Syndrome de Down

• Comment nous décrivons le développement
• Qu’est-ce qui influence le développement de l’enfant
• Comment les bébés atteints du syndrome de Down se développent
• Développement social/émotionnel
• Développement moteur
• Communication, parole, langage

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

PART I

Tous les bébés se développent : ils grandissent, changent, progressent et apprennent dès les premiers jours de leur vie. Les bébés atteints du syndrome de Down se développent à peu près de la même manière que les autres enfants, mais plus lentement et avec certaines différences. Ces dernières années, les chercheurs ont beaucoup appris sur la façon dont les bébés atteints du syndrome de Down se développent, sur certaines des raisons pour lesquelles leur progression est plus lente et sur certains des facteurs qui influencent leur évolution. Ces nouvelles connaissances aident les parents, les thérapeutes et les éducateurs à offrir des environnements plus favorables et des possibilités d’apprentissage aux enfants afin qu’ils puissent atteindre leur plein potentiel et mener une vie heureuse et épanouie au sein de leur communauté.

La plupart des bébés nés aujourd’hui avec le syndrome de Down feront plus de progrès et réaliseront plus de choses que ceux nés dans les générations passées, grâce à notre meilleure compréhension de leurs besoins, aux services de soins précoces conçus pour répondre à ces besoins et soutenir les familles, améliorant ainsi l’accès à une bonne éducation et leur pleine inclusion dans leurs communautés aux côtés des autres enfants.

Cet article vise à partager avec vous ce que nous savons sur le développement des enfants atteints de trisomie 21, leur vitesse de progression, ce qui influence cette vitesse, et les mesures que vous pouvez prendre pour vous assurer que vous apportez à votre enfant l’aide et le soutien les plus efficaces. Les informations contenues dans cet article sont fondées sur des données, c’est-à-dire sur les dernières recherches scientifiques.

COMMENT DESCRIRE LE DÉVELOPPEMENT ?

Pour comprendre et décrire le développement d’un enfant, nous le divisons généralement en cinq domaines principaux : 1) social/émotionnel, 2) communication, 3) moteur, 4) cognitif, 5) compétences d’auto-assistance.

• Développement social/émotionnel : comprend l’apprentissage de la compréhension et de l’entente avec les autres, se faire des amis, se comporter de manière socialement acceptable, comprendre et gérer ses sentiments. Elle sera influencée par le tempérament et la personnalité de l’enfant.
• Communication : couvre le développement de tous les moyens par lesquels un enfant peut faire passer son message, en utilisant la communication non verbale comme le pointage, les gestes, les expressions faciales, et en apprenant à parler en utilisant les compétences de la parole et du langage.
• Développement moteur : couvre les moyens par lesquels un enfant développe ses compétences motrices : celles-ci sont généralement divisées en motricité globale et motricité fine. Le premier fait référence à l’apprentissage du contrôle de l’ensemble du corps par le biais des compétences nécessaires pour s’asseoir, se tenir debout, marcher, courir. Le second couvre les aptitudes des mains et des doigts pour saisir les objets, se nourrir, écrire, faire sa toilette.
• Développement cognitif : comprend la façon dont l’enfant développe les capacités mentales nécessaires pour traiter l’information, penser, se souvenir, raisonner. Au cours des premières années, les activités ludiques jouent un rôle important dans le développement de la cognition, car les enfants explorent leur monde par le jeu, découvrent ce que font les choses et résolvent des problèmes simples dans les jeux et les puzzles. Le développement cognitif sera influencé par la curiosité de l’enfant et sa motivation à explorer et à persister dans une tâche donnée.
• Autonomie : décrit comment les enfants développent dans les premières années l’indépendance pratique pour manger, dormir, faire leur toilette, s’habiller ; et plus tard pour voyager seul, gérer l’argent, faire les courses, cuisiner et gérer les soins personnels.

Le développement de chacun de ces domaines a été décrit en détail par ceux qui ont étudié le développement des enfants. Dans chaque domaine, le développement progresse selon une séquence ordonnée, de sorte que les étapes ultérieures s’appuient sur les précédentes. Par exemple, les enfants montrent du doigt et font des gestes pour communiquer avant d’utiliser des mots, puis ils utilisent des mots isolés avant de les assembler pour former des phrases. Les enfants apprennent à s’asseoir avant de se tenir debout, et à se tenir debout avant de marcher. Les enfants atteints du syndrome de Down franchissent généralement les mêmes étapes dans chaque domaine de développement. Par conséquent, la connaissance détaillée que nous avons de ces étapes nous permet de concevoir des activités qui aident l’enfant à atteindre l’étape suivante.

Cependant, il est également important de noter que les progrès dans chaque domaine de développement peuvent affecter les progrès dans les autres, et nous devons en tenir compte lorsque nous réfléchissons aux possibilités d’apprentissage de l’enfant. Par exemple, les capacités motrices d’un enfant influenceront sa vie sociale et son expérience du langage. Un enfant qui est capable de se déplacer peut se diriger vers la porte et voir qui est arrivé, et peut suivre ses parents dans la maison et les laisser lui parler pendant qu’ils vaquent à leurs occupations quotidiennes. Un enfant qui ne peut pas bouger perd ces expériences. De même, les retards dans les capacités motrices peuvent affecter les capacités cognitives et d’auto-assistance, car la coordination fine des doigts est nécessaire pour mettre des pièces de différentes formes dans des trous, construire des blocs, compléter des puzzles, tenir une cuillère ou attacher des boutons. Les retards d’apprentissage du langage influenceront le développement social et les possibilités d’apprentissage.

Qu’EST-CE QUI INFLUENCENT LE DÉVELOPPEMENT DE L’ENFANT ?

De nombreux facteurs influencent le développement de tout enfant, notamment les facteurs génétiques, la vie familiale, l’alludation, les possibilités d’éducation et la vie sociale dans la communauté. Si les gènes jouent un rôle, le développement humain est un processus (ou un ensemble complexe de processus) et nécessite une expérience sociale dès les premiers jours.

Les bébés sourient à une personne dans le cadre de leur interaction sociale, se déplacent pour attraper les jouets qui les intéressent le plus, apprennent à parler si on leur parle, et apprennent à se comprendre et à comprendre les autres grâce à l’interaction sociale. Ils ont également besoin de se sentir aimés et en sécurité afin d’avoir la confiance nécessaire pour apprendre, explorer le monde et développer tout leur potentiel. Un enfant normal et en bonne santé placé dans un orphelinat isolé ne se développerait pas autant qu’il le pourrait : tous les aspects de son développement seraient limités ou déformés. Les familles, les écoles et les communautés ont un impact majeur sur la façon dont les enfants grandissent, apprennent et se développent, et cela est vrai pour les bébés atteints du syndrome de Down.

Si nous voulons aider les enfants atteints du syndrome de Down à atteindre leur plein potentiel, nous devons comprendre l’impact de leur biologie – comment la présence d’un chromosome supplémentaire peut influencer la façon dont ils perçoivent le monde, apprennent et progressent dans tous les domaines du développement. Cependant, nous devons toujours être conscients que ce n’est qu’une partie du tableau et que leur développement est autant influencé par le monde dans lequel ils vivent et les opportunités qui leur sont offertes que pour les autres enfants.

Comment se développent les bébés atteints du syndrome de Down ?

Si l’on se place d’un point de vue général, la réponse à cette question est qu’ils progressent à peu près de la même manière que les autres enfants dans la plupart des domaines de développement, mais à un rythme plus lent. Toutefois, si l’on y regarde de plus près, il s’avère que leur développement progresse plus rapidement dans certains domaines que dans d’autres, de sorte qu’au fil du temps, nous trouvons un modèle ou un profil de forces et de faiblesses dans les principaux domaines de développement. Par exemple, pour la plupart des bébés trisomiques, le développement social est une force et ils ne sont pas très en retard en matière de sourire et d’interaction sociale, alors que les progrès moteurs et l’apprentissage du langage sont plus retardés.

Si nous commençons ensuite à examiner en détail leurs progrès dans chaque domaine de développement, nous trouvons à nouveau des forces et des faiblesses. Par exemple, en matière de communication, ils se débrouillent bien en utilisant des gestes pour communiquer, mais montrent plus de difficultés à parler, de sorte qu’ils comprennent plus qu’ils ne peuvent dire. Sur le plan cognitif, ils traitent et mémorisent mieux les informations visuelles – ce qu’ils voient – que les informations verbales – ce qu’ils entendent. Cela signifie qu’en matière de communication et de cognition, nous commençons à voir des différences dans la façon dont les bébés et les enfants plus âgés atteints du syndrome de Down progressent et apprennent : autrement dit, il n’y a pas seulement des retards.

Ces informations sont très utiles pour nous aider à développer les méthodes les plus efficaces pour enseigner et aider nos enfants à progresser, comme nous le verrons dans la section suivante. Nous pouvons utiliser leurs points forts pour les aider à apprendre plus rapidement et plus efficacement et, de la même manière, nous pouvons travailler directement à améliorer leurs points faibles.

DÉVELOPPEMENT SOCIAL/ÉMOTIONNEL

Relations avec les autres

Les premiers pas du développement social et émotionnel se voient très tôt, lorsque votre bébé commence à vous regarder et à sourire. Les bébés atteints du syndrome de Down sont généralement très sociaux : ils aiment regarder votre visage, sourire et commencer à faire connaissance avec d’autres personnes. Les bébés apprennent à comprendre les expressions faciales, les tons de la voix, les postures corporelles, car ce sont les moyens par lesquels nous exprimons ce que nous ressentons.

Les bébés trisomiques passent souvent plus de temps à regarder les visages et les personnes que les autres enfants, et en grandissant, ils continuent à s’intéresser et à être conscients des autres, qu’il s’agisse d’adultes ou d’autres enfants. C’est une bonne chose pour leur apprentissage social et leur capacité à entrer en relation avec les autres, mais ils passent plus de temps à rechercher l’attention des autres qu’à jouer et à explorer les jouets et le monde physique. Cela peut être lié à leur retard dans les capacités motrices nécessaires pour jouer et explorer, mais si les parents sont attentifs à cela, ils utiliseront les situations d’attachement de leur enfant pour jouer avec lui et lui apprendre comment les choses fonctionnent.

Comment gérer son comportement

Un autre aspect du développement social et émotionnel qui commence tôt est l’apprentissage du contrôle de ses émotions et de son comportement, ce que nous appelons l’autorégulation ou la maîtrise de soi. Les enfants doivent apprendre à respecter les règles familiales et à attendre – à comprendre qu’ils ne peuvent pas toujours faire ce qu’ils veulent. Les enfants apprennent cela en voyant comment leurs parents parviennent à les nourrir ou à les mettre au lit à certaines heures qui correspondent au programme établi pour le reste de la famille. L’établissement de ces routines au cours de la première année est une étape importante pour fixer des limites et aider votre enfant à contrôler son propre comportement.

Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent être très doués pour comprendre comment les autres se comportent, et parfois utiliser cette bonne compréhension sociale pour se comporter d’une manière qui n’est pas utile. En bref, ils savent comment obtenir les réactions qu’ils souhaitent de la part des adultes. Ils peuvent donc être très difficiles à gérer ou très doués pour prendre le contrôle et se comporter de manière problématique. Par exemple, ils peuvent refuser d’aller au lit, s’enfuir lorsque vous marchez dans la rue ou refuser de rester assis en classe.

Plusieurs d’entre eux seront faciles à gérer, mais environ un tiers des enfants d’âge préscolaire sont plus difficiles – en partie parce qu’ils ne sont pas encore capables de communiquer efficacement. Il est donc important de fixer des limites et des règles, car les études montrent que les enfants trisomiques qui ont des comportements plus difficiles à l’âge de trois ans progressent plus lentement dans leurs années d’école, probablement parce qu’ils ne sont pas capables de rester assis, d’écouter et de profiter des opportunités d’apprentissage.

En outre, si nous voulons qu’ils bénéficient de l’intégration dans des situations de garderie ou d’école maternelle avec d’autres enfants sans handicap, nous devons alors nous attendre à ce qu’ils se comportent autant que possible de la manière la plus adaptée à leur âge. Il est important d’expliquer tout cela aux grands-parents, oncles et tantes, afin qu’ils ne « maternent » pas ou ne « dorlotent » pas votre enfant. Et enfin, il vaut vraiment la peine d’aider votre enfant à contrôler son comportement, car cela rendra la vie de famille plus agréable. Un enfant au comportement problématique perturbe la vie familiale et augmente le stress de tous les membres de la famille.

Dans ce cas, le tempérament et la personnalité jouent un rôle, car certains enfants sont plus placides et faciles à vivre dès la naissance, tandis que d’autres sont plus actifs, exigeants et anxieux. Il existe certaines preuves pour soutenir l’idée que les enfants atteints du syndrome de Down ont tendance à avoir des personnalités positives et à être heureux, gentils et sociaux, mais il existe encore un large éventail de différences individuelles parmi nos enfants.

Apprendre avec les autres enfants

Tous les enfants apprennent des autres enfants et les études montrent que les enfants atteints du syndrome de Down, au milieu de l’enfance, se font des amis comme les autres enfants. Dans un premier temps, ils bénéficient du fait de jouer avec d’autres enfants à la crèche et à l’école maternelle, où ils peuvent modeler leur comportement social sur celui des autres. Cela est vrai même si leur retard de langage influence la façon dont ils rendent compte. A cet âge, les enfants sans handicap acceptent très bien les différences et peuvent être de très bons amis, enseignants et soignants.

Développement moteur

La capacité à bouger et à contrôler notre corps influence tout ce que nous faisons. La capacité à contrôler les mouvements de manière fluide et efficace exige beaucoup d’expérience et de pratique. Le cerveau développe et affine les plans de mouvement appris pour contrôler la marche, la coupe, l’écriture, l’atteinte d’une balle ou le saut d’un obstacle en expérimentant les actions de manière répétée.

Les bébés à la naissance ont peu de contrôle moteur mais commencent rapidement à tenir leur tête, à se retourner, à s’asseoir, à ramper et à marcher. Ils apprennent également à saisir un hochet et augmentent régulièrement leur capacité à utiliser leurs mains, leurs bras et leurs doigts pour atteindre et saisir, et à développer le contrôle fin nécessaire pour manipuler des blocs Lego ou pour écrire.

Les bébés et les tout-petits atteints du syndrome de Down suivent les mêmes étapes de développement moteur, mais il leur faut plus de temps pour développer leur force et leur contrôle moteur. Tous deux ont besoin de pratique pour se développer. Toutes les habiletés motrices sont initialement exécutées de manière plutôt maladroite ou moins contrôlée, et ne s’améliorent qu’avec la pratique. Pensez aux premiers pas d’un enfant et au temps qu’il lui faut pour améliorer sa démarche jusqu’à la démarche légère d’un adulte. Les enfants atteints du syndrome de Down ont également des articulations plus souples et peuvent sembler plus « mous » (hypotoniques), mais les conséquences de ce phénomène sur l’apprentissage du mouvement sont loin d’être claires. Il peut également leur falloir plus de temps pour développer l’équilibre, tant pour la station debout que pour la marche.

Les enfants apprennent à bouger en bougeant, et leur cerveau apprend à contrôler leur corps, leurs pieds et leurs mains par la pratique. Des études montrent que le fait d’entraîner les enfants atteints du syndrome de Down à donner des coups de pied lorsqu’ils sont couchés sur le dos, en utilisant un jouet qui récompense l’enfant par de la musique lorsqu’il donne un coup de pied, peut les amener à marcher en avant. Et aussi, l’aider à s’entraîner sur un tapis roulant peut anticiper la marche.

Différences individuelles dans le développement moteur

Certains thérapeutes expérimentés pensent que tous les enfants trisomiques ne présentent pas les mêmes schémas de retard moteur. Certains sont très forts et n’ont qu’un léger retard ; d’autres ont une plus grande force dans la moitié supérieure du corps que dans la moitié inférieure, ce qui aura une incidence sur l’âge auquel ils commencent à marcher ; d’autres sont plus forts dans la moitié inférieure que dans la moitié supérieure ; et un petit groupe présente une plus grande faiblesse et un plus grand retard dans tous les aspects du progrès moteur. Nous avons besoin de plus de recherches sur ces observations pour comprendre leur signification.

Nous constatons également des taux de progression différents dans différents domaines du développement. Certains enfants atteints du syndrome de Down marchent tôt et parlent tard, et d’autres marchent tard et parlent tôt, et nous observons cela chez d’autres enfants également. Alors que les enfants en général marchent vers 13 mois en moyenne, ceux atteints du syndrome de Down marchent vers 22-24 mois. Mais il y a une grande variation sur ces moyennes dans les deux groupes.

Tous les bébés atteints du syndrome de Down devraient être vus à un moment donné par un physiothérapeute pédiatrique ayant de l’expérience dans le domaine du syndrome de Down, qui pourra vous montrer comment aider votre bébé à développer sa motricité globale. Et puis vous pourrez bénéficier des conseils d’un ergothérapeute pour développer la motricité fine avec l’utilisation d’une fourchette et d’une cuillère, et vous entraîner à dessiner et à écrire.

Sports et jeux actifs

Même si le développement moteur est initialement retardé, de nombreux enfants trisomiques excellent ensuite dans les sports, notamment la natation, la gymnastique, le ski, la course à pied et bien d’autres. Certains individus continuent à rivaliser avec des athlètes valides, mais la plupart atteignent des niveaux qui sont bons pour les activités de loisirs, la forme physique et le maintien de leur vie sociale.

Selon mon expérience, les enfants atteints du syndrome de Down qui maintiennent de bonnes compétences sportives le font parce que leurs familles leur en ont donné l’occasion, et cela vaut la peine de rechercher des clubs sportifs ou des programmes récréatifs auxquels ils peuvent adhérer dès les premiers stades de leur vie. Par exemple, dans les années préscolaires, ils bénéficieront de clubs de natation, de musique et de mouvement, et de groupes de gymnastique pour les tout-petits. Mais en plus, jouer sur les équipements de l’aire de jeux et s’entraîner avec vous à jouer au ballon sera très bénéfique pour le développement de la motricité.

COMMUNICATION, PARLER, LANGAGE

La communication commence lorsque votre bébé vous regarde et vous sourit, puis apprend à se relayer avec vous dans une conversation babillarde. Nous pensons que, pour être une personne compétente en matière de conversation, quatre composantes sont nécessaires : la communication, le vocabulaire, la grammaire et la parole.

Communication

La communication fait référence à tous les moyens par lesquels nous faisons passer notre message. Il peut s’agir de méthodes non verbales, telles que les expressions faciales et les gestes, et de méthodes verbales, telles que l’utilisation de mots et de phrases pour transmettre notre message de manière à ce que l’auditeur puisse le comprendre. La communication comprend l’apprentissage du respect des tours, l’écoute lorsque quelqu’un parle, le maintien d’un contact visuel avec la personne à qui vous parlez et le fait de remarquer si vous êtes compris. Les chercheurs et les thérapeutes appellent les compétences de communication la pragmatique.

Les bébés commencent à développer leurs compétences de communication dans les premiers mois de leur vie et continuent à les affiner et à les utiliser tout au long de leur vie. Les bébés et les enfants atteints du syndrome de Down sont généralement de bons communicateurs : ils comprennent très tôt la communication non verbale, ils établissent un contact visuel et, bien que leur langage se développe plus lentement, ils parviennent néanmoins à faire passer leur message. Globalement, on peut dire que la communication est l’une de leurs forces.

Vocabulaire

Pour parler, nous devons connaître un vocabulaire qui nous permet de comprendre les mots et leur sens. Nous commençons ce processus lorsque nous sommes bébés et apprenons en écoutant et en regardant nos parents dire « c’est un chat », « voici ta boisson », « allons aux toilettes ». Les bébés et les jeunes enfants apprennent le sens des mots en les entendant utilisés dans des situations ordinaires où ils peuvent « voir leur sens ». Apprendre à comprendre les mots avant de pouvoir les dire. Cela signifie que les enfants comprennent plus de choses (leur vocabulaire global ou réceptif) qu’ils ne peuvent en dire (leur vocabulaire productif ou expressif).

Lorsque les enfants commencent à réaliser que toutes les choses ont un nom, ils deviennent des apprenants actifs et désignent les choses pour que vous les nommiez. Et lorsqu’ils commencent à parler, ils utilisent des mots simples, parfois monosyllabiques (pain) ou plus familiers (maman). Ensuite, ils commencent à assembler deux ou trois mots pour former des phrases. L’apprentissage du vocabulaire est appelé sémantique.

Les enfants trisomiques sont plus lents que les autres à apprendre le langage. Alors qu’il est normal qu’ils disent leurs premiers mots entre 10 et 18 mois, et qu’ils assemblent deux ou trois mots vers 24 mois, les enfants atteints du syndrome de Down commencent généralement à parler entre 24 et 36 mois. Mais ils comprennent plus qu’ils ne peuvent parler en raison de leurs difficultés d’élocution motrice (discutées ci-dessous), et ils apprennent régulièrement du vocabulaire, de sorte que l’une de leurs forces à l’adolescence est souvent considérée comme le vocabulaire.

Grammaire

Une fois que les enfants ont un vocabulaire total de 200-220 mots et associent 2 ou 3 mots ensemble, ils doivent apprendre la grammaire du langage. Il s’agit notamment d’apprendre le sens de la possession (la chaussure de maman), l’utilisation du pluriel (deux chiens), le temps des verbes et où placer les mots en fonction du sens de la phrase (« Maman est là » et « Où est maman ? »). Ces règles grammaticales sont appelées morphologie et syntaxe.

Les enfants trisomiques trouvent la grammaire plus difficile à apprendre, c’est pourquoi, lorsqu’ils sont jeunes, ils utilisent un langage « télégraphique » (« yo ir escuela »). Ils se font comprendre mais ne maîtrisent pas facilement des phrases complètes, probablement pour un certain nombre de raisons que nous ne comprenons pas entièrement, notamment leurs capacités limitées de mémoire verbale et leurs difficultés motrices dans le domaine du langage. Par conséquent, l’apprentissage de la grammaire est un point faible chez les enfants trisomiques.

La parole

Pour parler et être compris, les enfants doivent être capables de produire une parole claire. C’est un processus par lequel doivent passer tous les enfants, dont la plupart ne se font pas comprendre lorsqu’ils commencent à parler. Le langage verbal clair implique la capacité de produire tous les sons du langage et de les assembler en mots : la phonologie. Il faut également être capable de contrôler sa voix, de mettre l’intonation ou l’accentuation correcte sur les mots et les phrases, et de contrôler la vitesse à laquelle on parle. Ce sont les capacités motrices de la parole. La plupart des enfants atteints du syndrome de Down ont des difficultés importantes à développer un langage clair et intelligible. Ces difficultés s’expliquent par un certain nombre de raisons, bien qu’elles ne soient pas encore bien comprises. Il s’agit notamment d’une mauvaise audition, de différences anatomiques au niveau du visage et de la bouche, de difficultés de planification et de contrôle moteur des muscles impliqués dans la parole (du respiratoire à l’orofacial). La parole est donc une autre faiblesse chez les enfants trisomiques.

Au fil du temps, les compétences en langage parlé de la plupart des enfants trisomiques accusent un retard par rapport à leur capacité de compréhension dans les tests d’aptitudes non verbales. Cela peut s’expliquer par le fait que les nourrissons et les jeunes enfants apprennent généralement leur première langue simplement en l’écoutant. De nombreux enfants atteints du syndrome de Down n’apprennent pas facilement par l’écoute en raison de problèmes d’audition (environ deux tiers présentent une perte d’audition légère à modérée). Ils ont également de faibles capacités de mémoire auditive, qui sont essentielles pour apprendre à parler.

Les conséquences de ces difficultés à entendre correctement sont que nous devons utiliser tous les moyens à notre disposition pour rendre le langage visuel : utiliser des signes (langue des signes), des dessins, des images, etc. pour leur apprendre à parler. Nous avons quelques données indiquant que, lorsque nous faisons cela, ils développent un bien meilleur langage oral, ce qui est ce que l’on attendrait de leur capacité mentale non verbale.

Signes

Des études suggèrent que nos enfants apprennent plus rapidement de nouveaux mots parlés lorsqu’ils voient un signe ou une image qui illustre la signification du mot en même temps qu’ils entendent le mot parlé. Le stimulus visuel semble les aider à mieux se souvenir du stimulus oral. L’utilisation conjointe de signes et de mots dès la première année de vie aidera votre bébé à comprendre les mots plus rapidement. Si les signes sont toujours utilisés de cette manière, toujours avec des mots, votre enfant en viendra à utiliser les signes pour communiquer avant de pouvoir dire des mots. Cela réduit la frustration et les recherches suggèrent que les enfants qui utilisent des signes ont un vocabulaire général plus étendu au cours de leurs années préscolaires. Normalement, les enfants cessent d’utiliser des signes dès qu’ils apprennent à dire des mots, mais même dans ce cas, ils peuvent continuer à utiliser des signes si leur discours n’est pas assez clair pour être compris. Et cela les encourage à continuer à communiquer.

Tout en utilisant la langue des signes comme un pont vers la parole, nous devons continuer à travailler sur la parole. Nous devons aider les enfants à développer un langage clair dès les premières années de leur vie par le biais de jeux et d’activités qui garantissent qu’ils peuvent entendre et discriminer tous les sons de la parole et qui améliorent la clarté et la fluidité du langage.

Tous les enfants atteints du syndrome de Down devraient recevoir une thérapie de la parole et du langage dès la première année de leur vie, couvrant tous ces aspects de la compréhension et de la transmission des messages : communication, vocabulaire, grammaire et parole. Mais la personne qui dispense cette thérapie, quel que soit le niveau jugé approprié, doit avoir une expérience des enfants trisomiques. Ce n’est pas le cas de tous les orthophonistes.

Utiliser la lecture pour soutenir le développement de la communication

Mon équipe de recherche et d’autres ont effectué des recherches approfondies montrant que de nombreux enfants atteints du syndrome de Down sont capables d’apprendre à lire dès l’école maternelle, dès l’âge de trois ans ou même avant, et que leur capacité à se souvenir des mots imprimés peut être une aide puissante pour les aider à parler. Les activités de lecture peuvent être conçues pour enseigner le vocabulaire et la grammaire, et les matériels de lecture aident l’enfant à pratiquer les mots et les phrases.

Le mot imprimé rend le langage parlé visuel, et cela signifie que les enfants atteints du syndrome de Down peuvent utiliser l’une de leurs forces en tant qu’apprenant visuel pour aider leur langage parlé. Lorsqu’ils voient et pratiquent des phrases courtes comme « Papa mange », « Jean mange », « Maman mange », « Anna mange » – illustrées par des photos d’eux-mêmes et de leur famille – ils commencent à assembler deux et trois mots dans leur langue. Plus tard, lorsqu’ils verront que les phrases contiennent des petits mots comme « le », « a » ou qu’un verbe se termine au passé, ils seront plus enclins à les apprendre et à les utiliser dans leur langue – ce qui les aidera à surmonter leurs difficultés d’apprentissage de la grammaire.

Les études montrent que la lecture est souvent l’un des points forts des enfants atteints de DS au cours de leur scolarité. Il se peut qu’ils apprennent à lire, à écrire et à épeler plus lentement que les autres enfants, mais leurs compétences en lecture sont souvent meilleures que ce à quoi on pourrait s’attendre au vu de leurs capacités cognitives et de leurs compétences en langage parlé. Environ 10 % des enfants atteints du syndrome de Down peuvent lire au niveau de leur âge chronologique si l’on utilise une formation méthodologique correcte dès leurs années préscolaires. Cependant, tout niveau de progrès en lecture est déjà un avantage, et les activités de lecture assistée peuvent améliorer la parole et le langage même chez les enfants qui ne sont pas encore devenus des lecteurs indépendants. Nos recherches ont montré que la lecture améliore à la fois les compétences en matière de langage oral et de mémoire de travail.

Cet article est la première partie du chapitre 6 « Le développement des bébés atteints du syndrome de Down », tiré du livre Babies with Down syndrome : A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, ed.), 3e édition, récemment publié par Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Traduction et publication autorisées pour Down21 Channel par Woodbine House.

Le professeur Buckley est directeur de l’institution : Science et Recherche à Down Syndrome Education International, Portsmouth, Inglaterra. Il a adopté une fille atteinte du syndrome de Down. En 2004, il a reçu le titre d’officier de l’ordre de l’Empire britannique (OBE).