Downs syndrom

• Hvordan vi beskriver udvikling
• Hvad påvirker barnets udvikling
• Hvordan spædbørn med Downs syndrom udvikler sig
• Social/emotionel udvikling
• Motorisk udvikling
• Kommunikation, tale, sprog

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

PART I

Alle babyer udvikler sig: de vokser, ændrer sig, udvikler sig og lærer fra de første dage af deres liv. Babyer med Downs syndrom udvikler sig på samme måde som andre børn, men langsommere og med nogle forskelle. I de seneste år har forskerne lært meget om, hvordan babyer med Downs syndrom udvikler sig, om nogle af årsagerne til, at deres udvikling går langsommere, og om nogle af de faktorer, der påvirker deres udvikling. Denne nye viden hjælper forældre, terapeuter og pædagoger med at skabe mere støttende miljøer og læringsmuligheder for børn, så de kan nå deres fulde potentiale og leve et lykkeligt og tilfredsstillende liv i deres samfund.

De fleste børn, der fødes i dag med Downs syndrom, vil gøre større fremskridt og opnå flere resultater end de børn, der er født i tidligere generationer, som følge af vores større forståelse af deres behov, de tidlige omsorgstjenester, der er designet til at opfylde disse behov og støtte familierne, og derved forbedre deres adgang til en god uddannelse og deres fulde integration i deres samfund sammen med andre børn.

Denne artikel har til formål at dele med dig, hvad vi ved om udviklingen hos børn med Downs syndrom, hvor hurtigt de udvikler sig, hvad der påvirker denne hastighed, og hvilke skridt du kan tage for at sikre, at du giver dit barn den mest effektive hjælp og støtte. Oplysningerne i denne artikel er datadrevne, dvs. de er baseret på den nyeste videnskabelige forskning.

Hvordan beskriver vi udvikling?

For at forstå og beskrive et barns udvikling opdeler vi den normalt i fem hovedområder: 1) social/emotionel, 2) kommunikation, 3) motorik, 4) kognitiv og 5) selvhjælpsfærdigheder.

• Social/emotionel udvikling: omfatter at lære at forstå og komme sammen med andre, at få venner, at opføre sig på socialt acceptable måder, at forstå og håndtere følelser. Det vil blive påvirket af barnets temperament og personlighed.
• Kommunikation: dækker udviklingen af alle de måder, hvorpå et barn kan få sit budskab igennem, ved hjælp af nonverbal kommunikation som at pege, gestikulere, ansigtsudtryk og lære at tale ved hjælp af tale- og sprogfærdigheder.
• Motorisk udvikling: dækker de måder, hvorpå et barn udvikler motoriske færdigheder: disse er generelt opdelt i grovmotoriske og finmotoriske færdigheder. Den første henviser til at lære at kontrollere hele kroppen gennem de færdigheder, der er nødvendige for at sidde, stå, gå og løbe. Den anden omfatter hånd- og fingerfærdigheder til at gribe efter genstande, spise, skrive og pleje.
• Kognitiv udvikling: omfatter, hvordan barnet udvikler de mentale evner, der er nødvendige for at behandle information, tænke, huske og ræsonnere. I de tidlige år spiller legeaktiviteter en vigtig rolle i udviklingen af kognition, da børn udforsker deres verden gennem leg, opdager, hvad ting gør, og løser enkle problemer i spil og puslespil. Den kognitive udvikling vil blive påvirket af barnets nysgerrighed og motivation til at udforske og til at blive ved med at udføre en given opgave.
• Selvhjælp: beskriver, hvordan børn i de tidlige år udvikler praktisk uafhængighed til at spise, sove, pleje og klæde sig på; og senere til at rejse alene, forvalte penge, købe ind, lave mad og klare personlig pleje.

Udviklingen af hvert af disse områder er blevet beskrevet i detaljer af dem, der har studeret børns udvikling. Inden for hvert område skrider udviklingen frem i en ordnet rækkefølge, således at de senere trin bygger på de tidligere trin. For eksempel peger og gestikulerer børn for at kommunikere, før de bruger ord, og derefter bruger de enkelte ord, før de sætter dem sammen til sætninger. Børn lærer at sidde, før de står, og at stå, før de går. Børn med Downs syndrom gennemgår generelt de samme trin inden for hvert udviklingsområde. Derfor giver den detaljerede viden, vi har om disse trin, os mulighed for at udforme aktiviteter, der hjælper barnet med at nå det næste trin.

Det er imidlertid også vigtigt at bemærke, at fremskridt inden for hvert udviklingsområde kan påvirke fremskridt inden for de andre, og vi må tage hensyn til dette, når vi tænker på barnets læringsmuligheder. For eksempel vil et barns motoriske færdigheder påvirke det sociale liv og sproglige erfaringer. Et barn, der kan bevæge sig, kan gå hen til døren og se, hvem der er kommet, og det kan følge sine forældre rundt i huset og lade dem tale med ham eller hende, mens de passer deres daglige aktiviteter. Et barn, der ikke kan bevæge sig, mister disse oplevelser. På samme måde kan forsinkelser i motoriske færdigheder påvirke kognitive færdigheder og selvhjælpsfærdigheder, da fin fingerkoordination er nødvendig for at sætte forskellige formede stykker i huller, bygge klodser, løse puslespil, holde en ske eller binde knapper. Forsinkelser i sprogindlæringen vil påvirke den sociale udvikling og læringsmulighederne.

Hvad påvirker barnets udvikling?

Mange faktorer har indflydelse på ethvert barns udvikling, herunder genetiske faktorer, familieliv, opvækst, uddannelsesmuligheder og det sociale liv i samfundet. Selv om generne spiller en rolle, er den menneskelige udvikling en proces (eller et komplekst sæt af processer) og kræver social erfaring fra de tidligste dage.

Babyer smiler til en person som en del af deres sociale interaktion, bevæger sig for at gribe det legetøj, der interesserer dem mest, lærer at tale, hvis de bliver tiltalt, og lærer at forstå sig selv og andre gennem social interaktion. De har også brug for at føle sig elskede og trygge for at få selvtillid til at lære, udforske verden og udvikle deres fulde potentiale. Et normalt, sundt barn, der er anbragt på et isoleret børnehjem, ville ikke udvikle sig så meget, som det kunne: alle aspekter af dets udvikling ville være begrænset eller forvrænget. Familier, skoler og lokalsamfund har stor indflydelse på, hvordan børn vokser, lærer og udvikler sig, og det gælder også for børn med Downs syndrom.

Hvis vi ønsker at hjælpe børn med Downs syndrom med at nå deres fulde potentiale, er vi nødt til at forstå virkningen af deres biologi – hvordan tilstedeværelsen af et ekstra kromosom kan påvirke den måde, de opfatter verden på, lærer og gør fremskridt på alle områder af udviklingen. Vi skal dog altid være opmærksomme på, at dette kun er en del af billedet, og at deres udvikling i lige så høj grad er påvirket af den verden, de lever i, og de muligheder, de får, som det er tilfældet for andre børn.

Hvordan udvikler babyer med downsyndrom sig?

Hvis vi ser på det fra et generelt perspektiv, er svaret på dette spørgsmål, at de gør fremskridt på samme måde som andre børn på de fleste udviklingsområder, men i et langsommere tempo. Men hvis vi ser nærmere efter, viser det sig, at deres udvikling går hurtigere på nogle områder end på andre, så vi over tid finder et mønster eller en profil med styrker og svagheder på de vigtigste udviklingsområder. For eksempel er den sociale udvikling for de fleste babyer med Downs syndrom en styrke, og de er ikke langt bagud med hensyn til smil og social interaktion, mens motoriske fremskridt og sprogindlæring er mere forsinkede.

Hvis vi derefter begynder at se nærmere på deres fremskridt inden for hvert udviklingsområde, finder vi igen styrker og svagheder. Når det gælder kommunikation, er de f.eks. gode til at bruge fagter til at kommunikere, men de har større vanskeligheder med at tale, så de forstår mere, end de kan sige. I kognitiv henseende er de bedre til at behandle og huske visuelle oplysninger – det, de ser – end verbale oplysninger – det, de hører. Det betyder, at vi begynder at se forskelle i den måde, som babyer og ældre børn med Downs syndrom udvikler sig og lærer på, både hvad angår kommunikation og kognition: der er altså ikke kun tale om forsinkelser.

Disse oplysninger er meget nyttige, når vi skal udvikle de mest effektive metoder til at undervise og hjælpe vores børn med at gøre fremskridt, som vi vil se i næste afsnit. Vi kan bruge deres styrker til at hjælpe dem med at lære hurtigere og mere effektivt, og vi kan også arbejde direkte på at forbedre deres svagheder.

SOCIAL/EMOTIONEL UDVIKLING

Relationer med andre

De første skridt i den sociale og emotionelle udvikling ses meget tidligt, når dit barn begynder at se på dig og smile. Babyer med Downs syndrom er generelt meget sociale – de kan lide at se på dit ansigt, smile og begynde at lære andre mennesker at kende. Babyer lærer at forstå ansigtsudtryk, stemmeføring og kropsholdning, da det er de måder, hvorpå vi udtrykker, hvordan vi har det.

Babyer med Downs syndrom bruger ofte mere tid på at se på ansigter og mennesker end andre børn, og når de bliver ældre, fortsætter de med at være interesserede og opmærksomme på andre, både voksne og andre børn. Det er godt for deres sociale læring og evne til at relatere til andre, men de bruger mere tid på at søge opmærksomhed fra andre end på at lege og udforske legetøj og den fysiske verden. Dette kan hænge sammen med deres forsinkede motoriske færdigheder, der er nødvendige for at lege og udforske, men hvis forældrene er opmærksomme på dette, vil de bruge deres barns tilknytningssituation til at lege med barnet og lære det, hvordan tingene fungerer.

Hvordan man styrer adfærd

Et andet aspekt af den sociale og følelsesmæssige udvikling, der begynder tidligt, er at lære at kontrollere sine følelser og sin adfærd, det, vi kalder selvregulering eller selvkontrol. Børn skal lære at holde sig inden for familiens regler og lære at vente – at forstå, at de ikke altid kan gøre, hvad de vil. Børn lærer dette, når de ser, hvordan deres forældre formår at give dem mad eller lægge dem i seng på bestemte tidspunkter, der passer ind i den tidsplan, der er fastsat for resten af familien. At etablere disse rutiner i løbet af det første år er et vigtigt skridt til at sætte grænser og hjælpe dit barn med at kontrollere sin egen adfærd.

Børn med Downs syndrom kan være meget gode til at forstå, hvordan andre opfører sig, og nogle gange kan de bruge denne gode sociale forståelse til at opføre sig på måder, der ikke er nyttige. Kort sagt ved de, hvordan de kan få de reaktioner, de ønsker fra voksne, så de kan være meget vanskelige at håndtere eller meget gode til at tage kontrol og opføre sig problematisk. De kan f.eks. nægte at gå i seng, løbe væk, når du går ned ad gaden, eller nægter at sidde stille i klassen.

Mange af dem vil være lette at håndtere, men omkring en tredjedel af førskolebørnene er vanskeligere – bl.a. fordi de endnu ikke er i stand til at kommunikere effektivt. Det er derfor vigtigt at sætte grænser og regler, da undersøgelser viser, at børn med Downs syndrom, der har vanskeligere adfærd i treårsalderen, gør langsommere fremskridt i deres skoleår, sandsynligvis fordi de ikke er i stand til at sidde stille, lytte og drage fordel af læringsmuligheder.

Dertil kommer, at hvis vi ønsker, at de skal have gavn af at blive integreret i dagpleje- eller førskolesituationer sammen med andre børn uden handicap, bør vi forvente, at de så vidt muligt opfører sig på den mest alderssvarende måde. Det er vigtigt at forklare alt dette til bedsteforældre, tanter og onkler, så de ikke “barnepiger” eller “forkæler” dit barn. Og endelig er det virkelig værd at hjælpe dit barn med at kontrollere sin adfærd, da det vil gøre familielivet sjovere. Et barn med problematisk adfærd forstyrrer familielivet og øger stressen for alle familiemedlemmer.

I dette tilfælde spiller temperament og personlighed en rolle, da nogle børn er mere rolige og letgående fra fødslen, mens andre er mere aktive, krævende og ængstelige. Der er noget, der tyder på, at børn med Downs syndrom har en tendens til at have positive personligheder og være glade, venlige og sociale, men der er stadig en lang række individuelle forskelle blandt vores børn.

Læring med andre børn

Alle børn lærer af andre børn, og undersøgelser viser, at børn med Downs syndrom i midten af barndommen får venner ligesom andre børn. I første omgang har de gavn af at lege med andre børn i vuggestue og børnehave, hvor de kan tage udgangspunkt i andres sociale adfærd. Dette gælder også, selv om deres sproglige forsinkelse har indflydelse på, hvordan de rapporterer. I denne alder accepterer børn uden handicap meget godt forskelligheder og kan være rigtig gode venner, lærere og omsorgspersoner.

MOTORUDVIKLING

Motorisk udvikling

Evnen til at bevæge og kontrollere vores krop har indflydelse på alt, hvad vi gør. Evnen til at kontrollere bevægelserne smidigt og effektivt kræver en masse erfaring og øvelse. Hjernen udvikler og forfiner indlærte bevægelsesplaner for at kontrollere at gå, tage en skål, skrive, gribe efter en bold eller hoppe over en forhindring ved at opleve handlingerne gentagne gange.

Babyer ved fødslen har kun lidt motorisk kontrol, men begynder snart at holde hovedet, rulle rundt, sidde, kravle og gå. De lærer også at gribe en rangle og øger støt deres evne til at bruge deres hænder, arme og fingre til at række ud og gribe og til at udvikle den fine kontrol, der er nødvendig for at manipulere Legoklodser eller skrive.

Babyer og småbørn med Downs syndrom følger de samme trin i den motoriske udvikling, men det tager længere tid for dem at udvikle styrke og motorisk kontrol. Begge har brug for øvelse for at udvikle sig. Alle motoriske færdigheder udføres i begyndelsen på en ret klodset eller mindre kontrolleret måde og bliver kun bedre med øvelse. Tænk på et barns første skridt, og hvor lang tid det tager for dem at forbedre deres gangart til en voksens lette gangart. Børn med Downs syndrom har også mere fleksible led og kan virke mere “slappe” (hypotoniske), men konsekvenserne af dette for indlæringen af at bevæge sig er langt fra klare. Det kan også tage længere tid for dem at udvikle balance til både at stå og gå.

Børn lærer at bevæge sig ved at bevæge sig, og deres hjerne lærer at kontrollere deres krop, fødder og hænder gennem øvelse. Undersøgelser viser, at man kan få børn med Downs syndrom til at gå fremad ved at øve sig i at sparke med fødderne, når de ligger på ryggen, ved hjælp af et stykke legetøj, der belønner barnet med musik, når det sparker, og som kan få dem til at gå fremad. Og ved at hjælpe ham med at øve sig på et løbebånd kan man også foregribe gangen.

Individuelle forskelle i den motoriske udvikling

Nogle erfarne terapeuter mener, at ikke alle børn med Downs syndrom viser de samme mønstre af motorisk forsinkelse. Nogle er meget stærke og er kun lidt forsinkede; andre har større styrke i den øvre kropshalvdel end i den nedre, og dette vil påvirke den alder, hvor de begynder at gå; andre er stærkere i den nedre end i den øvre halvdel; og en lille gruppe udviser større svaghed og større forsinkelse i alle aspekter af de motoriske fremskridt. Vi har brug for mere forskning i disse observationer for at forstå deres betydning.

Vi ser også forskellige hastigheder for fremskridt på forskellige områder af udviklingen. Nogle børn med Downs syndrom går tidligt og taler sent, og andre går sent og taler tidligt, og det ser vi også hos andre børn. Mens børn i almindelighed går omkring 13 måneder i gennemsnit, går børn med Downs syndrom omkring 22-24 måneder. Men der er en stor variation i disse gennemsnit i begge grupper.

Alle babyer med Downs syndrom bør på et tidspunkt ses af en børnefysioterapeut med erfaring med Downs syndrom, som vil kunne vise dig, hvordan du kan hjælpe dit barn med at udvikle grovmotoriske færdigheder. Og så kan du med fordel få råd fra en ergoterapeut om at udvikle finmotorikken ved hjælp af gaffel og ske og øve dig i at tegne og skrive.

Sport og aktiv leg

Selv om den motoriske udvikling i starten er forsinket, kan mange børn med Downs syndrom udmærke sig inden for sport, herunder svømning, gymnastik, skiløb, løb og mange andre sportsgrene. Nogle personer går videre til at konkurrere med andre idrætsudøvere, men de fleste når et niveau, der er godt til fritidsaktiviteter, fysisk form og opretholdelse af deres sociale liv.

Min erfaring er, at børn med Downs syndrom, der opretholder gode sportslige færdigheder, gør det, fordi deres familier har givet dem mulighederne, og det er værd at opsøge sportsklubber eller fritidsprogrammer, som de kan deltage i fra de tidligste stadier af deres liv. I førskolealderen vil de f.eks. få gavn af svømmeklubber, musik og bevægelse og gymnastikgrupper for småbørn. Men også leg på legeredskaber på legepladsen og boldtræning sammen med dig vil være en stor fordel for udviklingen af motoriske færdigheder.

KOMMUNIKATION, TAL, SPROG

Kommunikation begynder, når dit barn ser på dig og smiler og derefter lærer at skiftevis snakke med dig i en pludrende samtale. Vi mener, at der er fire komponenter nødvendige for at være en kompetent samtalepartner: kommunikation, ordforråd, grammatik og tale.

Kommunikation

Kommunikation henviser til alle de midler, hvormed vi får vores budskab igennem. Det kan være ved hjælp af nonverbale metoder som f.eks. ansigtsudtryk og gestikulationer og ved hjælp af verbale metoder som f.eks. ved at bruge ord og sætninger til at sende vores budskab på en måde, som lytteren kan forstå. Kommunikation omfatter at lære at følge turene, at lytte, når nogen taler, at holde øjenkontakt med den person, du taler med, og at lægge mærke til, om du bliver forstået. Forskere og terapeuter kalder kommunikationsfærdigheder for pragmatik.

Babyer begynder at udvikle deres kommunikationsfærdigheder i de første måneder af deres liv og fortsætter med at forfine og bruge dem hele livet igennem. Babyer og børn med Downs syndrom er generelt gode til at kommunikere: de forstår nonverbal kommunikation meget tidligt, de har øjenkontakt, og selv om deres tale udvikler sig langsommere, er de generelt gode til at få deres budskab igennem alligevel. Alt i alt kan vi sige, at kommunikation er en af deres styrker.

Vokabularium

For at tale skal vi kende et ordforråd, der gør det muligt for os at forstå ord og deres betydning. Vi starter denne proces som spædbørn og lærer ved at lytte og se vores forældre sige “det er en kat”, “her er din drink”, “lad os gå på toilettet”. Spædbørn og små børn lærer ords betydning, når de hører dem blive brugt i almindelige situationer, hvor de kan “se deres betydning”. De lærer at forstå ord, før de kan sige dem. Det betyder, at børn forstår mere (deres omfattende eller receptive ordforråd), end de kan sige (deres produktive eller ekspressive ordforråd).

Når børn begynder at indse, at alle ting har navne, bliver de aktive elever og peger på ting, som du skal nævne. Og når de begynder at tale, bruger de enkelte, enkle ord, ofte enstavelsesord (brød) eller de mere velkendte ord (mor). Derefter begynder de at sætte to og tre ord sammen til sætninger. Ordforrådsindlæring kaldes semantik.

Børn med Downs syndrom er langsommere end andre til at lære sprog. Mens det er normalt for dem at sige deres første ord mellem 10 og 18 måneder og sætte to eller tre ord sammen inden 24 måneder, begynder børn med Downs syndrom normalt at tale mellem 24 og 36 måneder. Men de forstår mere, end de kan tale på grund af deres motoriske talevanskeligheder (omtalt nedenfor), og de lærer støt og roligt ordforråd, så en af deres styrker i ungdomsårene anses ofte for at være ordforråd.

Grammatik

Når børn har et samlet ordforråd på 200-220 ord og kan associere 2 eller 3 ord sammen, skal de lære sprogets grammatik. Dette omfatter at lære at bruge betydningen af besiddelse (mors sko), brugen af flertal (to hunde), verbernes tider, og hvor ord skal placeres i forhold til sætningens betydning (“Mor er her” og “Hvor er mor?”). Disse grammatiske regler kaldes morfologi og syntaks.

Børn med Downs syndrom har sværere ved at lære grammatik, så når de er små, bruger de “telegrafisk” sprog (“yo ir escuela”). De gør sig forståelige, men har svært ved at mestre hele sætninger, sandsynligvis af en række årsager, som vi ikke helt forstår, herunder deres begrænsede verbale hukommelse og motoriske vanskeligheder med sproget. Derfor er indlæring af grammatik et svagt område hos børn med Downs syndrom.

Tale

For at kunne tale og blive forstået skal børn være i stand til at producere tydelig tale. Det er en proces, som alle børn, hvoraf de fleste ikke gør sig forståelige, når de begynder at tale, skal igennem. Et klart verbalt sprog omfatter evnen til at danne alle sprogets lyde og sætte dem alle sammen i ord: fonologi. Det indebærer også, at du skal være i stand til at kontrollere din stemme, at lægge den korrekte intonation eller betoning på ord og sætninger og at kontrollere den hastighed, hvormed du taler. Det er de motoriske færdigheder i forbindelse med tale. De fleste børn med Downs syndrom har store vanskeligheder med at udvikle klar og forståelig tale. Der er en række årsager til disse vanskeligheder, men de er endnu ikke helt klarlagt. De omfatter: dårligere hørelse, anatomiske forskelle i ansigt og mund, vanskeligheder med planlægning og motorisk kontrol af de muskler, der er involveret i tale (fra åndedrætsmuskler til orofaciale muskler). Taleevnen er derfor en anden svaghed hos børn med Downs syndrom.

Med tiden sakker de fleste børn med Downs syndroms talesproglige færdigheder bagud i forhold til deres forståelsesevne i test af nonverbale evner. Det kan skyldes, at spædbørn og småbørn normalt lærer deres første sprog ved blot at lytte til det. Mange børn med Downs syndrom har svært ved at lære ved at lytte, fordi de har problemer med hørelsen (ca. to tredjedele har et let til moderat høretab). De har også en dårlig auditiv hukommelse, som er afgørende for at lære at tale.

Følgerne af disse vanskeligheder med at høre ordentligt er, at vi må bruge alle de midler, vi har til rådighed, for at gøre sproget visuelt: ved hjælp af tegn (tegnsprog), tegninger, billeder osv. for at lære dem at tale. Vi har nogle data, der tyder på, at når vi gør dette, udvikler de et meget bedre talesprog, hvilket er, hvad man ville forvente ud fra deres nonverbale mentale kapacitet.

Signaler

Studier tyder på, at vores børn lærer nye talte ord hurtigere, når de ser et tegn eller et billede, der illustrerer ordets betydning, samtidig med at de hører det talte ord. Den visuelle stimulus synes at hjælpe dem med at huske den talte stimulus bedre. Hvis du bruger tegn og ord sammen fra det første leveår, hjælper du dit barn med at forstå ord hurtigere. Hvis du altid bruger tegn på denne måde, altid sammen med ord, vil dit barn komme til at bruge tegn til at kommunikere, før det er i stand til at sige ord. Det mindsker frustrationer, og forskning tyder på, at børn, der bruger tegn, har et større ordforråd i førskolealderen. Normalt holder børn op med at bruge tegn, så snart de lærer at sige ord, men selv da kan de fortsætte med at bruge tegn, hvis deres tale ikke er tydelig nok til at blive forstået. Og det opmuntrer dem til at blive ved med at kommunikere.

Mens vi bruger tegnsprog som en bro til tale, er vi nødt til at fortsætte med at arbejde på tale. Vi skal hjælpe børn med at udvikle et klart sprog fra de tidligste leveår gennem spil og aktiviteter, der sikrer, at de kan høre og skelne mellem alle talelyde, og som forbedrer sprogets klarhed og flydende.

Alle børn med Downs syndrom bør modtage tale- og sprogterapi fra det første leveår, der dækker alle disse aspekter af forståelse og formidling af budskaber: kommunikation, ordforråd, grammatik og tale. Men den, der yder denne terapi, uanset hvilket niveau man finder passende, skal have erfaring med børn med Downs syndrom. Det er ikke alle talepædagoger, der gør det.

Læsning som støtte til kommunikationsudvikling

Mit forskerhold og andre har lavet omfattende forskning, der viser, at mange børn med Downs syndrom er i stand til at lære at læse allerede i førskolealderen, så tidligt som i treårsalderen eller endda tidligere, og at deres evne til at huske trykte ord kan være en effektiv hjælp til at hjælpe dem med at tale. Læseaktiviteter kan være designet til at undervise i ordforråd og grammatik, og læsematerialer hjælper barnet med at øve ord og sætninger.

Det trykte ord gør det talte sprog visuelt, og det betyder, at børn med Downs syndrom kan bruge en af deres styrker som visuelle elever til at hjælpe deres talte sprog. Når de ser og øver sig i korte sætninger som “Far spiser”, “John spiser”, “Mor spiser”, “Anna spiser” – illustreret med billeder af dem selv og deres familie – hjælper det dem til at begynde at sætte to og tre ord sammen i deres sprog. Når de senere ser, at sætninger indeholder små ord som “the”, “a” eller at et verbum slutter i fortiden, er de mere tilbøjelige til at lære dem og bruge dem i deres sprog – hvilket vil hjælpe dem med at overvinde deres vanskeligheder med at lære grammatik.

Undersøgelser viser, at læsning ofte er en af de stærke sider for børn med syndrom syndrom i deres skoletid. De lærer måske langsommere at læse, skrive og stave end andre børn, men deres læsefærdigheder er ofte bedre, end man kunne forvente ud fra deres kognitive og mundtlige sprogfærdigheder. Omkring 10 procent af børn med Downs syndrom kan læse på deres kronologiske aldersniveau, hvis den korrekte metodologiske træning anvendes fra førskolealderen. Men ethvert niveau af læsefremskridt er allerede en fordel, og støttede læseaktiviteter kan forbedre tale og sprog selv hos børn, der endnu ikke er blevet selvstændige læsere. Vores forskning har vist, at læsning forbedrer både talesproglige færdigheder og arbejdshukommelse.

Denne artikel er første del af kapitel 6 “The development of babies with Down syndrome” fra bogen Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, red.), 3. udgave, som for nylig er udgivet af Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Oversættelse og offentliggørelse autoriseret for Down21 Channel af Woodbine House.

Prof. Buckley er direktør for institutionen: Videnskab og forskning ved Down Syndrome Education International, Portsmouth, England. Tiene una hija adoptada con síndrome de Down. I 2004 blev hun tildelt titlen OBE (Officer of the Order of the Bristish Empire).