Richard Langford, thuis in East Nashville, Tenn., heeft nog steeds aanzienlijke problemen met mentale focus en geheugenproblemen 10 jaar nadat een plotselinge en ernstige infectie hem enkele weken op de ICU van het ziekenhuis deed belanden. Morgan Hornsby voor NPR hide caption
toggle caption
Morgan Hornsby voor NPR
Richard Langford, thuis in East Nashville, Tenn, heeft nog steeds aanzienlijke problemen met mentale focus en geheugenproblemen 10 jaar nadat een plotselinge en ernstige infectie hem in het ziekenhuis ICU deed belanden voor enkele weken.
Morgan Hornsby voor NPR
Dokters zijn geleidelijk gaan beseffen dat mensen die een ernstige borstel met de dood overleven op de intensive care-afdeling waarschijnlijk potentieel ernstige problemen ontwikkelen met hun geheugen en denkprocessen.
Deze dementie, een bijwerking van intensieve medische zorg, kan permanent zijn. En het treft maar liefst de helft van alle mensen die met spoed naar de ICU worden gebracht na een medische noodsituatie. Als je bedenkt dat elk jaar 5,7 miljoen Amerikanen op de intensive care belanden, is dit een groot probleem dat tot voor kort slecht werd gewaardeerd door medische zorgverleners.
Neem bijvoorbeeld het verhaal van Richard Langford, een gepensioneerde predikant van in de 60 die met zijn moeder in East Nashville woont. Hij ging 10 jaar geleden het ziekenhuis in voor een knieoperatie “omdat ik aan het tennissen was met een 85-jarige en hij sloeg me op mijn kont”, zegt Langford met een grinnik. “Dus ik wilde nieuwe knieën om me te helpen beter te spelen.”
Maar na die routine knieoperatie kreeg Langford een ernstige longinfectie die hem naar de intensive care stuurde. Hij had sepsis, een levensbedreigende aandoening die soms bloedvergiftiging wordt genoemd. Bij sepsis reageert het lichaam overdreven op een infectie; het kan leiden tot een crash van de bloeddruk, meervoudig orgaanfalen en vaak de dood.
Tijdens zijn verblijf van vier weken in het ziekenhuis en de revalidatie die volgde, leed Langford aan lange perioden van delirium. Dat is een toestand van verwarde gedachten, verwarring en soms zelfs hallucinaties bij sommige patiënten. Het enige wat Langford zich herinnert is de sensatie van een bijna-doodervaring.
“Ik zag groen gras,” zegt Langford, “en ik zag, aan de andere kant van de rivier, het leek wel of daar Elia was,” de profeet wiens wonderen onder andere wederopstanding inhielden.
Zijn moeder Leta zegt dat op een gegeven moment de leden van het ziekenhuispersoneel er zo zeker van waren dat hij ’s nachts zou sterven, dat ze niet eens de moeite namen om zijn medische kaart aan de dagploeg door te geven.
Waarom krijgen IC-patiënten een delier?
Hoewel de oorzaken van een delier nog steeds niet volledig zijn uitgewerkt, en in een bepaald geval meervoudig kunnen zijn, zegt een website samengesteld door het team van het Vanderbilt University Medical Center voor patiënten en families dat je kunt denken aan een delier als zijnde “veroorzaakt door een verandering in de manier waarop de hersenen werken.”
De website noemt een aantal factoren die kunnen bijdragen aan die verandering:
-Het onvermogen van de hersenen om zuurstof te gebruiken
-Chemische veranderingen in de hersenen
-Bepaalde medicijnen
-Infecties
-Stevige pijn
-Medische ziekten
-Alcohol, kalmerende middelen, of pijnstillers
– Afkicken van alcohol, nicotine
“Het verbazingwekkende is dat hij met ons praat – en dat hij zich bewust is van wat we zeggen – en toch niets van dat alles weet of herinnert,” zegt ze.
Nauwelijks tien jaar later zegt Richard Langford dat hij nog steeds worstelt om zich een weg te banen uit een wirwar van tekorten die fysiek, emotioneel en cognitief zijn. Hoewel hij nog steeds geabonneerd is op The New Yorker en actief blijft in politieke doelen, heeft hij periodiek het gevoel dat hij verdwaald is in wat er voor hem – althans op die momenten – uitziet en lijkt als een uitgestrekt bos in zijn geest.
“Het water is groot, er zijn watervallen, en er zijn allerlei soorten dieren in de buurt,” zegt hij. “Dat bos omringt me en ik kan er niet uit. Ik weet niet hoe ik eruit moet komen.”
Langford vindt zichzelf ook verward en afgeleid – in gedachten verzonken en het overzicht kwijt over basistaken, zoals wanneer hij de medicijnen moet innemen die hij heeft voorgeschreven gekregen om zijn hartziekte en andere slepende gezondheidskwesties te behandelen. Zijn 89-jarige moeder moet hem nu helpen met zijn medicatieschema.
Neuropsycholoog James Jackson, van de Vanderbilt ICU Delirium and Cognitive Impairment Study Group, zegt dat deze cognitieve problemen het gevolg zijn van Langfords worsteling met delirium in het ziekenhuis. Vanderbilt Medical Center heeft nu een kliniek die pionierswerk verricht om dit soort gevallen te begrijpen en te behandelen.
“Dit is een enorm probleem,” zegt Dr. E. Wesley Ely, een intensive care specialist die aan het hoofd staat van die inspanning. Hij zegt dat het post-ICU-syndroom – een cluster van cognitieve symptomen die angst, depressie en posttraumatische stressstoornis kunnen omvatten, evenals delirium – 30 tot 50 procent van alle patiënten treft die met spoed naar de ICU worden gebracht vanwege een medische noodsituatie. Dat is inclusief jongere patiënten die niet eerder mentale problemen hadden. En bij sommige van die patiënten volgt al snel dementie.
Dr. E. Wesley Ely is gespecialiseerd in pulmonale kritieke zorggeneeskunde als professor aan het Vanderbilt University Medical Center in Nashville. Zijn onderzoek richt zich op het helpen van patiënten die een hersenaandoening hebben op de ICU. Morgan Hornsby voor NPR hide caption
toggle caption
Morgan Hornsby voor NPR
Dr. E. Wesley Ely is gespecialiseerd in pulmonale kritieke zorggeneeskunde als hoogleraar aan het Vanderbilt University Medical Center in Nashville. Zijn onderzoek richt zich op het helpen van patiënten met een door de IC veroorzaakte hersenaandoening.
Morgan Hornsby voor NPR
“Je hebt iemand die op de IC komt met voorheen zeer goed werkende hersenen, en ze verlaten de intensive care niet in staat om een goed gesprek te voeren,” zegt Ely. “Ze kunnen hun chequeboek niet in evenwicht brengen, ze kunnen de namen van mensen op een feestje niet vinden en ze raken erg in verlegenheid, dus beginnen ze zich sociaal af te zonderen. Onze patiënten vertellen ons wat een ellende deze vorm van dementie is.”
Ely volgt zijn patiënten al meer dan een decennium via wetenschappelijke studies zoals de BRAIN-ICU-studie. Hij zegt dat ongeveer een derde van de patiënten die cognitieve problemen hebben na hun verblijf op de IC volledig herstelt, een ander derde blijft ongeveer hetzelfde nadat hun dementie begint, en een derde blijft bergafwaarts gaan.
Voor velen is de schade aan de mentale verwerking verwant aan wat wordt gezien met een traumatisch hersenletsel, in een aandoening die milde cognitieve stoornissen wordt genoemd – of zelfs met de ziekte van Alzheimer.
Onderzoekers weten nog niet hoe de hersenen veranderen om aanleiding te geven tot deze symptomen of hoe een langdurig delier leidt tot die hersenbeschadiging; Ely start een groot onderzoek om te helpen enkele van die mechanismen te ontrafelen. Welke delen van de hersenen worden aangetast, en hoe verschilt de schade van die veroorzaakt door andere vormen van dementie zoals de ziekte van Alzheimer? Een idee dat hij zal onderzoeken is of kleine bloedstolsels zich misschien in de hersenen vormen en een rol spelen bij de schade op lange termijn.
In de tussentijd, zegt Ely, is een ding waar de artsen die deze patiënten met plotselinge dementie behandelen zeker van zijn, dat hun mentale problemen verband houden met de mate van delirium die ze ervaren terwijl ze op de IC liggen.
“Elke dag dat je delirant bent, heb je ongeveer een 35 procent verhoogd risico op deze dementie,” zegt hij. “Dus als je dat uitrekent – drie dagen delirium, dan weet je bijna zeker dat je elementen van dementie gaat krijgen.”
En de problemen houden daar niet op.
“Helaas hebben veel van deze patiënten en hun familieleden depressie, angst, posttraumatische stressstoornis en cognitieve stoornissen,” zegt Joanna Stollings, een klinisch apotheker en lid van het interdisciplinaire team dat de kliniek bemant.
Maar er is een beetje goed nieuws voor patiënten die hulp zoeken: Veel van deze andere aandoeningen zijn behandelbaar, zegt Stollings – vooral de angst en depressie.
Mensen kunnen hulp vinden met praattherapie, zegt Stolling, en “soms, als het gepast is, kunnen we ze op medicijnen zetten, die hier ook bij kunnen helpen.”
Jackson, de neuropsycholoog van de kliniek, zegt dat revalidatie voor deze patiënten kan lijken op de therapie die wordt voorgeschreven aan mensen na een beroerte.
“Ook al zijn deze patiënten niet op het hoofd geslagen met een hamer, ze zijn niet van een ladder gevallen, in veel opzichten is wat mensen lijden wel degelijk een hersenletsel,” zegt hij. “De route van het letsel is alleen een beetje anders.”
De Vanderbilt-kliniek onderzoekt verschillende hersentrainingsoefeningen om mensen te helpen herstellen.
“Het zou mooi zijn als testscores verbeteren,” zegt Jackson. “Maar een grotere vraag is, maakt het hen meer bedreven in het terugkeren naar het werk? Of zijn ze in staat om hun chequeboek in evenwicht te brengen? Rijden ze zonder ongelukken?” Hij probeert die vragen in zijn onderzoek te beantwoorden.
Nog steeds blijft het een uitdaging om hulp te krijgen voor iedereen die het zou kunnen gebruiken. De kliniek van Vanderbilt heeft bijvoorbeeld niet de capaciteit om iedereen te volgen die is ontslagen uit de eigen ICU’s van het medische centrum – en er zijn maar heel weinig gespecialiseerde centra zoals deze in het land.
Vanderbilt werkt nu aan het helpen opbouwen van een netwerk van dergelijke klinieken in de hele VS.
Langford zegt dat de steun die hij heeft gekregen in de post-ICU-kliniek hem heeft geholpen geleidelijk een aantal van zijn eerdere vaardigheden en routines te herstellen. De dag voordat ik hem bezocht, was hij blij dat hij in staat was om persoonlijk te gaan stemmen in een plaatselijke verkiezing.
“Ik was in staat om in de auto te stappen, naar ons kleine kiesdistrict te gaan, dat misschien een halve mijl is, en in staat om terug te komen,” zegt hij. “Het bos werd een beetje kleiner.”
Zijn moeder, Leta, weet dat er nog uitdagingen in het verschiet liggen, maar haar geloof houdt haar sterk.
“Jij bent hier vandaag, ik ben hier vandaag,” zegt ze tegen haar zoon. “Dus laten we genieten van vandaag. En morgen – dat regelt zichzelf wel.”
Richard Langford en zijn moeder Leta Langford, spelen samen piano in hun huis in East Nashville. Richard stierf tien jaar geleden bijna en heeft nog steeds last van cognitieve symptomen, maar hij zegt dat muziek hem op de been houdt. Morgan Hornsby voor NPR hide caption
toggle caption
Morgan Hornsby voor NPR
Richard Langford en zijn moeder Leta Langford, spelen samen piano in hun huis in East Nashville. Richard stierf tien jaar geleden bijna en heeft nog steeds last van cognitieve symptomen, maar hij zegt dat muziek hem op de been houdt.
Morgan Hornsby voor NPR
U kunt contact opnemen met Richard Harris via [email protected].