Downin oireyhtymä

• Miten kuvaamme kehitystä
• Mikä vaikuttaa lapsen kehitykseen
• Miten Downin oireyhtymää sairastavat vauvat kehittyvät
• Sosiaalinen/emotionaalinen kehitys
• Moottorinen kehitys
• Viestintä, puhe, kieli

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

PART I

Kaikki vauvat kehittyvät: he kasvavat, muuttuvat, edistyvät ja oppivat elämänsä ensimmäisistä päivistä lähtien. Lapset, joilla on Downin oireyhtymä, kehittyvät pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lapset, mutta hitaammin ja tietyin eroavaisuuksin. Viime vuosina tutkijat ovat oppineet paljon siitä, miten Downin oireyhtymää sairastavat vauvat kehittyvät, miksi heidän kehityksensä on hitaampaa ja mitkä tekijät vaikuttavat heidän kehitykseensä. Tämä uusi tieto auttaa vanhempia, terapeutteja ja kasvattajia tarjoamaan lapsille entistä tukevampia ympäristöjä ja oppimismahdollisuuksia, jotta he voivat saavuttaa täyden potentiaalinsa ja elää onnellista ja tyydyttävää elämää yhteisöissään.

Useimmat nykyään syntyvät lapset, joilla on Downin oireyhtymä, edistyvät ja saavuttavat enemmän kuin aiempien sukupolvien lapset, koska ymmärrämme paremmin heidän tarpeitaan, varhaiskasvatuspalveluja, jotka on suunniteltu vastaamaan näihin tarpeisiin ja tukemaan perheitä, mikä parantaa heidän mahdollisuuksiaan hyvään koulutukseen ja heidän täysipainoista osallisuuttaan yhteisöissään muiden lasten rinnalla.

Tässä artikkelissa kerrotaan, mitä tiedämme Downin oireyhtymää sairastavien lasten kehityksestä, siitä, miten nopeasti he edistyvät, mikä tähän nopeuteen vaikuttaa ja miten voit varmistaa, että annat lapsellesi mahdollisimman tehokasta apua ja tukea. Tämän artikkelin tiedot ovat tietopohjaisia, eli ne perustuvat uusimpaan tieteelliseen tutkimukseen.

MITEN KUVAAMME KEHITYSTÄ?

Ymmärtääksemme ja kuvaillaksemme lapsen kehitystä jaamme sen yleensä viiteen pääalueeseen: 1) sosiaaliset/emotionaaliset taidot, 2) kommunikaatio- ja viestintätaidot, 3) motoriikkaan liittyvät taidot, 4) kognitiiviset taidot ja 5) itsehoitotaidot.

• Sosiaalinen/emotionaalinen kehitys: Tähän sisältyy oppiminen ymmärtämään muita ja tulemaan toimeen heidän kanssaan, ystävien hankkiminen, käyttäytyminen sosiaalisesti hyväksyttävällä tavalla, tunteiden ymmärtäminen ja hallinta. Siihen vaikuttavat lapsen temperamentti ja persoonallisuus.
• Viestintä: kattaa kaikkien niiden tapojen kehittymisen, joilla lapsi voi saada viestinsä perille käyttämällä sanatonta viestintää, kuten osoittamista, eleitä ja ilmeitä, sekä oppimalla puhumaan käyttämällä puhe- ja kielellisiä taitoja.
• Motorinen kehitys: kattaa tavat, joilla lapsi kehittää motorisia taitojaan: motoriset taidot jaetaan yleensä karkea- ja hienomotorisiin taitoihin. Ensimmäisellä tarkoitetaan koko kehon hallinnan oppimista istumiseen, seisomiseen, kävelemiseen ja juoksemiseen tarvittavien taitojen avulla. Toinen kattaa käsien ja sormien taidot, joita tarvitaan esineisiin tarttumiseen, ruokailuun, kirjoittamiseen ja ihonhoitoon.
• Kognitiivinen kehitys: sisältää sen, miten lapsi kehittää henkisiä kykyjä, joita tarvitaan tiedon käsittelyyn, ajatteluun, muistamiseen ja päättelyyn. Varhaislapsuudessa leikkitoiminnoilla on tärkeä rooli kognition kehityksessä, kun lapset tutkivat maailmaansa leikin avulla, löytävät, mitä asiat tekevät, ja ratkaisevat yksinkertaisia ongelmia, joita löytyy peleistä ja palapeleistä. Kognitiiviseen kehitykseen vaikuttavat lapsen uteliaisuus ja motivaatio tutkia ja sinnitellä tietyssä tehtävässä.
• Itsehoito: kuvaa, miten lapset kehittyvät varhaisvuosina käytännön itsenäisiksi syömään, nukkumaan, hoitamaan itseään, pukeutumaan ja myöhemmin matkustamaan yksin, hallitsemaan raha-asioita, asioimaan kaupassa, laittamaan ruokaa ja hoitamaan henkilökohtaista hoivaa.

Kunkin näistä osa-alueista on kuvattu yksityiskohtaisesti niiden tahojen toimesta, jotka ovat tutkineet lasten kehitystä. Kullakin alueella kehitys etenee järjestyksessä siten, että myöhemmät vaiheet rakentuvat aiempien vaiheiden päälle. Lapset esimerkiksi osoittavat ja elehtivät kommunikoidakseen ennen kuin he käyttävät sanoja ja käyttävät sitten yksittäisiä sanoja ennen kuin he kokoavat ne lauseiksi. Lapset oppivat istumaan ennen kuin he seisovat ja seisomaan ennen kuin he kävelevät. Lapset, joilla on Downin oireyhtymä, etenevät yleensä samojen vaiheiden kautta kullakin kehityksen osa-alueella. Siksi yksityiskohtainen tietämyksemme näistä vaiheista antaa meille mahdollisuuden suunnitella toimintaa, joka auttaa lasta saavuttamaan seuraavan askeleen.

On kuitenkin myös tärkeää huomata, että edistyminen kullakin kehityksen osa-alueella voi vaikuttaa edistymiseen muilla osa-alueilla, ja tämä on otettava huomioon, kun mietitään lapsen oppimismahdollisuuksia. Esimerkiksi lapsen motoriset taidot vaikuttavat sosiaaliseen elämään ja kielikokemukseen. Liikkumaan kykenevä lapsi voi siirtyä ovelle ja nähdä, kuka on saapunut, ja hän voi seurata vanhempiaan ympäri taloa ja antaa heidän puhua hänelle, kun he tekevät päivittäisiä toimiaan. Lapsi, joka ei pysty liikkumaan, menettää nämä kokemukset. Vastaavasti motoristen taitojen viivästyminen voi vaikuttaa kognitiivisiin taitoihin ja itseaputaitoihin, sillä hienoa sormikoordinaatiota tarvitaan erimuotoisten kappaleiden laittamiseen reikiin, palikoiden rakentamiseen, palapelien tekemiseen, lusikan pitämiseen tai nappien sitomiseen. Kielen oppimisen viivästyminen vaikuttaa sosiaaliseen kehitykseen ja oppimismahdollisuuksiin.

MIKÄ VAIKUTTAA LAPSEN KEHITYKSEEN?

Kaiken lapsen kehitykseen vaikuttavat monet tekijät, kuten geneettiset tekijät, perhe-elämä, alludaatio, koulutusmahdollisuudet ja sosiaalinen elämä yhteisössä. Vaikka geeneillä on merkitystä, ihmisen kehitys on prosessi (tai monimutkainen joukko prosesseja), ja se edellyttää sosiaalista kokemusta varhaisimmista päivistä lähtien.

Vauva hymyilee ihmiselle osana sosiaalista vuorovaikutusta, liikkuu tarttuakseen itseään eniten kiinnostaviin leluihin, oppii puhumaan, jos hänelle puhutaan, ja oppii ymmärtämään itseään ja muita sosiaalisen vuorovaikutuksen avulla. Heidän on myös voitava tuntea olonsa rakastetuksi ja turvalliseksi, jotta he voivat luottaa oppimiseen, maailman tutkimiseen ja täyden potentiaalinsa kehittämiseen. Eristettyyn orpokotiin sijoitettu normaali, terve lapsi ei kehittyisi niin paljon kuin voisi: hänen kehityksensä kaikki osa-alueet olisivat rajoittuneita tai vääristyneet. Perheillä, kouluilla ja yhteisöillä on suuri vaikutus siihen, miten lapset kasvavat, oppivat ja kehittyvät, ja tämä pätee myös Downin oireyhtymää sairastaviin vauvoihin.

Jos haluamme auttaa Downin oireyhtymää sairastavia lapsia saavuttamaan täyden potentiaalinsa, meidän on ymmärrettävä heidän biologiansa vaikutusta – sitä, miten ylimääräisen kromosomin läsnäolo voi vaikuttaa tapaan, jolla he hahmottavat maailmaa, miten he oppivat ja miten he etenevät jokaisella kehitystyön osa-alueella. Meidän on kuitenkin aina oltava tietoisia siitä, että tämä on vain osa kuvaa ja että heidän kehitykseensä vaikuttavat yhtä paljon maailma, jossa he elävät, ja heille annetut mahdollisuudet kuin muillekin lapsille.

MITEN DOWN-SYNDROOMIA SAAVAT VAUVAT KEHITTYVÄT?

Jos tarkastelemme asiaa yleisestä näkökulmasta, vastaus tähän kysymykseen on, että he edistyvät useimmilla kehityksen osa-alueilla samalla tavalla kuin muutkin lapset, mutta hitaammin. Tarkemmin tarkasteltuna käy kuitenkin ilmi, että heidän kehityksensä etenee joillakin osa-alueilla nopeammin kuin toisilla, joten ajan mittaan havaitaan vahvuuksien ja heikkouksien malli tai profiili tärkeimmillä kehitysalueilla. Esimerkiksi useimmilla Downin oireyhtymää sairastavilla vauvoilla sosiaalinen kehitys on vahvuus, eivätkä he ole kaukana jäljessä hymyilyssä ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kun taas motorinen kehitys ja kielen oppiminen ovat viivästyneempiä.

Jos sitten alamme tarkastella yksityiskohtaisesti heidän edistymistään kullakin kehityksen osa-alueella, löydämme jälleen vahvuuksia ja heikkouksia. Esimerkiksi viestinnässä he pystyvät hyvin kommunikoimaan eleiden avulla, mutta heillä on suurempia vaikeuksia puheessa, joten he ymmärtävät enemmän kuin pystyvät sanomaan. Kognitiossa he pystyvät paremmin käsittelemään ja muistamaan visuaalista tietoa – mitä he näkevät – kuin verbaalista tietoa – mitä he kuulevat. Tämä tarkoittaa, että sekä kommunikaatiossa että kognitiossa alamme nähdä eroja siinä, miten Downin oireyhtymää sairastavat vauvat ja vanhemmat lapset edistyvät ja oppivat: kyse ei siis ole vain viiveistä.

Tämä tieto on erittäin hyödyllistä, kun kehitämme mahdollisimman tehokkaita menetelmiä, joilla voimme opettaa ja auttaa lapsiamme edistymään, kuten näemme seuraavassa kappaleessa. Voimme hyödyntää heidän vahvuuksiaan auttaaksemme heitä oppimaan nopeammin ja tehokkaammin, ja yhtä lailla voimme työskennellä suoraan heidän heikkouksiaan parantaaksemme.

SOSIAALINEN/EMOTIONAALINEN KEHITYS

Suhteet toisiin ihmisiin

Sosiaalisen ja emotionaalisen kehityksen ensimmäiset askeleet näkyvät jo hyvin varhain, kun vauva alkaa katsoa sinua ja hymyillä. Vauvat, joilla on Downin oireyhtymä, ovat yleensä hyvin sosiaalisia – he haluavat katsoa kasvoihisi, hymyillä ja alkaa tutustua muihin ihmisiin. Vauvat oppivat ymmärtämään kasvojen ilmeitä, äänensävyjä ja kehon asentoja, sillä ne ovat keinoja, joilla ilmaisemme tunteitamme.

Downin oireyhtymää sairastavat vauvat viettävät usein enemmän aikaa katselemalla kasvoja ja ihmisiä kuin muut lapset, ja iän karttuessa he jatkavat kiinnostustaan ja tarkkaavaisuuttaan muita ihmisiä kohtaan, sekä aikuisia että muita lapsia kohtaan. Tämä on hyvä asia heidän sosiaalisen oppimisensa ja suhteidensa kannalta, mutta he käyttävät enemmän aikaa muiden huomion hakemiseen kuin leikkimiseen ja lelujen ja fyysisen maailman tutkimiseen. Tämä saattaa liittyä leikkimiseen ja tutkimiseen tarvittavien motoristen taitojen viivästymiseen, mutta jos vanhemmat ovat valppaina, he käyttävät lapsensa kiintymyssuhdetilanteita hyväkseen leikkimällä hänen kanssaan ja opettamalla hänelle, miten asiat toimivat.

Käyttäytymisen hallinta

Toinen varhain alkava sosiaalisen ja emotionaalisen kehityksen osa-alue on oppiminen hallitsemaan tunteitaan ja käyttäytymistään, jota kutsumme itsesäätelyksi tai itsekontrolliksi. Lasten on opittava noudattamaan perheen sääntöjä ja opittava odottamaan – ymmärtämään, että he eivät voi aina tehdä, mitä haluavat. Lapset oppivat tämän, kun he näkevät, miten heidän vanhempansa onnistuvat ruokkimaan heidät tai laittamaan heidät nukkumaan tiettyihin aikoihin, jotka sopivat muulle perheelle asetettuun aikatauluun. Näiden rutiinien luominen ensimmäisen vuoden aikana on tärkeä askel rajojen asettamisessa ja lapsen auttamisessa hallitsemaan omaa käyttäytymistään.

Lapset, joilla on Downin oireyhtymä, voivat olla erittäin hyviä ymmärtämään, miten muut käyttäytyvät, ja joskus he käyttävät tätä hyvää sosiaalista ymmärrystä käyttäytyäkseen tavoilla, jotka eivät ole hyödyllisiä. Lyhyesti sanottuna he osaavat saada aikuisilta haluamiaan reaktioita, joten heitä voi olla hyvin vaikea hallita tai he voivat olla erittäin hyviä ottamaan ohjat käsiinsä ja käyttäytymään ongelmallisella tavalla. He saattavat esimerkiksi kieltäytyä menemästä nukkumaan, juosta karkuun, kun kävelet kadulla, tai kieltäytyä istumasta paikallaan tunnilla.

Monet heistä ovat helppoja käsitellä, mutta noin kolmannes esikoululaisista on hankalampia – osittain siksi, että he eivät vielä kykene kommunikoimaan tehokkaasti. Siksi on tärkeää asettaa rajoja ja sääntöjä, sillä tutkimukset osoittavat, että Downin oireyhtymää sairastavat lapset, joilla on vaikeampaa käyttäytymistä kolmevuotiaana, etenevät kouluvuosina hitaammin, luultavasti siksi, että he eivät pysty istumaan paikoillaan, kuuntelemaan ja hyötymään oppimismahdollisuuksista.

Jos haluamme, että he hyötyvät siitä, että heidät integroidaan päivähoitoon tai esikouluun toisten vammattomien lasten seuraan, meidän on odotettava, että he käyttäytyvät mahdollisimman pitkälti ikätasoonsa parhaiten sopivalla tavalla. On tärkeää selittää kaikki tämä isovanhemmille, tädeille ja sedille, jotta he eivät ”hoitaisi” tai ”hemmottelisi” lastasi. Ja lopuksi, on todella kannattavaa auttaa lasta hallitsemaan käyttäytymistään, sillä se tekee perhe-elämästä hauskempaa. Ongelmakäyttäytyvä lapsi häiritsee perhe-elämää ja lisää kaikkien perheenjäsenten stressiä.

Tällöin temperamentilla ja persoonallisuudella on merkitystä, sillä jotkut lapset ovat syntymästään lähtien rauhallisempia ja rauhallisempia, kun taas toiset ovat aktiivisempia, vaativampia ja ahdistuneempia. On jonkin verran näyttöä siitä, että Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla on yleensä myönteinen persoonallisuus ja he ovat yleensä iloisia, kilttejä ja sosiaalisia, mutta lapsissamme on edelleen paljon yksilöllisiä eroja.

Oppiminen muiden lasten kanssa

Kaikki lapset oppivat toisilta lapsilta, ja tutkimukset osoittavat, että Downin oireyhtymää sairastavat lapset saavat keski-ikään mennessä ystäviä aivan kuten muutkin lapset. Aluksi he hyötyvät siitä, että he leikkivät muiden lasten kanssa päiväkodissa ja esikoulussa, jossa he voivat ottaa mallia sosiaalisesta käyttäytymisestään muiden lasten käyttäytymisestä. Tämä pätee, vaikka heidän kielellinen viiveensä vaikuttaisi siihen, miten he raportoivat. Tässä iässä lapset, joilla ei ole vammaa, hyväksyvät hyvin erilaisuuden ja voivat olla erittäin hyviä ystäviä, opettajia ja hoitajia.

MOTORINEN KEHITYS

Kyky liikkua ja hallita kehoamme vaikuttaa kaikkeen, mitä teemme. Kyky hallita liikkeitä sujuvasti ja tehokkaasti vaatii paljon kokemusta ja harjoittelua. Aivot kehittävät ja tarkentavat opittuja liikesuunnitelmia, joilla hallitaan kävelyä, kuppia, kirjoittamista, pallon tavoittelua tai esteen yli hyppäämistä toistuvasti kokeilemalla näitä toimintoja.

Vauva on syntyessään motorisesti vähän kontrolloitavissa, mutta pian se alkaa pitää päätään, kääntyä, istua, ryömiä ja kävellä. He oppivat myös tarttumaan helistimeen, ja heidän kykynsä käyttää käsiään, käsivarsiaan ja sormiaan kurottautumiseen ja tarttumiseen sekä kehittää hienosäätöä, jota tarvitaan Lego-palikoiden käsittelyyn tai kirjoittamiseen.

Downin oireyhtymää sairastavilla vauvoilla ja pikkulapsilla noudatetaan samoja motorisen kehityksen vaiheita, mutta voiman ja motorisen hallinnan kehittyminen vie heiltä kauemmin. Molemmat tarvitsevat harjoitusta kehittyäkseen. Kaikki motoriset taidot suoritetaan aluksi melko kömpelösti tai vähemmän hallitusti, ja ne paranevat vasta harjoittelun myötä. Ajattele lapsen ensiaskeleita ja sitä, kuinka kauan kestää, ennen kuin hänen kävelynsä paranee aikuisen kevyen kävelyn tasolle. Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla on myös joustavammat nivelet ja he voivat vaikuttaa ”löysemmiltä” (hypotonisilta), mutta tämän vaikutukset liikkumisen oppimiseen ovat kaikkea muuta kuin selvät. Heillä voi myös kestää kauemmin kehittyä tasapaino sekä seisten että kävellen.

Lapset oppivat liikkumaan liikkumalla, ja heidän aivonsa oppivat hallitsemaan kehoaan, jalkojaan ja käsiään harjoittelemalla. Tutkimukset osoittavat, että jos Downin oireyhtymää sairastavien lasten annetaan harjoitella potkaisemaan jalkojaan selällään maatessaan ja käytetään lelua, joka palkitsee lapsen potkaisusta musiikilla, he voivat saada heidät kävelemään eteenpäin. Ja myös auttamalla häntä harjoittelemaan juoksumatolla voi ennakoida kävelyä.

yksilölliset erot motorisessa kehityksessä

Joidenkin kokeneiden terapeuttien mielestä kaikilla Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla ei ole samanlaisia motorisia viivästymismalleja. Jotkut ovat hyvin vahvoja ja vain hieman viivästyneitä; toisilla on enemmän voimaa ylävartalossa kuin alavartalossa, ja tämä vaikuttaa siihen, missä iässä he alkavat kävellä; toiset ovat vahvempia alavartalossaan kuin ylävartalossaan; ja pienellä joukolla esiintyy suurempaa heikkoutta ja suurempaa viivästymistä motorisen edistymisen kaikilla osa-alueilla. Tarvitsemme lisää tutkimusta näistä havainnoista, jotta ymmärtäisimme niiden merkityksen.

Havaitsemme myös erilaista edistymisvauhtia kehityksen eri osa-alueilla. Jotkut Downin oireyhtymää sairastavat lapset kävelevät aikaisin ja puhuvat myöhään, toiset taas kävelevät myöhään ja puhuvat aikaisin, ja näemme tämän myös muilla lapsilla. Yleensä lapset kävelevät keskimäärin noin 13 kuukauden ikäisinä, mutta Downin oireyhtymää sairastavat kävelevät noin 22-24 kuukauden ikäisinä. Molemmissa ryhmissä on kuitenkin suurta vaihtelua näissä keskiarvoissa.

Kaikkien Downin oireyhtymää sairastavien vauvojen tulisi jossain vaiheessa päästä lasten fysioterapeutin vastaanotolle, jolla on kokemusta Downin oireyhtymästä, ja hän voi näyttää keinoja, joilla voit auttaa lastasi kehittämään karkeamotorisia taitoja. Sitten voit hyödyntää toimintaterapeutin neuvoja kehittääksesi hienomotoriikkaa haarukan ja lusikan avulla sekä harjoitellaksesi piirtämistä ja kirjoittamista.

Urheilu ja aktiivinen leikki

Vaikka motorinen kehitys on aluksi viivästynyt, monet Downin oireyhtymää sairastavat lapset menestyvät erinomaisesti urheilulajeissa, kuten uinnissa, voimistelussa, hiihdossa, juoksussa ja monissa muissa lajeissa. Jotkut yksilöt jatkavat kilpailemista liikuntakykyisten urheilijoiden kanssa, mutta useimmat saavuttavat tason, joka on hyvä vapaa-ajan harrastusten, fyysisen kunnon ja sosiaalisen elämän ylläpitämisen kannalta.

Kokemukseni mukaan Downin oireyhtymää sairastavat lapset, jotka säilyttävät hyvät liikuntataidot, tekevät sen siksi, että heidän perheensä ovat antaneet heille siihen mahdollisuuden, ja kannattaa etsiä urheiluseuroja tai vapaa-ajan ohjelmia, joihin he voivat liittyä elämänsä alkuvaiheista lähtien. Esiopetusvuosina he hyötyvät esimerkiksi uimakerhoista, musiikki- ja liikuntakerhoista sekä pikkulasten voimisteluryhmistä. Mutta lisäksi leikkivälineillä leikkimisestä ja pallotaitojen harjoittelusta kanssasi on suurta hyötyä motoristen taitojen kehittymiselle.

VIESTINTÄ, PUHUMINEN, KIELI

Viestintä alkaa, kun vauva katsoo sinua ja hymyilee, ja oppii sitten vuorotellen käymään kanssasi lörpöttelevää keskustelua. Uskomme, että pätevä keskustelija tarvitsee neljä osatekijää: viestintä, sanasto, kielioppi ja puhe.

Viestintä

Viestinnällä tarkoitetaan kaikkia niitä keinoja, joilla saamme viestimme perille. Se voi tapahtua ei-verbaalisilla menetelmillä, kuten ilmeillä ja eleillä, ja verbaalisilla menetelmillä, kuten käyttämällä sanoja ja lauseita viestin lähettämiseksi tavalla, jonka kuulija ymmärtää. Kommunikaatioon kuuluu oppia seuraamaan vuoroja, kuuntelemaan, kun joku puhuu, pitämään katsekontaktia keskustelukumppaniin ja huomaamaan, ymmärretäänkö sinua. Tutkijat ja terapeutit kutsuvat viestintätaitoja pragmatiikaksi.

Vauvat alkavat kehittää viestintätaitojaan ensimmäisten elinkuukausien aikana, ja ne jatkavat niiden hiomista ja käyttöä koko elämänsä ajan. Vauvat ja lapset, joilla on Downin oireyhtymä, ovat yleensä hyviä kommunikoijia: he ymmärtävät nonverbaalisen viestinnän hyvin varhain, he ottavat katsekontaktia, ja vaikka heidän puheensa kehittyy hitaammin, he ovat yleensä hyviä saamaan viestinsä perille. Kaiken kaikkiaan voidaan sanoa, että viestintä on yksi heidän vahvuuksistaan.

Sanasto

Puhuaksemme meidän on tunnettava sanasto, jonka avulla voimme ymmärtää sanoja ja niiden merkitystä. Aloitamme tämän prosessin vauvoina ja opimme kuuntelemalla ja katsomalla, kun vanhempamme sanovat ”tämä on kissa”, ”tässä on juomasi” ja ”mennään vessaan”. Vauvat ja pienet lapset oppivat sanojen merkityksen, kun he kuulevat niitä käytettävän tavallisissa tilanteissa, joissa he voivat ”nähdä niiden merkityksen”. He oppivat ymmärtämään sanoja ennen kuin osaavat sanoa niitä. Tämä tarkoittaa sitä, että lapset ymmärtävät enemmän (kokonaisvaltainen eli reseptiivinen sanavarasto) kuin osaavat sanoa (produktiivinen eli ekspressiivinen sanavarasto).

Kun lapset alkavat ymmärtää, että kaikilla asioilla on nimet, heistä tulee aktiivisia oppijoita, ja he osoittavat asioita, joita sinä voit nimetä. Kun he alkavat puhua, he käyttävät yksittäisiä, yksinkertaisia sanoja, usein yksitavuisia (leipä) tai tutumpia sanoja (äiti). Sitten he alkavat liittää kaksi ja kolme sanaa yhteen ja muodostaa lauseita. Sanaston oppimista kutsutaan semantiikaksi.

Lapset, joilla on Downin syndrooma, oppivat kieltä hitaammin kuin muut. On normaalia, että lapset sanovat ensimmäiset sanansa 10-18 kuukauden iässä ja muodostavat kaksi tai kolme sanaa yhteen 24 kuukauden iässä, mutta Downin oireyhtymää sairastavat lapset alkavat yleensä puhua 24-36 kuukauden iässä. He kuitenkin ymmärtävät enemmän kuin pystyvät puhumaan motoristen puhevaikeuksiensa vuoksi (joita käsitellään jäljempänä), ja he oppivat jatkuvasti sanastoa, joten murrosiässä heidän yhtenä vahvuutenaan pidetään usein sanastoa.

Kielioppi

Kun lapsilla on 200-220 sanan kokonaissanasto ja he pystyvät yhdistämään 2-3 sanaa toisiinsa, heidän on opittava kielen kielioppi. Tähän sisältyy hallussapidon merkityksen käytön opettelu (äidin kenkä), monikon käyttö (kaksi koiraa), verbien aikamuodot ja sanojen sijoittaminen lauseen merkityksen mukaan (”Äiti on täällä” ja ”Missä äiti on?”). Näitä kielioppisääntöjä kutsutaan morfologiaksi ja syntaksiksi.

Lasten, joilla on Downin oireyhtymä, on vaikeampi oppia kielioppia, joten he käyttävät nuorina ”sähkeellistä” kieltä (”yo ir escuela”). He tekevät itsensä ymmärrettäviksi, mutta eivät helposti hallitse kokonaisia lauseita, luultavasti useista syistä, joita emme täysin ymmärrä, kuten heidän rajoittuneista verbaalisista muistitaidoistaan ja motorisista kielellisistä vaikeuksista. Näin ollen kieliopin oppiminen on Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla heikko osa-alue.

Puhe

Puhuakseen ja tullakseen ymmärretyksi lasten on kyettävä tuottamaan selkeää puhetta. Tämän prosessin joutuvat käymään läpi kaikki lapset, joista useimmat eivät tule ymmärretyksi, kun he alkavat puhua. Selkeään verbaaliseen kieleen kuuluu kyky muodostaa kaikki kielen puheäänteet ja koota ne sanoiksi: fonologia. Siihen kuuluu myös kyky hallita ääntäsi, asettaa sanoille ja lauseille oikea intonaatio tai painotus ja hallita puhenopeutta. Nämä ovat puheen motorisia taitoja. Useimmilla Downin oireyhtymää sairastavilla lapsilla on huomattavia vaikeuksia kehittää selkeää ja ymmärrettävää puhetta. Näihin vaikeuksiin on useita syitä, vaikka niitä ei vielä tunneta hyvin. Niitä ovat huonompi kuulo, kasvojen ja suun anatomiset erot, vaikeudet puheeseen osallistuvien lihasten suunnittelussa ja motorisessa hallinnassa (hengityslihaksista orofacialihaksiin). Puhe on siis toinen Downin oireyhtymää sairastavien lasten heikkous.

Ajan mittaan useimpien Downin oireyhtymää sairastavien lasten puhutun kielen taidot jäävät jälkeen heidän ymmärtämiskyvystään ei-verbaalisia kykyjä mittaavissa testeissä. Tämä saattaa johtua siitä, että imeväiset ja pikkulapset oppivat yleensä ensimmäisen kielensä yksinkertaisesti kuuntelemalla sitä. Monet lapset, joilla on Downin oireyhtymä, eivät opi helposti kuuntelemalla, koska heillä on kuulo-ongelmia (noin kahdella kolmasosalla on lievä tai keskivaikea kuulovika). Heillä on myös heikko auditiivinen muisti, joka on välttämätön, jotta he oppisivat puhumaan.

Näiden vaikeuksien seurauksena meidän on käytettävä kaikkia käytettävissämme olevia keinoja tehdä kielestä visuaalista: viittomia (viittomakieltä), piirroksia, kuvia jne., jotta voimme opettaa heitä puhumaan. Meillä on tietoja, jotka osoittavat, että kun teemme näin, he kehittävät paljon parempaa puhuttua kieltä, mitä voisi odottaa heidän ei-verbaalisen henkisen kapasiteettinsa perusteella.

Viittominen

Tutkimukset viittaavat siihen, että lapsemme oppivat uusia puhuttuja sanoja nopeammin, kun he näkevät viittoman tai kuvan, joka havainnollistaa sanan merkityksen samaan aikaan, kun he kuulevat puhutun sanan. Visuaalinen ärsyke näyttää auttavan heitä muistamaan puhutun ärsykkeen paremmin. Viittomien ja sanojen käyttäminen yhdessä ensimmäisestä ikävuodesta lähtien auttaa vauvaa ymmärtämään sanoja nopeammin. Jos viittomia käytetään aina tällä tavoin, aina yhdessä sanojen kanssa, lapsesi oppii käyttämään viittomia kommunikointiin ennen kuin hän pystyy sanomaan sanoja. Tämä vähentää turhautumista, ja tutkimusten mukaan viittomia käyttävillä lapsilla on esikouluiässä laajempi sanavarasto. Tavallisesti lapset lakkaavat käyttämästä viittomia heti, kun he oppivat puhumaan sanoja, mutta silloinkin he saattavat jatkaa viittomien käyttöä, jos heidän puheensa ei ole tarpeeksi selkeää, jotta heitä voitaisiin ymmärtää. Tämä rohkaisee heitä jatkamaan kommunikointia.

Kun viittomakieltä käytetään siltana puheeseen, meidän on jatkettava puhetta koskevaa työtä. Meidän on autettava lapsia kehittämään selkeää kieltä jo varhaisimmista elinvuosista lähtien sellaisten leikkien ja aktiviteettien avulla, joilla varmistetaan, että he kuulevat ja pystyvät erottamaan kaikki puheäänet ja jotka parantavat kielen selkeyttä ja sujuvuutta.

Kaikkien Downin oireyhtymää sairastavien lasten olisi saatava puhe- ja kieliterapiaa ensimmäisestä ikävuodesta alkaen, ja terapian olisi katettava kaikki nämä ymmärrykseen ja viestien perillemenoon liittyvät osa-alueet: kommunikaatio, sanasto, kielioppi ja puhe. Sen, joka tarjoaa tätä terapiaa sopivaksi katsomallaan tasolla, on kuitenkin oltava kokemusta Downin oireyhtymää sairastavista lapsista. Kaikki puheterapeutit eivät tee niin.

Lukemisen käyttäminen kommunikaation kehityksen tukena

Tutkimusryhmäni ja muut ovat tehneet laajoja tutkimuksia, jotka osoittavat, että monet Downin oireyhtymää sairastavat lapset pystyvät oppimaan lukemaan jo esikouluiässä, jo kolmevuotiaina tai jopa aikaisemmin, ja että heidän kykynsä muistaa painettuja sanoja voi olla tehokas apuväline, joka auttaa heitä puhumaan. Lukutoiminnot voidaan suunnitella sanaston ja kieliopin opettamiseksi, ja lukumateriaalit auttavat lasta harjoittelemaan sanoja ja lauseita.

Painettu sana tekee puhutusta kielestä visuaalista, ja tämä tarkoittaa, että lapset, joilla on Downin oireyhtymä, voivat käyttää yhtä vahvuuttaan visuaalisena oppijana puhutun kielen oppimisen apuna. Kun he näkevät ja harjoittelevat lyhyitä lauseita, kuten ”Isä syö”, ”Johannes syö”, ”Äiti syö”, ”Anna syö”, jotka on kuvitettu kuvilla heistä itsestään ja heidän perheestään, se auttaa heitä aloittamaan kahden ja kolmen sanan yhdistämisen omalla kielellään. Myöhemmin, kun he näkevät, että lauseet sisältävät pieniä sanoja, kuten ”the”, ”a” tai että verbi päättyy menneeseen aikamuotoon, he todennäköisemmin oppivat ne ja käyttävät niitä kielessään – mikä auttaa heitä voittamaan kieliopin oppimiseen liittyvät vaikeutensa.

Tutkimukset osoittavat, että lukeminen on usein yksi kehitysvammaisten lasten vahvuuksista kouluvuosina. He saattavat oppia lukemaan, kirjoittamaan ja oikeinkirjoittamaan hitaammin kuin muut lapset, mutta heidän lukutaitonsa on usein parempi kuin heidän kognitiivisten ja puhutun kielen taitojensa perusteella voisi olettaa. Noin 10 prosenttia Downin oireyhtymää sairastavista lapsista pystyy lukemaan kronologisella ikätasollaan, jos heidän esikouluvuosistaan lähtien käytetään oikeanlaista menetelmäkoulutusta. Lukemisen edistymisestä on kuitenkin jo hyötyä, ja tuettu lukutoiminta voi parantaa puhetta ja kieltä myös niillä lapsilla, jotka eivät vielä ole itsenäisiä lukijoita. Tutkimuksemme on osoittanut, että lukeminen parantaa sekä puhutun kielen taitoja että työmuistin taitoja.

Tämä artikkeli on ensimmäinen osa luvusta 6 ”The development of babies with Down syndrome” kirjasta Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, toim.), 3. painos, jonka on äskettäin julkaissut Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Käännös ja julkaisu on hyväksytty Down21-kanavaa varten Woodbine Housen toimesta.

Prof. Buckley on laitoksen johtaja: Science and Research at Down Syndrome Education International, Portsmouth, Inglaterra. Hänellä on adoptoitu tytär, jolla on Downin syndrooma. Vuonna 2004 sai OBE-tittelin (Bristish Empire Order of the Order of the Bristish Empire).