Sindromul Down

• Cum descriem dezvoltarea
• Ce influențează dezvoltarea copilului
• Cum se dezvoltă bebelușii cu sindrom Down
• Dezvoltarea socială/emoțională
• Dezvoltarea motorie
• Comunicare, vorbire, limbaj

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

PARTEA I

Toți bebelușii se dezvoltă: ei cresc, se schimbă, progresează și învață încă din primele zile de viață. Bebelușii cu sindromul Down se dezvoltă în același mod ca și ceilalți copii, dar mai lent și cu unele diferențe. În ultimii ani, cercetătorii au învățat multe despre modul în care se dezvoltă bebelușii cu sindrom Down, despre unele dintre motivele pentru care progresul lor este mai lent și despre unii dintre factorii care le influențează progresul. Aceste noi cunoștințe îi ajută pe părinți, terapeuți și educatori să ofere copiilor medii mai favorabile și mai multe oportunități de învățare, astfel încât aceștia să își atingă potențialul maxim și să ducă o viață fericită și împlinită în cadrul comunităților lor.

Majoritatea copiilor născuți astăzi cu sindromul Down vor face mai multe progrese și vor realiza mai multe decât cei născuți în generațiile trecute, ca urmare a înțelegerii noastre mai bune a nevoilor lor, a serviciilor de îngrijire timpurie concepute pentru a răspunde acestor nevoi și pentru a sprijini familiile, îmbunătățind astfel accesul la o educație bună și incluziunea lor deplină în comunitățile lor alături de alți copii.

Acest articol își propune să vă împărtășească ceea ce știm despre dezvoltarea copiilor cu sindrom Down, cât de repede progresează, ce influențează această viteză și ce măsuri puteți lua pentru a vă asigura că îi oferiți copilului dumneavoastră cel mai eficient ajutor și sprijin. Informațiile din acest articol sunt bazate pe date, adică se bazează pe cele mai recente cercetări științifice.

CUM DESCRIEM DEZVOLTAREA?

Pentru a înțelege și descrie dezvoltarea unui copil, o împărțim, de obicei, în cinci domenii principale: 1) social/emoțional, 2) comunicare, 3) motorie, 4) cognitivă, 5) abilități de autoajutorare.

• Dezvoltarea socială/emoțională: include învățarea cum să înțeleagă și să se înțeleagă cu ceilalți, să-și facă prieteni, să se comporte în moduri acceptabile din punct de vedere social, să înțeleagă și să gestioneze sentimentele. Aceasta va fi influențată de temperamentul și personalitatea copilului.
• Comunicare: acoperă dezvoltarea tuturor modalităților prin care un copil poate transmite un mesaj, folosind comunicarea non-verbală, cum ar fi indicarea, gesturile, expresiile faciale și învățarea vorbirii folosind abilitățile de vorbire și limbaj.
• Dezvoltare motorie: acoperă modalitățile prin care un copil își dezvoltă abilitățile motorii: acestea sunt, în general, împărțite în abilități motorii grosiere și abilități motorii fine. Primul se referă la învățarea controlului întregului corp prin intermediul abilităților necesare pentru a sta jos, a sta în picioare, a merge, a alerga. Al doilea acoperă abilitățile mâinilor și degetelor de a apuca obiecte, de a se hrăni, de a scrie, de a se îngriji.
• Dezvoltarea cognitivă: include modul în care copilul își dezvoltă abilitățile mentale necesare pentru a procesa informații, a gândi, a-și aminti, a raționa. În primii ani de viață, activitățile de joacă joacă joacă un rol important în dezvoltarea cogniției, pe măsură ce copiii își explorează lumea prin joc, descoperă ce fac lucrurile și rezolvă probleme simple găsite în jocuri și puzzle-uri. Dezvoltarea cognitivă va fi influențată de curiozitatea și motivația copilului de a explora și de a persista într-o anumită sarcină.
• Autoajutorare: descrie modul în care copiii își dezvoltă în primii ani de viață independența practică de a mânca, dormi, a se îngriji, a se îmbrăca; și mai târziu de a călători singuri, de a gestiona banii, de a face cumpărături, de a găti și de a gestiona îngrijirea personală.

Dezvoltarea fiecăruia dintre aceste domenii a fost descrisă în detaliu de către cei care au studiat dezvoltarea copiilor. În fiecare domeniu, dezvoltarea progresează într-o secvență ordonată, astfel încât etapele ulterioare se bazează pe cele anterioare. De exemplu, copiii arată cu degetul și gesticulează pentru a comunica înainte de a folosi cuvinte, iar apoi folosesc cuvinte individuale înainte de a le pune împreună pentru a forma propoziții. Copiii învață să stea jos înainte de a sta în picioare și să stea în picioare înainte de a merge. Copiii cu sindromul Down progresează, în general, prin aceleași etape în fiecare domeniu de dezvoltare. Prin urmare, cunoștințele detaliate pe care le avem despre acești pași ne permit să proiectăm activități care să ajute copilul să atingă următorul pas.

Cu toate acestea, este, de asemenea, important să observăm că progresul în fiecare domeniu de dezvoltare poate afecta progresul în celelalte și trebuie să ținem cont de acest lucru atunci când ne gândim la oportunitățile de învățare ale copilului. De exemplu, abilitățile motorii ale unui copil vor influența viața socială și experiența lingvistică. Un copil care se poate mișca se poate deplasa până la ușă pentru a vedea cine a sosit, își poate urmări părinții prin casă și îi poate lăsa să vorbească cu el sau ea în timp ce își desfășoară activitățile zilnice. Un copil care nu se poate mișca pierde aceste experiențe. În mod similar, întârzierile în ceea ce privește abilitățile motorii pot afecta abilitățile cognitive și de auto-ajutorare, deoarece coordonarea fină a degetelor este necesară pentru a pune piese de diferite forme în găuri, a construi blocuri, a completa puzzle-uri, a ține o lingură sau a lega nasturi. Întârzierile în învățarea limbii vor influența dezvoltarea socială și oportunitățile de învățare.

Ce influențează dezvoltarea copilului?

Mulți factori influențează dezvoltarea oricărui copil, inclusiv factorii genetici, viața de familie, aludarea, oportunitățile educaționale și viața socială în comunitate. În timp ce genele joacă un rol, dezvoltarea umană este un proces (sau un set complex de procese) și necesită experiență socială încă din primele zile.

Copiii zâmbesc unei persoane ca parte a interacțiunii lor sociale, se mișcă pentru a apuca jucăriile care îi interesează cel mai mult, învață să vorbească dacă li se vorbește și învață să se înțeleagă pe ei înșiși și pe ceilalți prin interacțiune socială. De asemenea, ei au nevoie să se simtă iubiți și în siguranță pentru a avea încrederea necesară pentru a învăța, pentru a explora lumea și pentru a-și dezvolta întregul potențial. Un copil normal, sănătos, plasat într-un orfelinat izolat, nu s-ar dezvolta cât de mult ar putea: toate aspectele dezvoltării sale ar fi limitate sau distorsionate. Familiile, școlile și comunitățile au un impact major asupra modului în care copiii cresc, învață și se dezvoltă, iar acest lucru este valabil și în cazul bebelușilor cu sindrom Down.

Dacă dorim să ajutăm copiii cu sindrom Down să își atingă potențialul maxim, trebuie să înțelegem impactul biologiei lor – modul în care prezența unui cromozom în plus poate influența modul în care aceștia percep lumea, învață și progresează în fiecare domeniu de dezvoltare. Cu toate acestea, trebuie să fim întotdeauna conștienți de faptul că aceasta este doar o parte a imaginii și că dezvoltarea lor este la fel de mult influențată de lumea în care trăiesc și de oportunitățile care le sunt oferite ca și în cazul altor copii.

CUM SE DEZVOLTĂ BEBELUȘII CU SINDROM DOWN?

Dacă privim lucrurile dintr-o perspectivă generală, răspunsul la această întrebare este că ei progresează în același mod ca și ceilalți copii în majoritatea domeniilor de dezvoltare, dar într-un ritm mai lent. Cu toate acestea, dacă ne uităm mai atent, se dovedește că dezvoltarea lor progresează mai repede în anumite domenii decât în altele, astfel încât, în timp, găsim un model sau un profil de puncte forte și puncte slabe în principalele domenii de dezvoltare. De exemplu, pentru majoritatea bebelușilor cu sindromul Down, dezvoltarea socială este un punct forte și nu sunt cu mult în urmă în ceea ce privește zâmbetul și interacțiunea socială, în timp ce progresul motor și învățarea limbajului sunt mai întârziate.

Dacă începem apoi să analizăm în detaliu progresul lor în cadrul fiecărui domeniu de dezvoltare, găsim din nou puncte forte și puncte slabe. De exemplu, în ceea ce privește comunicarea, se descurcă bine în utilizarea gesturilor pentru a comunica, dar prezintă dificultăți mai mari în vorbire, astfel încât înțeleg mai mult decât pot spune. Din punct de vedere cognitiv, ei se descurcă mai bine la procesarea și reținerea informațiilor vizuale – ceea ce văd – decât a celor verbale – ceea ce aud. Acest lucru înseamnă că, atât în ceea ce privește comunicarea, cât și cogniția, începem să observăm diferențe în modul în care bebelușii și copiii mai mari cu sindrom Down progresează și învață: adică nu există doar întârzieri.

Această informație este foarte utilă pentru a ne ajuta să dezvoltăm cele mai eficiente metode de predare și de a-i ajuta pe copiii noștri să progreseze, așa cum vom vedea în secțiunea următoare. Ne putem folosi de punctele lor forte pentru a-i ajuta să învețe mai repede și mai eficient și, în egală măsură, putem lucra direct pentru a le îmbunătăți punctele slabe.

DEZVOLTAREA SOCIALĂ/EMOȚIONALĂ

Relațiile cu ceilalți

Primii pași în dezvoltarea socială și emoțională se văd foarte devreme, când bebelușul începe să se uite la dumneavoastră și să zâmbească. Bebelușii cu sindromul Down sunt, în general, foarte sociabili – le place să se uite la fața ta, să zâmbească și să înceapă să cunoască alte persoane. Bebelușii învață să înțeleagă expresiile faciale, tonurile vocii, posturile corpului, deoarece acestea sunt mijloacele prin care ne exprimăm ceea ce simțim.

Bebelușii cu sindromul Down petrec adesea mai mult timp uitându-se la fețe și la oameni decât alți copii și, pe măsură ce cresc, ei continuă să fie interesați și conștienți de ceilalți, atât de adulți, cât și de alți copii. Acesta este un lucru bun în ceea ce privește învățarea lor socială și capacitatea de a relaționa cu ceilalți, dar petrec mai mult timp căutând atenția celorlalți decât jucându-se și explorând jucăriile și lumea fizică. Acest lucru poate fi legat de întârzierea lor în ceea ce privește abilitățile motorii necesare pentru a se juca și a explora, dar dacă părinții sunt atenți la acest lucru, ei vor folosi situațiile de atașament ale copilului lor pentru a se juca cu el și a-l învăța cum funcționează lucrurile.

Cum să gestioneze comportamentul

Un alt aspect al dezvoltării sociale și emoționale care începe devreme este învățarea de a-și controla emoțiile și comportamentul, ceea ce numim autoreglare sau autocontrol. Copiii trebuie să învețe să respecte regulile familiei și să învețe să aștepte – să înțeleagă că nu pot face întotdeauna ceea ce își doresc. Copiii învață acest lucru văzând cum părinții lor reușesc să îi hrănească sau să îi culce la anumite ore care se încadrează în programul stabilit pentru restul familiei. Stabilirea acestor rutine în timpul primului an este un pas important în stabilirea limitelor și în a vă ajuta copilul să își controleze propriul comportament.

Copiii cu sindrom Down pot fi foarte buni în a înțelege cum se comportă ceilalți și uneori folosesc această bună înțelegere socială pentru a se comporta în moduri care nu sunt de ajutor. Pe scurt, știu cum să obțină reacțiile pe care le doresc din partea adulților; pot fi foarte greu de gestionat sau foarte buni în a prelua controlul și a se comporta în moduri problematice. De exemplu, ei pot refuza să meargă la culcare, să fugă când mergeți pe stradă sau să refuze să stea nemișcați în clasă.

Mulți dintre ei vor fi ușor de manevrat, dar aproximativ o treime dintre preșcolari sunt mai dificili – în parte pentru că nu sunt încă capabili să comunice eficient. Prin urmare, este important să stabilim limite și reguli, deoarece studiile arată că copiii cu sindrom Down care au comportamente mai dificile la vârsta de trei ani progresează mai greu în anii de școală, probabil pentru că nu sunt capabili să stea liniștiți, să asculte și să beneficieze de oportunitățile de învățare.

În plus, dacă vrem ca ei să beneficieze de integrarea în situații de creșă sau de grădiniță cu alți copii fără dizabilități, atunci ar trebui să ne așteptăm ca ei să se comporte pe cât posibil în modul cel mai adecvat vârstei. Este important să le explicați toate aceste lucruri bunicilor, mătușilor și unchilor, pentru ca aceștia să nu vă „dădăcească” sau să vă „cocoloșească” copilul. Și, în cele din urmă, merită cu adevărat să vă ajutați copilul să își controleze comportamentul, deoarece astfel viața de familie va fi mai distractivă. Un copil cu un comportament problematic perturbă viața de familie și crește stresul pentru toți membrii familiei.

În acest caz, temperamentul și personalitatea joacă un rol, deoarece unii copii sunt mai placizi și mai ușori de la naștere, în timp ce alții sunt mai activi, mai pretențioși și mai anxioși. Există unele dovezi care susțin ideea că copiii cu sindrom Down tind să aibă personalități pozitive și să fie fericiți, amabili și sociabili, dar există încă o gamă largă de diferențe individuale în rândul copiilor noștri.

Învățarea cu alți copii

Toți copiii învață de la alți copii, iar studiile arată că, până la jumătatea copilăriei, copiii cu sindrom Down își fac prieteni la fel ca și ceilalți copii. Inițial, ei beneficiază de joaca cu alți copii la creșă și la grădiniță, unde își pot modela comportamentul social după cel al celorlalți. Acest lucru este valabil chiar dacă întârzierea lor lingvistică influențează modul în care raportează. La această vârstă, copiii fără dizabilități acceptă foarte bine diferențele și pot fi prieteni, profesori și îngrijitori foarte buni.

Dezvoltarea motricității

Capacitatea de a ne mișca și de a ne controla corpul influențează tot ceea ce facem. Abilitatea de a controla mișcările fără probleme și în mod eficient necesită multă experiență și practică. Creierul dezvoltă și rafinează planurile de mișcare învățate pentru a controla mersul pe jos, cupajul, scrisul, atingerea unei mingi sau săritura peste un obstacol prin experimentarea repetată a acțiunilor.

Copiii la naștere au un control motor redus, dar în curând încep să își țină capul, să se rostogolească, să stea jos, să se târască și să meargă. Ei învață, de asemenea, să apuce un zornăitor și își cresc în mod constant abilitatea de a-și folosi mâinile, brațele și degetele pentru a ajunge și apuca și pentru a dezvolta controlul fin necesar pentru a manipula blocurile Lego sau pentru a scrie.

Bebelușii și copiii mici cu sindromul Down urmează aceleași etape de dezvoltare motorie, dar le ia mai mult timp pentru a dezvolta puterea și controlul motor. Ambele au nevoie de practică pentru a se dezvolta. Toate abilitățile motorii sunt realizate inițial într-un mod mai degrabă neîndemânatic sau mai puțin controlat și se îmbunătățesc doar cu ajutorul practicii. Gândiți-vă la primii pași ai oricărui copil și la cât timp îi ia să își îmbunătățească mersul până la mersul ușor al unui adult. Copiii cu sindrom Down au, de asemenea, articulații mai flexibile și pot părea mai „flexibili” (hipotonici), dar consecințele acestui fapt asupra învățării mișcării sunt departe de a fi clare. De asemenea, le poate lua mai mult timp pentru a-și dezvolta echilibrul atât pentru a sta în picioare, cât și pentru a merge.

Copiii învață să se miște prin mișcare, iar creierul lor învață să-și controleze corpul, picioarele și mâinile prin exercițiu. Studiile arată că dacă copiii cu sindromul Down exersează lovirea picioarelor atunci când sunt întinși pe spate, folosind o jucărie care îi răsplătește pe copii cu muzică atunci când lovesc, îi poate face să meargă înainte. Și, de asemenea, ajutându-l să exerseze pe o bandă de alergare poate anticipa mersul.

Diferențe individuale în dezvoltarea motorie

Câțiva terapeuți cu experiență cred că nu toți copiii cu sindrom Down prezintă aceleași modele de întârziere motorie. Unii sunt foarte puternici și au doar o ușoară întârziere; alții au o forță mai mare în jumătatea superioară a corpului decât în jumătatea inferioară, iar acest lucru va afecta vârsta la care vor începe să meargă; alții sunt mai puternici în jumătatea inferioară decât în jumătatea superioară; iar un grup mic prezintă o slăbiciune mai mare și o întârziere mai mare în toate aspectele progresului motor. Avem nevoie de mai multe cercetări asupra acestor observații pentru a le înțelege semnificația.

De asemenea, observăm rate diferite de progres în diferite domenii de dezvoltare. Unii copii cu sindromul Down merg mai devreme și vorbesc mai târziu, iar alții merg mai târziu și vorbesc mai devreme, iar acest lucru se observă și la alți copii. În timp ce copiii în general merg în medie în jurul vârstei de 13 luni, cei cu sindromul Down merg în jurul vârstei de 22-24 de luni. Dar există o mare variație a acestor medii în ambele grupuri.

Toți bebelușii cu sindrom Down ar trebui să fie văzuți la un moment dat de un fizioterapeut pediatru cu experiență în sindromul Down, care vă poate arăta modalități de a vă ajuta copilul să își dezvolte abilitățile motorii grosiere. Și apoi puteți beneficia de sfaturile unui terapeut ocupațional pentru a dezvolta motricitatea fină cu ajutorul furculiței și al lingurii și pentru a exersa desenul și scrisul.

Sporturi și joacă activă

Inclusiv dacă dezvoltarea motorie este inițial întârziată, mulți copii cu sindrom Down ajung să exceleze în sporturi, inclusiv înot, gimnastică, schi, alergare și multe altele. Unii indivizi ajung să concureze cu sportivii sănătoși, dar cei mai mulți ajung la niveluri care sunt bune pentru activități de petrecere a timpului liber, pentru condiția fizică și pentru a-și menține viața socială.

Din experiența mea, copiii cu sindrom Down care își mențin abilități sportive bune o fac pentru că familiile lor le-au oferit oportunitățile și merită să căutați cluburi sportive sau programe de recreere la care să se poată înscrie încă din primele etape ale vieții lor. De exemplu, în anii preșcolari vor beneficia de cluburi de înot, muzică și mișcare și grupuri de gimnastică pentru copii mici. Dar, în plus, joaca pe echipamentele de la locul de joacă și antrenamentul cu mingea împreună cu dumneavoastră va fi de mare folos în dezvoltarea motricității.

COMUNICAREA, Vorbirea, LIMBAJUL

Comunicarea începe atunci când bebelușul se uită la dumneavoastră și vă zâmbește, apoi învață să vorbească cu dumneavoastră, pe rând, în conversații bâlbâite. Considerăm că, pentru a fi un conversaționist competent, sunt necesare patru componente: comunicarea, vocabularul, gramatica și vorbirea.

Comunicarea

Comunicarea se referă la toate mijloacele prin care ne transmitem mesajul. Poate fi prin metode non-verbale, cum ar fi expresiile faciale și gesturile, și prin metode verbale, cum ar fi utilizarea cuvintelor și a frazelor pentru a transmite mesajul nostru într-un mod pe care ascultătorul îl poate înțelege. Comunicarea include să înveți să urmărești rândul, să asculți când cineva vorbește, să păstrezi contactul vizual cu persoana cu care vorbești și să observi dacă ești înțeles. Cercetătorii și terapeuții numesc abilitățile de comunicare pragmatică.

Copiii încep să își dezvolte abilitățile de comunicare în primele luni de viață și continuă să le perfecționeze și să le folosească pe tot parcursul vieții lor. Bebelușii și copiii cu sindromul Down sunt, în general, buni comunicatori: înțeleg comunicarea non-verbală foarte devreme, stabilesc contact vizual și, deși vorbirea lor se dezvoltă mai lent, în general reușesc totuși să transmită mesajul lor. În general, am putea spune că comunicarea este unul dintre punctele lor forte.

Vocabular

Pentru a vorbi trebuie să cunoaștem un vocabular care ne permite să înțelegem cuvintele și sensul lor. Începem acest proces de când suntem bebeluși și învățăm ascultându-i și privindu-i pe părinții noștri spunând „asta e o pisică”, „uite-ți băutura”, „hai să mergem la toaletă”. Bebelușii și copiii mici învață sensul cuvintelor pe măsură ce le aud folosite în situații obișnuite în care le pot „vedea sensul”. Învață să înțeleagă cuvintele înainte de a le putea rosti. Acest lucru înseamnă că copiii înțeleg mai mult (vocabularul lor cuprinzător sau receptiv) decât pot spune (vocabularul lor productiv sau expresiv).

Pe măsură ce copiii încep să înțeleagă că toate lucrurile au nume, ei devin cursanți activi și arată spre lucruri pentru ca dumneavoastră să le numiți. Pe măsură ce încep să vorbească, folosesc cuvinte unice, simple, adesea monosilabice (pâine) sau cele mai familiare (mama). Apoi încep să unească două și trei cuvinte pentru a forma propoziții. Învățarea vocabularului se numește semantică.

Copiii cu sindrom Down sunt mai lenți decât alții în învățarea limbajului. În timp ce este normal ca ei să rostească primele cuvinte între 10 și 18 luni și să lege două sau trei cuvinte până la 24 de luni, copiii cu sindrom Down încep de obicei să vorbească între 24 și 36 de luni. Dar ei înțeleg mai mult decât pot vorbi din cauza dificultăților lor motorii de vorbire (discutate mai jos) și învață în mod constant vocabularul, astfel încât unul dintre punctele lor forte în adolescență este adesea considerat a fi vocabularul.

Gramatica

După ce copiii au un vocabular total de 200-220 de cuvinte și asociază 2 sau 3 cuvinte împreună, ei trebuie să învețe gramatica limbii. Aceasta include învățarea semnificației posesiei (pantoful mamei), a folosirii pluralului (doi câini), a timpurilor verbale și a locului în care trebuie plasate cuvintele în funcție de sensul propoziției („Mama este aici” și „Unde este mama?”). Aceste reguli gramaticale se numesc morfologie și sintaxă.

Copiilor cu sindromul Down le este mai greu să învețe gramatica, așa că atunci când sunt mici folosesc un limbaj „telegrafic” („yo ir escuela”). Ei se fac înțeleși, dar nu stăpânesc cu ușurință propoziții complete, probabil din mai multe motive pe care nu le înțelegem pe deplin, inclusiv abilitățile lor limitate de memorie verbală și dificultățile motorii ale limbajului. În consecință, învățarea gramaticii este un domeniu slab la copiii cu sindrom Down.

Felicitate

Pentru a vorbi și a fi înțeleși, copiii trebuie să fie capabili să producă un discurs clar. Acesta este un proces prin care trebuie să treacă toți copiii, dintre care majoritatea nu se fac înțeleși atunci când încep să vorbească. Limbajul verbal clar implică abilitatea de a produce toate sunetele de vorbire din limbaj și de a le pune cap la cap în cuvinte: fonologia. Aceasta implică, de asemenea, capacitatea de a vă controla vocea, de a pune intonația corectă sau accentul pe cuvinte și fraze și de a controla viteza cu care vorbiți. Acestea sunt abilitățile motorii ale vorbirii. Majoritatea copiilor cu sindromul Down au dificultăți semnificative în dezvoltarea unui limbaj clar și inteligibil. Există o serie de motive pentru aceste dificultăți, deși acestea nu sunt încă bine înțelese. Acestea includ: un auz mai slab, diferențe anatomice la nivelul feței și al gurii, dificultăți în planificarea și controlul motor al mușchilor implicați în vorbire (de la cei respiratori la cei oro-faciali). Vorbirea este, prin urmare, o altă slăbiciune la copiii cu sindrom Down.

În timp, abilitățile de limbaj vorbit ale majorității copiilor cu sindrom Down rămân în urma capacității lor de înțelegere la testele de abilități non-verbale. Acest lucru se poate datora faptului că bebelușii și copiii mici învață de obicei prima lor limbă prin simpla ascultare. Mulți copii cu sindrom Down nu învață cu ușurință prin ascultare din cauza problemelor de auz (aproximativ două treimi dintre ei prezintă o pierdere de auz ușoară sau moderată). Ei au, de asemenea, abilități slabe de memorie auditivă, care sunt esențiale pentru a învăța să vorbească.

Consecințele acestor dificultăți în a auzi corect sunt că trebuie să folosim toate mijloacele pe care le avem la dispoziție pentru a face limbajul vizual: folosind semne (limbajul semnelor), desene, imagini, etc. pentru a-i învăța să vorbească. Avem unele date care indică faptul că, atunci când facem acest lucru, ei dezvoltă un limbaj vorbit mult mai bun, ceea ce este ceea ce v-ați aștepta de la capacitatea lor mentală non-verbală.

Semnalizarea

Studiile sugerează că copiii noștri învață mai repede cuvinte noi vorbite atunci când văd un semn sau o imagine care ilustrează semnificația cuvântului în același timp în care aud cuvântul vorbit. Stimulentul vizual pare să îi ajute să își amintească mai bine stimulul vorbit. Folosirea semnelor și a cuvintelor împreună încă din primul an de viață îl va ajuta pe bebelușul dumneavoastră să înțeleagă mai repede cuvintele. Dacă semnele sunt folosite mereu în acest mod, întotdeauna împreună cu cuvintele, copilul dumneavoastră va ajunge să folosească semnele pentru a comunica înainte de a fi capabil să spună cuvinte. Acest lucru reduce frustrarea, iar cercetările sugerează că copiii care folosesc semnele au un vocabular general mai mare în anii preșcolari. În mod normal, copiii încetează să mai folosească semnele de îndată ce învață să spună cuvinte, dar chiar și atunci pot continua să folosească semne dacă discursul lor nu este suficient de clar pentru a fi înțeles. Iar acest lucru îi încurajează să continue să comunice.

În timp ce folosim limbajul semnelor ca o punte către vorbire, trebuie să continuăm să lucrăm la vorbire. Trebuie să-i ajutăm pe copii să dezvolte un limbaj clar încă din primii ani de viață prin jocuri și activități care să se asigure că pot auzi și discrimina toate sunetele vorbirii și care să îmbunătățească claritatea și fluența limbajului.

Toți copiii cu sindrom Down ar trebui să beneficieze de terapie logopedică încă din primul an de viață, care să acopere toate aceste aspecte ale înțelegerii și transmiterii mesajelor: comunicare, vocabular, gramatică și vorbire. Dar oricine oferă această terapie, la orice nivel considerat adecvat, trebuie să aibă experiență cu copiii cu sindrom Down. Nu toți logopedii o fac.

Utilizarea cititului pentru a sprijini dezvoltarea comunicării

Echipa mea de cercetare și alții au făcut cercetări extinse care arată că mulți copii cu sindrom Down sunt capabili să învețe să citească încă de la vârsta preșcolară, de la vârsta de trei ani sau chiar mai devreme, și că abilitatea lor de a-și aminti cuvinte tipărite poate fi un ajutor puternic în a-i ajuta să vorbească. Activitățile de lectură pot fi concepute pentru a preda vocabularul și gramatica, iar materialele de lectură îl ajută pe copil să exerseze cuvintele și propozițiile.

Limbajul tipărit face ca limbajul vorbit să fie vizual, iar acest lucru înseamnă că copiii cu sindromul Down pot folosi unul dintre punctele lor forte ca învățător vizual pentru a-și ajuta limbajul vorbit. Atunci când văd și exersează propoziții scurte precum „Tata mănâncă”, „Ioan mănâncă”, „Mama mănâncă”, „Anna mănâncă” – ilustrate cu imagini cu ei înșiși și cu familia lor – îi ajută să înceapă să unească două și trei cuvinte în limba lor. Mai târziu, când văd că propozițiile conțin cuvinte mici precum „the”, „a” sau că un verb se termină la trecut, este mai probabil să le învețe și să le folosească în limbajul lor – ceea ce îi va ajuta să depășească dificultățile de învățare a gramaticii.

Studiile arată că cititul este adesea unul dintre punctele forte ale copiilor cu SD în anii de școală. Este posibil ca aceștia să învețe să citească, să scrie și să silabisească mai lent decât alți copii, dar abilitățile lor de citire sunt adesea mai bune decât s-ar aștepta, judecând după abilitățile lor cognitive și lingvistice vorbite. Aproximativ 10 la sută dintre copiii cu sindrom Down pot citi la nivelul vârstei lor cronologice, dacă se folosește o pregătire metodologică corectă încă din anii preșcolari. Cu toate acestea, orice nivel de progres al cititului este deja un beneficiu, iar activitățile de lectură susținută pot îmbunătăți vorbirea și limbajul chiar și la copiii care nu au devenit încă cititori independenți. Cercetările noastre au arătat că cititul îmbunătățește atât abilitățile de limbaj vorbit, cât și abilitățile de memorie de lucru.

Acest articol este prima parte a capitolului 6 „Dezvoltarea bebelușilor cu sindrom Down”, din cartea Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, ed.), ediția a 3-a, publicată recent de Woodbine House (Bethesda, MD, SUA, 2008). Traducere și publicare autorizată pentru Down21 Channel de Woodbine House.

Prof. Buckley este director al instituției: Știință și cercetare la Down Syndrome Education International, Portsmouth, Anglia. Are o fiică adoptată cu sindromul Down. În 2004 a primit titlul OBE (Officer of the Order of the Bristish Empire).

.