A lo largo de la historia, algunas personas han padecido falta de energía y fatiga física de larga duración. Hoy en día, estos síntomas se clasifican como encefalomielitis miálgica (EM) o síndrome de fatiga crónica (SFC).
Se suele pensar que la fatiga crónica tiene principalmente causas psicológicas y que afecta a mujeres perfeccionistas que no pueden estar a la altura de sus propios estándares excesivamente altos.
Este no ha sido siempre el caso. Hace poco más de 100 años eran sobre todo los hombres de clase alta con profesiones intelectuales los que se veían afectados. La «neurastenia», como se llamaba la enfermedad en aquella época, era un diagnóstico físico de alto nivel.
Ya no es legítimo
«La comprensión médica de la fatiga de larga duración ha cambiado. Antes se consideraba un trastorno típicamente masculino; ahora se percibe como un trastorno típicamente femenino. El diagnóstico de neurastenia, que tiene una connotación masculina, se cambió por el de ME, que tiene una connotación femenina», explica Olaug S. Lian, sociólogo y profesor de la UiT The Arctic University de Noruega.
Junto con Hilde Bondevik, de la Universidad de Oslo, Lian ha estudiado cómo la visión de las mujeres y las percepciones del cuerpo, el género y la feminidad en dos periodos históricos diferentes se han manifestado en la comprensión médica de la fatiga crónica de larga duración.
«La fatiga de larga duración se consideraba un trastorno legítimo, resultado de los esfuerzos heroicos del hombre de clase alta. Hoy en día, es un trastorno estigmatizante, entendido como una expresión de la falta de capacidad de las mujeres para hacer frente a sus vidas, una especie de infracción del carácter», dice Lian.
No sólo ha cambiado el género del paciente fatigado. Antes, los médicos creían que la fatiga de larga duración era un trastorno neurológico y físico, mientras que hoy se cataloga principalmente como de naturaleza psicológica. Y mientras que en el pasado se pensaba que la sociedad era la causa del trastorno, hoy se supone que la culpa es del individuo.
¿Qué ha ocurrido para que se produzca este cambio?
Diagnóstico de clase superior
A finales del siglo XIX la neurastenia era el diagnóstico más extendido para la fatiga de larga duración. Los neurólogos creían que la afección estaba causada por una enfermedad física y neurológica que afectaba a todo el cuerpo y provocaba una fatiga intensa y prolongada.
Aunque también se diagnosticaba el trastorno a las mujeres, el paciente típico era un hombre, y no cualquier clase de hombre. Era «civilizado, refinado y educado, más que de los bárbaros y de baja cuna y sin formación», según el neurólogo George Beard.
La sociedad era la culpable
Los médicos de la época creían que la causa del trastorno podía encontrarse en una sociedad que cambiaba rápidamente: la urbanización, la industrialización y la incorporación de la mujer a la vida laboral.
Simplemente, la civilización moderna atropellaba el sistema nervioso de los hombres de la clase alta, que estaban sobreestimulados por demasiada presión y actividad y demasiado poco sueño y descanso.
«Se consideraba legítimo y comprensible que incluso los ‘grandes hombres’ pudieran desmoronarse como resultado de un trabajo intelectual prolongado y difícil. Se consideraba positivo que el cuerpo enviara señales cuando la carga era demasiado grande. El cuerpo se veía como una caja de fusibles eléctricos y se pensaba que era mejor que se quemara un fusible a que se incendiara la casa», dice Lian.
Diferentes géneros, diferentes causas
Los comentarios sobre el diagnóstico también revelaban la comprensión que se tenía de las diferencias biológicas de género. Las mujeres podían padecer neurastenia por frustración sexual, mientras que los hombres podían padecerla por una actividad sexual excesiva, incluida la masturbación.
Además, existía una conexión entre el género y la clase social.
«Para simplificar un poco, podemos decir que eran principalmente los hombres de clase media y las mujeres de clase trabajadora cuyo diagnóstico de neurastenia se explicaba por el exceso de trabajo. En el caso de los hombres de clase trabajadora se debía a escapadas sexuales, y en el caso de las mujeres de clase media la causa aducida era la herencia o los «problemas de la mujer»», explica Lian.
La caída de la neurastenia
La neurastenia perdió su popularidad como diagnóstico a principios del siglo XX. Una de las razones fue que la psiquiatría se convirtió en un campo médico por derecho propio.
«La psiquiatría se llevó la neurastenia consigo y cambió su definición de condición física a psicológica. Como se consideraba que las mujeres eran psicológicamente más débiles y, por tanto, más propensas a padecer enfermedades mentales, el trastorno se convirtió en un problema femenino», dice Lian.
Lucha por las definiciones
Hoy en día, el nombre más común para el trastorno es ME, que se define como una fatiga intensa y prolongada que no puede relacionarse directamente con una enfermedad bien definida y que no desaparece con el descanso. El trastorno es crónico, no se puede curar con tratamiento médico y hay desacuerdo en cuanto a la causa.
«La falta de hallazgos generados científicamente, de explicaciones médicas y de un tratamiento eficaz hacen que el ME sea un diagnóstico con un estatus bajo y poca legitimidad dentro de la comunidad médica», dice Lian.
Actualmente la teoría principal es que el ME es el resultado de una incapacidad para manejar el estrés y que las personas perfeccionistas -las «niñas buenas»- están especialmente en riesgo. El debate sobre cómo debe entenderse y explicarse el ME está muy polarizado, entre los que creen que es una enfermedad causada por infecciones o vacunas y los que creen que el ME tiene principalmente causas psicológicas.
«Me gustaría ver algo de humildad sobre lo que realmente sabemos sobre el trastorno y no presentar juicios de valor como hechos. Los médicos también deben ser honestos y reconocer que tenemos muy pocos conocimientos sólidos sobre esta enfermedad», afirma Lian.
Culpa y vergüenza
Las dos épocas históricas tienen descripciones casi idénticas del fenómeno de la fatiga de larga duración, aunque los nombres son diferentes. Pero hay una diferencia importante: el trastorno ya no se considera un resultado legítimo y anticipado del exceso de trabajo.
«Hoy en día, la comunidad médica busca explicaciones de la EM a nivel individual. El paciente con EM es representado como una mujer con objetivos de cinco estrellas y habilidades de cuatro estrellas, con rasgos de carácter que le dificultan enfrentarse a su propia vida», dice Lian.
«Cuando todo el problema se ve como culpa del paciente, la persona experimenta culpa y vergüenza porque es el paciente, y no la sociedad, el causante de la enfermedad. Por lo tanto, es el individuo quien tiene la responsabilidad de enfrentarse a la enfermedad, por ejemplo, cambiando sus propios patrones de pensamiento», dice Lian.
Está mal cansado
Dice que la capacidad de enfrentarse a la propia vida es un valor importante en la cultura occidental. Los trastornos mentales, sin embargo, se asocian a la debilidad. Según Lian, la concepción actual de la fatiga a largo plazo también está relacionada con la forma en que pensamos en el cansancio.
«Existen normas estrictas sobre cuándo se puede estar cansado y agotado y sobre cómo se debe mostrar el cansancio en la vida cotidiana. Si has estado despierto toda la noche con un bebé enfermo, tienes una buena razón para estar cansado en el trabajo. Otros motivos son menos legítimos. Los informes de ausencia en el lugar de trabajo nunca indican que alguien está en el psicólogo, mientras que es completamente aceptable decir que alguien está en el dentista»
«Estar cansado por las razones equivocadas es visto como un signo de debilidad, que debe ser superado y ocultado. Es en este contexto en el que debemos entender las teorías médicas sobre la falta de capacidad de afrontamiento y las objeciones de los pacientes con EM a estas teorías», dice Lian.
Cree que estas normas a menudo hacen que los pacientes con EM sientan que la explicación psicológica es una carga, aunque los médicos no pretendan necesariamente que tenga este efecto.
«¿Qué hay en el debate sobre la EM que hace que los bandos enfrentados sean tan obstinados?»
«Los médicos y los pacientes pasan de largo. Los médicos creen que el diagnóstico de ME tiene un valor neutro, pero el paciente escucha ‘es mi culpa que esté enfermo y es mi responsabilidad mejorar’. Pero aunque la mayoría de la gente considera que los trastornos mentales tienen menos valor que los somáticos, no se da el caso de que los médicos lo hagan», dice Lian.
¿Ha desaparecido la explicación de género?
Aunque alrededor de tres de cada cuatro personas a las que se les diagnostica ME hoy en día son mujeres, las explicaciones explícitas, basadas en la biología, sobre el género han desaparecido del debate, según Lian.
«Esto puede deberse simplemente a que hoy en día nos centramos más en la igualdad de género, lo que hace menos legítimo afirmar que las mujeres son naturalmente inferiores a los hombres», dice Lian.
Sin embargo, cree que el diagnóstico de ME encarna una visión de la mujer que tiene largas raíces históricas.
«El perfil de la mujer de clase alta del siglo XIX que no puede hacer frente a la presión y el estrés tanto dentro como fuera del hogar sigue estando con nosotros», dice Lian.
Tipos culturales
«¿Cómo puede contribuir su análisis al debate actual sobre la EM?»
«Mostramos cómo la comprensión médica de la fatiga y la falta de energía se ve afectada por las normas y los valores de la sociedad en general, por ejemplo, que el conocimiento médico refleja la visión de las mujeres en nuestra cultura. Las normas y los valores se combinan con el conocimiento biomédico de una manera que hace difícil ver qué es qué», dice Lian.