Historian saatossa jotkut ihmiset ovat kärsineet energian puutteesta ja pitkäaikaisesta fyysisestä väsymyksestä. Nykyään nämä oireet luokitellaan myalgiseksi enkefalomyeliitiksi (ME, myalgic encephalomyelitis) tai krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (CFS, chronic fatigue syndrome).
Yleisesti ajatellaan, että kroonisella väsymyksellä on pääasiassa psykologisia syitä ja että se vaikuttaa perfektionistisiin naisiin, jotka eivät pysty täyttämään omia kohtuuttoman korkeita standardejaan.
Tämä ei ole aina pitänyt paikkaansa. Hieman yli 100 vuotta sitten siitä kärsivät lähinnä älyllisissä ammateissa työskentelevät yläluokan miehet. ”Neurastenia”, kuten sairautta tuolloin kutsuttiin, oli fyysinen diagnoosi, jolla oli korkea status.
Ei enää oikeutettu
”Lääketieteellinen käsitys pitkäaikaisesta väsymyksestä on muuttunut. Aikaisemmin sairautta pidettiin tyypillisesti miesten sairautena, nyt sitä pidetään tyypillisesti naisten sairautena. Neurastenia-diagnoosi, jolla on miespuolinen konnotaatio, muutettiin ME-diagnoosiksi, jolla on naispuolinen konnotaatio”, selittää sosiologi Olaug S. Lian, Norjan arktisen yliopiston UiT The Arctic Universityn professori.
Lian on yhdessä Oslon yliopistossa toimivan Hilde Bondevikin kanssa tutkinut, miten naiskatsomus ja käsitykset kehosta, sukupuolesta ja naiseudesta kahdella eri historiallisella aikakaudella ilmenivät pitkäaikaisen kroonisen väsymyksen lääketieteellisessä ymmärtämisessä.
”Pitkäaikainen väsymys nähtiin legitiiminä sairautena, yläluokan miehen sankarillisten ponnistelujen tuloksena. Nykyään se on leimaava sairaus, joka ymmärretään ilmauksena naisten kyvyttömyydestä selviytyä elämästään, eräänlaisena luonteenrikkomuksena”, Lian sanoo.
Ei vain väsynyt potilas ole vaihtanut sukupuolta. Aiemmin lääkärit uskoivat, että pitkäaikainen väsymys oli neurologinen, fyysinen häiriö, kun taas nykyään se luokitellaan ensisijaisesti luonteeltaan psykologiseksi. Ja kun aiemmin ajateltiin yhteiskunnan olevan häiriön aiheuttaja, nykyään syyllinen on oletettavasti yksilö.
Miten tämä muutos on tapahtunut?
Yläluokkainen diagnoosi
1800-luvun lopulla neurastenia oli yleisin diagnoosi pitkäaikaiselle väsymykselle. Neurologit uskoivat, että sairaus johtui fyysisestä, neurologisesta sairaudesta, joka vaikutti koko kehoon aiheuttaen voimakasta pitkäaikaista väsymystä.
Vaikka myös naisilla diagnosoitiin sairaus, tyypillinen potilas oli mies, eikä mikä tahansa mies. Hän oli neurologi George Beardin mukaan ”sivistynyt, hienostunut ja koulutettu, eikä barbaarista, matala-arvoista ja kouluttamatonta väkeä”.
Yhteiskunta oli syyllinen
Lääkärit uskoivat tuolloin, että häiriön syy löytyi nopeasti muuttuvasta yhteiskunnasta — kaupungistumisesta, teollistumisesta ja naisten astumisesta työelämään.
Yksinkertaisesti sanottuna moderni sivilisaatio ajoi yläluokan miesten hermostoa, jota liiallinen paine ja aktiivisuus sekä liian vähäinen uni ja lepo ylistimuloivat.
”Pidettiin sekä oikeutettuna että ymmärrettävänä, että jopa ’suuret miehet’ saattoivat hajota pitkäaikaisen, vaikean älyllisen työn seurauksena. Positiivisena pidettiin sitä, että keho lähetti signaaleja, kun taakka oli liian suuri. Kehoa pidettiin sähköisenä sulakekotelona, ja ajateltiin, että on parempi, että yksi sulake palaa loppuun kuin että talo syttyy tuleen”, Lian sanoo.”
Erilaiset sukupuolet, erilaiset syyt
Diagnoosia koskevissa kommenteissa tulivat esiin myös aiemmat käsitykset biologisista sukupuolieroista. Naiset saattoivat saada neurasteniaa seksuaalisesta turhautumisesta, kun taas miehet saattoivat saada sen liiallisesta seksuaalisesta aktiivisuudesta, mukaan lukien itsetyydytyksestä.
Lisäksi sukupuolen ja yhteiskuntaluokan välillä oli yhteys.
”Hieman yksinkertaistaaksemme voimme sanoa, että se oli pääasiassa keskiluokkaisia miehiä ja työväenluokkaisia naisia, joiden diagnoosin mukaan neurastenia selitettiin ylikuormituksella. Työväenluokan miehillä se johtui seksiseikkailuista, ja keskiluokan naisille syyksi annettiin perinnöllisyys tai ’naisasiat'”, Lian selittää.
Neurastenian lasku
Neurastenia menetti suosiotaan diagnoosina 1900-luvun alussa. Yksi syy tähän oli se, että psykiatriasta tuli oma lääketieteen alansa.
”Psykiatria vei neurasteniaa mukanaan ja muutti sen määritelmän fyysisestä tilasta psyykkiseksi tilaksi. Koska naisia pidettiin psyykkisesti heikompina ja siksi alttiimpina psyykkisille sairauksille, häiriöstä tuli naisten ongelma”, Lian sanoo.
Taistelu määritelmistä
Tänä päivänä ME on häiriön yleisin nimi, joka määritellään pitkäaikaiseksi, voimakkaaksi väsymykseksi, jota ei voida suoraan yhdistää tarkkaan määriteltyyn sairauteen ja joka ei häviä levolla. Tila on krooninen, sitä ei voida parantaa lääkehoidolla, ja sen syystä ollaan eri mieltä.
”Tieteellisesti tuotettujen löydösten, lääketieteellisten selitysten ja tehokkaan hoidon puute tekee ME:stä diagnoosin, jolla on huono asema ja vähäinen legitiimiys lääketieteellisessä yhteisössä”, sanoo Lian.
Tällä hetkellä tärkein teoria on, että ME johtuu kyvyttömyydestä käsitellä stressiä ja että perfektionistiset ihmiset – ”kiltit tytöt” – ovat erityisen alttiita. Keskustelu siitä, miten ME:tä pitäisi ymmärtää ja selittää, on hyvin polarisoitunutta niiden välillä, jotka uskovat, että kyseessä on infektioiden tai rokotusten aiheuttama sairaus, ja niiden välillä, jotka uskovat, että ME:llä on pääasiassa psykologisia syitä.
”Toivoisin näkeväni jonkinlaista nöyryyttä sen suhteen, mitä todellisuudessa tiedämme häiriöstä, eikä esittää arvotuksia faktoina. Myös lääkäreiden on oltava rehellisiä ja myönnettävä, että meillä on hyvin vähän pitävää tietoa tästä sairaudesta”, Lian toteaa.”
Syyllistäminen ja häpeä
Kahdella historiallisella aikakaudella on lähes identtiset kuvaukset pitkäaikaisen väsymyksen ilmiöstä, vaikka nimitykset ovatkin erilaisia. On kuitenkin yksi tärkeä ero: häiriötä ei enää pidetä oikeutettuna, odotettavissa olevana ylitöiden seurauksena.
”Nykyään lääketieteellinen yhteisö etsii selityksiä ME:lle yksilötasolla. ME-potilas kuvataan naisena, jolla on viiden tähden tavoitteet ja neljän tähden kyvyt – luonteenpiirteineen, jotka vaikeuttavat hänen selviytymistään omassa elämässään”, Lian sanoo.
”Kun koko ongelma nähdään potilaan vikana, henkilö kokee syyllisyyttä ja häpeää, koska sairauden aiheuttaja on potilas, ei yhteiskunta. Siksi yksilön vastuulla on selviytyä sairaudesta esimerkiksi muuttamalla omia ajatusmallejaan”, Lian sanoo.
Vääränlainen väsymys
Hän huomauttaa, että kyky selviytyä omasta elämästään on tärkeä arvo länsimaisessa kulttuurissa. Mielenterveyshäiriöt sen sijaan liitetään heikkouteen. Nykyinen käsitys pitkäaikaisesta väsymyksestä liittyy Lianin mukaan myös siihen, miten ajattelemme väsymyksestä.
”On olemassa vahvoja normeja siitä, milloin saa olla väsynyt ja uupunut ja miten väsymystä pitäisi osoittaa arkielämässä. Jos olet valvonut koko yön sairaan pikkulapsen kanssa, sinulla on hyvä syy olla väsynyt töissä. Muut syyt eivät ole yhtä oikeutettuja. Työpaikan poissaoloselvityksissä ei koskaan mainita, että joku on psykologilla, kun taas on täysin hyväksyttävää sanoa, että joku on hammaslääkärillä.”
”Vääristä syistä väsyneenä oleminen nähdään merkkinä heikkoudesta, joka on voitettava ja salattava. Tässä yhteydessä meidän on ymmärrettävä lääketieteelliset teoriat selviytymiskyvyn puutteesta ja ME-potilaiden vastalauseet näitä teorioita kohtaan”, Lian sanoo.”
Hän uskoo, että tällaiset normit saavat ME-potilaat usein tuntemaan, että psykologinen selitys on taakka, vaikka lääkärit eivät välttämättä tarkoita, että sillä olisi tällainen vaikutus.”
”Mikä ME-keskustelussa on sellaista, että vastakkaiset puolet suhtautuvat toisiinsa niin jääräpäisesti?” ”Lääkärit ja potilaat puhuvat ohi toisistaan”, Lian sanoo. Lääkärit ajattelevat, että ME-diagnoosi on arvoneutraali, mutta potilas kuulee ’on minun syytäni, että olen sairas, ja on minun vastuullani parantua’. Mutta vaikka useimmat ihmiset ovat sitä mieltä, että mielenterveyden häiriöillä on pienempi arvo kuin somaattisilla häiriöillä, se ei ole itsestäänselvyys, että lääkärit ovat sitä mieltä”, Lian sanoo.
Sukupuolistettu selitys kadonnut?
Vaikka noin kolme neljästä ME-diagnoosin saaneesta ihmisestä on nykyään naisia, on Lianin mukaan eksplisiittinen, biologiaan perustuva sukupuoleen perustuva selitys kadonnut keskustelusta.
”Tämä voi johtua yksinkertaisesti siitä, että nykyään kiinnitämme enemmän huomiota sukupuolten väliseen tasa-arvoon – mikä tekee vähemmän oikeutetuksi väitteen, jonka mukaan naiset ovat luonnostaan huonompia kuin miehet”, Lian sanoo.
Hän uskoo kuitenkin, että ME-diagnoosi ilmentää näkemystä naisista, jolla on pitkät historialliset juuret.
”1800-luvun yläluokan naisen profiili, joka ei pysty selviytymään paineista ja stressistä niin kodin sisällä kuin sen ulkopuolellakin, on yhä nykyäänkin läsnä”, Lian sanoo.
Kulttuurinen ennakkoluuloisuus
”Miten analyysinne voi edistää nykyistä keskustelua ME:stä?”
”Osoitamme, miten lääketieteellinen käsitys väsymyksestä ja energianpuutteesta vaikuttaa koko yhteiskunnan normeihin ja arvoihin, esimerkiksi siihen, että lääketieteellinen tietämys heijastelee kulttuurissamme vallitsevaa näkemystä naisista. Normit ja arvot yhdistyvät biolääketieteelliseen tietoon tavalla, joka tekee vaikeaksi nähdä, mikä on mitä”, Lian sanoo.