Nel corso della storia alcune persone hanno sofferto di mancanza di energia e di stanchezza fisica a lungo termine. Oggi questi sintomi sono classificati come encefalomielite mialgica (ME) o sindrome da fatica cronica (CFS).
Si pensa comunemente che la fatica cronica abbia principalmente cause psicologiche e che colpisca le donne perfezioniste che non riescono a vivere secondo i loro standard irragionevolmente alti.
Non è sempre stato così. Poco più di 100 anni fa erano colpiti soprattutto gli uomini di classe superiore che svolgevano professioni intellettuali. La “nevrastenia”, come veniva chiamata la condizione all’epoca, era una diagnosi fisica con uno status elevato.
Non è più legittima
“La comprensione medica della fatica a lungo termine è cambiata. Prima la condizione era vista come un disturbo tipicamente maschile; ora è percepita come un disturbo tipicamente femminile. La diagnosi di nevrastenia, che ha una connotazione maschile, è stata cambiata nella diagnosi ME, che ha una connotazione femminile”, spiega Olaug S. Lian, un sociologo e professore alla UiT The Arctic University of Norway.
Insieme a Hilde Bondevik dell’Università di Oslo, Lian ha studiato come la visione delle donne e le percezioni del corpo, del genere e della femminilità in due diversi periodi storici si sono manifestate nella comprensione medica della fatica cronica a lungo termine.
“La fatica a lungo termine era vista come un disturbo legittimo, un risultato degli sforzi eroici della classe superiore maschile. Oggi, è un disturbo stigmatizzante, inteso come espressione della mancanza di capacità delle donne di far fronte alla loro vita, una sorta di violazione del carattere”, dice Lian.
Non solo il paziente affaticato ha cambiato genere. In precedenza i medici credevano che la fatica a lungo termine fosse un disturbo neurologico, fisico, mentre oggi è classificato principalmente come di natura psicologica. E mentre in passato si pensava che la società fosse la causa del disturbo, oggi si suppone che la colpa sia dell’individuo.
Cosa è successo per causare questo cambiamento?
Diagnosi di classe superiore
Alla fine del 1800 la neurastenia era la diagnosi più diffusa per la fatica a lungo termine. I neurologi credevano che la condizione fosse causata da una malattia fisica e neurologica che colpiva l’intero corpo, causando un’intensa fatica a lungo termine.
Anche se anche alle donne veniva diagnosticato il disturbo, il paziente tipico era un uomo, e non un uomo qualsiasi. Era “civilizzato, raffinato e istruito, piuttosto che barbaro, di bassa lega e non addestrato”, secondo il neurologo George Beard.
La colpa era della società
I medici dell’epoca credevano che la causa del disturbo potesse essere trovata in una società in rapido cambiamento – l’urbanizzazione, l’industrializzazione e l’ingresso delle donne nella vita lavorativa.
Piuttosto semplicemente, la civiltà moderna aveva calpestato il sistema nervoso degli uomini della classe superiore, che erano sovrastimolati da troppa pressione e attività e troppo poco sonno e riposo.
“Era considerato legittimo e comprensibile che anche i ‘grandi uomini’ potessero crollare come risultato di un lungo e difficile lavoro intellettuale. Era considerato positivo che il corpo mandasse segnali quando il peso era troppo grande. Il corpo era visto come una scatola di fusibili elettrici e il pensiero era che era meglio che un fusibile si bruciasse piuttosto che la casa prendesse fuoco”, dice Lian.
Generi diversi, cause diverse
I commenti sulla diagnosi hanno anche rivelato la comprensione passata delle differenze biologiche di genere. Le donne potevano avere neurastenia da frustrazione sessuale, mentre gli uomini potevano averla da eccessiva attività sessuale, compresa la masturbazione.
Inoltre, c’era una connessione tra genere e classe.
“Per semplificare un po’, possiamo dire che erano soprattutto gli uomini della classe media e le donne della classe operaia la cui diagnosi di neurastenia era spiegata dal troppo lavoro. Per gli uomini della classe operaia era dovuta a scappatelle sessuali, e per le donne della classe media la causa data era l’ereditarietà o i ‘problemi delle donne'”, spiega Lian.
La caduta della nevrastenia
La nevrastenia perse la sua popolarità come diagnosi nei primi anni del 1900. Uno dei motivi fu che la psichiatria divenne un campo medico a sé stante.
“La psichiatria prese la nevrastenia con sé e cambiò la sua definizione da una condizione fisica a una psicologica. Poiché le donne erano considerate psicologicamente più deboli e quindi più inclini alla malattia mentale, il disturbo divenne un problema femminile”, dice Lian.
Lotta per le definizioni
Oggi ME è il nome più comune per il disturbo, definito come una lunga, intensa fatica che non può essere direttamente collegata a una malattia ben definita e che non scompare con il riposo. La condizione è cronica, non può essere curata con un trattamento medico e c’è disaccordo sulla causa.
“La mancanza di risultati generati scientificamente, spiegazioni mediche e trattamenti efficaci rendono la ME una diagnosi con uno status basso e una bassa legittimità all’interno della comunità medica”, dice Lian.
Oggi la teoria principale è che la ME deriva da un’incapacità di gestire lo stress e che le persone perfezioniste – le “brave ragazze” – sono particolarmente a rischio. Il dibattito su come la ME dovrebbe essere compresa e spiegata è altamente polarizzato, tra coloro che credono che sia una malattia causata da infezioni o vaccinazioni e coloro che credono che la ME abbia principalmente cause psicologiche.
“Vorrei vedere un po’ di umiltà su ciò che effettivamente sappiamo sul disturbo e non presentare giudizi di valore come fatti. Anche i medici devono essere onesti e riconoscere che abbiamo pochissime conoscenze concrete su questa condizione”, afferma Lian.
Colpa e vergogna
I due periodi storici hanno rappresentazioni quasi identiche del fenomeno della fatica a lungo termine, sebbene i nomi siano diversi. Ma c’è una differenza importante: il disturbo non è più considerato come un risultato legittimo e previsto del superlavoro.
“Oggi la comunità medica sta cercando spiegazioni della ME a livello individuale. Il paziente di ME è raffigurato come una donna con obiettivi a cinque stelle e capacità a quattro stelle – con tratti caratteriali che gli rendono difficile affrontare la propria vita”, dice Lian.
“Quando l’intero problema è visto come colpa del paziente, la persona sperimenta la colpa e la vergogna perché è il paziente, non la società, la causa della malattia. È quindi l’individuo che ha la responsabilità di affrontare la malattia, ad esempio cambiando i propri schemi di pensiero”, dice Lian.
Tipo sbagliato di stanchezza
Fa notare che la capacità di affrontare la propria vita è un valore importante nella cultura occidentale. I disturbi mentali, tuttavia, sono associati alla debolezza. La comprensione attuale della fatica a lungo termine è anche legata al modo in cui pensiamo alla stanchezza, secondo Lian.
“Ci sono norme forti per quando è permesso essere stanchi e consumati e come si suppone che si mostri la stanchezza nella vita quotidiana. Se sei stato sveglio tutta la notte con un bambino malato, hai una buona ragione per essere stanco al lavoro. Altre ragioni sono meno legittime. I rapporti di assenza sul posto di lavoro non dichiarano mai che qualcuno è dallo psicologo, mentre è completamente accettabile dire che qualcuno è dal dentista.”
“Essere stanchi per i motivi sbagliati è visto come un segno di debolezza, che deve essere superato e nascosto. È in questo contesto che dobbiamo capire le teorie mediche sulla mancanza di capacità di coping e le obiezioni dei pazienti ME a queste teorie”, dice Lian.
Ritiene che tali norme spesso fanno sentire ai pazienti ME che la spiegazione psicologica è un peso, anche se i medici non intendono necessariamente che abbia questo effetto.
“Cosa c’è nel dibattito ME che rende le parti opposte così ostinate?”
“I medici e i pazienti parlano l’uno dell’altro. I medici pensano che una diagnosi di ME abbia un valore neutrale, ma il paziente sente ‘è colpa mia se sono malato ed è mia la responsabilità di stare meglio’. Ma anche se la maggior parte delle persone ritiene che i disturbi mentali abbiano un valore inferiore a quelli somatici, non è scontato che i medici lo facciano”, dice Lian.
Spiegazione generica scomparsa?
Anche se circa tre persone su quattro a cui viene diagnosticata la ME oggi sono donne, le esplicite spiegazioni di genere basate sulla biologia sono scomparse dal dibattito, secondo Lian.
“Questo può essere semplicemente perché oggi poniamo maggiore attenzione alla parità di genere – il che rende meno legittimo sostenere che le donne sono naturalmente inferiori agli uomini,” dice Lian.
Tuttavia, lei crede che la diagnosi di ME incarni una visione delle donne che ha lunghe radici storiche.
“Il profilo della donna di classe superiore del 1800 che non può far fronte alla pressione e allo stress sia dentro che fuori casa è ancora con noi oggi”, dice Lian.
Pregiudizio culturale
“Come può la vostra analisi contribuire all’attuale dibattito sulla ME?”
“Mostriamo come la comprensione medica della fatica e della mancanza di energia sia influenzata dalle norme e dai valori della società in generale, per esempio, che la conoscenza medica riflette la visione delle donne nella nostra cultura. Norme e valori si combinano con la conoscenza biomedica in un modo che rende difficile vedere cosa è cosa”, dice Lian.