Down Syndrome

• How we describe development
• What affects child development
• How Down syndrome babies development
• Social/emotional development
• Motor development
• Communication.Coming
• Health of the babies with Down syndrome
• The baby with the development with Down SyndromeHealth in the baby of down syndrome? speech, language

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

PART I

すべての赤ちゃんは発達しています。 生まれたときから、成長し、変化し、進歩し、学んでいく。 ダウン症の赤ちゃんは、他の子供とほぼ同じように成長しますが、よりゆっくりで、いくつかの違いがあります。 近年、ダウン症の赤ちゃんがどのように成長するのか、成長が遅い理由や成長に影響を与える要因など、研究者によって多くのことが明らかにされています。 この新しい知識は、親、セラピスト、教育者が、子どもたちがその可能性を最大限に発揮し、地域社会の中で幸せで充実した生活を送ることができるよう、より協力的な環境と学習機会を提供するために役立っています。

今日生まれたダウン症の赤ちゃんのほとんどは、彼らのニーズに対する理解が深まり、そのニーズを満たし家族を支援するために設計された早期ケアサービスによって、過去の世代に生まれた赤ちゃんよりも進歩し、より多くのことを達成するでしょう。

この記事の目的は、ダウン症の子どもの発達についてわかっていること、発達の速さ、この速さに影響を与えるもの、そして、子どもが最も効果的に支援やサポートを受けられるようにするためにできることをお伝えすることです。

How DO WE DESCRIBE DEVELOPMENT?

子供の発達を理解し説明するには、通常、次の5つの主要分野に分けます：1）社会・感情、2）コミュニケーション、3）運動、4）認知、5）自助能力。

• 社会的/情緒的発達：他人を理解し仲良くする方法を学ぶ、友達を作る、社会的に受け入れられる方法で行動する、感情を理解し管理する、などが含まれます。 それは子供の気質や性格に影響されます。
• コミュニケーション：子供が自分のメッセージを伝えることができるすべての方法の開発をカバーし、指差し、ジェスチャー、顔の表情などの非言語コミュニケーションを使って、言語と言語スキルを使用して話すことを学ぶ。
• 運動発達：子供が運動技能を開発する方法をカバーしています：これらは一般的に総運動と細かい運動技能に分割されています。 1つ目は、座る、立つ、歩く、走るなど、全身をコントロールする技術を身につけること。 7260>
• 認知機能の発達：情報を処理し、考え、記憶し、推論するために必要な精神的能力を、子供がどのように発達させるかを含む。 幼児期には、遊びを通して自分の世界を探索し、物の働きを発見したり、ゲームやパズルに見られる簡単な問題を解いたりと、遊びの活動は認知の発達に重要な役割を果たします。 認知の発達は、子どもの好奇心や探求心、与えられた課題に粘り強く取り組む意欲に影響される。
• 自助：子どもが幼児期に、食事、睡眠、身だしなみ、着替え、そして後に一人で旅行、お金の管理、買い物、料理、身の回りの世話をするための実際的な自立をどのように発達させるかを説明する。

それぞれの分野の発達は、子どもの発達について研究した人たちが詳細に説明している。 各分野の開発は順序よく進み、先のステップの上に後のステップが積み重なっていきます。 例えば、子どもたちは言葉を使う前に指差しやジェスチャーでコミュニケーションをとり、単語を使った後にそれらを組み合わせて文章を作ります。 子どもたちは、立つ前に座ることを覚え、歩く前に立つことを覚えます。 ダウン症の子どもたちは、一般的に各分野で同じステップを踏んで発達していきます。 したがって、これらのステップに関する詳細な知識があれば、子どもが次のステップを達成できるような活動を設計することができます。

ただし、発達の各領域の進歩は、他の領域の進歩に影響を与えることがあり、子どもの学習機会について考えるときには、このことも考慮に入れなければならないことも重要な点です。 例えば、子どもの運動能力は、社会生活や言語経験に影響を与えます。 動けるようになった子どもは、玄関まで移動して誰が来たかを確認したり、家の中で親の後をついていって、親に話しかけさせながら日常生活を送ることができるようになるのです。 動けない子どもは、こうした経験を失ってしまうのです。 同様に、運動能力の遅れは、認知能力や自助能力に影響を与えます。様々な形の部品を穴に入れる、ブロックを組み立てる、パズルを完成させる、スプーンを持つ、ボタンを結ぶなど、細かい指の連携が必要だからです。

WHAT INFLUENCES CHILD DEVELOPMENT?

Many factors influence of any child’s development including genetic factors, family life, alludation, educational opportunities and social life in community.

赤ちゃんは、社会的相互作用の一環として人に微笑みかけ、最も興味のあるおもちゃを手に取ろうと動き、話しかけられれば話すことを学び、社会的相互作用を通じて自分自身や他人を理解することを学ぶのです。 また、子どもたちが自信を持って学び、世界を探求し、自分の可能性を最大限に伸ばすためには、愛され、安心感を得ることが必要です。 孤立した孤児院に入れられた健常な子どもは、発達のあらゆる面で制限を受けたり、歪んだりして、思うように伸びない。 家族、学校、コミュニティは、子どもの成長、学習、発達に大きな影響を与えますが、これはダウン症の赤ちゃんにも当てはまります。

ダウン症の子どもが可能性を最大限に発揮できるようにするには、その生物学の影響–余分な染色体の存在が世界の捉え方、学習、発達のあらゆる分野の進歩にどのように影響するかを理解する必要があります。 しかし、これはほんの一部であり、彼らの発達は、他の子どもたちと同様に、彼らが住む世界や与えられた機会によって大きく左右されることを、私たちは常に意識していなければなりません。

この質問に対する答えは、一般的な観点から見ると、発達のほとんどの領域で他の子供たちと同じように進行するが、その速度は遅いということです。 しかし、よく観察してみると、ある分野では発達が早く、他の分野では発達が遅いことがわかります。つまり、時間とともに、主な発達分野での強さと弱さのパターンやプロファイルが見えてくるのです。 たとえば、ダウン症の赤ちゃんの多くは、社会性の発達が得意で、笑顔や社会的な交流にそれほど遅れはありませんが、運動機能の発達や言語学習はより遅れています。 例えば、コミュニケーションでは、身振り手振りで伝えることは得意ですが、話すことはより困難で、言えることよりも理解できることの方が多いという特徴があります。 認知では、言語情報（聞いたこと）よりも視覚情報（見たこと）を処理し、記憶することが得意である。 このことは、コミュニケーションと認知の両面で、ダウン症の赤ちゃんと年長児の成長や学習の仕方に違いが見え始めていること、つまり、単なる遅れだけではないことを意味しています

この情報は、次のセクションで述べるように、子どもを教え、成長を助けるための最も効果的な方法の開発に非常に役に立ちます。 981>

SOCIAL/EMOTIONAL DEVELOPMENT

Relationship with others

The first steps in social and emotional development is seen very early, when your baby starts to look at you and smile.

SOCIAL/EMOTIONAL DEVELOPMENTは、赤ちゃんがあなたを見て微笑むようになった時、非常に早い段階で見られます。 ダウン症の赤ちゃんは、一般的にとても社交的です。あなたの顔を見て、微笑み、他の人と知り合いになることを好みます。

ダウン症の赤ちゃんは、他の子どもよりも顔や人を見ている時間が長く、大きくなっても大人や他の子どもに興味を持ち、意識し続けることが多い。 これは、社会的学習や他者と関わる能力という点では良いことなのですが、おもちゃや物理的な世界で遊んだり探索したりするより、他者からの注目を求めて過ごす時間が多くなってしまいます。 これは、遊びや探索に必要な運動能力の遅れと関係があるかもしれませんが、親がこれに注意すれば、子どもの愛着状況を利用して一緒に遊び、物の仕組みを教えることができます。

行動の管理方法

早期から始まる社会性と情動の発達のもうひとつの側面は、自分の感情や行動をコントロールすること、いわゆる自己規制や自制を学ぶことです。 子どもたちは、家族のルールの中で過ごすことを学び、待つことを学ばなければなりません。つまり、いつも自分の思い通りにならないことを理解するのです。 子供たちは、親が家族のスケジュールに合わせて、決まった時間に食事をさせたり、寝かしつけたりしているのを見て、それを学びます。

ダウン症の子どもは、他人の行動を理解するのがとても上手ですが、その上手な社会的理解を利用して、役に立たない行動をとってしまうことがあります。 要するに、大人から自分の欲しい反応を引き出す方法を知っているので、管理が非常に難しかったり、主導権を握って問題行動を起こすのが非常にうまかったりするのです。 たとえば、ベッドに入るのを嫌がったり、道を歩くと逃げたり、授業中にじっと座っていないなどです。

多くは簡単に対処できますが、就学前の子どもの約3分の1は、まだうまくコミュニケーションが取れないこともあり、より困難です。 そのため、制限や規則を設けることが重要です。研究によると、3歳時点で困難な行動をとるダウン症の子どもは、学校での成長が遅く、おそらくじっと座って話を聞き、学習の機会から利益を得ることができないからです。

さらに、障害のない他の子どもたちと一緒にデイケアやプリスクールの状況に溶け込んで利益を得るには、できるだけ年齢にふさわしい方法で行動するよう期待する必要があります。 祖父母や叔父叔母にこれらのことを説明し、子供を「乳母」や「甘やかす」ことがないようにすることが大切です。 そして最後に、子供の行動をコントロールできるようにすることは、家族の生活をより楽しいものにするために、本当に価値のあることだと思います。 問題行動を起こす子どもは、家族の生活を乱し、家族全員のストレスを増大させます。

この場合、生まれつき穏やかでのんびりしている子どももいれば、活発で要求が多く、不安な子どももいるので、気質や性格が関係してきます。

他の子どもと一緒に学ぶ すべての子どもは他の子どもから学びますが、研究によると、ダウン症の子どもは、幼年期の半ばまでに、他の子どもと同じように友だちを作るようになります。 まず、保育園や幼稚園で他の子どもたちと一緒に遊ぶことで、他の子どもたちと同じように社会的な振る舞いをすることができるようになるというメリットがあります。 これは、たとえ言葉の遅れが報告の仕方に影響を与えたとしても同じことです。 この年齢では、障害のない子どもは違いを受け入れ、とても良い友人、教師、介護者になることができます。

運動機能の発達

体を動かし、制御する能力は、私たちの行動のすべてに影響します。 動きをスムーズに、効果的にコントロールするためには、多くの経験と練習が必要です。

生まれたばかりの赤ちゃんは、ほとんど運動制御ができないが、すぐに首がすわり、寝返りし、座り、ハイハイし、歩くようになる。 また、ガラガラをつかめるようになり、手や腕、指を使って手を伸ばしたりつかんだりする能力が着実に向上し、レゴブロックを操作したり文字を書いたりするのに必要な細かいコントロールを身につけます。

ダウン症の赤ちゃんや幼児も運動発達のステップは同じですが、体力や運動コントロールを身につけるには時間がかかるのです。 どちらも、その発展のためには練習が必要です。 すべての運動技能は、最初はかなり不器用か、あまり制御されていない方法で行われ、練習によってのみ改善されます。 子供の最初の一歩が、大人の軽快な歩みになるまでにどれだけの時間がかかるか考えてみてください。 また、ダウン症の子どもは関節が柔軟で、より「ペラペラ」（低緊張）に見えることがありますが、これが運動学習にどのような影響を及ぼすかは、まだはっきりしていません。 また、立ったり歩いたりするバランス感覚を身につけるのにも時間がかかるかもしれません。

子どもは動くことによって動きを覚え、脳は練習によって体や足、手をコントロールすることを学びます。 ダウン症の子どもたちに、仰向けに寝た状態で、蹴ると音楽が鳴るおもちゃを使って足で蹴る練習をさせると、前に歩くようになるという研究結果があります。 また、トレッドミルで練習させることで、歩行を予期することができます。

運動発達の個人差

経験豊富なセラピストの中には、ダウン症の子どもたち全員に同じパターンの運動の遅れが見られるわけではないと考える人もいます。 ある者は非常に強く、わずかに遅れるだけである。ある者は下半身より上半身の力が強く、これが歩き始める年齢に影響する。ある者は上半身より下半身の力が強い。そしてある者は運動進歩のすべての面でより弱い、より大きな遅れを示すグループがある。 このような観測の意義を理解するためには、さらなる研究が必要です。

また、開発の分野によって、進歩の速度が異なることもわかりました。 ダウン症の子どもたちの中には、早く歩いて遅く話す子と、遅く歩いて早く話す子がいますが、これは他の子どもたちにも見られることです。 一般的な子どもが平均13カ月頃に歩くのに対して、ダウン症の子どもは22～24カ月頃に歩きます。

すべてのダウン症の赤ちゃんは、ダウン症の経験のある小児理学療法士に、ある時点で診てもらうべきです。彼は、赤ちゃんの総運動能力の発達を助ける方法を示すことができます。 そして、作業療法士のアドバイスを受けながら、フォークやスプーンを使って細かい運動能力を伸ばしたり、絵を描いたり文字を書いたりする練習をするとよいでしょう。

スポーツとアクティブな遊び

運動機能の発達が当初遅れていても、ダウン症の子どもの多くは、水泳、体操、スキー、ランニングなどのスポーツで優秀な成績を修めるようになります。

私の経験では、ダウン症の子どもでスポーツが上手なのは、家族がその機会を与えているからで、早い時期から参加できるスポーツクラブやレクリエーションプログラムを探しておくとよいでしょう。 例えば、就学前の子どもたちには、水泳クラブ、音楽と運動、幼児体操のグループなどがあります。 981>

COMMUNICATION, TALK, LANGUAGE

コミュニケーションは、赤ちゃんがあなたを見て微笑むことから始まり、あなたと順番に喃語で会話できるようになることです。 私たちは、有能な会話者になるためには、コミュニケーション、ボキャブラリー、文法、スピーチの4つの要素が必要だと考えています。

コミュニケーション

コミュニケーションとは、私たちがメッセージを伝えるためのすべての手段のことを指します。 それは、表情やジェスチャーなどの非言語的な方法と、言葉やフレーズを使って聞き手が理解できるようにメッセージを伝える言語的な方法とがあります。 コミュニケーションには、順番を守ること、相手の話を聞くこと、相手と目を合わせること、自分が理解されているかどうかを確認することなどが含まれます。 研究者やセラピストはコミュニケーションスキルを語用論と呼んでいます。

赤ちゃんは生後数カ月でコミュニケーションスキルの発達を始め、生涯にわたってそれを磨き、使い続けます。 ダウン症の赤ちゃんや子どもは、一般的にコミュニケーションが上手です。非言語的なコミュニケーションを早くから理解し、アイコンタクトをとり、言葉の発達はゆっくりですが、それでも自分の伝えたいことを伝えるのが上手なのです。 981>

語彙力

話すためには、言葉やその意味を理解するための語彙を知る必要があります。 私たちは赤ちゃんの頃から、「これは猫だよ」「飲み物はこれだよ」「トイレに行こうね」という親の言葉を聞き、見て、学んでいきます。 赤ちゃんや幼児は、「意味が見える」普通の場面で使われる言葉を聞きながら、言葉の意味を学んでいきます。 言葉を発する前に理解することを学ぶ。 981>

すべてのものに名前があることを理解し始めると、子どもたちは積極的に学ぶようになり、指をさして名前を教えてもらう。 そして、話し始めると、単音節の単語（パン）や、より親しみのある単語（ママ）など、単一の簡単な単語を使うことが多くなります。 そして、2つ、3つの単語を組み合わせて文章を作るようになるのです。 語彙の学習は意味論と呼ばれる。

ダウン症の子どもは、言語の学習が他の子どもより遅い。 10ヶ月から18ヶ月の間に最初の言葉を発し、24ヶ月までに2つか3つの言葉を並べるのが普通ですが、ダウン症の子どもは通常24ヶ月から36ヶ月の間に話し始めます。 しかし、運動性発声障害（後述）のために話せることよりも理解できることの方が多く、着実に語彙を習得しているので、思春期の得意分野のひとつは語彙力だと考えられることが多い。

文法

子どもたちが200〜220語の総語彙を持ち、2〜3語を連想できるようになったら、言語の文法を学ぶ必要がある。 これには、所有の意味（ママの靴）、複数形の使い方（2匹の犬）、動詞の時制、文の意味によって単語を置く場所（「ママはここ」と「ママはどこ」）などを学びます。 これらの文法規則は形態素と構文と呼ばれる。

ダウン症の子どもは文法を学ぶのが難しいので、小さい頃は「電脳的」な言葉（「yo ir escuela」）を使っている。 これは、言葉の記憶力が乏しいことや、言語運動が苦手なことなど、私たちにも十分理解できない理由があるのでしょう。 その結果、文法学習はダウン症児の弱点となっています。

音声

話し、理解されるためには、子供ははっきりとした音声を発することが必要です。 これは、すべての子どもたち、つまり、話し始めたら自分のことを理解してもらえない子どもたちが、必ず経験するプロセスです。 明確な言語には、言語に含まれるすべての音声を作り、それらをまとめて言葉にする能力：音韻論が含まれます。 また、自分の声をコントロールし、単語やフレーズに正しいイントネーションやストレスを与え、話すスピードをコントロールすることも必要です。 これらは、発話の運動能力である。 ダウン症の子どもたちの多くは、明瞭で理解しやすい言葉を発することが著しく困難です。 このような困難な状況は、まだよく分かっていないものの、いくつかの理由があるようです。 聴覚の低下、顔や口の解剖学的な違い、発声に関わる筋肉（呼吸筋から口腔筋まで）の計画や運動制御の困難さなどが挙げられます。 981>

ほとんどのダウン症の子どもたちの話し言葉の能力は、非言語的な能力のテストでの理解力に比べて、時間が経つにつれて遅れていきます。 これは、乳幼児が第一言語を聞くだけで覚えるのが普通だからでしょう。 ダウン症の子どもたちの多くは、聴覚に問題があるため（約3分の2が軽度から中等度の難聴）、聞くことで学習することが容易ではありません。 また、話すことを学ぶのに不可欠な聴覚的記憶能力も低い。

このように、正しく聞くことが難しい結果、手話（サイン）、絵、写真などを使って言語を視覚化し、話すことを教えるために、あらゆる手段を使う必要があるのである。

手話

研究によると、子どもたちは、話し言葉を聞くと同時に、その意味を示す手話や絵を見て、新しい話し言葉をより早く習得することができます。 視覚刺激によって、音声刺激をよりよく記憶することができるようです。 生後1年目からサインと言葉を一緒に使うことで、赤ちゃんはより早く言葉を理解できるようになります。 このように、常に言葉と一緒にサインを使っていると、言葉を発する前にサインでコミュニケーションをとるようになります。 また、手話を使う子どもは、就学前の段階で全体的に語彙が増えるという研究結果もあります。 通常、子どもは言葉を発することができるようになると、手話を使わなくなりますが、それでも自分の言葉が十分に理解できない場合は、手話を使い続けることがあります。 手話を音声への橋渡しとして使いながら、音声への働きかけも続けていく必要があるのです。 981>

すべてのダウン症の子どもたちは、生後1年目から言語療法を受け、コミュニケーション、語彙、文法、発声など、メッセージを理解し伝えるためのすべての側面をカバーする必要があります。 しかし、どのようなレベルであれ、この療法を提供する人は、ダウン症の子どもたちを扱った経験がなければなりません。 すべての言語療法士がそうではありません。

コミュニケーションの発達をサポートするための読書の利用

私の研究チームや他の研究者たちは、ダウン症の子どもの多くが、早ければ幼稚園、3歳あるいはそれ以前に読みを学ぶことができ、印刷した言葉を記憶する能力が、話すことを助ける強力な助けになることを、広範囲にわたって研究してきました。

印刷された言葉は、話し言葉を視覚化します。これは、ダウン症の子どもたちが、視覚学習者としての強みの1つを話し言葉に生かすことができることを意味します。 パパが食べてる」「ジョンが食べてる」「ママが食べてる」「アンナが食べてる」など、自分や家族の写真入りの短い文章を見て練習すると、2語、3語と言葉を並べ始めることができます。 その後、文章に「the」や「a」といった小さな単語が含まれていることや、動詞が過去形で終わることを知ると、それらを覚えて自分の言葉で使う可能性が高くなり、文法を学ぶことの難しさを克服する助けになります。 読み、書き、綴りの習得は他の子どもたちよりも遅いかもしれませんが、認知能力や話し言葉の能力から判断して、読解力は予想以上に優れていることが多いのです。 ダウン症の子どもたちの約10％は、就学前の時期から正しい方法論で訓練すれば、年代相応の読み方をすることができます。 しかし、読書がどの程度進んでいても、それはすでに利点であり、サポート付きの読書活動は、まだ読書家として自立していない子どもでも、言語と発話を向上させることができるのです。 私たちの研究によると、読書は話し言葉の能力とワーキングメモリーの能力の両方を向上させます。

この記事は、最近ウッドバインハウス（米国メリーランド州ベセスダ、2008）から出版されたBabies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, ed.), 3rd editionから第6章 “The development of babies with Down syndrome” の最初の部分を掲載したものです。 ウッドバインハウス社よりDown21 Channelのために翻訳・出版を許可される。

バックリー教授はInstitutionのディレクター。 英国ポーツマスのDown Syndrome Education Internationalの科学と研究。 ダウン症の養子が一人いる。 2004年、OBE（ブリティッシュ・エンパイア勲章）を受章

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