V průběhu historie trpěli někteří lidé nedostatkem energie a dlouhodobou fyzickou únavou. Dnes jsou tyto příznaky klasifikovány jako myalgická encefalomyelitida (ME) nebo chronický únavový syndrom (CFS).
Obvykle se má za to, že chronická únava má především psychické příčiny a že postihuje perfekcionistické ženy, které nedokážou dostát svým nepřiměřeně vysokým nárokům.
Ne vždy tomu tak bylo. Před něco málo více než 100 lety jí trpěli především muži z vyšších vrstev v intelektuálních profesích. „Neurastenie“, jak se tehdy tomuto onemocnění říkalo, byla fyzickou diagnózou s vysokým statusem.
Už není legitimní
„Lékařské chápání dlouhodobé únavy se změnilo. Dříve byl tento stav vnímán jako typicky mužská porucha, nyní je vnímán jako typicky ženská porucha. Diagnóza neurastenie, která má mužskou konotaci, byla změněna na diagnózu ME, která má ženskou konotaci,“ vysvětluje Olaug S. Lian, sociolog a profesor na UiT The Arctic University of Norway.
Společně s Hilde Bondevikovou z Univerzity v Oslu Lianová studovala, jak se pohled na ženy a vnímání těla, pohlaví a ženskosti ve dvou různých historických obdobích projevily v lékařském chápání dlouhodobé chronické únavy.
„Dlouhodobá únava byla vnímána jako legitimní porucha, výsledek hrdinského úsilí mužů z vyšších vrstev. Dnes je stigmatizující poruchou, chápanou jako výraz nedostatečné schopnosti žen zvládat svůj život, jakési porušení charakteru,“ říká Lian.
Nejenže se změnilo pohlaví unaveného pacienta. Dříve se lékaři domnívali, že dlouhodobá únava je neurologickou, fyzickou poruchou, zatímco dnes je kategorizována především jako porucha psychické povahy. A zatímco v minulosti byla za příčinu poruchy považována společnost, dnes je údajně na vině jedinec.
Co se stalo, že došlo k této změně?
Diagnóza vyšší třídy
Na konci 19. století byla nejrozšířenější diagnózou dlouhodobé únavy neurastenie. Neurologové se domnívali, že tento stav je způsoben fyzickým, neurologickým onemocněním, které postihuje celé tělo a způsobuje intenzivní, dlouhodobou únavu.
Ačkoli byla tato porucha diagnostikována i u žen, typickým pacientem byl muž, a to ne ledajaký. Podle neurologa George Bearda byl „spíše civilizovaný, kultivovaný a vzdělaný než barbarský, nízkorozený a nevzdělaný“.
Na vině byla společnost
Lékaři se v té době domnívali, že příčinu poruchy lze hledat v rychle se měnící společnosti – urbanizaci, industrializaci a vstupu žen do pracovního života.
Jednoduše řečeno, moderní civilizace se hrubě podepsala na nervovém systému mužů z vyšších vrstev, kteří byli nadměrně stimulováni příliš velkým tlakem a aktivitou a příliš málo spali a odpočívali.
„Považovalo se za legitimní a pochopitelné, že i „velcí muži“ se mohou v důsledku dlouhodobé a náročné intelektuální práce zhroutit. Za pozitivní se považovalo, že tělo vysílá signály, když je zátěž příliš velká. Na tělo se pohlíželo jako na elektrickou pojistkovou skříňku a uvažovalo se tak, že je lepší, když jedna pojistka shoří, než aby celý dům začal hořet,“ říká Lian.
Různá pohlaví, různé příčiny
Komentáře k diagnóze také odhalily dřívější chápání biologických rozdílů mezi pohlavími. Ženy mohly dostat neurastenii ze sexuální frustrace, zatímco muži z nadměrné sexuální aktivity, včetně masturbace.
Mimo to existovala souvislost mezi pohlavím a třídou.
„Když to trochu zjednodušíme, můžeme říci, že to byli hlavně muži ze střední třídy a ženy z dělnické třídy, jejichž diagnóza neurastenie byla vysvětlována přepracováním. U mužů z dělnické třídy to bylo kvůli sexuálním eskapádám a u žen ze střední třídy byla jako příčina uváděna dědičnost nebo ‚ženské problémy‘,“ vysvětluje Lian.
Pád neurastenie
Neurastenie ztratila svou popularitu jako diagnóza na počátku 20. století. Jedním z důvodů bylo, že se psychiatrie stala samostatným lékařským oborem.
„Psychiatrie vzala neurastenii s sebou a změnila její definici z fyzického na psychický stav. Protože ženy byly považovány za psychicky slabší, a tudíž náchylnější k duševním chorobám, stala se tato porucha ženským problémem,“ říká Lian.
Boj o definice
Dnes je nejběžnějším názvem pro tuto poruchu ME, definovaná jako dlouhodobá intenzivní únava, kterou nelze přímo spojit s přesně definovanou nemocí a která nemizí s odpočinkem. Jedná se o chronický stav, který nelze vyléčit medikamentózní léčbou, a o příčině panují neshody.
„Nedostatek vědecky vytvořených poznatků, lékařských vysvětlení a účinné léčby činí z ME diagnózu s nízkým statusem a nízkou legitimitou v lékařské komunitě,“ říká Lian.
V současné době je hlavní teorií, že ME je důsledkem neschopnosti zvládat stres a že ohroženi jsou zejména perfekcionističtí lidé – „hodné holky“. Debata o tom, jak by měl být ME chápán a vysvětlován, je velmi polarizovaná, a to mezi těmi, kteří věří, že jde o nemoc způsobenou infekcemi nebo očkováním, a těmi, kteří se domnívají, že ME má především psychologické příčiny.
„Rád bych viděl určitou pokoru k tomu, co o této poruše skutečně víme, a nepředkládat hodnotové soudy jako fakta. Lékaři musí být také upřímní a přiznat, že o tomto onemocnění máme jen velmi málo tvrdých a pevných poznatků,“ uvádí Lian.
Obviňování a hanba
Dvě historická období mají téměř totožné vyobrazení fenoménu dlouhodobé únavy, i když názvy jsou různé. Je tu však jeden důležitý rozdíl: porucha již není považována za legitimní, očekávaný důsledek přepracování.
„Dnes lékařská komunita hledá vysvětlení ME na individuální úrovni. Pacient s ME je zobrazován jako žena s pětihvězdičkovými cíli a čtyřhvězdičkovými schopnostmi – s charakterovými vlastnostmi, které mu ztěžují zvládání vlastního života,“ říká Lian.
„Když se na celý problém pohlíží jako na pacientovu vinu, zažívá vinu a stud, protože je to pacient, nikoli společnost, kdo je příčinou nemoci. Je to tedy jedinec, kdo je zodpovědný za to, aby se s nemocí vyrovnal, například změnou vlastních myšlenkových vzorců,“ říká Lian.
Špatný druh únavy
Upozorňuje, že schopnost vyrovnat se s vlastním životem je v západní kultuře důležitou hodnotou. Duševní poruchy jsou však spojovány se slabostí. Současné chápání dlouhodobé únavy podle Liana souvisí také s tím, jak o únavě přemýšlíme
„Existují silné normy pro to, kdy smíte být unavení a vyčerpaní a jak máte projevovat únavu v každodenním životě. Pokud jste celou noc nespali s nemocným kojencem, máte dobrý důvod být v práci unavení. Jiné důvody jsou méně legitimní. V hlášení o nepřítomnosti na pracovišti se nikdy neuvádí, že je někdo u psychologa, zatímco je zcela přijatelné říci, že je někdo u zubaře.“
„Být unavený z nesprávných důvodů je považováno za známku slabosti, kterou je třeba překonat a skrýt. Právě v tomto kontextu musíme chápat lékařské teorie o nedostatečné schopnosti zvládat problémy a námitky pacientů s ME vůči těmto teoriím,“ říká Lian.
Podle ní takové normy často vyvolávají u pacientů s ME pocit, že psychologické vysvětlení je přítěží, ačkoli lékaři nemají nutně v úmyslu, aby to tak působilo.
„Čím to je, že v debatě o ME jsou protistrany tak urputné?“
„Lékaři a pacienti mluví jeden přes druhého. Lékaři si myslí, že diagnóza ME je hodnotově neutrální, ale pacient slyší ‚je to moje vina, že jsem nemocný, a je na mně, abych se uzdravil‘. Ale přestože většina lidí má pocit, že duševní poruchy mají nižší hodnotu než somatické poruchy, pro lékaře to není samozřejmost,“ říká Lian.
Genderové vysvětlení zmizelo?
Přestože asi tři ze čtyř lidí, kterým je dnes diagnostikována ME, jsou ženy, explicitní, biologicky založená genderová vysvětlení se podle Liana z debaty vytratila.
„Může to být jednoduše proto, že dnes klademe větší důraz na rovnost pohlaví – díky tomu je méně legitimní tvrdit, že ženy jsou od přírody horší než muži,“ říká Lian.
Diagnóza ME však podle ní ztělesňuje pohled na ženy, který má dlouhé historické kořeny.
„Profil ženy z vyšší třídy z 19. století, která nezvládá tlak a stres v domácnosti i mimo ni, je tu s námi dodnes,“ říká Lian.
Kulturní předsudky
„Jak může vaše analýza přispět k současné debatě o ME?“
„Ukazujeme, jak je lékařské chápání únavy a nedostatku energie ovlivněno normami a hodnotami celé společnosti, například že lékařské znalosti odrážejí pohled na ženy v naší kultuře. Normy a hodnoty se kombinují s biomedicínskými znalostmi takovým způsobem, že je obtížné poznat, co je co,“ říká Lian.
.