Down-szindróma

• Hogyan írjuk le a fejlődést
• Mi befolyásolja a gyermek fejlődését
• Hogyan fejlődnek a Down-szindrómás csecsemők
• Szociális/érzelmi fejlődés
• Motoros fejlődés
• Kommunikáció, beszéd, nyelv

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

PART I

Minden csecsemő fejlődik: életük első napjaitól kezdve nőnek, változnak, fejlődnek és tanulnak. A Down-szindrómás csecsemők ugyanúgy fejlődnek, mint a többi gyermek, de lassabban és bizonyos eltérésekkel. Az elmúlt években a kutatók sokat megtudtak arról, hogyan fejlődnek a Down-szindrómás csecsemők, mi az oka annak, hogy fejlődésük lassabb, és milyen tényezők befolyásolják fejlődésüket. Ez az új tudás segít a szülőknek, terapeutáknak és pedagógusoknak abban, hogy támogatóbb környezetet és tanulási lehetőségeket biztosítsanak a gyermekek számára, hogy teljes mértékben kiaknázhassák a bennük rejlő lehetőségeket, és boldog, teljes életet élhessenek közösségükben.

A legtöbb ma született Down-szindrómás csecsemő többet fog fejlődni és többet fog elérni, mint a korábbi generációkban születettek, mivel jobban megértjük a szükségleteiket, a korai gondozási szolgáltatásokat úgy alakítottuk ki, hogy megfeleljenek ezeknek a szükségleteknek, és támogassuk a családokat, ezáltal javítva a jó oktatáshoz való hozzáférést és a többi gyermekkel együtt a közösségükbe való teljes körű beilleszkedést.

Ez a cikk célja, hogy megossza Önnel, mit tudunk a Down-szindrómás gyermekek fejlődéséről, milyen gyorsan fejlődnek, mi befolyásolja ezt a sebességet, és milyen lépéseket tehet annak érdekében, hogy gyermekének a leghatékonyabb segítséget és támogatást nyújtsa. Az ebben a cikkben szereplő információk adatvezéreltek, azaz a legújabb tudományos kutatásokon alapulnak.

Hogyan írjuk le a fejlődést?

A gyermek fejlődésének megértéséhez és leírásához általában öt fő területre osztjuk: 1) szociális/érzelmi, 2) kommunikációs, 3) motoros, 4) kognitív, 5) önsegítő készségek.

• Szociális/érzelmi fejlődés: magában foglalja a mások megértésének és a másokkal való kijövésnek a megtanulását, a barátkozást, a társadalmilag elfogadható viselkedést, az érzések megértését és kezelését. Ezt befolyásolja a gyermek temperamentuma és személyisége.
• Kommunikáció: magában foglalja mindazoknak a módoknak a fejlődését, amelyekkel a gyermek át tudja adni üzenetét, a nem verbális kommunikáció segítségével, mint például a mutogatás, gesztusok, arckifejezés, valamint a beszéd és a nyelvi készségek segítségével történő beszédtanulás.
• Motoros fejlődés: magában foglalja azokat a módokat, amelyekkel a gyermek motoros készségeit fejleszti: ezeket általában durva és finommotoros készségekre osztják. Az első az egész test irányításának megtanulására vonatkozik az üléshez, álláshoz, járáshoz, futáshoz szükséges készségeken keresztül. A második a kéz és az ujjak készségei a tárgyak megragadásához, az evéshez, az íráshoz, az ápoláshoz.
• Kognitív fejlődés: magában foglalja, hogy a gyermek hogyan fejleszti az információk feldolgozásához, a gondolkodáshoz, az emlékezéshez, az érveléshez szükséges mentális képességeket. A korai években a játéktevékenységek fontos szerepet játszanak a megismerés fejlődésében, mivel a gyermekek játékosan fedezik fel a világukat, felfedezik a dolgok működését, és megoldják a játékokban és rejtvényekben található egyszerű problémákat. A kognitív fejlődést befolyásolja a gyermek kíváncsisága és motivációja a felfedezésre és az adott feladatban való kitartásra.
• Önsegítés: leírja, hogy a gyermekek hogyan fejlesztik ki a korai években a gyakorlati önállóságot az evéshez, alváshoz, tisztálkodáshoz, öltözködéshez; és később az önálló utazáshoz, pénzkezeléshez, vásárláshoz, főzéshez és a személyes gondozáshoz.

Az egyes területek fejlődését részletesen leírták azok, akik a gyermekek fejlődését tanulmányozták. Minden területen a fejlődés rendezett sorrendben halad előre, úgy, hogy a későbbi lépések a korábbiakra épülnek. A gyerekek például mutogatnak és gesztikulálnak, mielőtt szavakat használnának, majd egyes szavakat használnak, mielőtt mondatokat alkotnának belőlük. A gyerekek megtanulnak ülni, mielőtt felállnának, és állni, mielőtt járnának. A Down-szindrómás gyermekek általában ugyanazokon a lépéseken keresztül haladnak a fejlődés minden egyes területén. Ezért az ezekkel a lépésekkel kapcsolatos részletes ismereteink lehetővé teszik számunkra, hogy olyan tevékenységeket tervezzünk, amelyek segítik a gyermeket a következő lépés elérésében.

Mindemellett azt is fontos megjegyezni, hogy a fejlődés egyes területein elért haladás hatással lehet a többi területen elért fejlődésre, és ezt figyelembe kell vennünk, amikor a gyermek tanulási lehetőségeiről gondolkodunk. Például a gyermek motoros képességei befolyásolják a szociális életet és a nyelvi tapasztalatokat. A mozgásra képes gyermek az ajtóhoz léphet, hogy lássa, ki érkezett, és követheti szüleit a házban, és hagyhatja, hogy beszélgessenek vele, miközben azok a napi tevékenységeiket végzik. Az a gyermek, aki nem tud mozogni, elveszíti ezeket az élményeket. Hasonlóképpen, a motoros képességek elmaradása hatással lehet a kognitív és önsegítő képességekre, mivel a finom ujjkoordináció szükséges a különböző formájú darabok lyukakba helyezéséhez, a blokkok építéséhez, a rejtvények kirakásához, a kanál fogásához vagy a gombok megkötéséhez. A nyelvtanulásban mutatkozó késések befolyásolják a szociális fejlődést és a tanulási lehetőségeket.

Mi befolyásolja a gyermek fejlődését?

Minden gyermek fejlődését számos tényező befolyásolja, többek között a genetikai tényezők, a családi élet, az alludáció, az oktatási lehetőségek és a közösségi élet. Bár a gének szerepet játszanak, az emberi fejlődés folyamat (vagy folyamatok összetett összessége), és a legkorábbi napoktól kezdve szociális tapasztalatokat igényel.

A csecsemők a szociális interakció részeként mosolyognak egy emberre, mozognak, hogy megragadják az őket leginkább érdeklő játékokat, megtanulnak beszélni, ha megszólítják őket, és a szociális interakció révén megtanulják megérteni magukat és másokat. Szükségük van arra is, hogy szeretve és biztonságban érezzék magukat, hogy legyen önbizalmuk a tanuláshoz, a világ felfedezéséhez és teljes potenciáljuk kibontakoztatásához. Egy elszigetelt árvaházban elhelyezett normális, egészséges gyermek nem fejlődne annyit, amennyit tudna: fejlődésének minden aspektusa korlátozott vagy torz lenne. A családok, az iskolák és a közösségek nagy hatással vannak a gyermekek növekedésére, tanulására és fejlődésére, és ez igaz a Down-szindrómás csecsemőkre is.

Ha segíteni akarunk a Down-szindrómás gyermekeknek, hogy teljes mértékben kiaknázhassák a bennük rejlő lehetőségeket, meg kell értenünk a biológiájuk hatását – azt, hogy a plusz kromoszóma jelenléte hogyan befolyásolja a világ érzékelését, a tanulást és a fejlődés minden területét. Mindig tudatában kell lennünk azonban annak, hogy ez csak egy része a képnek, és hogy a fejlődésüket ugyanúgy befolyásolja a világ, amelyben élnek, és a számukra biztosított lehetőségek, mint a többi gyermekét.

HOGY FEJLŐDNEK A DOWN-SYNDRÓMÁS BABÁK?

Ha általános szempontból nézzük, a válasz erre a kérdésre az, hogy a legtöbb fejlődési területen ugyanúgy fejlődnek, mint a többi gyermek, csak lassabban. Ha azonban közelebbről megvizsgáljuk, kiderül, hogy fejlődésük egyes területeken gyorsabban halad, mint más területeken, így idővel a fejlődés fő területein az erősségek és gyengeségek mintázatát vagy profilját találjuk. Például a legtöbb Down-szindrómás csecsemő esetében a szociális fejlődés erősség, és a mosolygás és a társas interakció terén nem sokkal vannak lemaradva, míg a motoros fejlődés és a nyelvtanulás nagyobb késésben van.

Ha ezután elkezdjük részletesen megvizsgálni az egyes fejlődési területeken belüli fejlődésüket, ismét erősségeket és gyengeségeket találunk. Például a kommunikációban jól boldogulnak a gesztusok használatával, de a beszédben nagyobb nehézséget mutatnak, így többet értenek, mint amennyit ki tudnak mondani. A megismerés terén jobban képesek feldolgozni és megjegyezni a vizuális információkat – amit látnak -, mint a verbális információkat – amit hallanak. Ez azt jelenti, hogy mind a kommunikáció, mind a megismerés terén kezdünk különbségeket látni a Down-szindrómás csecsemők és idősebb gyermekek fejlődésében és tanulásában: vagyis nem csak késésekről van szó.

Ezek az információk nagyon hasznosak abban, hogy a leghatékonyabb módszereket dolgozzuk ki a tanításhoz és a gyermekek fejlődésének segítéséhez, amint azt a következő fejezetben látni fogjuk. Kihasználhatjuk az erősségeiket, hogy gyorsabban és hatékonyabban tanuljanak, és ugyanígy közvetlenül dolgozhatunk a gyengeségeik javításán is.

SZOCIÁLIS/EMOTIONÁLIS FEJLŐDÉS

Másokkal való kapcsolatok

A szociális és érzelmi fejlődés első lépései már nagyon korán megmutatkoznak, amikor a baba elkezd rád nézni és mosolyogni. A Down-szindrómás csecsemők általában nagyon szociálisak – szeretnek az arcodra nézni, mosolyogni, és elkezdenek ismerkedni más emberekkel. A csecsemők megtanulják megérteni az arckifejezéseket, a hangszínt, a testtartást, mivel ezek azok az eszközök, amelyekkel kifejezzük, hogyan érezzük magunkat.

A Down-szindrómás csecsemők gyakran több időt töltenek az arcok és az emberek figyelésével, mint más gyermekek, és ahogy idősebbek lesznek, továbbra is érdeklődőek és tudatosak mások iránt, mind a felnőttek, mind a többi gyermek iránt. Ez jó dolog a szociális tanulás és a másokkal való kapcsolatteremtés szempontjából, de több időt töltenek azzal, hogy mások figyelmét keresik, mint azzal, hogy játszanak és felfedezik a játékokat és a fizikai világot. Ez összefügghet a játékhoz és felfedezéshez szükséges motoros készségek elmaradásával, de ha a szülők figyelnek erre, akkor a gyermekük kötődési helyzeteit kihasználva játszanak vele, és megtanítják neki, hogyan működnek a dolgok.

A viselkedés irányítása

A szociális és érzelmi fejlődés másik, korán kezdődő aspektusa az érzelmek és a viselkedés irányításának megtanulása, amit önszabályozásnak vagy önkontrollnak nevezünk. A gyerekeknek meg kell tanulniuk a családi szabályok betartását, és meg kell tanulniuk várni – meg kell érteniük, hogy nem tehetik meg mindig azt, amit akarnak. A gyerekek ezt akkor tanulják meg, amikor látják, hogy a szüleik hogyan tudják őket etetni vagy lefektetni bizonyos időpontokban, amelyek illeszkednek a család többi tagja számára meghatározott időbeosztáshoz. Ezeknek a rutinoknak a kialakítása az első év során fontos lépés a korlátok felállításában, és abban, hogy segítsen a gyermeknek kontrollálni a saját viselkedését.

A Down-szindrómás gyermekek nagyon jól megértik, hogyan viselkednek mások, és néha ezt a jó szociális megértést arra használják, hogy olyan módon viselkedjenek, ami nem hasznos. Röviden, tudják, hogyan érjék el a felnőttektől a kívánt reakciókat, ezért nagyon nehezen kezelhetőek, vagy nagyon jók abban, hogy átvegyék az irányítást és problémásan viselkedjenek. Előfordulhat például, hogy nem hajlandóak lefeküdni, elszaladnak, ha az utcán sétálunk, vagy nem hajlandók nyugodtan ülni az órán.

Nagy részük könnyen kezelhető, de az óvodások körülbelül egyharmada nehezebb eset – részben azért, mert még nem tudnak hatékonyan kommunikálni. Ezért fontos, hogy korlátokat és szabályokat állítsunk fel, mivel a tanulmányok azt mutatják, hogy azok a Down-szindrómás gyermekek, akik hároméves korukban nehezebben viselkednek, lassabban haladnak az iskoláskorban, valószínűleg azért, mert nem tudnak nyugodtan ülni, figyelni és kihasználni a tanulási lehetőségeket.

Amellett, ha azt szeretnénk, hogy hasznukra váljon, ha más, nem fogyatékos gyermekekkel együtt integrálódnak a napköziben vagy az óvodában, akkor el kell várnunk, hogy a lehető legjobban viselkedjenek az életkoruknak megfelelő módon. Fontos, hogy mindezt elmagyarázzuk a nagyszülőknek, nagynéniknek és nagybácsiknak, hogy ne “dajkálják” vagy “kényeztessék” a gyermeket. Végül pedig tényleg érdemes segíteni a gyereknek abban, hogy kontrollálni tudja a viselkedését, mert így szórakoztatóbb lesz a családi élet. A problémás viselkedésű gyermek megzavarja a családi életet, és növeli a stresszt a család minden tagja számára.

Ebben az esetben a temperamentum és a személyiség is szerepet játszik, mivel egyes gyermekek születésüktől fogva nyugodtabbak és könnyedebbek, míg mások aktívabbak, követelőzőbbek és szorongóbbak. Bizonyos bizonyítékok alátámasztják, hogy a Down-szindrómás gyermekek általában pozitív személyiségűek, boldogok, kedvesek és szociálisak, de még mindig sokféle egyéni különbség van a gyermekeink között.

Tanulás más gyermekekkel

Minden gyermek tanul más gyermekektől, és a tanulmányok azt mutatják, hogy a Down-szindrómás gyermekek a gyermekkor közepére ugyanúgy barátkoznak, mint a többi gyermek. Kezdetben hasznukra válik a többi gyermekkel való közös játék a bölcsődében és az óvodában, ahol szociális viselkedésüket másokéhoz tudják igazítani. Ez még akkor is igaz, ha a nyelvi késésük befolyásolja a beszámolójukat. Ebben a korban a fogyatékossággal nem rendelkező gyermekek nagyon elfogadják a különbözőségeket, és nagyon jó barátok, tanárok és gondozók lehetnek.

MOTOROS FEJLŐDÉS

A mozgás és a testünk irányításának képessége minden tevékenységünket befolyásolja. A mozdulatok zökkenőmentes és hatékony irányításának képessége sok tapasztalatot és gyakorlatot igényel. Az agy a cselekvések ismételt megtapasztalásával fejleszti és finomítja a tanult mozgásterveket a járás, a csészézés, az írás, a labdáért való nyúlás vagy az akadályon való átugrás irányítására.

A csecsemők születésükkor még kevés motoros kontrollal rendelkeznek, de hamarosan elkezdik tartani a fejüket, megfordulni, ülni, kúszni és járni. Megtanulják megfogni a csörgőt is, és folyamatosan növekszik az a képességük, hogy a kezüket, karjukat és ujjaikat használják, hogy elérjék és megfogják, és hogy kifejlesszék a Lego blokkok kezeléséhez vagy az íráshoz szükséges finom irányítást.

A Down-szindrómás csecsemők és kisgyermekek a motoros fejlődés ugyanazon lépéseit követik, de hosszabb ideig tart nekik az erő és a motoros irányítás fejlesztése. Mindkettőnek gyakorlásra van szüksége a fejlődéshez. Kezdetben minden motoros készség meglehetősen ügyetlenül vagy kevésbé kontrolláltan valósul meg, és csak gyakorlással javul. Gondoljon bármelyik gyermek első lépéseire, és arra, hogy mennyi időbe telik, amíg a járásuk a felnőttek könnyű járására javul. A Down-szindrómás gyermekek ízületei is rugalmasabbak, és “petyhüdtebbnek” (hipotonnak) tűnhetnek, de ennek a mozgástanulásra gyakorolt következményei korántsem egyértelműek. Az is előfordulhat, hogy hosszabb időbe telik, amíg kialakul az egyensúlyérzékük mind az állás, mind a járás során.

A gyerekek mozgással tanulnak meg mozogni, és az agyuk a gyakorlás révén megtanulja irányítani a testüket, a lábukat és a kezüket. Tanulmányok azt mutatják, hogy ha a Down-szindrómás gyermekeket hanyatt fekve gyakorolják a lábukkal való rugdosást, és olyan játékot használnak, amely zenével jutalmazza a gyermeket, amikor rugdos, ráveheti őket, hogy előrefelé járjanak. És az is, ha segítünk neki futópadon gyakorolni, megelőzheti a járást.

Egyéni különbségek a motoros fejlődésben

Egyes tapasztalt terapeuták úgy vélik, hogy nem minden Down-szindrómás gyermeknél azonos a motoros késés mintázata. Vannak, akik nagyon erősek, és csak kis mértékben késnek; másoknak a test felső felében nagyobb az erejük, mint az alsó felében, és ez befolyásolja azt az életkort, amikor járni kezdenek; másoknak az alsó fele erősebb, mint a felső fele; egy kis csoport pedig nagyobb gyengeséget és nagyobb késést mutat a motoros fejlődés minden területén. További kutatásokra van szükségünk ezekkel a megfigyelésekkel kapcsolatban, hogy megértsük jelentőségüket.

A fejlődés különböző területein is eltérő ütemű fejlődést látunk. Egyes Down-szindrómás gyermekek korán járnak és későn beszélnek, mások pedig későn járnak és korán beszélnek, és ezt más gyermekeknél is látjuk. Míg a gyermekek általában átlagosan 13 hónapos koruk körül járnak, addig a Down-szindrómások 22-24 hónapos koruk körül. Az átlagok azonban mindkét csoportban nagy szórást mutatnak.

Minden Down-szindrómás csecsemőt meg kell néznie valamikor egy Down-szindrómában jártas gyermekgyógyásznak, aki képes lesz megmutatni, hogyan lehet segíteni a baba bruttó motoros készségeinek fejlődését. Ezután pedig igénybe veheti a foglalkozásterapeuta tanácsait, hogy villával és kanállal fejlessze a finommotoros készségeket, és gyakorolja a rajzolást és az írást.

Sport és aktív játék

Még ha a motoros fejlődés kezdetben késik is, sok Down-szindrómás gyermek kiemelkedik a sportokban, beleértve az úszást, a tornát, a síelést, a futást és sok mást. Néhányan versenyeznek az ép sportolókkal, de a legtöbbjük eléri a szabadidős tevékenységekhez, a fizikai fittséghez és a társadalmi életük fenntartásához megfelelő szintet.

Tapasztalataim szerint a Down-szindrómás gyermekek, akik jó sportolási készségeket tartanak fenn, azért teszik ezt, mert a családjuk megadta nekik a lehetőséget, és érdemes olyan sportklubokat vagy szabadidős programokat keresni, amelyekhez már életük legkorábbi szakaszában csatlakozhatnak. Az óvodáskorban például úszóklubok, zenei és mozgásos, valamint kisgyermek-tornacsoportok várják a gyerekeket. De emellett a játszótéri eszközökön való közös játék és a labdás ügyesség gyakorlása nagyban hozzájárul a motoros képességek fejlődéséhez.

KOMMUNIKÁCIÓ, BESZÉLGETÉS, NYELV

A kommunikáció akkor kezdődik, amikor a baba rád néz és mosolyog, majd megtanulja, hogy felváltva beszélgessen veled gügyögve. Úgy gondoljuk, hogy ahhoz, hogy valaki kompetens társalgó legyen, négy összetevőre van szükség: kommunikáció, szókincs, nyelvtan és beszéd.

Kommunikáció

A kommunikáció mindazon eszközökre utal, amelyekkel átadjuk az üzenetünket. Ez történhet nem verbális módszerekkel, például arckifejezésekkel és gesztusokkal, és verbális módszerekkel, például szavakkal és mondatokkal, hogy a hallgatóság számára érthető módon küldjük el az üzenetünket. A kommunikációhoz hozzátartozik, hogy megtanuljuk követni a fordulatokat, meghallgatjuk, amikor valaki beszél, szemkontaktust tartunk a beszélgetőpartnerünkkel, és észrevesszük, hogy megértettek-e minket. A kutatók és a terapeuták a kommunikációs készségeket pragmatikának nevezik.

A csecsemők az élet első hónapjaiban kezdik fejleszteni kommunikációs készségeiket, és egész életük során folyamatosan finomítják és használják azokat. A Down-szindrómás csecsemők és gyermekek általában jól kommunikálnak: nagyon korán megértik a nonverbális kommunikációt, felveszik a szemkontaktust, és bár beszédük lassabban fejlődik, általában mégis jól át tudják adni az üzenetet. Összességében azt mondhatjuk, hogy a kommunikáció az egyik erősségük.

Szókincs

A beszédhez szükségünk van egy szókincsre, amely lehetővé teszi számunkra, hogy megértsük a szavakat és azok jelentését. Ezt a folyamatot már csecsemőkorban elkezdjük, és úgy tanuljuk meg, hogy hallgatjuk és nézzük, ahogy a szüleink azt mondják: “ez egy macska”, “itt az italod”, “menjünk a WC-re”. A csecsemők és a kisgyermekek úgy tanulják meg a szavak jelentését, ahogy hallják őket hétköznapi helyzetekben, ahol “látják a jelentésüket”. Megtanulják megérteni a szavakat, mielőtt még ki tudnák mondani őket. Ez azt jelenti, hogy a gyerekek többet értenek (átfogó vagy receptív szókincsük), mint amennyit ki tudnak mondani (produktív vagy expresszív szókincsük).

Amint a gyerekek kezdik felismerni, hogy minden dolognak van neve, aktív tanulókká válnak, és rámutatnak a dolgokra, hogy megnevezzük őket. És ahogy elkezdenek beszélni, egyetlen, egyszerű szót használnak, gyakran egyszótagúakat (kenyér) vagy az ismertebbeket (mama). Ezután elkezdenek két és három szót összerakni, hogy mondatokat alkossanak. A szókincs tanulását szemantikának nevezik.

A Down-szindrómás gyermekek lassabban tanulnak nyelvet, mint mások. Míg normális, hogy 10 és 18 hónapos koruk között mondják ki az első szavakat, és 24 hónapos korukra már két-három szót is össze tudnak rakni, a Down-szindrómás gyermekek általában 24 és 36 hónapos koruk között kezdenek el beszélni. A motoros beszédzavarok miatt (amelyekről alább lesz szó) azonban többet értenek, mint amennyit beszélni tudnak, és folyamatosan tanulják a szókincset, így serdülőkorban gyakran a szókincset tekintik az egyik erősségüknek.

Grammatika

Mihelyt a gyerekek 200-220 szóból álló teljes szókinccsel rendelkeznek, és 2-3 szót társítanak egymáshoz, meg kell tanulniuk a nyelvtant. Ez magában foglalja a birtoklás jelentésének használatát (mama cipője), a többes szám használatát (két kutya), az igeidők használatát, és azt, hogy a mondat jelentésének megfelelően hova kell helyezni a szavakat (“Mama itt van” és “Hol van mama?”). Ezeket a nyelvtani szabályokat morfológiának és szintaxisnak nevezzük.

A Down-szindrómás gyerekeknek nehezebb megtanulniuk a nyelvtant, ezért kiskorukban “távírásos” nyelvet használnak (“yo ir escuela”). Megértetik magukat, de nem könnyen sajátítanak el teljes mondatokat, valószínűleg számos, általunk nem teljesen érthető okból, beleértve a korlátozott verbális memóriaképességüket és a nyelvi motoros nehézségeket. Következésképpen a nyelvtanulás gyenge terület a Down-szindrómás gyermekeknél.

Beszéd

A beszédhez és a megértéshez a gyermekeknek képesnek kell lenniük tiszta beszédet produkálni. Ez egy olyan folyamat, amelyen minden gyermeknek keresztül kell mennie, mivel a legtöbbjük nem érteti meg magát, amikor beszélni kezd. A tiszta verbális nyelv magában foglalja azt a képességet, hogy a nyelvben előforduló összes beszédhangot elő tudjuk állítani és szavakká össze tudjuk rakni: a fonológiát. Ehhez az is hozzátartozik, hogy képes legyen kontrollálni a hangját, a szavak és mondatok megfelelő hangsúlyozását vagy hangsúlyozását, valamint a beszédsebességet. Ezek a beszéd motorikus készségei. A legtöbb Down-szindrómás gyermeknek jelentős nehézségei vannak a tiszta és érthető beszéd kialakításában. Ezeknek a nehézségeknek számos oka van, bár ezek még nem eléggé ismertek. Ezek a következők: rosszabb hallás, az arc és a száj anatómiai eltérései, nehézségek a tervezésben és a beszédben részt vevő izmok motoros irányításában (a légzőizmoktól az orofaciális izmokig). A beszéd tehát a Down-szindrómás gyermekek másik gyengesége.

A legtöbb Down-szindrómás gyermek beszédkészsége idővel elmarad a nem verbális képességeket vizsgáló teszteken mutatott szövegértési képességtől. Ennek oka lehet, hogy a csecsemők és kisgyermekek általában egyszerűen hallás útján tanulják meg az első nyelvüket. Sok Down-szindrómás gyermek hallásproblémák miatt nem tanul könnyen hallás útján (körülbelül kétharmaduknál enyhe vagy közepes mértékű halláscsökkenés tapasztalható). A hallási emlékezetük is gyenge, ami pedig elengedhetetlen a beszédtanuláshoz.

A megfelelő hallás nehézségeinek következménye, hogy minden rendelkezésünkre álló eszközt be kell vetnünk a nyelv vizualizálására: jelek (jelbeszéd), rajzok, képek stb. segítségével kell megtanítanunk őket beszélni. Van néhány adatunk arra, hogy amikor ezt tesszük, sokkal jobban fejlődik a beszélt nyelv, amit a nem verbális mentális képességük alapján várnánk.

Jelzés

A tanulmányok szerint gyermekeink gyorsabban tanulják meg az új beszélt szavakat, ha a szó jelentését illusztráló jelet vagy képet látnak a beszélt szó hallásával egyidejűleg. Úgy tűnik, hogy a vizuális inger segít nekik abban, hogy jobban emlékezzenek a szóbeli ingerre. A jelek és szavak együttes használata az első életévtől kezdve segít a babának abban, hogy gyorsabban megértse a szavakat. Ha a jeleket mindig így használjuk, mindig szavakkal együtt, a gyermek már azelőtt jeleket fog használni a kommunikációhoz, hogy szavakat tudna mondani. Ez csökkenti a frusztrációt, és a kutatások szerint a jeleket használó gyermekek általános szókincse óvodáskorukban nagyobb lesz. Általában a gyermekek abbahagyják a jelek használatát, amint megtanulnak szavakat mondani, de még ekkor is folytathatják a jelek használatát, ha a beszédük nem elég világos ahhoz, hogy megértsék őket. Ez pedig arra ösztönzi őket, hogy továbbra is kommunikáljanak.

Míg a jelbeszédet a beszédhez vezető hídként használjuk, tovább kell dolgoznunk a beszéddel. Már a legkorábbi életévektől kezdve segítenünk kell a gyermekeket az érthető beszéd kialakításában olyan játékokkal és tevékenységekkel, amelyek biztosítják, hogy minden beszédhangot halljanak és megkülönböztessenek, és amelyek javítják a nyelv érthetőségét és folyékonyságát.

Minden Down-szindrómás gyermeknek az első életévtől kezdve beszéd- és nyelvi terápiában kell részesülnie, amely a megértés és az üzenetek átadásának minden ilyen szempontjára kiterjed: kommunikáció, szókincs, nyelvtan és beszéd. De bárki is végzi ezt a terápiát, bármilyen szinten is ítélik megfelelőnek, tapasztalattal kell rendelkeznie a Down-szindrómás gyermekekkel kapcsolatban. Nem minden logopédus teszi ezt.

Az olvasás használata a kommunikáció fejlődésének támogatására

Kutatócsoportom és mások kiterjedt kutatásokat végeztek, amelyek azt mutatják, hogy sok Down-szindrómás gyermek már az óvodában, már hároméves korában vagy még korábban képes megtanulni olvasni, és hogy a nyomtatott szavakra való emlékezés képessége nagy segítséget jelenthet a beszédben. Az olvasási tevékenységeket úgy lehet megtervezni, hogy szókincset és nyelvtant tanítsanak, és az olvasmányok segítenek a gyermeknek a szavak és mondatok gyakorlásában.

A nyomtatott szó vizualizálja a beszélt nyelvet, és ez azt jelenti, hogy a Down-szindrómás gyermekek egyik erősségüket, a vizuális tanulást használhatják a beszélt nyelv segítésére. Amikor olyan rövid mondatokat látnak és gyakorolnak, mint “Apa eszik”, “János eszik”, “Anya eszik”, “Anna eszik” – saját magukról és a családjukról készült képekkel illusztrálva -, az segít nekik abban, hogy elkezdjenek két és három szót összerakni a nyelvükben. Később, amikor látják, hogy a mondatok olyan kis szavakat tartalmaznak, mint “a”, “a”, vagy hogy egy ige múlt időben végződik, nagyobb valószínűséggel tanulják meg ezeket, és használják a nyelvükben – ami segít nekik leküzdeni a nyelvtanulással kapcsolatos nehézségeiket.

A tanulmányok azt mutatják, hogy az olvasás gyakran a DS-es gyermekek egyik erőssége az iskoláskorban. Lehet, hogy lassabban tanulnak meg olvasni, írni és betűzni, mint a többi gyermek, de olvasási készségük gyakran jobb, mint az kognitív és beszélt nyelvi képességeik alapján várható lenne. A Down-szindrómás gyermekek körülbelül 10 százaléka képes a kronológiai életkori szintjén olvasni, ha óvodáskoruktól kezdve megfelelő módszertani képzésben részesülnek. Az olvasásban elért bármilyen szintű fejlődés azonban már előnyös, és a támogatott olvasási tevékenységek még azoknál a gyermekeknél is javíthatják a beszédet és a nyelvet, akik még nem váltak önálló olvasóvá. Kutatásaink kimutatták, hogy az olvasás javítja mind a beszélt nyelvi készségeket, mind a munkamemória képességeit.

Ez a cikk a 6. fejezet “A Down-szindrómás csecsemők fejlődése” című első része, a Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, szerk.) című könyvből (3. kiadás, Woodbine House, Bethesda, MD, USA, 2008). A fordítást és a kiadást a Woodbine House engedélyezte a Down21 Channel számára.

Prof. Buckley az intézmény igazgatója: Tudomány és kutatás a Down-szindróma Oktatási Nemzetközi Központban, Portsmouth, Inglaterra. Tiene una hija adoptada con síndrome de Down. 2004-ben megkapta az OBE kitüntetést (Officer of the Order of the Bristish Empire).