Atrás da história algumas pessoas têm sofrido de falta de energia e fadiga física a longo prazo. Hoje esses sintomas são classificados como encefalomielite miálgica (EM) ou síndrome da fadiga crônica (SFC).
Comumente pensa-se que a fadiga crônica tem principalmente causas psicológicas e que afeta mulheres perfeccionistas que não conseguem viver à altura de seus próprios padrões excessivamente altos.
Nem sempre foi esse o caso. Há pouco mais de 100 anos, eram principalmente os homens de classe alta em profissões intelectuais que eram afectados. “Neurastenia”, como a condição era chamada na época, era um diagnóstico físico com status elevado.
Não mais legítimo
“O entendimento médico da fadiga a longo prazo mudou. Anteriormente a condição era vista como uma desordem tipicamente masculina; agora é vista como uma desordem tipicamente feminina. O diagnóstico de neurastenia, que tem uma conotação masculina, foi alterado para o diagnóstico de EM, que tem uma conotação feminina”, explica Olaug S. Lian, sociólogo e professor da UiT The Arctic University of Norway.
Entrevista com Hilde Bondevik da Universidade de Oslo, Lian estudou como a visão da mulher e as percepções do corpo, gênero e feminilidade em dois períodos históricos diferentes se manifestaram na compreensão médica da fadiga crônica de longo prazo.
“A fadiga de longo prazo foi vista como um distúrbio legítimo, resultado dos esforços heróicos da classe alta masculina. Hoje, é um distúrbio estigmatizante, entendido como uma expressão da falta de capacidade das mulheres para lidar com suas vidas, uma espécie de quebra de caráter”, diz Lian.
Não só o paciente fatigado mudou de sexo. Anteriormente os médicos acreditavam que a fadiga a longo prazo era um distúrbio neurológico, físico, enquanto hoje é categorizado principalmente como de natureza psicológica. E enquanto no passado, pensava-se que a sociedade era a causa do distúrbio, hoje o indivíduo é supostamente o culpado.
O que aconteceu para causar esta mudança?
Diagnóstico de classe superior
No final do século XIX, a neurastenia era o diagnóstico mais difundido de fadiga a longo prazo. Os neurologistas acreditavam que a condição era causada por uma doença física, neurológica, que afetava todo o corpo, causando fadiga intensa e prolongada.
Embora as mulheres também fossem diagnosticadas com o distúrbio, o paciente típico era um homem, e não apenas qualquer tipo de homem. Ele era “civilizado, refinado e educado, e não do bárbaro e baixo-nascido e sem formação”, segundo o neurologista George Beard.
A culpa era da sociedade
Os médicos da época acreditavam que a causa do distúrbio poderia ser encontrada numa sociedade em rápida mudança – urbanização, industrialização e entrada da mulher na vida profissional.
Bastante simples, a civilização moderna atropelava o sistema nervoso dos homens de classe alta, que eram excessivamente estimulados por muita pressão e atividade e pouco sono e descanso.
“Era considerado legítimo e compreensível que até mesmo os ‘grandes homens’ pudessem se desfazer como resultado de um trabalho intelectual difícil e de longo prazo. Era visto como positivo que o corpo enviava sinais quando o fardo era demasiado grande. O corpo era visto como uma caixa de fusíveis elétricos e o pensamento era que era melhor para um fusível queimar do que para a casa pegar fogo”, diz Lian.
Diferentes gêneros, causas diferentes
Os comentários sobre o diagnóstico também revelaram entendimentos passados sobre diferenças biológicas de gênero. As mulheres podiam pegar neurastenia por frustração sexual, enquanto os homens podiam pegá-la por atividade sexual excessiva, incluindo masturbação.
Além disso, havia uma conexão entre gênero e classe.
“Para simplificar um pouco, podemos dizer que foram principalmente homens de classe média e mulheres da classe trabalhadora cujo diagnóstico de neurastenia foi explicado pelo excesso de trabalho. Para os homens da classe trabalhadora foi devido a escapadas sexuais, e para as mulheres da classe média a causa dada foi a hereditariedade ou ‘problemas das mulheres'”, explica Lian.
A queda da neurastenia
Neurastenia perdeu sua popularidade como diagnóstico no início dos anos 1900. Uma razão para isso foi que a psiquiatria tornou-se um campo médico por direito próprio.
“A psiquiatria levou a neurastenia com ela e mudou sua definição de uma condição física para uma condição psicológica”. Como as mulheres eram consideradas psicologicamente mais fracas e, portanto, mais dispostas à doença mental, o transtorno tornou-se um problema feminino”, diz Lian.
Luta por definições
Today ME é o nome mais comum para o transtorno, definido como cansaço intenso e de longa duração que não pode ser diretamente ligado a uma doença bem definida e que não desaparece com o descanso. A doença é crônica, não pode ser curada com tratamento médico e há discordância quanto à causa.
“A falta de descobertas cientificamente geradas, explicações médicas e tratamento eficaz fazem da EM um diagnóstico com baixo status e baixa legitimidade dentro da comunidade médica”, diz Lian.
A teoria principal é que a EM resulta de uma incapacidade de lidar com o estresse e que pessoas perfeccionistas — as “boas meninas” — estão especialmente em risco. O debate sobre como a EM deve ser entendida e explicada é altamente polarizado, entre aqueles que acreditam que é uma doença causada por infecções ou vacinação e aqueles que acreditam que a EM tem principalmente causas psicológicas.
“Eu gostaria de ver alguma humildade sobre o que nós realmente sabemos sobre a desordem e não apresentar juízos de valor como fatos. Os médicos também devem ser honestos e reconhecer que temos muito pouco conhecimento sobre essa condição”, afirma Lian.
Correio e vergonha
Os dois períodos históricos têm representações quase idênticas do fenômeno do cansaço a longo prazo, embora os nomes sejam diferentes. Mas há uma diferença importante: a desordem não é mais considerada como um resultado legítimo e antecipado do excesso de trabalho.
“Hoje a comunidade médica está procurando explicações de EM a nível individual. A paciente de EM é retratada como uma mulher com objetivos cinco estrelas e habilidades quatro estrelas – com traços de caráter que dificultam sua própria vida”, diz Lian.
“Quando todo o problema é visto como culpa do paciente, a pessoa sente culpa e vergonha porque é o paciente, não a sociedade, que é a causa da doença”. Portanto, é o indivíduo que é responsável por lidar com a doença, como mudar seus próprios padrões de pensamento”, diz Lian.
Encontrando o cansaço
Aponta que a capacidade de lidar com a própria vida é um valor importante na cultura ocidental. Os distúrbios mentais, no entanto, estão associados à fraqueza. O entendimento atual do cansaço a longo prazo também está ligado a como pensamos sobre o cansaço, de acordo com Lian.
“Existem fortes normas para quando você pode estar cansado e desgastado e como você deve mostrar cansaço na vida diária. Se você esteve acordado toda a noite com uma criança doente, você tem um bom motivo para estar cansado no trabalho. Outras razões são menos legítimas. Os relatórios de ausência no local de trabalho nunca afirmam que alguém está no psicólogo, enquanto que é completamente aceitável dizer que alguém está no dentista”
“Estar cansado pelas razões erradas é visto como um sinal de fraqueza, que deve ser superado e escondido. É neste contexto que devemos entender as teorias médicas sobre a falta de capacidade de lidar com essas teorias e as objeções dos pacientes de EM a essas teorias”, diz Lian.
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A psiquiatra acredita que tais normas muitas vezes fazem os pacientes de EM sentirem que a explicação psicológica é um fardo, embora os médicos não signifiquem necessariamente que ela tenha esse efeito.
“O que tem o debate sobre EM que torna os lados opostos tão obstinados?”
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“Os médicos e os pacientes falam uns com os outros. Os médicos acham que um diagnóstico de EM é neutro em termos de valor, mas o paciente ouve “é minha culpa que eu estou doente e é minha responsabilidade ficar melhor”. Mas embora a maioria das pessoas sinta que os distúrbios mentais têm menos valor que os distúrbios somáticos, não é um dado adquirido que os médicos fazem”, diz Lian.
Explicação de gênero desapareceu?
Embora cerca de três das quatro pessoas que hoje são diagnosticadas com EM sejam mulheres, as explicações explícitas, baseadas em biologia de gênero desapareceram do debate, segundo Lian.
“Isso pode ser simplesmente porque hoje colocamos maior foco na igualdade de gênero – o que torna menos legítimo afirmar que as mulheres são naturalmente inferiores aos homens”, diz Lian.
No entanto, ela acredita que o diagnóstico de EM incorpora uma visão das mulheres que tem longas raízes históricas.
“O perfil da mulher de classe alta de 1800 que não consegue lidar com a pressão e o estresse tanto dentro como fora de casa ainda está conosco hoje”, diz Lian.
Basamento cultural
“Como sua análise pode contribuir para o debate atual sobre ME?”
“Mostramos como a compreensão médica da fadiga e da falta de energia é impactada pelas normas e valores da sociedade em geral, por exemplo, que o conhecimento médico reflete a visão das mulheres em nossa cultura. Normas e valores se combinam com o conhecimento biomédico de uma forma que torna difícil ver o que é o quê”, diz Lian.