Na przestrzeni dziejów niektórzy ludzie cierpieli z powodu braku energii i długotrwałego, fizycznego zmęczenia. Dzisiaj te objawy są klasyfikowane jako myalgic encephalomyelitis (ME) lub zespół przewlekłego zmęczenia (CFS).
Powszechnie uważa się, że przewlekłe zmęczenie ma głównie przyczyny psychologiczne i że dotyka perfekcjonistyczne kobiety, które nie mogą żyć zgodnie z własnymi nieracjonalnie wysokimi standardami.
Nie zawsze tak było. Nieco ponad 100 lat temu to przede wszystkim mężczyźni z klasy wyższej w zawodach intelektualnych, którzy byli dotknięci. „Neurastenia”, jak wówczas nazywano to schorzenie, była fizyczną diagnozą o wysokim statusie.
Nie jest już uzasadniona
„Medyczne rozumienie długotrwałego zmęczenia uległo zmianie. Wcześniej stan ten był postrzegany jako typowo męskie zaburzenie; teraz jest postrzegany jako typowo kobiece zaburzenie. Diagnoza neurastenii, która ma męską konotację, została zmieniona na diagnozę ME, która ma kobiecą konotację”, wyjaśnia Olaug S. Lian, socjolog i profesor na UiT The Arctic University of Norway.
Wspólnie z Hilde Bondevik z Uniwersytetu w Oslo, Lian badała, w jaki sposób spojrzenie na kobiety i postrzeganie ciała, płci i kobiecości w dwóch różnych okresach historycznych przejawiało się w medycznym rozumieniu długotrwałego przewlekłego zmęczenia.
„Długotrwałe zmęczenie było postrzegane jako uzasadnione zaburzenie, wynik heroicznych wysiłków mężczyzny z klasy wyższej. Dziś jest to zaburzenie stygmatyzujące, rozumiane jako wyraz braku zdolności kobiet do radzenia sobie w życiu, rodzaj naruszenia charakteru” – mówi Lian.
Nie tylko zmęczony pacjent zmienił płeć. Wcześniej lekarze uważali, że długotrwałe zmęczenie jest zaburzeniem neurologicznym, fizycznym, podczas gdy dziś jest ono klasyfikowane przede wszystkim jako zaburzenie natury psychologicznej. I podczas gdy w przeszłości uważano, że przyczyną zaburzenia jest społeczeństwo, dziś przypuszcza się, że winę ponosi jednostka.
Co się stało, aby spowodować tę zmianę?
Diagnoza wyższej klasy
Pod koniec lat 1800 neurastenia była najbardziej rozpowszechnioną diagnozą długotrwałego zmęczenia. Neurolodzy wierzyli, że warunek ten został spowodowany przez fizyczne, neurologiczne choroby, która wpłynęła na całe ciało, powodując intensywne, długotrwałe zmęczenie.
Although kobiety zostały również zdiagnozowane z zaburzenia, typowy pacjent był człowiekiem, a nie tylko każdy rodzaj człowieka. Był „cywilizowany, wyrafinowany i wykształcony, a nie z barbarzyńskich i nisko urodzonych i niewykształconych”, według neurologa George Beard.
Społeczeństwo było winne
Doktorzy w tym czasie wierzyli, że przyczyną zaburzenia można znaleźć w szybko zmieniającym się społeczeństwie – urbanizacji, industrializacji i wejście kobiet do życia zawodowego.
Całkiem po prostu, nowoczesna cywilizacja biegła roughshodod over system nerwowy mężczyzn klasy wyższej, którzy byli nadmiernie stymulowani przez zbyt wiele nacisku i aktywności i zbyt mało snu i rest.
„To rozważało jako uzasadniony i zrozumiały że nawet 'wielcy mężczyźni’ mogli rozpadać się jako rezultat długotrwałej, trudnej intelektualnej pracy. To było postrzegane jako pozytywne, że ciało wysyła sygnały, gdy ciężar jest zbyt duży. Ciało postrzegano jako skrzynkę z bezpiecznikami elektrycznymi i myślano, że lepiej, aby jeden bezpiecznik się przepalił, niż żeby cały dom miał się zapalić” – mówi Lian.
Różne płcie, różne przyczyny
Komentarze dotyczące diagnozy ujawniły również dawne rozumienie biologicznych różnic między płciami. Kobiety mogły dostać neurastenii z powodu frustracji seksualnej, podczas gdy mężczyźni mogli dostać jej z powodu nadmiernej aktywności seksualnej, w tym masturbacji.
Co więcej, istniał związek pomiędzy płcią i klasą.
„Upraszczając nieco, możemy powiedzieć, że to głównie mężczyźni z klasy średniej i kobiety z klasy robotniczej, u których diagnoza neurastenii była tłumaczona przepracowaniem. Dla mężczyzn z klasy robotniczej było to spowodowane seksualnymi eskapadami, a dla kobiet z klasy średniej podawaną przyczyną była dziedziczność lub 'problemy kobiece'”, wyjaśnia Lian.
Upadek neurastenii
Neurastenia straciła swoją popularność jako diagnoza we wczesnych latach 1900. Jednym z powodów tego był fakt, że psychiatria stała się samodzielną dziedziną medycyny.
„Psychiatria zabrała neurastenię ze sobą i zmieniła jej definicję z fizycznej na psychologiczną. Ponieważ kobiety były uważane za słabsze psychicznie i dlatego bardziej podatne na choroby psychiczne, zaburzenie stało się problemem kobiet”, mówi Lian.
Walka o definicje
Dzisiaj ME jest najbardziej powszechną nazwą zaburzenia, definiowanego jako długotrwałe, intensywne zmęczenie, którego nie można bezpośrednio powiązać z dobrze zdefiniowaną chorobą i które nie ustępuje po odpoczynku. Choroba ma charakter przewlekły, nie można jej wyleczyć za pomocą leczenia i nie ma zgody co do jej przyczyny.
„Brak wyników badań naukowych, wyjaśnień medycznych i skutecznego leczenia sprawia, że ME jest diagnozą o niskim statusie i małej legitymizacji w środowisku medycznym” – mówi Lian.
Obecnie główna teoria głosi, że ME wynika z niezdolności do radzenia sobie ze stresem, a osoby perfekcjonistyczne – „grzeczne dziewczynki” – są szczególnie zagrożone. Debata na temat tego, jak powinno się rozumieć i wyjaśniać ME jest bardzo spolaryzowana, pomiędzy tymi, którzy uważają, że jest to choroba spowodowana infekcjami lub szczepieniami, a tymi, którzy uważają, że ME ma głównie przyczyny psychologiczne.
„Chciałabym zobaczyć trochę pokory na temat tego, co tak naprawdę wiemy o tym zaburzeniu, a nie przedstawiać osądy wartościujące jako fakty. Lekarze również muszą być uczciwi i przyznać, że mamy bardzo mało ścisłej wiedzy na temat tego schorzenia” – stwierdza Lian.
Wstyd i hańba
W obu okresach historycznych zjawisko długotrwałego zmęczenia przedstawiane jest w niemal identyczny sposób, chociaż nazwy są inne. Jest jednak jedna ważna różnica: zaburzenie to nie jest już uważane za uzasadniony, oczekiwany skutek przepracowania.
„Obecnie społeczność medyczna poszukuje wyjaśnień ME na poziomie indywidualnym. Pacjentka z ME jest przedstawiana jako kobieta z pięciogwiazdkowymi celami i czterogwiazdkowymi zdolnościami – z cechami charakteru, które utrudniają jej radzenie sobie z własnym życiem” – mówi Lian.
„Kiedy cały problem jest postrzegany jako wina pacjenta, osoba ta doświadcza winy i wstydu, ponieważ to pacjent, a nie społeczeństwo, jest przyczyną choroby. Dlatego to jednostka jest odpowiedzialna za radzenie sobie z chorobą, np. poprzez zmianę własnych wzorców myślowych” – mówi Lian.
Zły rodzaj zmęczenia
Podkreśla, że umiejętność radzenia sobie z własnym życiem jest ważną wartością w kulturze zachodniej. Zaburzenia psychiczne kojarzone są natomiast ze słabością. Obecne rozumienie długotrwałego zmęczenia jest również związane z tym, jak myślimy o zmęczeniu, według Lian.
„Istnieją silne normy dotyczące tego, kiedy wolno być zmęczonym i znużonym oraz jak powinno się okazywać zmęczenie w życiu codziennym. Jeśli nie spałeś całą noc z chorym niemowlęciem, masz dobry powód, aby być zmęczonym w pracy. Inne powody są mniej uzasadnione. W raportach o nieobecności w pracy nigdy nie podaje się, że ktoś jest u psychologa, natomiast całkowicie dopuszczalne jest stwierdzenie, że ktoś jest u dentysty.”
„Zmęczenie z niewłaściwych powodów jest postrzegane jako oznaka słabości, którą należy przezwyciężyć i ukryć. Właśnie w tym kontekście musimy zrozumieć teorie medyczne dotyczące braku umiejętności radzenia sobie z chorobą i sprzeciw pacjentów z ME wobec tych teorii” – mówi Lian.
Według niej takie normy często sprawiają, że pacjenci z ME czują, że wyjaśnienia psychologiczne są ciężarem, chociaż lekarze niekoniecznie chcą, aby miały one taki wpływ.
„Co takiego jest w debacie na temat ME, że przeciwne strony są tak uparte?”
„Lekarze i pacjenci rozmawiają obok siebie. Lekarze uważają, że diagnoza ME jest neutralna pod względem wartości, ale pacjent słyszy: „To moja wina, że jestem chory i moim obowiązkiem jest wyzdrowieć”. Ale chociaż większość ludzi uważa, że zaburzenia psychiczne mają niższą wartość niż zaburzenia somatyczne, nie jest to oczywiste, że lekarze tak uważają”, mówi Lian.
Zniknęły genderowe wyjaśnienia?
Pomimo, że około trzy z czterech osób, u których diagnozuje się ME to kobiety, wyraźne, oparte na biologii genderowe wyjaśnienia zniknęły z debaty, według Lian.
„Może to wynikać po prostu z faktu, że obecnie kładziemy większy nacisk na równość płci — co sprawia, że twierdzenie, że kobiety są z natury gorsze od mężczyzn jest mniej uzasadnione”, mówi Lian.
Jednakże uważa ona, że diagnoza ME ucieleśnia pogląd na kobiety, który ma długie historyczne korzenie.
„Profil kobiety z klasy wyższej z 1800 roku, która nie może poradzić sobie z presją i stresem zarówno w domu, jak i poza nim, jest nadal z nami”, mówi Lian.
Przedziały kulturowe
„W jaki sposób wasza analiza może przyczynić się do obecnej debaty na temat ME?”
„Pokazujemy, jak na medyczne rozumienie zmęczenia i braku energii wpływają normy i wartości całego społeczeństwa, na przykład to, że wiedza medyczna odzwierciedla poglądy kobiet w naszej kulturze. Normy i wartości łączą się z wiedzą biomedyczną w sposób, który utrudnia dostrzeżenie tego, co jest czym” – mówi Lian.
.