Sindrome di Down

• Come si descrive lo sviluppo
• Cosa influenza lo sviluppo del bambino
• Come si sviluppano i bambini con la sindrome di Down
• Sviluppo sociale/emotivo
• Sviluppo motorio
• Comunicazione, discorso, linguaggio

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

Parte I

Tutti i bambini si sviluppano: crescono, cambiano, progrediscono e imparano fin dai primi giorni della loro vita. I bambini con la sindrome di Down si sviluppano più o meno come gli altri bambini, ma più lentamente e con alcune differenze. Negli ultimi anni, i ricercatori hanno imparato molto su come si sviluppano i bambini con la sindrome di Down, alcune delle ragioni per cui il loro progresso è più lento e alcuni dei fattori che influenzano il loro progresso. Questa nuova conoscenza sta aiutando i genitori, i terapisti e gli educatori a fornire ambienti più solidali e opportunità di apprendimento per i bambini in modo che possano raggiungere il loro pieno potenziale e raggiungere una vita felice e soddisfacente all’interno delle loro comunità.

La maggior parte dei bambini nati oggi con la sindrome di Down faranno più progressi e otterranno più risultati di quelli nati nelle generazioni passate come risultato della nostra maggiore comprensione dei loro bisogni, dei servizi di assistenza precoce progettati per soddisfare tali esigenze e sostenere le famiglie, migliorando così l’accesso a una buona istruzione e la loro piena inclusione nelle loro comunità insieme agli altri bambini.

Questo articolo ha lo scopo di condividere con voi ciò che sappiamo sullo sviluppo dei bambini con la sindrome di Down, quanto velocemente progrediscono, cosa influenza questa velocità e quali passi potete fare per assicurarvi di dare a vostro figlio l’aiuto e il sostegno più efficaci. Le informazioni contenute in questo articolo sono guidate dai dati, cioè si basano sulle ultime ricerche scientifiche.

Come descriviamo lo sviluppo?

Per capire e descrivere lo sviluppo di un bambino, di solito lo dividiamo in cinque aree principali: 1) sociale/emotiva, 2) comunicazione, 3) motoria, 4) cognitiva, 5) abilità di auto-aiuto.

• Sviluppo sociale/emotivo: include l’apprendimento di come capire e andare d’accordo con gli altri, fare amicizia, comportarsi in modi socialmente accettabili, capire e gestire i sentimenti. Sarà influenzato dal temperamento e dalla personalità del bambino.
• Comunicazione: copre lo sviluppo di tutti i modi in cui un bambino può far passare il suo messaggio, usando la comunicazione non verbale come indicare, i gesti, le espressioni facciali, e imparando a parlare usando la parola e le abilità linguistiche.
• Sviluppo motorio: copre i modi in cui un bambino sviluppa abilità motorie: queste sono generalmente divise in abilità motorie grossolane e fini. Il primo si riferisce all’apprendimento del controllo di tutto il corpo attraverso le abilità necessarie per sedersi, stare in piedi, camminare, correre. Il secondo riguarda le abilità delle mani e delle dita per afferrare gli oggetti, nutrirsi, scrivere, pettinarsi.
• Sviluppo cognitivo: include come il bambino sviluppa le abilità mentali necessarie per elaborare le informazioni, pensare, ricordare, ragionare. Nei primi anni, le attività di gioco hanno un ruolo importante nello sviluppo della cognizione, poiché i bambini esplorano il loro mondo attraverso il gioco, scoprono cosa fanno le cose e risolvono semplici problemi nei giochi e nei puzzle. Lo sviluppo cognitivo sarà influenzato dalla curiosità e dalla motivazione del bambino ad esplorare e a persistere in un dato compito.
• Auto-aiuto: descrive come i bambini sviluppano nei primi anni l’indipendenza pratica per mangiare, dormire, spogliarsi, vestirsi; e più tardi per viaggiare da soli, gestire il denaro, fare acquisti, cucinare e gestire la cura personale.

Lo sviluppo di ciascuna di queste aree è stato descritto in dettaglio da coloro che hanno studiato lo sviluppo dei bambini. In ogni area lo sviluppo procede in una sequenza ordinata, in modo che i passi successivi si basino su quelli precedenti. Per esempio, i bambini indicano e gesticolano per comunicare prima di usare le parole, e poi usano singole parole prima di metterle insieme per formare frasi. I bambini imparano a sedersi prima di stare in piedi e a stare in piedi prima di camminare. I bambini con la sindrome di Down generalmente progrediscono attraverso gli stessi passi in ogni area di sviluppo. Pertanto, la conoscenza dettagliata che abbiamo di questi passi ci permette di progettare attività che aiutano il bambino a raggiungere il passo successivo.

Tuttavia, è anche importante notare che il progresso in ogni area di sviluppo può influenzare il progresso nelle altre, e dobbiamo tenerne conto quando pensiamo alle opportunità di apprendimento del bambino. Per esempio, le abilità motorie di un bambino influenzeranno la vita sociale e l’esperienza linguistica. Un bambino in grado di muoversi può avvicinarsi alla porta e vedere chi è arrivato, e può seguire i suoi genitori in giro per la casa e lasciarli parlare con lui mentre svolgono le loro attività quotidiane. Un bambino che non può muoversi perde queste esperienze. Allo stesso modo, i ritardi nelle abilità motorie possono influenzare le abilità cognitive e di auto-aiuto, poiché la coordinazione fine delle dita è necessaria per mettere pezzi di varie forme nei buchi, costruire blocchi, completare puzzle, tenere un cucchiaio o legare bottoni. I ritardi nell’apprendimento del linguaggio influenzano lo sviluppo sociale e le opportunità di apprendimento.

CHE COSA INFLUENZA LO SVILUPPO DEL BAMBINO?

Molti fattori influenzano lo sviluppo di qualsiasi bambino, compresi i fattori genetici, la vita familiare, l’allattamento, le opportunità educative e la vita sociale nella comunità. Mentre i geni giocano un ruolo, lo sviluppo umano è un processo (o un insieme complesso di processi) e richiede un’esperienza sociale fin dai primi giorni.

I bambini sorridono a una persona come parte della loro interazione sociale, si muovono per afferrare i giocattoli che li interessano di più, imparano a parlare se gli si parla, e imparano a capire se stessi e gli altri attraverso l’interazione sociale. Hanno anche bisogno di sentirsi amati e sicuri per avere la fiducia di imparare, di esplorare il mondo e di sviluppare tutto il loro potenziale. Un bambino normale e sano messo in un orfanotrofio isolato non si svilupperebbe come potrebbe: tutti gli aspetti del suo sviluppo sarebbero limitati o distorti. Le famiglie, le scuole e le comunità hanno un grande impatto su come i bambini crescono, imparano e si sviluppano, e questo è vero per i bambini con la sindrome di Down.

Se vogliamo aiutare i bambini con la sindrome di Down a raggiungere il loro pieno potenziale, dobbiamo capire l’impatto della loro biologia – come la presenza di un cromosoma in più può influenzare il modo in cui percepiscono il mondo, imparano e progrediscono in ogni area di sviluppo. Tuttavia, dobbiamo sempre essere consapevoli che questo è solo una parte del quadro e che il loro sviluppo è influenzato dal mondo in cui vivono e dalle opportunità che gli vengono date, come lo è per gli altri bambini.

Come si sviluppano i bambini con la sindrome di DOWN?

Se lo guardiamo da una prospettiva generale, la risposta a questa domanda è che progrediscono più o meno come gli altri bambini nella maggior parte delle aree di sviluppo, ma ad un ritmo più lento. Tuttavia, se guardiamo più da vicino, si scopre che il loro sviluppo progredisce più velocemente in alcune aree che in altre, così che, nel tempo, troviamo un modello o profilo di punti di forza e di debolezza nelle principali aree di sviluppo. Per esempio, per la maggior parte dei bambini con la sindrome di Down lo sviluppo sociale è un punto di forza e non sono molto indietro nel sorriso e nell’interazione sociale, mentre il progresso motorio e l’apprendimento del linguaggio sono più ritardati.

Se poi iniziamo a guardare in dettaglio i loro progressi in ogni area di sviluppo, troviamo di nuovo punti di forza e debolezze. Per esempio, nella comunicazione, se la cavano bene nell’usare i gesti per comunicare, ma mostrano maggiori difficoltà nel parlare, per cui capiscono più di quanto possano dire. Nella cognizione, fanno meglio ad elaborare e ricordare le informazioni visive – ciò che vedono – che le informazioni verbali – ciò che sentono. Questo significa che sia nella comunicazione che nella cognizione stiamo cominciando a vedere differenze nel modo in cui i neonati e i bambini più grandi con la sindrome di Down progrediscono e imparano: cioè, non ci sono solo ritardi.

Questa informazione è molto utile per aiutarci a sviluppare i metodi più efficaci per insegnare e aiutare i nostri bambini a progredire, come vedremo nella prossima sezione. Possiamo usare i loro punti di forza per aiutarli ad imparare più velocemente ed efficacemente e, allo stesso modo, possiamo lavorare direttamente per migliorare le loro debolezze.

SVILUPPO SOCIALE/EMOZIONALE

Relazioni con gli altri

I primi passi nello sviluppo sociale ed emotivo si vedono molto presto, quando il tuo bambino comincia a guardarti e a sorridere. I bambini con la sindrome di Down sono generalmente molto socievoli – gli piace guardarvi in faccia, sorridere e iniziare a conoscere altre persone. I bambini imparano a capire le espressioni facciali, i toni di voce, le posture del corpo, poiché questi sono i mezzi con cui esprimiamo come ci sentiamo.

I bambini con la sindrome di Down spesso passano più tempo a guardare i volti e le persone rispetto agli altri bambini, e quando diventano più grandi continuano ad essere interessati e consapevoli degli altri, sia adulti che altri bambini. Questa è una buona cosa in termini di apprendimento sociale e capacità di relazionarsi con gli altri, ma passano più tempo a cercare attenzione dagli altri che a giocare ed esplorare i giocattoli e il mondo fisico. Questo può essere legato al loro ritardo nelle abilità motorie necessarie per giocare ed esplorare, ma se i genitori sono attenti a questo, useranno le situazioni di attaccamento del loro bambino per giocare con lui e insegnargli come funzionano le cose.

Come gestire il comportamento

Un altro aspetto dello sviluppo sociale ed emotivo che inizia presto è imparare a controllare le proprie emozioni e comportamenti, quello che chiamiamo autoregolazione o autocontrollo. I bambini devono imparare a stare dentro le regole della famiglia e imparare ad aspettare – a capire che non possono sempre fare quello che vogliono. I bambini imparano questo quando vedono come i loro genitori riescono a dar loro da mangiare o a metterli a letto a certi orari che si adattano al programma stabilito per il resto della famiglia. Stabilire queste routine nel primo anno è un passo importante per porre dei limiti e aiutare il bambino a controllare il proprio comportamento.

I bambini con la sindrome di Down possono essere molto bravi a capire come si comportano gli altri, e a volte usano questa buona comprensione sociale per comportarsi in modi che non sono utili. In breve, sanno come ottenere le reazioni che vogliono dagli adulti, quindi possono essere molto difficili da gestire o molto bravi a prendere il controllo e a comportarsi in modi problematici. Per esempio, possono rifiutarsi di andare a letto, correre via quando si cammina per strada, o rifiutarsi di stare fermi in classe.

Molti di loro saranno facili da gestire, ma circa un terzo dei bambini in età prescolare sono più difficili – in parte perché non sono ancora in grado di comunicare efficacemente. È quindi importante stabilire limiti e regole, poiché gli studi dimostrano che i bambini con la sindrome di Down che hanno comportamenti più difficili all’età di tre anni progrediscono più lentamente negli anni scolastici, probabilmente perché non sono in grado di stare fermi, ascoltare e beneficiare delle opportunità di apprendimento.

Inoltre, se vogliamo che traggano beneficio dall’essere integrati in situazioni di assistenza diurna o prescolare con altri bambini senza disabilità, allora dobbiamo aspettarci che si comportino il più possibile nel modo più adatto all’età. È importante spiegare tutto questo ai nonni e agli zii perché non facciano da “tata” o “coccolino” al vostro bambino. E infine, vale davvero la pena di aiutare vostro figlio a controllare il suo comportamento, perché renderà la vita familiare più divertente. Un bambino con un comportamento problematico sconvolge la vita familiare e aumenta lo stress per tutti i membri della famiglia.

In questo caso, il temperamento e la personalità giocano un ruolo, poiché alcuni bambini sono più placidi e accomodanti dalla nascita, mentre altri sono più attivi, esigenti e ansiosi. Ci sono alcune prove a sostegno dell’idea che i bambini con la sindrome di Down tendono ad avere personalità positive e tendono ad essere felici, gentili e sociali, ma c’è ancora una vasta gamma di differenze individuali tra i nostri bambini.

Imparare con gli altri bambini

Tutti i bambini imparano dagli altri bambini e gli studi mostrano che i bambini con la sindrome di Down, a metà dell’infanzia, fanno amicizia proprio come gli altri bambini. Inizialmente, beneficiano del gioco con altri bambini al nido e alla scuola materna, dove sono in grado di modellare il loro comportamento sociale su quello degli altri. Questo è vero anche se il loro ritardo linguistico influenza il modo in cui riferiscono. A questa età, i bambini senza disabilità accettano molto bene le differenze e possono essere ottimi amici, insegnanti e assistenti.

Sviluppo motorio

La capacità di muoversi e controllare il nostro corpo influenza tutto ciò che facciamo. La capacità di controllare i movimenti in modo fluido ed efficace richiede molta esperienza e pratica. Il cervello sviluppa e perfeziona i piani di movimento appresi per controllare il camminare, il coppare, lo scrivere, il raggiungere una palla o il saltare un ostacolo sperimentando le azioni ripetutamente.

I bambini alla nascita hanno poco controllo motorio ma presto iniziano a tenere la testa, rotolarsi, sedersi, strisciare e camminare. Imparano anche ad afferrare un sonaglio e aumentano costantemente la loro capacità di usare le mani, le braccia e le dita per raggiungere e afferrare, e per sviluppare il controllo fine necessario per manipolare i blocchi Lego o per scrivere.

Bambini e bambini con la sindrome di Down seguono gli stessi passi dello sviluppo motorio, ma impiegano più tempo per sviluppare la forza e il controllo motorio. Entrambi hanno bisogno di pratica per il loro sviluppo. Tutte le abilità motorie sono inizialmente eseguite in modo piuttosto goffo o meno controllato, e migliorano solo con la pratica. Pensate ai primi passi di un qualsiasi bambino e a quanto tempo ci vuole per migliorare la sua andatura fino a quella leggera di un adulto. I bambini con la sindrome di Down hanno anche articolazioni più flessibili e possono apparire più “flosci” (ipotonici), ma le conseguenze di questo sull’apprendimento del movimento sono tutt’altro che chiare. I bambini imparano a muoversi muovendosi e il loro cervello impara a controllare il corpo, i piedi e le mani attraverso la pratica. Gli studi dimostrano che dare ai bambini con la sindrome di Down la pratica di calciare i piedi quando sono sdraiati sulla schiena, usando un giocattolo che premia il bambino con la musica quando calcia, può farli camminare avanti. E inoltre, aiutarlo a fare pratica su un tapis roulant può anticipare la camminata.

Differenze individuali nello sviluppo motorio

Alcuni terapeuti esperti credono che non tutti i bambini con la sindrome di Down mostrano gli stessi modelli di ritardo motorio. Alcuni sono molto forti e sono solo leggermente in ritardo; altri hanno più forza nella metà superiore del corpo che in quella inferiore, e questo influenzerà l’età in cui inizieranno a camminare; altri sono più forti nella metà inferiore che in quella superiore; e un piccolo gruppo mostra maggiore debolezza e maggiore ritardo in tutti gli aspetti del progresso motorio. Abbiamo bisogno di più ricerche su queste osservazioni per capire il loro significato.

Abbiamo anche visto diversi tassi di progresso in diverse aree di sviluppo. Alcuni bambini con la sindrome di Down camminano presto e parlano tardi, e altri camminano tardi e parlano presto, e lo vediamo anche in altri bambini. Mentre i bambini in generale camminano in media intorno ai 13 mesi, quelli con la sindrome di Down camminano intorno ai 22-24 mesi. Ma c’è un’ampia variazione su queste medie in entrambi i gruppi.

Tutti i bambini con la sindrome di Down dovrebbero essere visti ad un certo punto da un fisioterapista pediatrico con esperienza nella sindrome di Down, che sarà in grado di mostrarvi modi per aiutare il vostro bambino a sviluppare abilità motorie grossolane. E poi si può beneficiare dei consigli di un terapista occupazionale per sviluppare la motricità fine con l’uso della forchetta e del cucchiaio, e praticare il disegno e la scrittura.

Sport e gioco attivo

Anche se lo sviluppo motorio è inizialmente ritardato, molti bambini con la sindrome di Down continuano ad eccellere negli sport, compreso il nuoto, la ginnastica, lo sci, la corsa e molti altri. Alcuni individui vanno a competere con atleti normodotati, ma la maggior parte raggiunge livelli che sono buoni per le attività del tempo libero, la forma fisica e il mantenimento della loro vita sociale.

Nella mia esperienza, i bambini con la sindrome di Down che mantengono buone abilità sportive lo fanno perché le loro famiglie hanno dato loro le opportunità, e vale la pena cercare club sportivi o programmi ricreativi a cui possono partecipare fin dalle prime fasi della loro vita. Per esempio, negli anni prescolari beneficeranno di club di nuoto, musica e movimento, e gruppi di ginnastica per bambini. Ma in aggiunta, il gioco sui giochi e l’allenamento della palla con voi saranno di grande beneficio nello sviluppo delle capacità motorie.

COMUNICAZIONE, PARLAMENTO, LINGUAGGIO

La comunicazione inizia quando il vostro bambino vi guarda e sorride, poi impara a fare a turno con voi nella conversazione balbettante. Crediamo che, per essere un conversatore competente, siano necessari quattro componenti: comunicazione, vocabolario, grammatica e discorso.

Comunicazione

La comunicazione si riferisce a tutti i mezzi con cui facciamo passare il nostro messaggio. Può avvenire con metodi non verbali come le espressioni facciali e i gesti, e con metodi verbali come l’uso di parole e frasi per inviare il nostro messaggio in un modo che l’ascoltatore possa capire. La comunicazione include imparare a seguire i turni, ascoltare quando qualcuno parla, mantenere il contatto visivo con la persona con cui si sta parlando e notare se si è compresi. I ricercatori e i terapeuti chiamano le abilità di comunicazione pragmatica.

I bambini cominciano a sviluppare le loro abilità di comunicazione nei primi mesi di vita e continuano a raffinarle e usarle per tutta la vita. I neonati e i bambini con la sindrome di Down sono generalmente buoni comunicatori: capiscono molto presto la comunicazione non verbale, stabiliscono un contatto visivo e, anche se il loro linguaggio si sviluppa più lentamente, sono comunque generalmente bravi a far passare il loro messaggio. Nel complesso, potremmo dire che la comunicazione è uno dei loro punti di forza.

Vocabolario

Per parlare abbiamo bisogno di conoscere un vocabolario che ci permette di capire le parole e il loro significato. Iniziamo questo processo da bambini e impariamo ascoltando e guardando i nostri genitori dire “questo è un gatto”, “ecco il tuo bicchiere”, “andiamo in bagno”. I neonati e i bambini piccoli imparano il significato delle parole quando le sentono usare in situazioni ordinarie dove possono “vedere il loro significato”. Imparare a capire le parole prima di poterle dire. Questo significa che i bambini capiscono di più (il loro vocabolario globale o ricettivo) di quanto possano dire (il loro vocabolario produttivo o espressivo).

Quando i bambini cominciano a capire che tutte le cose hanno un nome, diventano studenti attivi e indicano le cose da nominare. E quando cominciano a parlare, usano parole singole e semplici, spesso monosillabiche (pane) o quelle più familiari (mamma). Poi cominciano a mettere insieme due e tre parole per formare delle frasi. L’apprendimento del vocabolario è chiamato semantica.

I bambini con la sindrome di Down sono più lenti degli altri nell’apprendimento del linguaggio. Mentre è normale che dicano le loro prime parole tra i 10 e i 18 mesi, e che mettano insieme due o tre parole entro i 24 mesi, i bambini con la sindrome di Down di solito iniziano a parlare tra i 24 e i 36 mesi. Ma capiscono più di quanto possano parlare a causa delle loro difficoltà motorie (discusse più avanti), e stanno imparando costantemente il vocabolario, così che uno dei loro punti di forza nell’adolescenza è spesso considerato il vocabolario.

Grammatica

Una volta che i bambini hanno un vocabolario totale di 200-220 parole e associano 2 o 3 parole insieme, devono imparare la grammatica del linguaggio. Questo include l’apprendimento del significato di possesso (la scarpa della mamma), l’uso dei plurali (due cani), i tempi verbali e dove mettere le parole secondo il significato della frase (“La mamma è qui” e “Dov’è la mamma?”). Queste regole grammaticali sono chiamate morfologia e sintassi.

I bambini con la sindrome di Down trovano la grammatica più difficile da imparare, così quando sono piccoli usano un linguaggio “telegrafico” (“yo ir escuela”). Si fanno capire ma non padroneggiano facilmente frasi complete, probabilmente per una serie di ragioni che non comprendiamo appieno, tra cui le loro limitate capacità di memoria verbale e le difficoltà motorie nel linguaggio. Di conseguenza, l’apprendimento della grammatica è un’area debole nei bambini con la sindrome di Down.

Parlare

Per parlare ed essere compresi, i bambini devono essere in grado di produrre un discorso chiaro. Questo è un processo che tutti i bambini, la maggior parte dei quali non si fanno capire quando iniziano a parlare, devono attraversare. Il linguaggio verbale chiaro implica la capacità di fare tutti i suoni del linguaggio e di metterli tutti insieme in parole: la fonologia. Si tratta anche di essere in grado di controllare la propria voce, di mettere la giusta intonazione o accento su parole e frasi, e di controllare la velocità con cui si parla. Queste sono le abilità motorie del discorso. La maggior parte dei bambini con la sindrome di Down hanno difficoltà significative a sviluppare un discorso chiaro e comprensibile. Ci sono diverse ragioni per queste difficoltà, anche se non sono ancora ben comprese. Essi comprendono: udito più povero, differenze anatomiche nel viso e nella bocca, difficoltà nella pianificazione e nel controllo motorio dei muscoli coinvolti nel discorso (da quelli respiratori a quelli orofacciali). Il linguaggio è quindi un’altra debolezza nei bambini con la sindrome di Down.

Con il tempo, le abilità del linguaggio parlato della maggior parte dei bambini con la sindrome di Down rimangono indietro rispetto alla loro capacità di comprensione nei test di abilità non verbale. Questo può essere dovuto al fatto che i neonati e i bambini di solito imparano la loro prima lingua semplicemente ascoltandola. Molti bambini con la sindrome di Down non imparano facilmente attraverso l’ascolto a causa di problemi di udito (circa due terzi mostrano una perdita uditiva da lieve a moderata). Hanno anche scarse capacità di memoria uditiva, che sono essenziali per imparare a parlare.

Le conseguenze di queste difficoltà nel sentire correttamente sono che dobbiamo usare ogni mezzo a nostra disposizione per rendere il linguaggio visivo: usando segni (linguaggio dei segni), disegni, immagini, ecc. per insegnare loro a parlare. Abbiamo alcuni dati che indicano che, quando facciamo questo, sviluppano molto meglio il linguaggio parlato, che è quello che ci si aspetta dalla loro capacità mentale non verbale.

Segnare

Gli studi suggeriscono che i nostri bambini imparano nuove parole parlate più velocemente quando vedono un segno o un’immagine che illustra il significato della parola nello stesso momento in cui sentono la parola parlata. Lo stimolo visivo sembra aiutarli a ricordare meglio lo stimolo parlato. Usare i segni e le parole insieme fin dal primo anno di vita aiuterà il vostro bambino a capire le parole più rapidamente. Se i segni sono sempre usati in questo modo, sempre insieme alle parole, il vostro bambino arriverà ad usare i segni per comunicare prima di essere in grado di dire le parole. Questo riduce la frustrazione e la ricerca suggerisce che i bambini che usano i segni hanno un vocabolario generale più ampio nei loro anni prescolari. Normalmente, i bambini smettono di usare i segni non appena imparano a dire le parole, ma anche allora possono continuare a usare i segni se il loro discorso non è abbastanza chiaro per essere capito. E questo li incoraggia a continuare a comunicare.

Mentre si usa il linguaggio dei segni come ponte verso il parlato, dobbiamo continuare a lavorare sul parlato. Dobbiamo aiutare i bambini a sviluppare un linguaggio chiaro fin dai primi anni di vita attraverso giochi e attività che assicurano che possano sentire e discriminare tutti i suoni del discorso e che migliorano la chiarezza e la fluidità del linguaggio.

Tutti i bambini con la sindrome di Down dovrebbero ricevere una terapia del linguaggio dal primo anno di vita, che copra tutti questi aspetti della comprensione e della trasmissione dei messaggi: comunicazione, vocabolario, grammatica e linguaggio. Ma chi fornisce questa terapia, a qualsiasi livello sia ritenuto appropriato, deve avere esperienza con i bambini con la sindrome di Down. Non tutti i logopedisti lo fanno.

Utilizzare la lettura per sostenere lo sviluppo della comunicazione

Il mio team di ricerca e altri hanno fatto ricerche approfondite che dimostrano che molti bambini con sindrome di Down sono in grado di imparare a leggere già in età prescolare, all’età di tre anni o anche prima, e che la loro capacità di ricordare parole stampate può essere un potente aiuto per aiutarli a parlare. Le attività di lettura possono essere progettate per insegnare il vocabolario e la grammatica, e i materiali di lettura aiutano il bambino a praticare parole e frasi.

La parola stampata rende visiva la lingua parlata, e questo significa che i bambini con la sindrome di Down possono usare uno dei loro punti di forza come un allievo visivo per aiutare il loro linguaggio parlato. Quando vedono e praticano brevi frasi come “Papà sta mangiando”, “Giovanni sta mangiando”, “Mamma sta mangiando”, “Anna sta mangiando” – illustrate con immagini di loro stessi e della loro famiglia – li aiuta a cominciare a mettere insieme due e tre parole nella loro lingua. Più tardi, quando vedono che le frasi contengono piccole parole come “the”, “a” o che un verbo finisce al passato, è più probabile che le imparino e le usino nella loro lingua – il che li aiuterà a superare le loro difficoltà con l’apprendimento della grammatica.

Gli studi mostrano che la lettura è spesso uno dei punti di forza dei bambini con DS negli anni scolastici. Possono imparare a leggere, scrivere e compitare più lentamente degli altri bambini, ma le loro capacità di lettura sono spesso migliori di quanto ci si aspetterebbe a giudicare dalle loro capacità cognitive e di linguaggio parlato. Circa il 10 per cento dei bambini con la sindrome di Down possono leggere al loro livello di età cronologica, se si utilizza il corretto allenamento metodologico fin dagli anni prescolari. Tuttavia, qualsiasi livello di progresso nella lettura è già un beneficio, e le attività di lettura assistita possono migliorare il discorso e il linguaggio anche nei bambini che non sono ancora diventati lettori indipendenti. La nostra ricerca ha dimostrato che la lettura migliora sia le abilità del linguaggio parlato che quelle della memoria di lavoro.

Questo articolo è la prima parte del capitolo 6 “Lo sviluppo dei bambini con la sindrome di Down”, dal libro Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, ed.), terza edizione, recentemente pubblicato da Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Traduzione e pubblicazione autorizzata per Down21 Channel da Woodbine House.

Il prof: Scienza e ricerca presso Down Syndrome Education International, Portsmouth, Inghilterra. Ha una figlia adottata con la sindrome di Down. Nel 2004 ha ricevuto il titolo OBE (Officer of the Order of the Bristish Empire).