Zespół Downa

• Jak opisujemy rozwój
• Co wpływa na rozwój dziecka
• Jak rozwijają się niemowlęta z zespołem Downa
• Rozwój społeczny/emocjonalny
• Rozwój ruchowy
• Komunikacja, mowa, język

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

CZĘŚĆ I

Wszystkie niemowlęta rozwijają się: rosną, zmieniają się, rozwijają i uczą się od pierwszych dni swojego życia. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się w taki sam sposób jak inne dzieci, ale wolniej i z pewnymi różnicami. W ostatnich latach naukowcy dowiedzieli się wiele o tym, jak rozwijają się dzieci z zespołem Downa, poznali niektóre z powodów, dla których ich rozwój jest wolniejszy oraz czynniki, które wpływają na jego przebieg. Ta nowa wiedza pomaga rodzicom, terapeutom i wychowawcom w zapewnieniu dzieciom bardziej wspierających środowisk i możliwości uczenia się, tak aby mogły one w pełni wykorzystać swój potencjał i prowadzić szczęśliwe, satysfakcjonujące życie w swoich społecznościach.

Większość dzieci urodzonych dzisiaj z zespołem Downa poczyni większe postępy i osiągnie więcej niż dzieci urodzone w poprzednich pokoleniach w wyniku naszego większego zrozumienia ich potrzeb, wczesnych usług opiekuńczych zaprojektowanych w celu zaspokojenia tych potrzeb i wsparcia rodzin, poprawiając w ten sposób dostęp do dobrej edukacji i ich pełnego włączenia do społeczności obok innych dzieci.

Ten artykuł ma na celu podzielenie się z Państwem tym, co wiemy o rozwoju dzieci z zespołem Downa, jak szybko się rozwijają, co wpływa na to tempo i jakie kroki możecie Państwo podjąć, aby zapewnić swojemu dziecku najbardziej efektywną pomoc i wsparcie. Informacje zawarte w tym artykule są oparte na danych, czyli na najnowszych badaniach naukowych.

JAK OPISUJEMY ROZWÓJ?

Aby zrozumieć i opisać rozwój dziecka, zwykle dzielimy go na pięć głównych obszarów: 1) społeczno-emocjonalny, 2) komunikacyjny, 3) motoryczny, 4) poznawczy, 5) umiejętności samoobsługi.

• Rozwój społeczny/emocjonalny: obejmuje uczenie się, jak zrozumieć i dogadać się z innymi, nawiązywanie przyjaźni, zachowywanie się w sposób społecznie akceptowalny, rozumienie i zarządzanie uczuciami. Będzie to pod wpływem temperamentu dziecka i jego osobowości.
• Komunikacja: obejmuje rozwój wszystkich sposobów, dzięki którym dziecko może przekazać swoją wiadomość, wykorzystując komunikację niewerbalną, taką jak wskazywanie, gesty, mimika twarzy, i uczenie się mówić przy użyciu mowy i umiejętności językowych.
• Rozwój motoryczny: obejmuje sposoby, dzięki którym dziecko rozwija umiejętności motoryczne: są one ogólnie podzielone na brutto i drobne umiejętności motoryczne. Pierwszy z nich odnosi się do nauki kontroli całego ciała poprzez umiejętności potrzebne do siedzenia, stania, chodzenia, biegania. Drugi obejmuje umiejętności rąk i palców do chwytania przedmiotów, karmienia, pisania, pielęgnacji.
• Rozwój poznawczy: obejmuje jak dziecko rozwija zdolności umysłowe potrzebne do przetwarzania informacji, myśleć, pamiętać, rozumować. We wczesnych latach życia zabawa odgrywa ważną rolę w rozwoju poznawczym, ponieważ dzieci poprzez zabawę poznają swój świat, odkrywają, do czego służą przedmioty i rozwiązują proste problemy, które można znaleźć w grach i łamigłówkach. Na rozwój poznawczy będzie miała wpływ ciekawość dziecka i jego motywacja do odkrywania i wytrwałości w danym zadaniu.
• Samopomoc: opisuje jak dzieci rozwijają we wczesnych latach praktyczną niezależność w jedzeniu, spaniu, pielęgnacji, ubieraniu się; a później w samodzielnym podróżowaniu, zarządzaniu pieniędzmi, robieniu zakupów, gotowaniu i zarządzaniu opieką osobistą.

Rozwój każdego z tych obszarów został szczegółowo opisany przez tych, którzy badali rozwój dzieci. W każdym obszarze rozwój przebiega w uporządkowanej kolejności, tak że kolejne kroki opierają się na wcześniejszych. Na przykład, dzieci wskazują i gestykulują, aby się porozumieć, zanim użyją słów, a następnie używają pojedynczych słów, zanim połączą je w zdania. Dzieci uczą się siedzieć, zanim staną, i stać, zanim zaczną chodzić. Dzieci z zespołem Downa zazwyczaj przechodzą przez te same etapy w każdym obszarze rozwoju. Dlatego szczegółowa wiedza, jaką posiadamy na temat tych etapów, pozwala nam projektować działania, które pomagają dziecku w osiągnięciu kolejnego kroku.

Należy jednak również pamiętać, że postępy w każdym obszarze rozwoju mogą wpływać na postępy w pozostałych i musimy brać to pod uwagę, myśląc o możliwościach uczenia się dziecka. Na przykład, umiejętności motoryczne dziecka będą miały wpływ na życie społeczne i doświadczenia językowe. Dziecko, które jest w stanie się poruszać, może podejść do drzwi i zobaczyć, kto przyszedł, a także może podążać za rodzicami po domu i pozwolić im rozmawiać z nim, gdy wykonują swoje codzienne czynności. Dziecko, które nie może się poruszać, traci te doświadczenia. Podobnie, opóźnienia w umiejętnościach motorycznych mogą wpływać na umiejętności poznawcze i samoobsługowe, ponieważ koordynacja drobnych palców jest potrzebna do wkładania różnokształtnych elementów do otworów, budowania z klocków, układania puzzli, trzymania łyżki czy wiązania guzików. Opóźnienia w nauce języka będą miały wpływ na rozwój społeczny i możliwości uczenia się.

CO WPŁYWA NA ROZWÓJ DZIECKA?

Wiele czynników wpływa na rozwój każdego dziecka, w tym czynniki genetyczne, życie rodzinne, alokacja, możliwości edukacyjne i życie społeczne w społeczności. Podczas gdy geny odgrywają rolę, rozwój człowieka jest procesem (lub złożonym zestawem procesów) i wymaga doświadczenia społecznego od najwcześniejszych dni.

Babcie uśmiechają się do osoby jako część ich interakcji społecznej, poruszają się, aby chwycić zabawki, które najbardziej je interesują, uczą się mówić, jeśli się do nich mówi, i uczą się rozumieć siebie i innych poprzez interakcję społeczną. Potrzebują również czuć się kochane i bezpieczne, aby mieć pewność, że mogą się uczyć, poznawać świat i w pełni rozwinąć swój potencjał. Normalne, zdrowe dziecko umieszczone w odizolowanym sierocińcu nie rozwinęłoby się tak bardzo, jak mogłoby: wszystkie aspekty jego rozwoju byłyby ograniczone lub zniekształcone. Rodziny, szkoły i społeczności mają duży wpływ na to, jak dzieci rosną, uczą się i rozwijają, a dotyczy to również niemowląt z zespołem Downa.

Jeśli chcemy pomóc dzieciom z zespołem Downa w osiągnięciu ich pełnego potencjału, musimy zrozumieć wpływ ich biologii – jak obecność dodatkowego chromosomu może wpływać na sposób, w jaki postrzegają świat, uczą się i robią postępy w każdym obszarze rozwoju. Jednakże, musimy zawsze mieć świadomość, że jest to tylko część obrazu i że ich rozwój jest tak samo zależny od świata, w którym żyją i możliwości, które są im dane, jak w przypadku innych dzieci.

JAK ROZWIJAJĄ SIĘ DZIECI Z SYNDROMEM DOWN?

Jeśli spojrzymy na to z ogólnej perspektywy, odpowiedź na to pytanie brzmi, że postępują one w taki sam sposób, jak inne dzieci w większości obszarów rozwoju, ale w wolniejszym tempie. Jeśli jednak przyjrzymy się im bliżej, okaże się, że w niektórych obszarach ich rozwój postępuje szybciej niż w innych, tak że z czasem odnajdziemy wzór lub profil mocnych i słabych stron w głównych obszarach rozwoju. Na przykład, dla większości dzieci z zespołem Downa rozwój społeczny jest mocną stroną i nie są one daleko w tyle w uśmiechaniu się i interakcjach społecznych, podczas gdy postęp motoryczny i nauka języka są bardziej opóźnione.

Jeśli następnie zaczniemy szczegółowo przyglądać się ich postępom w każdym obszarze rozwoju, ponownie znajdziemy mocne i słabe strony. Na przykład, w komunikacji, dobrze radzą sobie z używaniem gestów do porozumiewania się, ale wykazują większe trudności w mówieniu, więc rozumieją więcej niż mogą powiedzieć. W sferze poznawczej lepiej radzą sobie z przetwarzaniem i zapamiętywaniem informacji wizualnych – tego, co widzą – niż informacji werbalnych – tego, co słyszą. Oznacza to, że zarówno w zakresie komunikacji, jak i poznania zaczynamy dostrzegać różnice w sposobie rozwoju i uczenia się niemowląt i starszych dzieci z zespołem Downa: to znaczy, że nie mamy do czynienia jedynie z opóźnieniami.

Informacje te są bardzo przydatne w opracowywaniu najbardziej skutecznych metod nauczania i pomagania naszym dzieciom w osiąganiu postępów, o czym przekonamy się w następnym rozdziale. Możemy wykorzystać ich mocne strony, aby pomóc im uczyć się szybciej i skuteczniej, a także, w równym stopniu, możemy pracować bezpośrednio nad poprawą ich słabych stron.

ROZWÓJ SPOŁECZNY/EMOCJONALNY

Relacje z innymi

Pierwsze kroki w rozwoju społecznym i emocjonalnym są widoczne bardzo wcześnie, kiedy Twoje dziecko zaczyna patrzeć na Ciebie i uśmiechać się. Dzieci z zespołem Downa są zazwyczaj bardzo towarzyskie – lubią patrzeć na twoją twarz, uśmiechać się i poznawać innych ludzi. Niemowlęta uczą się rozumieć mimikę twarzy, ton głosu, postawę ciała, ponieważ są to środki, za pomocą których wyrażamy nasze uczucia.

Maluchy z zespołem Downa często spędzają więcej czasu na przyglądaniu się twarzom i ludziom niż inne dzieci, a z wiekiem nadal są zainteresowane i świadome innych, zarówno dorosłych, jak i innych dzieci. Jest to dobra rzecz, jeśli chodzi o ich społeczne uczenie się i zdolność do odnoszenia się do innych, ale spędzają więcej czasu szukając uwagi innych niż bawiąc się i badając zabawki i świat fizyczny. Może to być związane z opóźnieniem ich umiejętności motorycznych potrzebnych do zabawy i eksploracji, ale jeśli rodzice są na to wyczuleni, wykorzystają sytuacje przywiązania dziecka do zabawy z nim i nauczą go, jak wszystko działa.

Jak radzić sobie z zachowaniem

Innym aspektem rozwoju społecznego i emocjonalnego, który rozpoczyna się wcześnie, jest nauka kontrolowania swoich emocji i zachowania, co nazywamy samoregulacją lub samokontrolą. Dzieci muszą nauczyć się przestrzegać zasad obowiązujących w rodzinie i nauczyć się czekać – zrozumieć, że nie zawsze mogą robić to, na co mają ochotę. Dzieci uczą się tego widząc, jak ich rodzice radzą sobie z karmieniem ich lub kładzeniem do łóżka w określonym czasie, który pasuje do harmonogramu ustalonego dla reszty rodziny. Ustanowienie tych rutynowych czynności w pierwszym roku życia jest ważnym krokiem w ustalaniu granic i pomaganiu dziecku w kontrolowaniu jego własnego zachowania.

Dzieci z zespołem Downa mogą bardzo dobrze rozumieć, jak zachowują się inni, i czasami wykorzystują to dobre zrozumienie społeczne, aby zachowywać się w sposób, który nie jest pomocny. Krótko mówiąc, wiedzą, jak uzyskać pożądane reakcje od dorosłych, więc mogą być bardzo trudne do opanowania lub bardzo dobre w przejmowaniu kontroli i zachowywaniu się w problematyczny sposób. Na przykład, mogą odmówić pójścia do łóżka, uciekać, kiedy idziesz ulicą, lub odmówić siedzenia spokojnie w klasie.

Wiele z nich będzie łatwych do obsługi, ale około jedna trzecia przedszkolaków jest trudniejsza – częściowo dlatego, że nie są jeszcze w stanie komunikować się skutecznie. Dlatego ważne jest ustalenie granic i zasad, ponieważ badania pokazują, że dzieci z zespołem Downa, które mają trudniejsze zachowania w wieku trzech lat, wolniej rozwijają się w wieku szkolnym, prawdopodobnie dlatego, że nie są w stanie usiedzieć w miejscu, słuchać i korzystać z okazji do nauki.

Ponadto, jeśli chcemy, aby odniosły korzyści z integracji w placówkach opieki dziennej lub przedszkolnej z innymi dziećmi bez niepełnosprawności, powinniśmy oczekiwać, że będą zachowywać się w miarę możliwości w sposób najbardziej odpowiedni do wieku. Ważne jest, aby wyjaśnić to wszystko dziadkom, ciotkom i wujkom, aby nie „niańczyli” ani nie „rozpieszczali” Twojego dziecka. I wreszcie, naprawdę warto pomóc dziecku w kontrolowaniu jego zachowań, bo dzięki temu życie rodzinne stanie się przyjemniejsze. Dziecko z problematycznym zachowaniem zakłóca życie rodzinne i zwiększa stres dla wszystkich członków rodziny.

W tym przypadku temperament i osobowość odgrywają rolę, ponieważ niektóre dzieci są bardziej spokojne i łatwe do osiągnięcia od urodzenia, podczas gdy inne są bardziej aktywne, wymagające i niespokojne. Istnieją pewne dowody na poparcie tezy, że dzieci z zespołem Downa mają tendencję do posiadania pozytywnych osobowości i są szczęśliwe, życzliwe i towarzyskie, ale nadal istnieje szeroki zakres różnic indywidualnych wśród naszych dzieci.

Uczenie się z innymi dziećmi

Wszystkie dzieci uczą się od innych dzieci, a badania pokazują, że dzieci z zespołem Downa, w połowie dzieciństwa, nawiązują przyjaźnie tak jak inne dzieci. Początkowo korzystają one z zabaw z innymi dziećmi w żłobku i przedszkolu, gdzie mogą wzorować swoje zachowania społeczne na innych. Jest to prawdą, nawet jeśli ich opóźnienie językowe wpływa na sposób, w jaki przekazują informacje. W tym wieku dzieci bez niepełnosprawności są bardzo akceptujące różnice i mogą być bardzo dobrymi przyjaciółmi, nauczycielami i opiekunami.

ROZWÓJ RUCHOWY

Możliwość poruszania się i kontrolowania naszego ciała wpływa na wszystko, co robimy. Umiejętność płynnego i skutecznego kontrolowania ruchów wymaga dużego doświadczenia i praktyki. Mózg rozwija i doskonali wyuczone plany ruchu, aby kontrolować chodzenie, cupping, pisanie, sięganie po piłkę lub przeskakiwanie przez przeszkodę, doświadczając działań wielokrotnie.

Dzieci po urodzeniu mają niewielką kontrolę motoryczną, ale wkrótce zaczynają trzymać głowę, przewracać się, siedzieć, raczkować i chodzić. Uczą się także chwytać grzechotkę i stale zwiększają swoją zdolność do używania rąk, ramion i palców do sięgania i chwytania, a także do rozwijania drobnej kontroli potrzebnej do manipulowania klockami Lego lub do pisania.

Niemowlęta i maluchy z zespołem Downa podążają tymi samymi krokami rozwoju motorycznego, ale rozwój siły i kontroli motorycznej zajmuje im więcej czasu. Obie potrzebują praktyki dla swojego rozwoju. Wszystkie umiejętności motoryczne są początkowo wykonywane w sposób dość niezgrabny lub mniej kontrolowany i doskonalą się dopiero wraz z praktyką. Pomyśl o pierwszych krokach dziecka i o tym, ile czasu zajmuje mu poprawa chodu do poziomu lekkiego chodu osoby dorosłej. Dzieci z zespołem Downa mają również bardziej elastyczne stawy i mogą wydawać się bardziej „klapnięte” (hipotoniczne), ale konsekwencje tego dla nauki poruszania się są dalekie od jasności. Może to również zająć im więcej czasu, aby rozwinąć równowagę zarówno w staniu, jak i chodzeniu.

Dzieci uczą się poruszać poprzez ruch, a ich mózgi uczą się kontrolować swoje ciała, stopy i ręce poprzez praktykę. Badania pokazują, że dzieci z zespołem Downa ćwiczą kopanie nogami, kiedy leżą na plecach, używając zabawki, która nagradza dziecko muzyką, kiedy kopie, może skłonić je do chodzenia do przodu. A także, pomagając mu ćwiczyć na bieżni, może wyprzedzić chodzenie.

Indywidualne różnice w rozwoju motorycznym

Niektórzy doświadczeni terapeuci uważają, że nie wszystkie dzieci z zespołem Downa wykazują te same wzorce opóźnienia motorycznego. Niektóre są bardzo silne i są tylko nieznacznie opóźnione; inne mają większą siłę w górnej połowie ciała niż w dolnej, co będzie miało wpływ na wiek, w którym zaczną chodzić; jeszcze inne są silniejsze w dolnej połowie ciała niż w górnej; a mała grupa wykazuje większą słabość i większe opóźnienie we wszystkich aspektach postępu motorycznego. Potrzebujemy więcej badań nad tymi obserwacjami, aby zrozumieć ich znaczenie.

Widzimy również różne tempo postępu w różnych obszarach rozwoju. Niektóre dzieci z zespołem Downa chodzą wcześnie i mówią późno, a inne chodzą późno i mówią wcześnie, i widzimy to również u innych dzieci. Podczas gdy ogólnie dzieci chodzą średnio około 13 miesięcy, te z zespołem Downa chodzą około 22-24 miesięcy. Wszystkie dzieci z zespołem Downa powinny być w pewnym momencie konsultowane przez fizjoterapeutę dziecięcego z doświadczeniem w zakresie zespołu Downa, który będzie w stanie wskazać Ci sposoby pomocy dziecku w rozwijaniu umiejętności motorycznych. Następnie możesz skorzystać z porad terapeuty zajęciowego, aby rozwinąć drobne umiejętności motoryczne przy użyciu widelca i łyżki oraz ćwiczyć rysowanie i pisanie.

Sporty i aktywna zabawa

Nawet jeśli rozwój motoryczny jest początkowo opóźniony, wiele dzieci z zespołem Downa doskonali się w sportach, w tym w pływaniu, gimnastyce, narciarstwie, bieganiu i wielu innych. Niektóre osoby stają do rywalizacji z pełnosprawnymi sportowcami, ale większość osiąga poziom, który jest dobry dla zajęć rekreacyjnych, sprawności fizycznej i utrzymania ich życia społecznego.

Z mojego doświadczenia wynika, że dzieci z zespołem Downa, które utrzymują dobre umiejętności sportowe, robią to, ponieważ ich rodziny dały im możliwości, i warto szukać klubów sportowych lub programów rekreacyjnych, do których mogą dołączyć od najwcześniejszych etapów życia. Na przykład, w latach przedszkolnych będą one korzystać z klubów pływackich, grup muzyczno-ruchowych i gimnastycznych dla maluchów. Ale dodatkowo, zabawa na sprzęcie do zabawy i ćwiczenie z Tobą umiejętności gry w piłkę będzie bardzo korzystne dla rozwoju zdolności motorycznych.

KOMUNIKACJA, MOWA, JĘZYK

Komunikacja zaczyna się, gdy Twoje dziecko patrzy na Ciebie i uśmiecha się, a następnie uczy się na zmianę z Tobą gaworzyć. Wierzymy, że aby być kompetentnym rozmówcą, potrzebne są cztery elementy: komunikacja, słownictwo, gramatyka i mowa.

Komunikacja

Komunikacja odnosi się do wszystkich środków, za pomocą których przekazujemy naszą wiadomość. Może się to odbywać za pomocą metod niewerbalnych, takich jak mimika twarzy i gesty, oraz metod werbalnych, takich jak używanie słów i zwrotów w celu przekazania naszej wiadomości w sposób zrozumiały dla słuchacza. Komunikacja obejmuje naukę wykonywania poleceń, słuchania, kiedy ktoś mówi, utrzymywania kontaktu wzrokowego z rozmówcą oraz zwracania uwagi na to, czy jesteśmy rozumiani. Naukowcy i terapeuci nazywają umiejętności komunikacyjne pragmatyką.

Dzieci zaczynają rozwijać swoje umiejętności komunikacyjne w pierwszych miesiącach życia i kontynuują ich doskonalenie i wykorzystywanie przez całe życie. Niemowlęta i dzieci z zespołem Downa na ogół dobrze się komunikują: bardzo wcześnie rozumieją komunikaty niewerbalne, nawiązują kontakt wzrokowy i chociaż ich mowa rozwija się wolniej, to mimo wszystko dobrze radzą sobie z przekazywaniem informacji. Ogólnie rzecz biorąc, można powiedzieć, że komunikacja jest jedną z ich mocnych stron.

Słownictwo

Aby mówić, musimy znać słownictwo, które pozwala nam zrozumieć słowa i ich znaczenie. Rozpoczynamy ten proces jako niemowlęta i uczymy się słuchając i obserwując naszych rodziców, którzy mówią: „to jest kot”, „tu jest twój napój”, „chodźmy do toalety”. Niemowlęta i małe dzieci uczą się znaczenia słów, gdy słyszą je używane w zwykłych sytuacjach, w których mogą „zobaczyć ich znaczenie”. Uczenie się rozumienia słów, zanim będą mogły je wypowiedzieć. Oznacza to, że dzieci rozumieją więcej (ich słownictwo kompleksowe lub receptywne) niż mogą powiedzieć (ich słownictwo produktywne lub ekspresyjne).

Jak dzieci zaczynają zdawać sobie sprawę, że wszystkie rzeczy mają nazwy, stają się aktywnymi uczniami i wskazują na rzeczy, abyś je nazwał. A gdy zaczynają mówić, używają pojedynczych, prostych słów, często jednosylabowych (chleb) lub bardziej znanych (mama). Następnie zaczynają łączyć dwa i trzy słowa w zdania. Nauka słownictwa nazywana jest semantyką.

Dzieci z zespołem Downa są wolniejsze od innych w nauce języka. Podczas gdy normalne jest, że dzieci wypowiadają pierwsze słowa między 10 a 18 miesiącem życia i składają dwa lub trzy słowa w całość do 24 miesiąca życia, dzieci z zespołem Downa zazwyczaj zaczynają mówić między 24 a 36 miesiącem życia. Ale rozumieją więcej niż mogą powiedzieć z powodu trudności z mową motoryczną (omówionych poniżej) i stale uczą się słownictwa, tak że jedną z ich mocnych stron w okresie dojrzewania jest często uważane za słownictwo.

Gramatyka

Kiedy dzieci mają już całkowity zasób słownictwa 200-220 słów i kojarzą 2 lub 3 słowa razem, muszą nauczyć się gramatyki języka. Obejmuje to naukę używania znaczenia posiadania (but mamy), używania liczby mnogiej (dwa psy), czasów czasowników i umiejscawiania słów w zależności od znaczenia zdania („Mama jest tutaj” i „Gdzie jest mama?”). Te reguły gramatyczne nazywane są morfologią i składnią.

Dzieci z zespołem Downa uważają, że gramatyka jest trudniejsza do opanowania, więc kiedy są małe używają języka „telegraficznego” („yo ir escuela”). Porozumiewają się, ale niełatwo opanowują pełne zdania, prawdopodobnie z wielu powodów, których do końca nie rozumiemy, w tym z powodu ograniczonych zdolności pamięci werbalnej i trudności motorycznych w posługiwaniu się językiem. W związku z tym, nauka gramatyki jest słabym obszarem u dzieci z zespołem Downa.

Mowa

Aby mówić i być zrozumianym, dzieci muszą być w stanie produkować wyraźną mowę. Jest to proces, przez który muszą przejść wszystkie dzieci, z których większość nie potrafi się porozumieć, gdy zaczyna mówić. Wyraźny język werbalny obejmuje zdolność do wydawania wszystkich dźwięków mowy w języku i łączenia ich w słowa: fonologia. Wiąże się to również z umiejętnością kontrolowania swojego głosu, kładzenia właściwej intonacji lub akcentu na słowa i zwroty oraz kontrolowania tempa, w jakim się mówi. Są to motoryczne umiejętności mowy. Większość dzieci z zespołem Downa ma znaczne trudności w rozwoju wyraźnej i zrozumiałej mowy. Istnieje szereg przyczyn tych trudności, choć nie są one jeszcze dobrze poznane. Należą do nich: gorszy słuch, różnice anatomiczne w obrębie twarzy i jamy ustnej, trudności w planowaniu i kontroli motorycznej mięśni zaangażowanych w mowę (od oddechowych po orofacjalne). Mowa jest więc kolejnym słabym punktem u dzieci z zespołem Downa.

Z czasem umiejętności języka mówionego u większości dzieci z zespołem Downa pozostają w tyle za ich zdolnościami rozumienia w testach zdolności niewerbalnych. Może to wynikać z faktu, że niemowlęta i małe dzieci zazwyczaj uczą się swojego pierwszego języka po prostu słuchając go. Wiele dzieci z zespołem Downa nie uczy się łatwo poprzez słuchanie z powodu problemów ze słuchem (około dwie trzecie wykazuje lekki lub umiarkowany ubytek słuchu). Mają również słabe umiejętności pamięci słuchowej, które są niezbędne do nauki mówienia.

Konsekwencją tych trudności w prawidłowym słyszeniu jest to, że musimy użyć wszelkich dostępnych nam środków, aby uczynić język wizualnym: używając znaków (język migowy), rysunków, obrazków, itp. aby nauczyć je mówić. Mamy pewne dane wskazujące na to, że kiedy to robimy, dzieci rozwijają znacznie lepiej język mówiony, czego można się spodziewać po ich niewerbalnych zdolnościach umysłowych.

Znakowanie

Badania sugerują, że nasze dzieci uczą się nowych słów mówionych szybciej, kiedy widzą znak lub obrazek, który ilustruje znaczenie słowa w tym samym czasie, kiedy słyszą słowo mówione. Wydaje się, że bodziec wizualny pomaga im lepiej zapamiętać bodziec mówiony. Wspólne używanie znaków i słów od pierwszego roku życia pomoże dziecku szybciej zrozumieć słowa. Jeśli znaki będą zawsze używane w ten sposób, zawsze razem ze słowami, dziecko zacznie używać znaków do komunikacji zanim będzie w stanie wypowiedzieć słowa. Zmniejsza to frustrację, a badania sugerują, że dzieci, które używają znaków, mają większy ogólny zasób słownictwa w wieku przedszkolnym. Zazwyczaj dzieci przestają używać znaków, jak tylko nauczą się mówić słowa, ale nawet wtedy mogą nadal używać znaków, jeśli ich mowa nie jest wystarczająco wyraźna, aby być zrozumianą. A to zachęca ich do dalszego porozumiewania się.

Używając języka migowego jako pomostu do mowy, musimy nadal pracować nad mową. Musimy pomóc dzieciom rozwijać wyraźny język od najwcześniejszych lat życia poprzez gry i zabawy, które zapewniają, że słyszą i rozróżniają wszystkie dźwięki mowy i które poprawiają jasność i płynność języka.

Wszystkie dzieci z zespołem Downa powinny otrzymywać terapię mowy i języka od pierwszego roku życia, obejmującą wszystkie te aspekty rozumienia i przekazywania wiadomości: komunikację, słownictwo, gramatykę i mowę. Jednak każdy, kto prowadzi tę terapię, na poziomie uznanym za odpowiedni, musi mieć doświadczenie w pracy z dziećmi z zespołem Downa. Nie każdy logopeda to robi.

Używanie czytania do wspierania rozwoju komunikacji

Mój zespół badawczy i inni przeprowadzili szeroko zakrojone badania pokazujące, że wiele dzieci z zespołem Downa jest w stanie nauczyć się czytać już w przedszkolu, w wieku trzech lat lub nawet wcześniej, i że ich zdolność do zapamiętywania drukowanych słów może być potężną pomocą w pomaganiu im w mówieniu. Czynności związane z czytaniem mogą być zaprojektowane tak, aby uczyć słownictwa i gramatyki, a materiały do czytania pomagają dziecku ćwiczyć słowa i zdania.

Słowo drukowane sprawia, że język mówiony staje się wizualny, a to oznacza, że dzieci z zespołem Downa mogą wykorzystać jedną ze swoich mocnych stron jako osoby uczące się wzrokowo, aby wspomóc swój język mówiony. Kiedy widzą i ćwiczą krótkie zdania typu: „Tata je”, „Jan je”, „Mama je”, „Ania je” – ilustrowane obrazkami ich samych i ich rodzin – pomaga im to zacząć składać dwa i trzy słowa razem w ich języku. Później, gdy zobaczą, że zdania zawierają małe słowa, takie jak „the”, „a” lub że czasownik kończy się w czasie przeszłym, będą bardziej skłonne nauczyć się ich i używać w swoim języku – co pomoże im przezwyciężyć trudności w nauce gramatyki.

Badania pokazują, że czytanie jest często jedną z mocnych stron dzieci z zaburzeniami układu nerwowego w okresie szkolnym. Mogą one uczyć się czytać, pisać i literować wolniej niż inne dzieci, ale ich umiejętności czytania są często lepsze niż można by się spodziewać na podstawie ich zdolności poznawczych i umiejętności posługiwania się językiem mówionym. Około 10 procent dzieci z zespołem Downa potrafi czytać na poziomie swojego wieku chronologicznego, jeśli od wieku przedszkolnego stosuje się odpowiedni trening metodyczny. Jednak każdy poziom postępów w czytaniu jest już korzyścią, a zajęcia wspierające czytanie mogą poprawić mowę i język nawet u dzieci, które nie stały się jeszcze samodzielnymi czytelnikami. Nasze badania wykazały, że czytanie poprawia zarówno umiejętności posługiwania się językiem mówionym, jak i pamięć roboczą.

Ten artykuł jest pierwszą częścią rozdziału 6 „Rozwój niemowląt z zespołem Downa”, z książki Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, red.), wydanie 3, opublikowanej niedawno przez Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Tłumaczenie i publikacja autoryzowana dla Down21 Channel przez Woodbine House.

Prof. Buckley jest dyrektorem Instytucji: Nauka i badania w Down Syndrome Education International, Portsmouth, Inglaterra. Ma jedną adoptowaną córkę z zespołem Downa. En 2004 recibió el título OBE (Officer of the Order of the Bristish Empire).

.