikte ze ja, ja.
Het ging allemaal snel in slow motion vanaf dat moment. We hadden als familie besloten af te zien van ziekenhuisinterventie om infecties te behandelen of vocht toe te dienen. Geen infuus, geen voedingssonde, geen beademing. Omdat het een terminale ziekte is, zou dat haar leven een paar weken kunnen uitstellen, maar de kwaliteit van die laatste weken zou niet echt verbeteren, en we wisten dat ze dat nooit gewild zou hebben. We volgden het advies van de dokter op om met het morfine-infuus te beginnen om haar comfortabel te houden.
Achteraf begreep ik niet echt wat dat betekende. Ik begreep niet dat toen ze die middag haar ogen sloot om een dutje te doen, dat ze die nooit meer open zou doen. Ik begreep niet dat toen ze nog een langzame tik-tik-tik op haar hoofd deed, dat de laatste keer zou zijn dat ze zou bewegen. Of ik begreep de dokter verkeerd, of ik wilde de dokter niet begrijpen-ik dacht dat ze comfortabel zou zijn, zonder pijn, maar toch wakker. Ik dacht dat ze ons nog steeds zou kunnen zien en horen. En misschien wist ze dat we er waren, maar vanaf dat moment was ze niet meer bij bewustzijn.
We hielden drie dagen en nachten de wacht, we sliepen alle drie in haar slaapkamer. De eerste nacht was verschrikkelijk – luisterend naar haar ademhalingsmoeilijkheden en machteloos om haar te helpen. De volgende ochtend steeg haar temperatuur en haar hartslag tot 140. Die hartslag bleef hoog tot het einde, maar haar temperatuur varieerde van hoge koorts tot koude, koude handen. Haar lichaam verloor vocht, waardoor haar hart sneller moest pompen om het bloed te verplaatsen. “Het lichaam vecht tegen de infectie,” zei de dokter. “Misschien herstelt ze vanzelf.” Valse hoop, maar ik kan het de dokter niet kwalijk nemen dat hij niet wist wat er zou gebeuren.
Tegen de tweede nacht, leek ze beter te ademen. We brachten de dag met haar door, praatten tegen haar, gingen naast haar liggen. We kamden haar haar, deden make-up op. De verpleegsters hadden besloten haar niet meer te verschonen – de luier was droog, het was niet nodig, en het was beter haar niet te storen. “Laat haar zachtjes gaan,” zei de verpleegster, “hoe minder de levenden zich ermee bemoeien, hoe gemakkelijker het voor haar zal zijn om zich los te maken en verder te gaan met het leven.” Verrassend troostende woorden.
Mijn moeders mond was open en slap, zoals wanneer je in slaap valt in een vliegtuig, met je mond openhangend. Morfine zorgt er blijkbaar voor dat alle spieren ontspannen, ook de kaak. Daar was niets aan te doen. Ik wist dat mijn moeder het vreselijk zou vinden om er zo uit te zien, dus deed ik lippenstift op haar om haar er zo mooi mogelijk uit te laten zien. We gebruikten in water gedrenkte Q-tips met citroen om haar mond te bevochtigen, zodat haar lippen en adem zo fris mogelijk bleven.
Ik kijk terug op die drie dagen en heb er een goed gevoel over. Het was een speciaal moment – wij vieren samen, luisterend naar de rustgevende klassieke muziekzender, luisterend naar haar ademhaling en herinneringen ophalend aan mijn moeder in haar gezonde dagen. We besteedden veel tijd aan het bespreken van de voorbereidingen voor haar begrafenis. Het voelde vreemd om dat in haar bijzijn te doen, dus betrokken we haar bij het gesprek. Zou ze deze muziek willen, of die bloem? We deden dutjes, dronken veel thee en aten onze maaltijden op de kamer. De verpleegsters waren hier duidelijk aan gewend, en brachten ons onze maaltijden, en iedereen gaf ons een droevige glimlach als we door de gangen liepen.
Het was een speciaal moment – wij vieren samen, luisterend naar de rustgevende klassieke muziekzender, luisterend naar haar ademhaling en herinneringen ophalend aan mijn moeder in haar gezonde dagen.
De dokter kwam die vrijdagochtend en zei dat het waarschijnlijk een kwestie van dagen zou zijn. “Wacht,” zei ik, “ik dacht dat ze tegen een infectie vocht en misschien zou herstellen?” Het is verbazingwekkend hoe graag we het einde willen voorkomen. Ik hield me vast aan de woorden van hoop, maar bereidde me voor. Wanneer zou ze sterven? We durfden de kamer niet te verlaten, voor het geval ze op dat moment haar laatste adem zou uitblazen. Het gebeurt, zei de dokter – de geliefde gaat naar het toilet en komt terug, en de patiënt is weg. We waren vastbesloten om mijn moeder deze wereld niet alleen te laten verlaten.
Ik vroeg hoe ze zou sterven. Waardoor zou het hart stoppen? Na zoveel dagen niet gegeten en gedronken te hebben, was er geen vocht meer om door haar nieren te stromen. Haar nieren zouden stoppen met werken, en de giftige stoffen zouden zich ophopen. De longinfectie zou doorsijpelen naar de aangrenzende weefsels, en er zou een wijdverspreide infectie en septikemie ontstaan. Uiteindelijk zouden de gifstoffen een niveau bereiken dat de hersenen zou beïnvloeden, gecombineerd met het feit dat er minder zuurstof in haar bloedbaan kwam en meer kooldioxide opbouwde. Dit alles zou uiteindelijk haar ademhaling stoppen en haar hart zou vertragen tot stilstand. Ik wilde niet denken aan de langzame vergiftiging die zich in het lichaam van mijn moeder afspeelde. Ik was alleen maar dankbaar voor dat morfine-infuus en hoe ze zich niet bewust leek van het stervensproces.
Die middag om 16.00 uur moest mijn zus haar man van het treinstation halen. Ik ging naast mijn moeder liggen en dommelde een poosje naast haar in. Een uur nadat mijn zus vertrokken was, drong het tot me door dat mijn moeder gestopt was met ademen. Ik luisterde en legde mijn vingers op haar pols. Haar hart klopte nog steeds sterk en snel. En ik realiseerde me, dit was het, dit was het moment … maar mijn zus was er niet. “Snel,” zei ik tegen mijn vader, “kom hier en hou mama’s hand vast.” Ik stuurde een bericht naar mijn zus. Ik smeekte mijn moeder om alsjeblieft te blijven ademen en op mijn zusje te wachten. Het leek een eeuwigheid te duren, maar dat deed ze, ze haalde nog een keer adem, en toen nog een, en ik voelde haar hartslag vertragen, en toen snelde mijn zus door de deur, pakte mijn moeders hand, en mijn moeders hart nam zijn laatste slag.
Mijn moeder stierf om 17.05 uur op de vijfde dag van de vijfde maand van 2017. Ze stierf in de armen van haar familie, vredig en in schoonheid.
Ondanks dat ik onderzocht wat ik kon over hoe de ziekte uiteindelijk zou eindigen, was ik nog steeds verrast door wat er gebeurde. Ik leerde dat het een ziekte is, een ziekte die doodt; het is niet de ouderdom die doodt, het is de ziekte die de hersenen verschrompelt en de belangrijke delen van het lichaam die het laten functioneren.
Ik leerde dat er een zilveren randje aan de ziekte zit. Tegen het einde is de patiënt zich niet bewust van zijn toestand, niet wetend dat hij eraan zal sterven. Niet zoals een kankerpatiënt, die zich volledig bewust is van de terminale aard van zijn ziekte tot het einde. Een Alzheimerpatiënt is zich er niet van bewust en dat is een zegen.
Ik heb geleerd dat ik het geluk heb gehad dat ik lang de tijd heb gehad om afscheid te nemen en mijn moeder te bedanken en ik hou van haar.
Ik heb geleerd dat we zo lang rouwen om de verdwijnende dierbare – ik heb de laatste jaren emmers tranen gehuild – zodat in de laatste maanden, weken en dagen het afscheid nemen niet zo pijnlijk is. En dat is het goede aan Alzheimer, het maakt het afscheid aan het eind makkelijker voor de familie en voor de patiënt.
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja is Nederlands-Argentijnse die in Hongkong woont met haar tweelingzoons en Nederlandse man. Ze groeide op in Zuid-Amerika, maar beschouwt Nederland als haar thuis. Haar moeder, Ada, verliet Nederland toen ze 21 was om les te geven in Venezuela, ontmoette daar haar Belgische man, en leefde samen met hem een internationaal leven. Ze keerde pas terug naar Nederland toen Alzheimer haar al haar talen ontnam, behalve haar moedertaal, het Nederlands. Ze woonde de laatste twee jaar van haar leven in een verzorgingstehuis in Nederland. Jasja vloog drie tot vier keer per jaar heen en weer naar Nederland om tijd met haar moeder door te brengen. Jasja’s zus woont in Amsterdam en bezocht hun moeder wekelijks; zij was het belangrijkste aanspreekpunt voor het verzorgingstehuis. Ada’s man bleef in Uruguay wonen, maar bracht maanden achtereen door in Nederland om bij zijn vrouw te zijn gedurende haar laatste twee jaar.
Heeft u een verhaal over Alzheimer dat u met anderen wilt delen? Inzendingen voor Being Patient kunnen worden gestuurd naar [email protected].