I alla tider har vissa människor lidit av brist på energi och långvarig fysisk trötthet. I dag klassificeras dessa symtom som myalgisk encefalomyelit (ME) eller kroniskt trötthetssyndrom (CFS).
Det anses allmänt att kronisk trötthet främst har psykologiska orsaker och att den drabbar perfektionistiska kvinnor som inte kan leva upp till sina egna orimligt höga krav.
Detta har inte alltid varit fallet. För drygt 100 år sedan var det främst överklassmän i intellektuella yrken som drabbades. ”Neurasteni”, som tillståndet kallades på den tiden, var en fysisk diagnos med hög status.
Inte längre legitimt
”Den medicinska förståelsen av långvarig trötthet har förändrats. Tidigare betraktades tillståndet som en typiskt manlig sjukdom, nu uppfattas det som en typiskt kvinnlig sjukdom. Diagnosen neurasteni, som har en manlig konnotation, ändrades till ME-diagnosen, som har en kvinnlig konnotation”, förklarar Olaug S. Lian, sociolog och professor vid UiT The Arctic University of Norway.
Samman med Hilde Bondevik vid Oslo universitet har Lian studerat hur synen på kvinnor och uppfattningar om kropp, kön och femininitet under två olika historiska perioder har manifesterats i den medicinska förståelsen av långvarig kronisk trötthet.
”Långvarig trötthet betraktades som en legitim sjukdom, ett resultat av överklassens hjältemodiga ansträngningar av män. I dag är det en stigmatiserande sjukdom som uppfattas som ett uttryck för kvinnors bristande förmåga att klara av sina liv, ett slags karaktärsbrott”, säger Lian.
Det är inte bara den trötta patienten som har bytt kön. Tidigare trodde läkare att långvarig trötthet var en neurologisk, fysisk sjukdom, medan den i dag främst kategoriseras som psykologisk till sin natur. Och medan man tidigare trodde att samhället var orsaken till sjukdomen, antas det i dag vara individen som bär skulden.
Vad hände för att orsaka denna förändring?
Överklassdiagnos
I slutet av 1800-talet var neurastheni den mest utbredda diagnosen för långvarig trötthet. Neurologer trodde att tillståndet orsakades av en fysisk, neurologisk sjukdom som påverkade hela kroppen och orsakade intensiv, långvarig trötthet.
Och även om även kvinnor fick diagnosen var den typiska patienten en man, och inte vilken typ av man som helst. Han var ”civiliserad, förfinad och utbildad, snarare än av den barbariska och lågfödda och outbildade typen”, enligt neurologen George Beard.
Samhället hade skulden
Läkare på den tiden trodde att orsaken till sjukdomen kunde hittas i ett samhälle i snabb förändring – urbanisering, industrialisering och kvinnors inträde i arbetslivet.
Helt enkelt, den moderna civilisationen körde hårt mot överklassmännens nervsystem, som överstimulerades av för mycket press och aktivitet och för lite sömn och vila.
”Det betraktades som både legitimt och förståeligt att även ”stora män” kunde falla samman till följd av långvarigt, svårt intellektuellt arbete. Det sågs som positivt att kroppen sände signaler när belastningen var för stor. Kroppen betraktades som ett elektriskt säkringsskåp och man tänkte att det var bättre att en säkring brann ut än att huset fattade eld”, säger Lian.
Olika kön, olika orsaker
Kommentarerna om diagnosen avslöjade också tidigare uppfattningar om biologiska könsskillnader. Kvinnor kunde få neurasteni av sexuell frustration, medan män kunde få det av överdriven sexuell aktivitet, inklusive onani.
Det fanns dessutom ett samband mellan kön och klass.
”För att förenkla lite kan vi säga att det främst var män från medelklassen och kvinnor från arbetarklassen vars neurasteni-diagnos förklarades med överarbete. För arbetarklassens män berodde det på sexuella eskapader, och för medelklassens kvinnor angavs orsaken vara ärftlighet eller ’kvinnofrågor'”, förklarar Lian.
Neurasteniens fall
Neurasteni förlorade sin popularitet som diagnos i början av 1900-talet. En anledning till detta var att psykiatrin blev ett eget medicinskt område.
”Psykiatrin tog neurastheni med sig och ändrade definitionen från ett fysiskt till ett psykologiskt tillstånd. Eftersom kvinnor ansågs vara psykiskt svagare och därför mer benägna att drabbas av psykiska sjukdomar blev sjukdomen ett kvinnoproblem”, säger Lian.
Slagsmål om definitioner
I dag är ME det vanligaste namnet på sjukdomen, som definieras som långvarig, intensiv trötthet som inte kan kopplas direkt till en väldefinierad sjukdom och som inte försvinner med vila. Tillståndet är kroniskt, det kan inte botas med medicinsk behandling och det råder oenighet om orsaken.
”Bristen på vetenskapligt genererade resultat, medicinska förklaringar och effektiv behandling gör ME till en diagnos med låg status och låg legitimitet inom det medicinska samfundet”, säger Lian.
För närvarande är huvudteorin att ME är resultatet av en oförmåga att hantera stress och att perfektionistiska personer – de ”duktiga flickorna” – är särskilt utsatta. Debatten om hur ME ska förstås och förklaras är starkt polariserad, mellan dem som tror att det är en sjukdom som orsakas av infektioner eller vaccinationer och dem som tror att ME huvudsakligen har psykologiska orsaker.
”Jag skulle vilja se en viss ödmjukhet inför vad vi faktiskt vet om sjukdomen och inte presentera värdeomdömen som fakta. Läkare måste också vara ärliga och erkänna att vi har mycket lite hård och fast kunskap om detta tillstånd”, konstaterar Lian.
Blam och skam
De två historiska perioderna har nästan identiska skildringar av fenomenet långvarig trötthet, även om namnen är olika. Men det finns en viktig skillnad: sjukdomen betraktas inte längre som ett legitimt, förväntat resultat av överarbete.
”I dag söker läkarkåren efter förklaringar till ME på individnivå. ME-patienten framställs som en kvinna med femstjärniga mål och fyrastjärniga förmågor – med karaktärsdrag som gör det svårt för dem att klara av sina egna liv”, säger Lian.
”När hela problemet ses som patientens fel upplever personen skuld och skam eftersom det är patienten, inte samhället, som är orsaken till sjukdomen. Det är därför individen som är ansvarig för att hantera sjukdomen, till exempel genom att ändra sina egna tankemönster”, säger Lian.
Fel sorts trötthet
Hon påpekar att förmågan att hantera sitt eget liv är ett viktigt värde i den västerländska kulturen. Psykiska störningar förknippas däremot med svaghet. Den nuvarande förståelsen av långvarig trötthet är också kopplad till hur vi tänker om trötthet, enligt Lian.
”Det finns starka normer för när man får vara trött och utmattad och hur man ska visa trötthet i det dagliga livet. Om du har varit vaken hela natten med ett sjukt spädbarn har du en god anledning att vara trött på jobbet. Andra skäl är mindre legitima. I arbetsplatsens rapporter om frånvaro anges aldrig att någon är hos psykologen, medan det är helt acceptabelt att säga att någon är hos tandläkaren.”
”Att vara trött av fel anledningar ses som ett tecken på svaghet, som måste övervinnas och döljas. Det är i detta sammanhang som vi måste förstå de medicinska teorierna om bristande copingförmåga och ME-patienternas invändningar mot dessa teorier”, säger Lian.
Hon tror att sådana normer ofta får ME-patienterna att känna att den psykologiska förklaringen är en börda, även om läkarna inte nödvändigtvis menar att den ska ha den effekten.
”Vad är det med ME-debatten som gör att de motsatta sidorna är så obstinata?”
”Läkarna och patienterna talar förbi varandra. Läkarna tror att en ME-diagnos är värdeneutral, men patienten hör ’det är mitt fel att jag är sjuk och det är mitt ansvar att bli frisk’. Men även om de flesta människor anser att psykiska sjukdomar har lägre värde än somatiska sjukdomar är det inte självklart att läkarna gör det”, säger Lian.
Grenderad förklaring försvann?
Och även om ungefär tre av fyra personer som i dag får diagnosen ME är kvinnor har de explicita, biologiskt baserade könsbundna förklaringarna försvunnit ur debatten, enligt Lian.
”Detta kan helt enkelt bero på att vi i dag lägger större fokus på jämställdhet mellan könen – vilket gör det mindre legitimt att hävda att kvinnor är naturligt sämre än män”, säger Lian.
Hur som helst anser hon att ME-diagnosen förkroppsligar en kvinnosyn som har långa historiska rötter.
”Profilen av överklasskvinnan från 1800-talet som inte klarar av press och stress både i och utanför hemmet finns fortfarande kvar hos oss idag”, säger Lian.
Kulturella fördomar
”Hur kan din analys bidra till den aktuella debatten om ME?”
”Vi visar hur den medicinska förståelsen av trötthet och energibrist påverkas av normer och värderingar i samhället i stort, till exempel att den medicinska kunskapen speglar synen på kvinnor i vår kultur. Normer och värderingar kombineras med biomedicinsk kunskap på ett sätt som gör det svårt att se vad som är vad”, säger Lian.