De-a lungul istoriei, unii oameni au suferit de lipsă de energie și de oboseală fizică pe termen lung. Astăzi, aceste simptome sunt clasificate ca encefalomielită mialgică (ME) sau sindrom de oboseală cronică (CFS).
Se crede în mod obișnuit că oboseala cronică are în principal cauze psihologice și că afectează femeile perfecționiste care nu pot trăi la înălțimea propriilor standarde nerezonabil de ridicate.
Nu a fost întotdeauna așa. Cu puțin peste 100 de ani în urmă, cei afectați erau în primul rând bărbații din clasa superioară cu profesii intelectuale. „Neurastenia”, așa cum se numea afecțiunea la acea vreme, era un diagnostic fizic cu un statut înalt.
Nu mai este legitim
„Înțelegerea medicală a oboselii pe termen lung s-a schimbat. Anterior, afecțiunea era văzută ca o afecțiune tipic masculină; acum este percepută ca o afecțiune tipic feminină. Diagnosticul de neurastenie, care are o conotație masculină, a fost schimbat în diagnosticul ME, care are o conotație feminină”, explică Olaug S. Lian, sociolog și profesor la UiT The Arctic University of Norway.
Împreună cu Hilde Bondevik de la Universitatea din Oslo, Lian a studiat modul în care viziunea asupra femeilor și percepțiile asupra corpului, genului și feminității în două perioade istorice diferite s-au manifestat în înțelegerea medicală a oboselii cronice pe termen lung.
„Oboseala pe termen lung a fost văzută ca o tulburare legitimă, un rezultat al eforturilor eroice ale bărbatului din clasa superioară. Astăzi, este o tulburare stigmatizantă, înțeleasă ca o expresie a lipsei de capacitate a femeilor de a face față vieții lor, un fel de încălcare a caracterului”, spune Lian.
Nu numai că pacientul obosit și-a schimbat genul. Anterior, medicii credeau că oboseala pe termen lung era o tulburare neurologică, fizică, în timp ce astăzi este catalogată în primul rând ca fiind de natură psihologică. Și în timp ce în trecut se credea că societatea era cauza tulburării, astăzi se presupune că individul este de vină.
Ce s-a întâmplat pentru a provoca această schimbare?
Diagnostic de clasă superioară
La sfârșitul anilor 1800, neurastenia era cel mai răspândit diagnostic pentru oboseala de lungă durată. Neurologii credeau că afecțiunea era cauzată de o boală fizică, neurologică, care afecta întregul organism, provocând o oboseală intensă, pe termen lung.
Deși femeile au fost diagnosticate și ele cu această afecțiune, pacientul tipic era un bărbat, și nu orice fel de bărbat. El era „civilizat, rafinat și educat, mai degrabă decât dintre cei barbari, de joasă speță și neinstruiți”, potrivit neurologului George Beard.
Societatea era de vină
Medicii de la acea vreme credeau că cauza tulburării putea fi găsită într-o societate în schimbare rapidă – urbanizarea, industrializarea și intrarea femeilor în viața activă.
Simplu, civilizația modernă a călcat în picioare sistemul nervos al bărbaților din clasa superioară, care erau suprastimulați de prea multă presiune și activitate și de prea puțin somn și odihnă.
„Era considerat atât legitim, cât și de înțeles faptul că până și „marii bărbați” puteau să se prăbușească ca urmare a unei munci intelectuale dificile și de lungă durată. Era văzut ca fiind pozitiv faptul că organismul trimitea semnale atunci când povara era prea mare. Corpul era privit ca o cutie de siguranțe electrice și se gândea că era mai bine să se ardă o siguranță decât să ia foc casa”, spune Lian.
Sexe diferite, cauze diferite
Comentariile despre diagnostic au dezvăluit, de asemenea, înțelegeri trecute ale diferențelor biologice de gen. Femeile puteau face neurastenie din cauza frustrării sexuale, în timp ce bărbații o puteau face din cauza unei activități sexuale excesive, inclusiv masturbarea.
Mai mult, exista o legătură între gen și clasă.
„Pentru a simplifica puțin, putem spune că erau în principal bărbații din clasa de mijloc și femeile din clasa muncitoare al căror diagnostic de neurastenie era explicat prin surmenaj. Pentru bărbații din clasa muncitoare se datora escapadelor sexuale, iar pentru femeile din clasa de mijloc cauza dată era ereditatea sau „problemele femeilor””, explică Lian.
Căderea neurasteniei
Neurastenia și-a pierdut popularitatea ca diagnostic la începutul anilor 1900. Unul dintre motive a fost faptul că psihiatria a devenit un domeniu medical de sine stătător.
„Psihiatria a luat cu ea neurastenia și a schimbat definiția acesteia de la o afecțiune fizică la o afecțiune psihologică. Deoarece femeile erau considerate mai slabe din punct de vedere psihologic și, prin urmare, mai predispuse la boli mintale, tulburarea a devenit o problemă feminină”, spune Lian.
Lupta pentru definiții
În prezent, ME este cel mai comun nume pentru această tulburare, definită ca o oboseală intensă, pe termen lung, care nu poate fi legată direct de o boală bine definită și care nu dispare cu odihnă. Afecțiunea este cronică, nu poate fi vindecată cu tratament medical și există dezacord în ceea ce privește cauza.
„Lipsa unor constatări generate științific, a unor explicații medicale și a unui tratament eficient fac din ME un diagnostic cu un statut și o legitimitate scăzută în cadrul comunității medicale”, spune Lian.
În prezent, principala teorie este că ME rezultă din incapacitatea de a gestiona stresul și că persoanele perfecționiste – „fetele cuminți” – sunt în mod special expuse riscului. Dezbaterea cu privire la modul în care ar trebui înțeleasă și explicată ME este foarte polarizată, între cei care cred că este o boală cauzată de infecții sau de vaccinare și cei care cred că ME are în principal cauze psihologice.
„Mi-ar plăcea să văd puțină umilință cu privire la ceea ce știm de fapt despre această tulburare și să nu prezentăm judecăți de valoare drept fapte. Medicii trebuie, de asemenea, să fie cinstiți și să recunoască faptul că avem foarte puține cunoștințe concrete despre această afecțiune”, afirmă Lian.
Blamul și rușinea
Cele două perioade istorice au reprezentări aproape identice ale fenomenului de oboseală de lungă durată, deși denumirile sunt diferite. Există însă o diferență importantă: tulburarea nu mai este privită ca un rezultat legitim și anticipat al muncii excesive.
„Astăzi, comunitatea medicală caută explicații ale ME la nivel individual. Pacientul cu ME este descris ca fiind o femeie cu obiective de cinci stele și abilități de patru stele – cu trăsături de caracter care îi fac greu să se descurce cu propria viață”, spune Lian.
„Când întreaga problemă este văzută ca fiind din vina pacientului, acesta experimentează vina și rușinea, deoarece pacientul, și nu societatea, este cauza bolii. Prin urmare, individul este cel care este responsabil pentru a face față bolii, cum ar fi prin schimbarea propriilor tipare de gândire”, spune Lian.
Un fel greșit de oboseală
Ea subliniază că abilitatea de a face față propriei vieți este o valoare importantă în cultura occidentală. Cu toate acestea, tulburările mintale sunt asociate cu slăbiciunea. Înțelegerea actuală a oboselii pe termen lung este, de asemenea, legată de modul în care ne gândim la oboseală, potrivit lui Lian.
„Există norme puternice cu privire la momentul în care ai voie să fii obosit și epuizat și la modul în care ar trebui să arăți oboseala în viața de zi cu zi. Dacă ai stat treaz toată noaptea cu un copil bolnav, ai un motiv întemeiat să fii obosit la serviciu. Alte motive sunt mai puțin legitime. Rapoartele de absență de la locul de muncă nu precizează niciodată că cineva este la psiholog, în timp ce este complet acceptabil să spui că cineva este la dentist.”
„A fi obosit din motive greșite este văzut ca un semn de slăbiciune, care trebuie depășit și ascuns. În acest context trebuie să înțelegem teoriile medicale privind lipsa capacității de adaptare și obiecțiile pacienților cu ME față de aceste teorii”, spune Lian.
Este de părere că astfel de norme îi fac adesea pe pacienții cu ME să simtă că explicația psihologică este o povară, deși medicii nu vor neapărat să aibă acest efect.
„Ce este în dezbaterea despre ME care face ca părțile opuse să fie atât de încăpățânate?”
„Medicii și pacienții vorbesc unii pe lângă alții. Medicii cred că un diagnostic de ME este neutru din punct de vedere valoric, dar pacientul aude ‘este vina mea că sunt bolnav și este responsabilitatea mea să mă fac bine’. Dar, deși majoritatea oamenilor consideră că tulburările psihice au o valoare mai mică decât cele somatice, nu este un lucru de la sine înțeles că și medicii sunt de aceeași părere”, spune Lian.
Explicația de gen a dispărut?
Deși aproximativ trei din patru persoane care sunt diagnosticate astăzi cu ME sunt femei, explicațiile explicite, bazate pe biologie, de gen au dispărut din dezbatere, potrivit lui Lian.
„Acest lucru se poate datora pur și simplu faptului că astăzi punem mai mult accent pe egalitatea de gen – ceea ce face mai puțin legitimă afirmația că femeile sunt în mod natural inferioare bărbaților”, spune Lian.
Cu toate acestea, ea crede că diagnosticul ME întruchipează o viziune asupra femeilor care are rădăcini istorice îndelungate.
„Profilul femeii din clasa superioară din anii 1800, care nu poate face față presiunii și stresului atât în interiorul, cât și în afara casei, ne însoțește și astăzi”, spune Lian.
Privire culturală
„Cum poate contribui analiza dumneavoastră la dezbaterea actuală despre ME?”
„Arătăm cum înțelegerea medicală a oboselii și a lipsei de energie este influențată de normele și valorile societății în general, de exemplu, faptul că cunoștințele medicale reflectă viziunea femeilor din cultura noastră. Normele și valorile se combină cu cunoștințele biomedicale într-un mod care face dificil de văzut ce este ce”, spune Lian.
.