Au cours de l’histoire, certaines personnes ont souffert d’un manque d’énergie et d’une fatigue physique de longue durée. Aujourd’hui, ces symptômes sont classés sous le nom d’encéphalomyélite myalgique (EM) ou de syndrome de fatigue chronique (SFC).
On pense généralement que la fatigue chronique a des causes principalement psychologiques et qu’elle touche les femmes perfectionnistes qui ne peuvent pas se conformer à leurs propres normes déraisonnablement élevées.
Cela n’a pas toujours été le cas. Il y a un peu plus de 100 ans, c’étaient surtout les hommes des classes supérieures exerçant des professions intellectuelles qui étaient touchés. « La neurasthénie », comme on appelait la condition à l’époque, était un diagnostic physique avec un statut élevé.
Non plus légitime
« La compréhension médicale de la fatigue à long terme a changé. Auparavant, cette affection était perçue comme un trouble typiquement masculin ; aujourd’hui, elle est perçue comme un trouble typiquement féminin. Le diagnostic de neurasthénie, qui a une connotation masculine, a été remplacé par le diagnostic de ME, qui a une connotation féminine », explique Olaug S. Lian, sociologue et professeur à l’UiT The Arctic University of Norway.
En collaboration avec Hilde Bondevik de l’Université d’Oslo, Lian a étudié comment la vision des femmes et les perceptions du corps, du genre et de la féminité à deux périodes historiques différentes se sont manifestées dans la compréhension médicale de la fatigue chronique à long terme.
« La fatigue à long terme était considérée comme un trouble légitime, résultat des efforts héroïques de l’homme de la classe supérieure. Aujourd’hui, c’est un trouble stigmatisant, compris comme l’expression du manque de capacité des femmes à faire face à leur vie, une sorte de manquement au caractère », dit Lian.
Non seulement le patient fatigué a changé de sexe. Auparavant, les médecins pensaient que la fatigue à long terme était un trouble neurologique, physique, alors qu’aujourd’hui elle est catégorisée principalement comme étant de nature psychologique. Et alors qu’autrefois, on pensait que la société était à l’origine du trouble, aujourd’hui, c’est l’individu qui est censé être à blâmer.
Qu’est-ce qui s’est passé pour provoquer ce changement ?
Diagnostic de classe supérieure
À la fin des années 1800, la neurasthénie était le diagnostic le plus répandu pour la fatigue à long terme. Les neurologues pensaient que cette affection était causée par une maladie physique et neurologique qui affectait l’ensemble du corps, provoquant une fatigue intense et de longue durée.
Bien que des femmes aient également été diagnostiquées avec ce trouble, le patient typique était un homme, et pas n’importe quel type d’homme. Il était « civilisé, raffiné et éduqué, plutôt que de la barbarie et de la basse naissance et sans formation », selon le neurologue George Beard.
La société était à blâmer
Les médecins de l’époque pensaient que la cause du trouble pouvait être trouvée dans une société en pleine mutation — urbanisation, industrialisation et entrée des femmes dans la vie active.
Tout simplement, la civilisation moderne a malmené le système nerveux des hommes des classes supérieures, qui étaient surstimulés par trop de pression et d’activité et trop peu de sommeil et de repos.
« On considérait comme légitime et compréhensible que même les « grands hommes » puissent s’effondrer à la suite d’un travail intellectuel difficile et de longue haleine. Le fait que le corps envoie des signaux lorsque la charge est trop lourde était considéré comme positif. Le corps était considéré comme une boîte à fusibles électrique et la pensée était qu’il valait mieux qu’un fusible brûle plutôt que la maison prenne feu », dit Lian.
Différents genres, différentes causes
Les commentaires sur le diagnostic ont également révélé les compréhensions passées des différences biologiques entre les sexes. Les femmes pouvaient souffrir de neurasthénie à cause d’une frustration sexuelle, tandis que les hommes pouvaient en souffrir à cause d’une activité sexuelle excessive, y compris la masturbation.
De plus, il y avait un lien entre le sexe et la classe sociale.
« Pour simplifier un peu, nous pouvons dire que c’était principalement les hommes de la classe moyenne et les femmes de la classe ouvrière dont le diagnostic de neurasthénie était expliqué par le surmenage. Pour les hommes de la classe ouvrière, c’était dû à des escapades sexuelles, et pour les femmes de la classe moyenne, la cause donnée était l’hérédité ou les « problèmes féminins » », explique Lian.
La chute de la neurasthénie
La neurasthénie a perdu sa popularité en tant que diagnostic au début des années 1900. L’une des raisons en est que la psychiatrie est devenue un domaine médical à part entière.
« La psychiatrie a emporté la neurasthénie avec elle et a changé sa définition, passant d’une condition physique à une condition psychologique. Comme les femmes étaient considérées comme psychologiquement plus faibles et donc plus disposées à la maladie mentale, le trouble est devenu un problème féminin », explique Lian.
La lutte pour les définitions
Aujourd’hui, l’EM est le nom le plus courant du trouble, défini comme une fatigue intense et de longue durée qui ne peut être directement liée à une maladie bien définie et qui ne disparaît pas avec le repos. La condition est chronique, elle ne peut pas être guérie par un traitement médical et il y a désaccord sur la cause.
« Le manque de résultats générés scientifiquement, d’explications médicales et de traitement efficace font de l’EM un diagnostic avec un statut bas et une faible légitimité au sein de la communauté médicale », dit Lian.
À l’heure actuelle, la principale théorie est que l’EM résulte d’une incapacité à gérer le stress et que les personnes perfectionnistes — les « bonnes filles » — sont particulièrement à risque. Le débat sur la façon dont l’EM doit être compris et expliqué est très polarisé, entre ceux qui croient qu’il s’agit d’une maladie causée par des infections ou la vaccination et ceux qui pensent que l’EM a des causes principalement psychologiques.
« J’aimerais voir une certaine humilité sur ce que nous savons réellement sur le trouble et ne pas présenter des jugements de valeur comme des faits. Les médecins doivent également être honnêtes et reconnaître que nous avons très peu de connaissances concrètes sur cette affection », déclare Lian.
La honte et la honte
Les deux périodes historiques ont des représentations presque identiques du phénomène de la fatigue à long terme, bien que les noms soient différents. Mais il y a une différence importante : le trouble n’est plus considéré comme un résultat légitime et anticipé du surmenage.
« Aujourd’hui, la communauté médicale cherche des explications de l’EM au niveau individuel. Le patient souffrant d’EM est dépeint comme une femme avec des objectifs cinq étoiles et des capacités quatre étoiles — avec des traits de caractère qui font qu’il lui est difficile de faire face à sa propre vie », dit Lian.
« Lorsque l’ensemble du problème est considéré comme étant la faute du patient, celui-ci éprouve du blâme et de la honte parce que c’est le patient, et non la société, qui est la cause de la maladie. C’est donc l’individu qui est responsable de faire face à la maladie, par exemple en changeant ses propres schémas de pensée », explique Lian.
Mauvaise sorte de fatigue
Elle souligne que la capacité à faire face à sa propre vie est une valeur importante dans la culture occidentale. Les troubles mentaux, en revanche, sont associés à la faiblesse. La compréhension actuelle de la fatigue à long terme est également liée à la façon dont nous pensons à la fatigue, selon Lian.
« Il existe des normes fortes pour savoir quand vous êtes autorisé à être fatigué et épuisé et comment vous êtes censé montrer la fatigue dans la vie quotidienne. Si vous êtes resté éveillé toute la nuit avec un nourrisson malade, vous avez une bonne raison d’être fatigué au travail. D’autres raisons sont moins légitimes. Les rapports d’absence sur le lieu de travail ne mentionnent jamais que quelqu’un est chez le psychologue, alors qu’il est tout à fait acceptable de dire que quelqu’un est chez le dentiste. »
« Être fatigué pour de mauvaises raisons est considéré comme un signe de faiblesse, qu’il faut surmonter et cacher. C’est dans ce contexte que nous devons comprendre les théories médicales sur le manque de capacité d’adaptation et les objections des malades de l’EM à ces théories », dit Lian.
Elle croit que de telles normes donnent souvent aux malades de l’EM l’impression que l’explication psychologique est un fardeau, bien que les médecins ne veuillent pas nécessairement qu’elle ait cet effet.
« Qu’est-ce qui rend le débat sur l’EM si obstiné ? »
« Les médecins et les malades ne se parlent pas. Les médecins pensent qu’un diagnostic d’EM est neutre sur le plan des valeurs, mais le patient entend ‘c’est de ma faute si je suis malade et c’est à moi de guérir’. Mais si la plupart des gens pensent que les troubles mentaux ont moins de valeur que les troubles somatiques, il n’est pas acquis que les médecins le fassent « , explique Lian.
L’explication genrée a disparu ?
Bien qu’environ trois personnes sur quatre qui sont diagnostiquées ME aujourd’hui soient des femmes, les explications sexuées explicites, basées sur la biologie, ont disparu du débat, selon Lian.
« Cela peut simplement être dû au fait qu’aujourd’hui nous mettons davantage l’accent sur l’égalité des sexes — ce qui rend moins légitime l’affirmation que les femmes sont naturellement inférieures aux hommes », dit Lian.
Cependant, elle pense que le diagnostic d’EM incarne une vision des femmes qui a de longues racines historiques.
« Le profil de la femme de la classe supérieure des années 1800 qui ne peut pas faire face à la pression et au stress à l’intérieur et à l’extérieur de la maison est toujours présent aujourd’hui », dit Lian.
Préjugé culturel
« Comment votre analyse peut-elle contribuer au débat actuel sur l’EM ? »
« Nous montrons comment la compréhension médicale de la fatigue et du manque d’énergie est impactée par les normes et les valeurs de la société dans son ensemble, par exemple, que les connaissances médicales reflètent la vision des femmes dans notre culture. Les normes et les valeurs se combinent aux connaissances biomédicales d’une manière qui rend difficile de voir ce qui est quoi », dit Lian.