Die Rolle der Genetik und der Umwelt bei der Entstehung vieler wichtiger nichtübertragbarer Krankheiten, insbesondere monogener Krankheiten, ist allgemein bekannt. Infolgedessen werden Gentests wegen ihrer zahlreichen Vorteile für die Prävention, das Management und die Behandlung von Krankheiten immer mehr anerkannt. Unter den zahlreichen Verwendungszwecken bieten Gentests vor allem Einzelpersonen die Möglichkeit, sich über ihre genetische Veranlagung für Krankheiten zu informieren, und Paaren die Möglichkeit, sich über die möglichen genetischen Merkmale ihrer ungeborenen Kinder klar zu werden. Aus dem Informationspotenzial von Gentests ergeben sich einige kritische ethische, rechtliche und soziale Fragen.
Das Recht des Einzelnen zu wählen.
In dem Bestreben, genetische Krankheiten, insbesondere solche, die bestimmten Bevölkerungsgruppen eigen sind, einzudämmen, ermutigen viele Gemeinschaften Paare, vor der Heirat und auch während der Schwangerschaft Gentests am Fötus durchzuführen, um das Krankheitsrisiko zu ermitteln. Diese Strategie hat zwar die Prävalenz einiger genetisch bedingter Krankheiten wie der Thalassämie, für die es noch immer keine Heilung gibt, wirksam verringert, doch wird von einigen argumentiert, dass dadurch die Entscheidungsfreiheit des Einzelnen eingeschränkt wird. Paare können zu Gentests gezwungen werden, ohne dass ihre freie und informierte Zustimmung eingeholt wird. Dies gilt insbesondere für Frauen, die oft unter Druck stehen, sich den Entscheidungen ihrer Familie anzupassen. In einigen Ländern müssen sich Paare vor der Heirat auf Thalassämie testen lassen. Obwohl die Paare nicht gezwungen sind, in Kenntnis der Risiken zu handeln, besteht ein erheblicher sozialer Druck, die befürworteten medizinischen Maßnahmen zu ergreifen. Dieser Druck ist zweifach, da das Paar zunächst gezwungen ist, sich testen zu lassen, und sich dann angesichts der Diagnose in einer bestimmten Weise zu verhalten. Dies gilt vor allem in Ländern mit niedrigem bis mittlerem Einkommen, in denen die Behandlung teuer ist, den Eltern nicht viele Optionen zur Verfügung stehen und der Abbruch einer Schwangerschaft als die praktischste Lösung bei wirtschaftlicher Unzulänglichkeit angesehen werden kann. Andererseits können Gentests den Personen, die sie freiwillig in Anspruch nehmen, die Informationen liefern, die sie für wichtige Entscheidungen über ihre Zukunft benötigen, und somit ihr Recht unterstützen, eine informierte Entscheidung zu treffen.
Vertraulichkeit
Wie in anderen Bereichen der klinischen Medizin oder der Wissenschaft ist Vertraulichkeit auch bei Gentests wichtig. Wenn überhaupt, muss die Vertraulichkeit genetischer Informationen sogar noch strenger gewahrt werden als im normalen Fall. Gentests geben eine Einschätzung des individuellen Risikos für Krankheiten und Behinderungen. Diese Vorhersagekraft macht Gentests besonders anfällig für Missbrauch. Es ist bekannt, dass Arbeitgeber und Versicherungsgesellschaften Personen aufgrund der Kenntnis ihrer genetischen Veranlagung eine wichtige Gesundheitsversorgung oder Beschäftigung verweigern. Diese Art der Diskriminierung kann sozial schwächend sein und schwerwiegende sozioökonomische Folgen haben. Es ist daher wichtig, die Vertraulichkeit der Testergebnisse zu gewährleisten und Rechtsvorschriften zu erlassen, die nur einen selektiven Zugang zu diesen Informationen erlauben.
Genetische Informationen können nicht nur für die getestete Person, sondern auch für ihre Angehörigen wichtige Auswirkungen haben. Die Wahrung der Vertraulichkeit des Patienten, indem die Ergebnisse eines Gentests nicht an Dritte weitergegeben werden, kann daher mit dem Wohlergehen der Familienmitglieder kollidieren, die von diesem Wissen profitieren könnten. Das richtige Gleichgewicht zwischen der Privatsphäre der Patientin und der Vertraulichkeit ihrer genetischen Informationen und dem, was im Interesse der Familienangehörigen liegt, zu finden, ist eine ständige ethische und soziale Herausforderung.
Stigmatisierung und Diskriminierung
Das Wissen um genetische Risiken kann zu möglichen sozialen und psychologischen Folgen für den Einzelnen führen. In sozialer Hinsicht kann das Wissen um genetische Tests zu Stigmatisierung und Diskriminierung innerhalb der Gemeinschaft führen. Sowohl die Weigerung, sich einem Gentest zu unterziehen, als auch die Entscheidung, sich einem Gentest zu unterziehen, kann zu Diskriminierung und Stigmatisierung führen, je nach den vorherrschenden sozialen Normen in Bezug auf die Akzeptanz und Nutzung der Technologie. Darüber hinaus kann die Kenntnis der Testergebnisse dazu führen, dass die betreffende Person aufgrund der festgestellten Gesundheitsrisiken aus der Mehrheitsgesellschaft ausgegrenzt wird. Die Diskriminierung kann in Form der Verweigerung der Krankenversicherung, der Beschäftigung oder einfach der sozialen Akzeptanz erfolgen. So kann das Wissen um das Krankheitsrisiko von Krankenversicherern und Arbeitgebern dazu genutzt werden, dem Einzelnen eine Beschäftigung, Sozialleistungen und Zuschüsse sowie medizinische Versorgung oder eine Krankenversicherung zu verweigern. Dies ist besonders besorgniserregend in Gemeinschaften, die sich stark auf private Versicherungssysteme als Finanzierungsquelle für notwendige medizinische Behandlungen verlassen. Andererseits kann das Wissen um eine genetisch bedingte Krankheit oder Veranlagung im Rahmen eines gut informierten, in die Gemeinschaft integrierten klinischen und sozialen Unterstützungssystems, das auch Beratungsdienste für Patienten und ihre Familien umfasst, zu einer besseren Versorgung und Behandlung des Patienten und letztlich zu einer besseren Lebensqualität führen.